Pozdravljeni,

mi je že kar malo nerodno, ker vas toliko morim, ampak ne vem, kam naj se obrnem. Naša pediatrinja, ki je drugače zelo v redu, na taka vprašanja vedno odgovarja z ne vem.

Skratka naša štiriletnica ima diagnozo JIA, psoriatični artritis susp. Jedla je eno leto sirup Ibuprofen, nato smo imeli skoraj enoletno prekinitev, ker se je stanje izboljšalo, maja pa ji je eden od prstkov, ki je bil že pri postavitvi diagnoze nekoliko otečen, zatekel še bolj. Bili smo spet pri revmatologu in dobili zopet ibuprofen. Na pregledu čez en mesec, pa mi je zdravnik povedal, da so izvidi krvi od prejšnjega pregleda čisto normalni (sedimentacija 13, ANA telesca negativnam, prej je bila vrednost 160) – menda smo zato na zelo dobri poti, nekoliko pa je povečal dozo sirupa, ker je prstek še vedno otekel. Hčerko tudi vsake toliko bolita obe koleni (to sta tudi bila prva sklepa, ki sta bila prizadeta). Bolečina traja dan ali dva, potem pa mine, je pa na pribl. 1 mesec. Boli jo zjutraj, dokler se malo ne razhodi, zadnjič pa se je zbudila celo ponoči zaradi bolečin. Moje vprašanje pa je, ali je mogoče, da gre za katero drugo bolezen, pa je ne dajo niti ne raziskave, ker vse pripisujejo revmi? Kako to, da so izvidi krvi normalni, naj bi pa bilo vnetje v sklepih? Brala sem, da ima kostni rak (sarkom) tudi znak bolečine nad ali pod koleni in to ponoči, štiriletnica pa mi ne zna tako natančno povedati, kje ta bolečina je. Zdaj me pa skrbi, da bi hčerko zdravili za revmo, šlo bi pa za kaj hujšega. Pomislijo specialisti tudi še na kako drugo diagnozo, ko se pojavijo znaki bolezni?

Še to, septembra imamo UZ prstka in zapestja ter potem pregled pri revmatologu. Če je kaj hujšega, se mi zdi, da je to kar predolgo čakanje. Problem je tudi, ker naše revmatologinje trenutno ni, da bi klicala njo. Zadnjič je bil en mlad zdravnik, ki mi je vse tako lepo razložil, me pomiril glede prihodnosti, hčerko pregledal tako natančno, kot še nikoli ni bila pregledana do sedaj, vendar izkušenj pa verjetno nima ravno dosti.

Hvala, hvala za vaše odgovore!

Draga Helena,
dve vprašanji: ali so slikali sklepe in kam hodite k revmatologu (ter kdo je bil zadnji, mlad revmatolog)?

Slikali so le koleno, ko je bila stara dve leti, ko so postavili diagnozo revma. K revmatologu hodimo na alergo oddelek Pediatrične klinike. Drugače je hčerka pacientka dr. Acceto in maja smo bili pri njej, junija pa je bila odsotna in jo je nadomeščal mlad zdravnik, ki se je pisal nekaj na M, več se ne spomnim.

Mogoče bi še dodala, da ji je ta zdravnik “pregibal” vse sklepe (kolena, kolke, narte, vrat, roke…), s čemer naj bi ugotavljal vnetje v njih. Poleg prstka je določil še rahlo vnetje v zapestju.

Živ, Helena,
tale ne M pa mora biti nekaj novejšega, verjetno njihov specializant.
No, otroška revma je kar zapleteno področje. Na splošno so artritisi lahko seropozitivni (testi na revmo ali drugi specifični testi so pozitivni) ali seronegativni (testi so negativni). Torej negativni testi ne izključujejo revme oz. rečemo, da gre za seronegativni artritis.
Mislim, da lahko zaupate dr. Accetto, ima veliko znanja in izkušenj z otroškimi revmatskimi boleznimi, moje je sigurno bolj na bazični osnovi, toliko kot je potrebno za prepoznavo in pravočasno prepoznavo zagonov in zapletov.
Razumem, da vas skrbi in da tudi podvomite v pravilno diagnozo. Ste pa lahko glede malignomov na kosti mirni, to bi se do sedaj že zdavnaj izkazalo, saj bi prišlo do rasti na kosti in tega ni moč spregledati.
Ali ima kdo drug v družini kakšne avtoimunske bolezni ali celo revmo? Ali je kdo nosilec HLAB27 ali kakega drugega pomembnega gena (če morda veste)?
Ima deklica kakšne težave s prebavili, driske ali neuspevanje?

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Slovenia/1.htm#top
http://www.kbsplit.hr/hpps-2003/pdf/13.pdf
http://www.pedijatrija.org/default.asp?ru=171
http://www.ich.ucl.ac.uk/factsheets/families/F010120/index.html
http://en.wikipedia.org/wiki/Juvenile_rheumatoid_arthritis
http://www.innvista.com/HEALTH/ailments/arthritis/juvenidi.htm

Hojla, Tanč,

glede diagnoze revma zaupam dr. Accetto, mene bolj gloda to, da bi se npr. zdaj pojavila druga bolezen, ki ima podobne znake kot revma, in bi znake pripisali revmi, ne bi pa opravili testov še za kaj drugega in bi se zato spregledala kaka hujša bolezen. Predvsem so me na to napeljali negativni izvidi (ob postavitvi diagnoze je imela ANA telesca 1:160, potem pa so se znižali, pa spet zvišali na 1:160, zdaj pa so neg.), ampak če pravite, da je to možno, potem res upam, da je “samo” revma.

V družini nima noben revme, kake avtoimunske bolezni ali psoriaze, gen HLAB27 ima preverjen le hčerka in je negativen, RF je tudi negativen. Ravno zaradi negativne družinske anamneze ima psoriatični artritis pod susp, sumijo pa ga zato, ker ima poleg kolena, ki naj bi bilo sedaj že ok, čeprav jo občasno še kaj boli, otečen en prstek na nogi in en prstek na roki, torej male sklepe, ki naj bi bili bolj značilni za psoriatični artritis.

Težav s prebavili hčerka nima. Ima pa blago alergijo, zaenrkat smo jo ugotovili na orehe in poli salamo (temu se sedaj izogibamo in nima več težav), testi pa so pokazali alergijo tudi na morskega prašička in pa nagnjenost na še nekatere živali in drevje. Ne vem, ali ima to kako povezavo z revmo, ampak vsake toliko ji delajo tudi alergijske teste.

Še mogoče to, bili smo tudi pri dermatologu zaradi luskavice, pa ni našel zaenkrat nobenih znakov. Ima pa hčerka geografski jezik (upam, da sem se prav izrazila) in menda obstaja neka zelo redka luskavica s takim znakom, vendar je dermatologinja ne more potrditi. Glede na to, da v naši familiji pobiramo samo bolezni, ki so zelo redke, bi kar verjela, da je to to 🙂

Tanč, še enkrat hvala za trud in linke, sem jih že naštudirala.

Verjamem, da so opravili vse preiskave, tudi morda na Borelijo, če gre trenutno bolj za monoartritis kolena. Takšni-klobasastki orstki so pa res zelo značilni za psoriatični artritis.
Ja, izgleda res, da se vas lotevajo nenavadne in redke bolezni, da zdravniki ne pozabimo nanje:)
Dobro otipajte nogice, tisto, kar vas je skrbelo, ne morete zgrešiti. Pod prsti čutite oteklino na kosti, pod kolenom npr.Bolečine so običajno hude, predvsem nočne nas skrbijo, tiste, ki otroka zbudijo iz spanja in se po nesteroidnih antirevmatikih ne ublažijo.

Upam, da bo s poletjem boljše, čeprav danes bolj slabo kaže s tole vlago:(

Danes tudi s poletjem že kaže bolje 🙂
Hčerko sem pretipala in nima ne bolečin niti nobene otekline. Zaskrbelo me je pa ravno zato, ker se je eno noč zbudila ponoči, da jo boli. Ampak zdaj je v redu. Upam, da tako tudi ostane.

Še enkrat hvala, res ste me pomirila.

Zdaj pa še malo počitnikovanja, da napolnimo baterije, pa bo:)

Kot otroka so me velikokrat bolela kolena, zbujala sem se ponoči v joku, testirali so me na revmo (negativno) morala sem nositi vložke v čevljih (baje da sem imela platvus ki bi mogoče bil vzrok temu…). Sedaj imam 26 let in me kolena še vedno znajo boleti, vzrok, neznan; kako odpraviti bolečino: znano!!!

Spominjam se neprespanih noči moje mame, kako je trpela ko ni vedela kaj mi naj naredi, svetovali so ji naj mi trdno povije kolena, seveda ni pomagalo kaj dosti, bolečina je trajala lahko tudi po 2 uri dokler ni popustila in sem v joku od utrujenosti zaspala. Pozneje smo ugotovili da pomaga aspirin, še kasneje sem se naučila nadzorovat bolečino, začne se vedno v gležnjih in potuje gor proti kolenu, kjer postane tako močna da jje groza, potem izginja tako da se vrača dol ali pa gor. Ko jo čutim v gležnju je znak za aspirin ali lekadol. Če pa tega nimam doma pa moram obveznp ali na sprehod ali kakorkoli drugače migat z nogami. Sem že tudi ob 2 zjutraj bila na sprehodu v mestu ker doma ni bilo aspirina.

Žal mi je da sem se razpisala, ampak sem samo napisala mojo izkušnjo, do današnjega dne ni noben ugotovil zakaj me bolijo vsake toliko kolena (en čas smo pripisovali menjavi vremena) in se noben več niti ne trudi. Mogoče bodo metode lajšanja bolečin pomagale vaši hčerki.

Koko,

hvala za tvojo izkušnjo. Moram priznat, da sem precej zmedena, ali so sploh zdravila za hčerko potrebna ali pa naredimo hčerki več škode kot koristi, vsaj gledano dolgoročno, saj so izvidi vsi bp, filamo pa jo z ibuprofenom, ki ni najbolj nedolžno zdravilo. Ampak nimam kaj, verjeti moram v medicino. In najbolj zoprna je negotovost, ko ne veš, kaj je, ali pa testi ne pokažejo nič, nekaj pa se vidi (zaradi bolečine), da je narobe. Prisoten je strah, da je tisto najhujše in da bi prepozno opazili in prepozno začeli zdraviti. Ampak, kot sem napisala že v enem prejšnjih postov, me je Tanč pomirila; do naslednjič, ko bo spet zaglodal kak črv. Vse je tako na pol – ne tič ne miš.
In razumem tvojo mamo, kako je morala ob tvojih bolečinah trpeti – ker ni mogla pomagati in tudi zaradi strahu, kaj je razlog temu. No, pri najini hčerki bolečine niti niso tako hude, po nekaj korakih je ne boli več, ponoči pa jo je do sedaj bolelo le enkrat, vendar je takoj zaspala nazaj.

Pozdravljeni!

Pravkar sem prebirala vaše teme in sem tudi jaz zelo zaskrbljena,ker so mi v četrtek za mojo hčerko potrdili,da ima prav tako otroško revmo (artritis),naša je pa sprva imela natečen prstanec na desni roki in takoj drugi dan še nart na levi nogi,pa smo naredili nekaj preiskav,imamo dr,Accettovo,po katerih so ugotovili prav tako,da je to revma,dali so nam naprosin,tako,da je oteklina na nogici malo izzvenela,ne popolnoma,ima pa sedaj natečeno koleno,za katerega pa potoži da jo občasno boli,sedaj smo pa dobili bonifen 200mg na 8 ur in se prav bojim,da ne bo sedaj kaj hujšega,saj je to velika doza za otroka,kaj mi svetujete pa vi,farmacevt se je pozanimal pri dr.Accettovi,ker je sprva mislil,da so se zmotili pri odmerku in to je, kar me je zaskrbelo.Prosim za kakšen nasvet.
Hvala vnaprej!!!!!!

Ciki

Za zdravljenje revm.artritisa pri otrocih je odmerek 3x 200 mg ibuprofena popolnoma primeren in nič neobičajnega. Dr. Accetto, ki se z otroško revmo ukvarja že vsaj 30 let in seveda mora slediti vsem novostim iz tega področja, lahko povsem zaupate.

ciki,

tudi pri nas je farmacevtka telefonsko preverila, če je res pravi odmerek :(. Moj sin tudi jemlje bonifen 3x dnevno že leto dni (z nekaj prekinitvami), vendar pa je pri dolgotrajnem jemanju potrebno poskrbeti za zaščito želodca. Pa še to – ne vem, koliko je tvoja hčerka stara, vendar se v Italiji in Avstriji dobi bonifen za otroke v sirupu. Mi smo imeli hude težave z jemanjem tablet, tako da smo prešli na sirup Nurofen (se ga dobi v Italiji).

Vso srečo in čimmanj težav!

Tanč in JMJ,

Hvala za tolažbo,aja pa moja hčerkica je stara štiri leta in pol.Kar se pa tiče tablet,pa nam kar gre,že zaradi Ultopa se je navadila,tako,da zaenkrat nimamo težav s tem.Seveda pa naj bi v kratkem prišlo tudi zdravilo za revmo,vsaj tako je rekla dr.Accetto.Upam samo na najboljše,ker je res hudo,ko je otrok tako majhen in se že mora soočati s tako težavo.
Res hvala za odgovore obema,malo mi je lažje,ko dobiš določene odgovore od oseb .ki so na podobnem,vsaj malo je lažje,res hvala,še enkrat.

LP,Ciki

Ciki,
za tolažbo – menda (po besedah revmatologinj s pediatrične klinike) otroška revma pogosto z leti izzveni.
Upajmo, da bo tudi pri nas in vas tako :)!

JMJ,
Močno upam,da bo tako.
Hvala 🙂

LP,Ciki

Pozdravljeni,
enkrat sem vam že pisala, sedaj so šle pa stvari naprej. Moja hčerkica ima sedaj 22 mesecev, pred 5.meseci ji je zatekel prst na nogi, nato čez dva tedna gleženj na drugi nogi, nato koleno. Jemala je ibuprofen zadnje 3 mesece, vnetje pa je izgleda šlo naprej. Diagnoza je JIA.Danes je bila na pregledu in dobila še zdravil. Meseca maja je bil test ANA pozitiven : homogena titer 1:160, danes so naredili UZ kolen, gležnjev in stopal, izliv je bil v obeh kolenih in desnem gležnju, prav tako je zdravnik opazil vnetje v prstih obeh rokic. Pregledala sta jo dr. Avčin in dr. Toplak, ki je njena zdravnica. Dobila je zdravila: ibuprofen (6,5ml) na 8 ur, ranital(20mg) in medrol(4mg) na 12 ur, metotrexat 1x na teden, Rocaltrol in CaCO3 1 x na dan in folacin pol tablete na teden. Ne vem niti kako nam bo uspelo, da vse to vzame, že sedaj samo z ibuprofenom in ranitalom je bilo težko, ampak se bomo potrudili. Kar me skrbi, so stranski učinki in več berem o tem, bolj je težko. Zanima me ali mislite, da lahko pride do hudih zapletov, ali naj poskusim še s homeopatijo – jaz namreč zaupam in zdravnikom in drugim vejem, samo skeptična sem, ker se mi zdi, da jih veliko hoče le lahek zaslužek, jaz pa si tega ne morem privoščiti. Zanima me tudi ali lahko kje vprašam za drugo mnenje, ne vem v Italiji ali Avstriji, samo ne vem kam naj se obrnem.Resnično sem zaskrbljena, ker se bojim posledic jemanja toliko zdravil. Prosim, povejte mi vaše mnenje in oprostite za tole dolgo pismo.
Lep pozdrav

Pri zdravljenju, še posebej težjih bolezni, se je vedno dobro vprašati, kaj je bolje za otroka oz. osebo, ki mora jemati zdravila. Seveda imajo zdravila svoje stranske učinke. Vendar, na eni strani ti učinki, na durgi strani kronično bolan otrok z bolečinami, vnetjem, vedno slabšo gibljivostjo, skratka otrok, ki počasi (če ga ne zdravimo) pristane negibljiv v hudih bolečinah. Res je, da tega danes ne vidimo, kakor ne vidimo več posledic mnogih nezdravljenih bolezni, ker jih pač zdravimo in potem mislimo, da “saj ni tako hudo”. Pa je, prav tako hudo je.
Na drugo mnenje vas napoti specialist, ki vas zdravi z napotnico. V Sloveniji se subspecialno z otroško revmatologijo ukvarjqajo samo na Ped. kliniki, torej bi bilo mnenje potrebno poiskati v tujini.
Za alternativne načine zdravljenja pa je seveda pot vedno odprta.

Pozdravljeni,
po dolgem času se zopet oglašam. Hči ima sedaj 3 leta in pol, zadnji 2 leti je bila na metotrexatu in kar v redu, pred dvema mesecema pa je imela pljučnico in izgleda, da so se vnetja ponovila, najprej uveitis na očeh, potem pa oba kolena in gleženj. Trenutno skoraj ne stopi več na noge, par korakov na dan z muko. Naročena je bila, da ji aplicirajo kortikosteroide, vendar je njen bratec pred par dnevi zbolel za noricami, tako, da so nam rekli, da moramo počakati, če jih bo še ona dobila – in če se to zgodi, da moramo takoj na infekcijsko. Metotrexat bomo ukinili, tako, da bo sedaj le še na iboprofenu. Jaz pa se bojim, ker to pomeni še najmanj mesec dni čakanja, kaj se bo zgodilo z njenimi nogicami, kolena so res močno otekla, da ji ne ostanejo trajne poškodbe. Trenutno ima tudi od včeraj ponoči vročino 38, izpuščajev nikjer ne vidim, mislim, da je bolj od vnetja ali pa spet kaj na pljučih ker kašlja. Ali ima kdo izkušnjo z jia in noricami – kako lahko najbolj pomagam in kaj naj pazim.
Vsakega odgovora bi bila vesela.