Forum: Bolni otroci - svetovanje

Forum za opogumljanje in svetovanje otrokom, najstnikom in staršem hudo in dolgotrajno bolnih otrok. Mesto za pogovor o težavah v vsakodnevnem življenju, odnosih, soočanju z diagnozo, zdravljenju v tujini, različnih metodah zdravljenja, zdrave prehrane, nege ...

Otrok s prirojeno srčno napako

Odgovori Nova tema
Default avatar ZančiBanči 23 Jul 2016 22:05

Pozdravljeni!

Sem mamica 17-mesečnega otroka s prirojeno srčno napako. V starosti štirih tednov je imel postavljeno diagnozo aortna valvularna stenoza, dvolistna srčna zaklopka. Stanje se je hitro slabšalo (posledično pridobljena hipertrofija levega prekata) zato so v starosti osmih mesecev opravili poseg z balonsko dilatacijo. Poseg ni bil uspešen zato je sledila operacija na odprtem srčku (shaving zaklopke). Oba kirurga, ki sta opravila operacijo sta povedala, da bodo operacije še potrebne. Zaradi operacije sem imela odobreno podaljšanje porodniške za tri mesece. Pred slabim mesecem sem ponovno nastopila s službo.

Zanima me:

- kakšne pravice mi pripadajo, kot materi otroka s prirojeno srčno napako?

Imam izmensko delo in me predvsem zanima:

- ali mi delodajalec mora zagotoviti samo dopoldanski delavnik? Njegova osebna pediatrinja nam je vrtec odsvetovala. Tudi obveznega cepljenja še ni opravil vsega.

Zanima me tudi:

- koliko bolniške odsotnosti je v primeru ponovne operacije na srčku. Ali samo tistih 15dni (pediater)+ 30dni (komisija) ali kaj več, glede na to, da sama prsnica potrebuje okvirno 8 tednov zdravljenja?

Najlepša hvala za odgovore.

Zaklenjeno Povezava Prijavi objavo
Avatar OlgaJ.B. 26 Jul 2016 23:56

Lepo pozdravljena draga mamica. Žal mi je za vašega sončka in da sta že tako zgodaj morala toliko prestati. Sploh razumem, kako boli, ko ne gre vse po željah....in vem, kaj sta prestajali ob operaciji na odprtem srčku...Vidim, da ste postala že cel zdravstveni strokovnjak. In tudi razumem, zakaj...

Kakorkoli vam želim, da se vam vse kar najbolje izide in vem, da se bo, saj ste zelo pri stvari in tudi z mojimi dolgoletnimi izkušnjami razberem, da ste mamica, ki si jo lahko vsak otroček samo želi. Vse boste uredila, pa če vam pripada ali ne pripada. To vem. Če bo treba boste šla do samega Poncija in Pilata, da bo tako, kot pričakujete in menite, da je prav.

Pa pojdiva kar po vprašanjih...
Glede pravic matere otroka s srčno napako, so kar obsežne smernice v temle dokumentu Društva za zdravje srca in ožilja:
http://www.bvhk.de/fileadmin/redaktion/ ... wnload.pdf
Predlagam, da si ga ogledate.

Vem pa, da ne odgovori na vaše vprašanje, saj razumem, da vas zanima predvsem, kako urediti, da boste prosta, ob njem, da mu boste v oporo in da boste v stresnem obdobju tudi vi imela razumevanje glede službenih obveznosti, saj boste z mislimi in srcem popolnoma drugje.

Tu se predvsem ravnajte po Zakonu o starševskem dodatku in družinskih prejemkih, na podlagi katerega vam je bil že podaljšan porodniški stalež. Porodniški stalež se vam je podaljšal po 5.odstavku 29.člena. Oglejte si tudi 32 člen...a morda sta prepozna zaradi že dopolnjenih 17 mesecev starosti otroka.

Zakon je nov od leta 2014, pa vam ga kar prilagam tule, da si ga lahko preberete, si ogledate še morda kaj, kar niste vprašala:
https://www.uradni-list.si/1/content?id=117071

Glede drugega vprašaja, boste odgovore našla od 50 člena zakona ZSDP dalje...vam pripada celo polovični delovni čas, vsekakor pa gre tukaj za človečnost in delodajalec bi naj bil razumevajoč do stanja v kakršnem ste se znašli zaradi bolezni otroka. Tu vam veliko lahko pomaga osebni zdravnik, predlagam pa tudi, da se greste posvetovati na pristojni Center za Socialno delo, kjer vam prav tako lahko priskočijo na pomoč s samimi postopki pridobivanja pravic do nege otroka, še posebej do tretjega leta starosti otroka. Vedite, da otrok le enkrat odrašča in da je v teh prvih letih izjemno pomembno, še posebej, ko je otrok bolan, da je v okolju, ki mu zagotavlja ustrezno zdravstveno varstvo, prilagojeno njegovim težavam in okolje, ki ga varuje pred neželenimi dogodki. Sicer to kasneje lahko obžalujete. Poti nazaj pa ni.

Še moj odgovor na vaše zadnje vprašanje...zanima vas, ali mate pravico do 15 + 30 dni dopusta ali do osmih tednov, kolikor otrok potrebuje za celjenje prsnice. Vse je odvisno od vas...dobesedno...
Skušajte se dobro pogovoriti z otrokovim osebnim zdravnikom in specialisti. oni vam pri pridobiti ustreznega časa za otrokovo okrevanje precej pomagajo. Jim pa zaupajte. V kolikor imate možnost varstva pri starih starših npr. ali pri kom od domačih, lahko tako pridobite nekaj dodatnih dni dobre oskrbe za vašega malčka, ugibati v naprej, kako bo okrevanje potekalo, ni hvaležna zadeva, tako, da se bo vse kazalo sproti. V kolikor pa boste sama bolj umirjena, če boste vi skrbela zanj, pa se najprej resno pogovorita z otrokovim očetom oz partnerjem, kaj si želite, česa vas je strah, kako čutite, vedite, da vas od otroka nihče ne more odvleči, če vi tega nočete. Preprosto si ukradite tistih 21 dodatnih dni, da bo le vaš otrok dobil to, kar menite da potrebuje in d boste vi sama pomirjena. Se boste pač odrekla čem drugemu, zaradi česar ne bo konec sveta, saj je ni pomembnejše stvari od otrokovega zdravja in vašega osebnega miru, da bi si nekoč ne mogla očitati, da niste naredila vsega, kar je bilo v vaši moči.

Sicer pa verjemite...vse to, kar vam sedaj krati spanec in vas skrbi, bo nekoč le še megleni spomin, preživeli in doživeli boste veliko prečudovitih dni, mesecev, let in skozi vse kar prestajate boste tudi spoznali, da ne glede na žrtve, je družina tista, ki se jo vedno, ko pride do otrok, postavi na prvo mesto, ne glede na posledice in potrebne žrtve. Le tako človek tega, da je bilo tako, nikoli ne obžaluje. Še posebej ne mati.

Otroci, ki potrebujejo posebno nego in varstvo so opredeljeni s Pravilnikom o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Ta v prilogi določa seznam hudih bolezni. Tu boste našla vse nadaljnje odgovore:
https://www.uradni-list.si/1/content?id=39756
V prilogi seznama hudih bolezni najdete v 31 točki navedbo:
- 31. hujša prizadetost otroka zaradi bolezni srca in ožilja,

Kot dodatke pa spodaj najdete še mnenja zdravniških komisij glede nege, glede podaljšanja dopusta za nego in varstvo otrok in pravici do delnega plačila za izgubljeni dohodek.

Po Zakonu o Zdravstvenem varstvu in Zdravstvenem zavarovanju naj bi pravico do zadržanosti od dela zaradi nege otroka s pravico do nadomestila plače presojali po 30. členu ZZVZZ - za nego otroka, mlajšega od 7 let osebni zdravnik odobri do 15 dni, imenovani zdravnik lahko podaljša zadržanost zaradi nege do 30 dni, potem pa sledijo še izjeme - 3. in naslednji odstavek istega člena. Za koliko časa bo upravičena do zadržanosti od dela, je medicinsko vprašanje, na katero bo odgovorjeno glede na razpoložljivo medicinsko dokumentacijo ter izhodišče operacije ter stanja vašega otroka. To se lahko podaljša do pol leta.

Na predlog strokovnega kolegija Kliničnega centra Ljubljana – Pediatrična klinika lahko imenovani zdravnik odobri tudi pravico do nadomestila plače enemu od staršev, ko je tak otrok v bolnišnici.
To pravico lahko uveljavlja eden od staršev do dopolnjenega 18. leta otrokove starosti oziroma dokler traja roditeljska pravica.

Če bo otrok na srčno operacijo napoten v tujino (če bo ZZZS odobril kritje stroškov, kar stori, če so v Sloveniji izčrpane možnosti), pa staršu pripada nadomestila za ves čas spremljanja otroka v tujino (na potovanju in za čas, ko je otrok na zdravljenju v tujini), kar urejajo Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Upam, da ste z mojimi odgovori zadovoljni in da boste naredili tako, kot sem napisala, da bo najbolj prav vam in vašemu otroku. Želim vam veliko dobrih energij in zaupajte si. Vse bo dobro. Objeme sončku in vam!

______________________________________________

Zlo na svetu zmaguje takrat, ko dobri ljudje ne ukrepajo.

Zaklenjeno Povezava Prijavi objavo
Stran 1 od 1
Na vrh