Pozdravljeni.

Najina deklica se je rodila z limfangionom trebušne stene 12x9x5 cm velik, ki ni povezan z notranjimi organi in ni prekrvavljen. Bili smo na zdravljenju z pinicibalinom v Avstriji, vendar neuspešno. Z operacijo bi lahko odstranili limfangiom, vendar se znova ponovi, tako da bi bilo potrebno operacijo ponavljati znova in znova…ni konca…
V Sloveniji zdravniki zelo malo vedo o limfangiomu, napotiti znajo samo v Avstrijo in še oni ne vedo kako deluje zdravilo picibanil, ker ga uvažajo, vendar znajo povedati, da določenim % ljudi pa pomaga.

Zatorej naprošam kogarkoli, če ima slučajno kakšne izkušnje z limfangionom ali mogoče kakšen nasvet, kontakt….od koga ki bi nam lahko pomagal, tudi mogoče na kakšen naraven način…?

Hvala in lep pozdrav

Pozdravljeni!
Sem mamica 4 letne punčke, kateri so odkrili pred dobrim mesecem ravno tako limfangiom po celi trebušni votlini. Trenutno sva sprejeti na ped.kliniki v Lj.in zdravimo vnetje z antibiotiki. Kasneje prejme biološko zdravilo Sirolimus, kar me ful skrbi. Zanima me kako je vaša hči in kakšno zdravljenje ste imeli vi in na kaj naj bomo pozorni? Ali se še vedno zdravi? Hvala za vse vaše odgovore. S prijaznimi pozdravi !

Pozdravljeni!
Sem mamica 4 letne punčke, kateri so odkrili pred dobrim mesecem ravno tako limfangiom po celi trebušni votlini. Trenutno sva sprejeti na ped.kliniki v Lj.in zdravimo vnetje z antibiotiki. Kasneje prejme biološko zdravilo Sirolimus, kar me ful skrbi. Zanima me kako je vaša hči in kakšno zdravljenje ste imeli vi in na kaj naj bomo pozorni? Ali se še vedno zdravi? Hvala za vse vaše odgovore. S prijaznimi pozdravi !