Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Čutila Optika keratokonus

keratokonus

pozdravljeni! zanima me če se kdo izmed vas spopada z okvaro roženice – bolezen keratokonus? jaz imam namreč potrjeno diagnozo te bolezni, vendar imam v zadnjem času veliko problemov pri nošenju kontaknih leč!!za zdravnike pa je vse to normalno, kar se meni ne zdi!!katerega zdravnika naj obiščem, da se mi bo res posvetil in mi pomagal?vedno tarnam kako me levo oko močno boli pri nošenju leč pa me ne jemljejo resno!!tako da sem več ali manj kar brez njih, ker so bolečine nevzdržne!imam pa majhnega otroka in ko sem brez leč vidim zelo slabo tako da me je včasih kar strah da bom kaj spregledala!!
prosim za nasvet če ima kdo podobne težave!!!
obupana M.

Dogaja se ti točno to kot meni. To je za (oprostite) popizdit!!!

Mene so “dohtarji” tut nadiral, češ da je to na začetku normalno itd.

No ja, naj povem svojo zgodbo.
V kakem petem razredu sem fasal očala, ampak seveda ker me je blo “sram” s tistimi “špegli” skakat naokoli jih seveda nisem nosil. No ja, sej morda to niti nima veze. Potem pa v osmem razredu, ko sem se začel vozit naokoli z motorjem, sem ugotovil da vbistvu “nič” res NIČ ne vidim na daleč na desno stran (če sem zavijal, ampak pustimo to) Tako sem šel v ZD h moji dohtarci po napotnico, potem pa na metelkovo v LJ. Zdravnica probala “svega i svašta” pa mi ni mogla najti nobeme ostrine. Kaj je zdaj to? Po dvournem ždenju in pregledih je ugotovila da je morda keratoconus. Finofajn (takrat mi niso povedal za kaj se je šlo, rekli so samo ceratoconus, jest nej se pa na trapalnice postavim da mi povejo kaj to pomeni) kakorkoli ze, napotili so me na očesno kliničnega centra. Pridem tja, spet tista zdravnica izmeri, to ono, najdemo pravo dioptrijo, bla bla bla, dobim recept, čez en mesec sem dobil na dom škatlo z lečami, finofajn. Pridem ponovno tja, dam not, ameeeeerrriiiikaaaaaa, kok dobr vidm. Vsi veseli vse fajn…,dokler nisem prišel domov. Nekaj časa je lavfalo potem so pa nastopili prvi problemi z lečami. Desna vedno OK, leva pa ne. Grem ponovno k zdravnici, me je tok napizdila da nisem resen, in da se mi ne ljubi ubadat, kakrokoli že, tok me je nadrla da sm tm na tistem stolu začel točt solze kot 5 leten otrok. naročila mi je nove leče, nove krivine, spet sem bil ob 50 jurjev leče sem pa dobil čez cca mesec in pol. Zgodba se spet ponovi (v tem času ko sem čakal na nove se mi je spremenilo vse predvsem pa krivina. Grem tja, se zaderem, MEN TO NE PAŠE!!! Dohtarca je končno obrala malo drugačen pristop, in ugotovila da mi z lečam ne more več pomagat. Napisala mi je poročilo , katerega moram nesti specialistu za očesno kirurgijo (ostalo mislim da je vsem jasno zakaj se gre :S )
Tam nisem še bil, se pa bojim da niti na vrsto nebom prišel letos, v cca 2h mesecih pa dosti slabše vidim tudi na boljše oko.

Naj še dodam da imam 16 let, težave mam pa kako leto, pa se mi zdi da kar hitro napreduje.

nova
Uredništvo priporoča

pozdravljen!sem vesela da nisem edini primer! moja zgodba je podobna tvoji. najprej očala v srednji šoli leče. stara sem 25 let in me je groza ko pomislim kako je hudo če si tako slaboviden in še mogoče kdaj tudi slep zdravniki pa nas ne jemljejo resno! tudi meni niso nikoli povedali kaj je sploh kertokonus le te leče mi menjavajo boljše pa tako ali tako ni! zamenjala sem že tri okuliste in vsi so enaki! noben se ne potrudi ampak je za njih vse v mejah normale! preglede imam že na vskih 6 mesecev! kupujem nove leče, ker mi enostavno vsake padajo ven in jih mim grede tud izgubim! ampak to je za zdravnike vse normalno, ker mislijo da imamo vsi ljudje denarja na pretek, da si lahko kupujemo leče po mili volji! hvala bogu če ti je vsaj uspelo priti kam drugam kjer ti bojo mogoče ras pomagali! veš se sprašujem zakaj imamo sploh te optike če jim je figo mar za ljudi, ki se obadamo z temi boleznimi in jim je figo mar če bomo sploh kdaj boljše videli pustijo nas kar da oslepimo in pika!!ni pomemben denar če veš da boš dobro videl in bo bolje!vid je le vid!!!mislim da nobenmu na svetu ni tak hudo če ostane brez kakega prstka na roki ali nogi in podobno kot človeku ki ostane slep!!!!!saj ne rečem da njim ni hudo ampak jaz dam svoj prst raje kot pa svoj vid!!!!ampak ne obupajva mogoče pa bova le kdaj našla pravega optika ki nama bo z veseljem pomagal in se nama res posvetil, čeprav po tolikih letih nimam kaj veliko upanja!!pa si predatavljaj kako mi je ko imam doma 16 mesecev starega otroka pa mu niti knjigice ne morem prebrat, ker me te leče tako zafrkavajo in sem skoraj večino čas brez njih tako da ne vidim drugo kot samo obrise in sence! kako naj mu povem da mu ne morem brati ker sem skoraj “slepa”!amap ljudi ki se s tem keratokonusom okvarjajo to niti malo ne gane, saj oni vidijo!!amapk froš ne obupajva še!!!!zdaj veva da sva že dva in bo mogoče za naju tudi kdaj posijalo sonce in nama bodo pomagali!!!!

veš pa oglas se še kaj,da bom vedela kako ti gre!!!!!
lep pozdrav!

Vidim da si na trnih ja.

Jaz mam neko prioriteto ker je mama zobozdravnica (ko je oftalmologinja to videka v kartoteki (drugič ko sem bil pri njej) se je kar topila, prej me je pa samo napiz***a kaj se zaj**avam.

decembra sem naročen pri specialistu za operacije. bomo videli kaj bo.

Drugače pa ne se zdravnikom poniževati, učasih se je treba orng pogovoriti z njimi ali se pa po domač povedan tudi malo “raz…..” potem te pa celo jemlejo bolj resno.

Meni je uspelo priti vsaj korak dalje.

Še en namig:
Poglej tole stran http://www.avclinic.com/keratoconus.htm
Grem stavit da je tole skrajnost, in samo zaradi tega nas zdravniki ne jemlejo tako resno, ker pač nimamo tako težke obilke, kot jo ima tale na strani (ko sem dal naslov)

pri meni drugače še ni taka kriza, mam eno oko še kolikor toliko vredu.

pozdravljen!
moram ti povedat da sem prišla po poznanstvih nekoliko dlje! pristala sem na ljubljanski kliniki!ko sem prišla na pregled se je zdravnica kar držala za glavo! kajti sedaj so le ugotovili kaj me tako muči!! po temeljitem pregledu mi je zdravnica pojasnila da imam roženico poškodovano nekakšno rano in me zato tako boli kadar imam leče! sedaj sem pa brez leč, pa si predstavljaj kak lepo je ko nič ne vidiš! decembra imam kontrolo če mi je rana zacelila!šele potem se bojo odločili kaj bodo naredili! predlagala mi je celo da naj spodaj nosim mehke kontaktne leč in potem te leče še svoje!skratka lečo na lečo! to je šele zabavno, ko jih izgubiš izgubiš kar dve! lepi stroški kaj! druga možnost pa je operacija! bomo videli kaj bo povedala decembra!
se oglasim!!
lp melchy

Hja, klele imava ze kar privatno debato. 🙂

Ja saj jaz tudi tezim v ljubljani na KC – očesna klinika al kaj ze…

6.10 sem bil pri dr. Feifer. Naredili so mi preiskavo – kaksna je anatomija očesa. Ko je dr to videl, se je prijel za glavo, me vprašal koliko sem star in izjavil samo “da bo treba zdravit” ja menda res ane? namrec sedaj ze z tabolsim očesom ne vidim 40% stvari ki so na tabli v šoli . zanimivo ne? sedim pa v prvi vrsti…

no po tisti izjavi me je le še poslal domov, ne da mi bi kaj več povedal, pa še podatke sem oddal in to je to.

Res dober odnos, ni kaj, sploh sem pa vedno bolj razp***** ker enostavno ne dvigujejo telefonov, da bi vsaj to izvedel kako naprej. Super….

Glede rane: tudi jaz sem jih imel ker sem si “mencal” oči, ker so me pekle, dobil sem antibiotik in sem dnevno moral mazat oko. Po tem ko se mi je pocelilo so me pa poslali na očesno, tam pa sedaj mutijo da bom glihkar šel tja in znorel ker nevem več kako naprej. 🙁

Stara sem 25 let, diagnoza pa je bila postavljena pred pribl.5 leti. Zadnje leto imam kar naprej težave, leče se mi “meglijo”, ostrine ni, skoz me pika.. V glavnem mislim da se mi slabša- drek:(
Naročila se bom na očesno kliniko in se mal pozanimala o operaciji. Kaj kej veste o njej? A je treba vse sam plačat? Pod kakimi pogoji sploh operirajo?

No sej bom vprašala

Lp
Urša

Zdaj sem bil pri Irman-u v Žalcu. Pomoč kot se zagre. Predpisal mi je precej večje leče, najbolj prepustne poltrde itd.

Ko mi je dal testne, jih sploh nisem cutil. Sem zelo optimističen glede vsega. Moram počakati samo še da jih dobim 😀

Oni v Ljubljani v KC se lahko skrijejo pred Irmanom. Pa ne mislim nobene reklame delat, samo imam pač tako izkušnjo… (V ljubljani je bilo, take leče maš, zdej jih pa nosi ali se pa j…. )

Irman je pa človek s katerim se da komunicirat, in posluša.

LP Lenart

Pozdravljeni!

S keratoconusom se ubadam že cca 23 let. Vse od takrat, ko so na očesni kliniki predpisovali samo trde leče. Oči sem imel non stop vnete in sem jih mazala z antibiotokom. Ker dioptrija še ni bila tako visoka, se je dalo vid še korigirati z očali ( sem tudi kratkovidna že od otroštva).
Na srečo sem kasneje nekaj časa živela v tujini ( Anglija), kjer sem našla prve leče, ki sem jih sploh lahko nosila. Tam so že imeli poltrde leče. Po 15 ur sem jih lahko nosila brez problema.
Po vrnitvi domov so se stvari tudi v Sloveniji že premaknile in na voljo so bile že poltrde leče.
Dobrih 15 let sem te leče dobro prenašala, zadnji dve leti pa so se začele težave. Že po enem letu me leča začne žuliti. Predlog je bil, da se pod poltrdo da še mehka leča. Izvajam tudi to. Je bes bolj udobno, a oko bolj trpi, ker zaradi dveh leč dobiva manj kisika in “štrajka”.
Sedaj imam nove poltrde leče, a jih ne morem nositi brez spodnjih mehkih. Čisto sem že obupana. Hodim v službo, doma je družina, jaz pa se vsak dan sproti sprašujem ali bom leče tisti dan lahko nosila ali ne. Dioptrija je -11,25. Leče nujno rabim, da lahko delam. Kdo te danes v službi kaj vpraša?.Kakšne službe pa opravljate drugi s to diagnozo? Zanima me tudi, če ima Irman še kakšne druge leče kot te, ki jih predpišejo na očesni kliniki? Tudi v Avstrijo ali Nemčijo bi šla v nabavo, če imajo tam take leče, ki jih bo oko lahko preneaalo. Naše zdravstvo tako ali tako za našo diagnozo skoraj nič ne povrne ( od cene 262,00 dobiš 74,00 eur). Trudiš se, da družbi ne bi bil v breme, moraš pa se znajti sam, kot veš in znaš.Ljudje s podobnimi težavami bi se morali malo povezati, da bi si lahko pomagali.

Ena največjih strokovnjakin glede keratokonusa:

Optika Maretič
Karmen Maretič Debeljak
Kapucinski trg 3
4220 ŠKOFJA LOKA

Tel.: 04 515 53 00
Fax.: 04 512 01 92

E-mail: [email protected]

Pozdravljeni

Ponovno bi rada odprla to temo,saj me zanimajo trenutne izkušnje bolnikov s to diagnozo, predvsem teh, ki so se že oglašali na to temo.

Pred dobrim letom so to diagnozo postavili mojemu sinu, ki ima sedaj 16 let (očesna klinika dr. Štabuc Šilih). Nekoliko bolj je bolezen izražena na desnem očesu. Poltrde kontaktne leče relativno dobro prenaša, težave se pojavljalo le v zimskem času (ogrevani prostori), saj ima takrat konstantno rdeče oči, ki pa ga sicer ne pečejo.

Na drugi kontroli se je bolezen nmalenkost poslabšala, zato so mu predlagali poseg “cross linking” – če zelo poenostavim, gre za poseg kjer se trenutna situacija “zamrzne” in nanj ne bi več prišlo do poslabšanja. Ker pa vemo, v kakšni situaciji je naše zdravstvo in ker očesna k. aparata za ta poseg nima (vprašanje ali ga bo sploh kdaj imela) je operacija zgolj samoplačniška (okvirno 1.000 EUR za eno oko). Tudi če na očesni aparat dobijo se ne ve, ali bo poseg krila napotnica (ZZZS).

Zanima me, kakšno je vaše mnenje o uspešnosti takega posega oziroma njegovi nujnosti. Vem da je boljše, če se stvar ustavi še pravočasno, v najslabšem primeru pride lahko celo do presaditve roženice.

Upam, da nisem bila predolga, želela sem samo opisati našo situacijo.

Že vnaprej hvala za kakršenkoli nasvet

Irena

Kolikor sem v zadnjem času na to temo prebral po tujih spletnih straneh, je ta sicer dokaj nov postopek(crosslinking) zelo uspešen pri tistih, ki so ga dali skoz. Splača se plačati teh 1000 EUR in iti v tujino čimprej, saj po mojih informacijah to skoraj gotovo ustavi napredovanje keratokonusa.

Živjo

jaz sem bil na operaciji crosslinking pri Morela okulistih v Tehnološkem parku (mag. Kristina Mikek). Cena za eno oko je bila 1000 eur, bil sem operiran na levem očesu. Sama operacija (če temu lahko tako rečemo) je čisto rutinska, traja mislim da nekje do ene ure. Odrežejo povrhnjico in potem ti noter kapljajo tekočino (mislim da riboflavin). Od operacije je že več kot dve leti, vid se mi ni poslabšal, mogoče se je celo za odtenek izboljšal. Sedaj razmišljam še, da bi šel na operacijo za drugo oko, ki je sicer nekoliko boljše. So mi pa dejali na očesni kliniki, da bodo tudi tam začeli izvajati te operacije.

Star sem 22 let, diagnozo so mi postavili ene pet let nazaj, predpisali so mi poltrde leče, ki pa jih nisem nosil, ker so me zelo motile. Takrat so mi dejali, da se baje tudi s fizičnim naporom posledično slabša vid, sedaj sem izvedel da se ne 🙂

Presaditev roženice je skrajna možnost, ki pa ni nujno da bo tudi uspešna. Je pa res da se vedenje o keratokonusu izboljšuje, zato ne obupajte.

LP
jure

Pozdravljeni.

Ima še kdo kakšne izkušnje z zdravljenjem keratokonusa in cross linkingom? Prosim javite se in opišite svoje izušnje.

Hvala in lep dan.

Zaskrbljena

Pozdravljeni,

No sedaj pa bom še jaz nekaj napisal. Tudi sam imam na obeh očesih keratokonus. Levo oko je že cca. 1 leto zelo slabo (ni ostrine), na desnem je pa bilo kar vredu do kakšnega meseca nazaj ko se je izrazito poslabšalo stanje. Sedaj me oči ZELOO pečejo in se zelo trudim če želim prebrati kakšen droben napis na daljavo. Moti me tudi svetloba.

Tudi sam sem že bil v KC v Ljubljani in nimam dobrih izkušanj. Nato sem šel k Irmanu v Žalec in se je res potrudil in mi predpisal leče, ki sem jih nosil cca 1 leto. Vendar od takrat naprej me leče zeloo motijo in jih ne nosim več. Ponovno sem šol k Irmanu na pregled in mi je priporočal “cross linking” v upanju da se bo stanje stabiliziralo. Nato sem šel še v Zagreb, za katere pravijo da so največji specialisti. Rekli so da imam na level očesu 3 stanje keratokonusa od 4 stopenj in da je že kar zadnji čas da se kaj uredi.

Sedaj pa me zanima če ima kdo izkušnje z posegom crosslinking? Kako izgleda okrevanje in ali potem oko kaj bolje sprejme lečo?

HVALA ZA INFO:

lp, Tadej

Ojej, kaj sem našel. Svoje stare zapise 🙂

No, od daljnega leta 06 se je tudi pri meni spremenilo en kup stvari. Leta 07 sem imel na levem očesu narejen crosslinking – irman 400€, ampak nisem nikoli dobil nobene informacije ali se je zadeva ustavila ali ne. Osebno sem mnenja da se je, ker na desno oko že precej slabo vidim, levo je pa že vsa ta leta tam tam. Na desnem ni več možno opravit CL, ker je roženica že pretanka in imam tudi že brazgotine od drgnenja leč po konusu. Srečo imam, da je konus precej na sredi roženice.

Trenutno, oziroma bolj kot ne že ves čas, imam drugače zelo majhno dioptrijo, cca od -1.5 do -2.5 na D, in 0.0 do -1.5 na L, pač odvisno od leče in njene strmine, Dolgo časa sem precej normalno funkcioniral, leče nosil absolutno predolgo na dan, po 16 ur, kdaj celo več in je šlo normalno, z občasnimi rdečimi očmi zaradi cvetnega prahu in podobnega. Samo kaj moreš, če si totalno odvisen od tega in nimaš druge opcije. Dve leti nazaj sem celo opravil vozniški izpit za tovornjak. Skratka vse super, dokler ni propadla Ciba Vision in sem dobil Hechtove leče. Od takrat naprej gre pa samo še navzdol. Nevem sicer, ali je to naključni splet okoliščin, ali pa samo meni zadeva tako napreduje, ali pa so te leče preprosto slabe (in ja, menda ima veliko pacientov z KC ki so imeli prej cibo zdaj težave.) Zadnje čase se mi pa pojavlja problem, da zvečer praktično komaj kaj še vidim. že samo tv gledat postane problem in leče nonstop čutim.

V vseh teh letih sem se naučil en kup stvari, predvsem to da kontrola na eno leto ODPADE, obvezno je treba delat kontrole na pol leta, če ne celo manj, da se zadeva spremlja. To je tudi eden od razlogov da nisem več pri Irmanu, ker sem dobil občutek da je pri meni on praktično kapituliral. Nobenih koristnih informacij, premalo spremljanja, nobenih povratnih informacij glede CL, občutek sem imel da mu grem že na živce, da me ne posluša več. In sem šel drugam. Nočem mu delat antireklame, ker smo tisti ki imamo KC zgodba zase in vsak zase drugačen. Koneckoncev mi je bil edini, ki je znal mi pomagat 6 let.

Zdaj hodim k optometristu in ne oftalmologu in trenutno sem še v postopku kontrol na 10 dni pod različnimi pogoji, potem pa počasi dobim custom made leče. Ne bo poceni, ampak je nadležno da en moment vidim, drug moment nič, pogledam v stran vidim, pogledam naravnost spet megla.. Nadležno, sploh na faxu, in pri vožnji avtomobila ter na koncu še pri delu z računalnikom. Problem je v tem da leča preveč pleše po konusu. Kakorkoli, našel sem si spet nekoga, ki mi daje občutek da se bo res potrudil zame, potem bomo pa vidli naprej. Še bolje je to da sem se po 8 letih dokopal do očal, vsaj za na morje da ne vtikam ven pa not leč za vsako rundo, ko hočem it v vodo. In za backup, če se karkoli zgodi z lečami – izguba ali uničenje. Na levo oko z očali vidim malo manj kot 100%, na desno pa 50-60%, Problem je tu samo ker imam desno oko močno dominantno, a samo po sebi je precej slabo. Z lečami imam pa trenutno na desno 90%, na levo pa 80% (pa še to zvečer ob koncu dneva, kot sem že omenil, ne vidim več kaj dosti). Čudna situacija, ampak to je pač KC.

Tale zadeva je totalna borba, človek mora sam zase poskrbet in sprejet da je to pač del njega. Da te stalno spremlja škatla leč in tekočina. Da te bo vsak prah ustavil, ko se boš vozil z kolesom po makadamu. Da znaš odreagirat, če ti sredi avtoceste leča uide nekam v ozadje in kar na enkrat ne vidiš nič. Da se normalno živet s to zadevo, ampak nonstop z neko previdnostjo. Kar je pa najbolj grozno je pa to koliko to vse stane, zavarovalnica ti pa pokrije na 2 leti. Jaz bi lahko izračunal, koliko denarja je že šlo na račun napačnih / izgubljenih / zamenjanih leč, operacija, vse kar spada zraven, ampak raje nebom. Vem samo da cifra ni majhna. Žal mi je za tiste, ki nimajo denarja, ker vem kakšna jeba je vseskupaj. Zame npr. je par leč cca 300-400€, pa mi jo vedno lahko skatapultira iz očesa če bom samo prehitro mižiknil. Po možnosti 200km od doma – se mi je že zgodilo. Je ne najdeš več, ker je majhna, oziroma itak ne vidiš. Tko pač je, tu nimaš kaj.

Še kot zanimivost, na internetu je materiala polno okoli KC in nekaterim je pomagala že samo dieta. Kakšna dieta je odvisna od človeka. Moraš pač ugotoviti. Nekaterim je že samo prenehanje pitja kave zadevo močno izboljšalo. Drugim presna prehrana. Jaz sem pa novopečeni nekadilec. Delno tudi zaradi tega, vendar bodo morali miniti meseci in leta, da bom lahko vedel kaj je kaj.

Hoj,

Imam veliko srečo da sem za takšne težave našla pravo rešitev, poleg tega z velikim poudarkom na kvatlitetno, strokovno in ugodno. Gre za metodo zdravljenja cross-linking. Za vse ki vas zanima kaj več o tej metodi ( postopek, primernost kandidata, cena,…)pišite na [email protected].

lp,SK

Zdravo jaz mam v sredo na hrvaškem crosslinking operacijo 700€ pa me zanima kako dolgo ste okrevali po operaciji… ali so hude bolečine…?

Nova metoda zdravljenja bolezni keratokonus je Atenski protokol, ki ga izvajajo samo v Polikliniki Knezovič VIsion group v Zagrebu in to zelo uspešno. Od vseh pacientov, ki so se odločili za to zdravljenje je bilo kar v 90% uspešno. Pričanje tudi ene od naših pacientk, ki se je odločila za ta poseg vam pošiljam na povezavi:

http://www.knezovic.com.hr/oftalmologija/izdvojeno/pacijentici-vracen-vid-nakon-40-godina/!

Za vse dodatne informacije pa nas lahko pokličete na tel. št. 041 440 905. Ali pišete na [email protected]

http://www.spletna-klinika.si

New Report

Close