Imam 36 let in hude težave s kožo spolovila in na predelu zadnjika. Ginekolog katerega obiskujem mi je dejal ,da sumi ,da gre za nekakšen lihen scleroza.
Predpisal mi je dve kremi : Lokoidon lipo kremo in pa kremo,ki so mi jo pripravili v lekarni. Sestavine : Diprosone 15, belobaza ad 50.

S kremo si naj bi mazala spolovilo in kožo okoli zadnjika 2 meseca vsaki dan, nato pa naj bi za preventivo poslabšanja bolezni uporabljala kremo 1-2 na teden vsaj še 1 leto.

Prosim vas za mnenje glede omenjene terapije, kajti skrbi me ker te kreme naj bi tanjšale kožo.Ginekolog mi je tudi dejal, da je ena krema močnejša kot druga in ,da naj poskusim katera mi bo bolj odgovarjala. Ker si nisem zapomnila katera je močnejša od druge bi vas prosila ,če mi lahko poveste, kajti najprej bi raje poskusila z blažjo kremo.

Spoštovani,

lichen sclerosus oz. lihen sklerozus – boljše slovenske besede žal nimamo – je razmeroma pogosta bolezen. Pojavi se lahko kjer koli na koži in sluznicah in kadar koli v življenju, pri ženskah je bistveno pogostejši kot pri moških. Na koži, kadar gre za manjše prizadeto področje, večinoma predstavlja bolj kot ne kozmetični problem brez drugih resnejših težav, razen včasih srbeža. Na sluznici spolovila pa je lahko izjemno neprijetna bolezen, čeprav bolnikov življenjsko ne ogroža.

Lihen sklerozus na vulvi (torej ženskem zunanjem spolovilu) je pogostejši pri deklicah pred puberteto in pri starejših ženskah. Zlasti pri prvih lahko tudi sam od sebe mine, večinoma pa poteka dolgotrajno. V osnovi gre za vnetno bolezen nepojasnjenega vzroka in tudi zdravila, ki bi jo zanesljivo pozdravila, žal nimamo. Marsikdaj je lihen sklerozus vulve hud problem tako za bolnico kot tudi za zdravnika.

Bolezni običajno ni težko prepoznati: značilne so porcelanasto bele lise, koža ali sluznica postane stanjšana in se skrči, prizadeto področje lahko postane tudi zadebeljeno, čvrsto. Če diagnoza klinično ni nedvomna, se lahko opravi biopsija – izrezanje majhnega koščka spremenjene kože ali sluznice – in histološki pregled, ki pomaga postaviti diagnozo. Spremembe na spolovilu lahko hitro zakrvavijo; če se zoži vhod v nožnico, so spolni odnosi boleči ali celo nemogoči. Sluznica je bolj suha, najbolj moteča pa sta za bolnice srbež in pečenje. Na prizadetem področju se čez leta pogosteje pojavlja ploščatocelični karcinom, ki je ena od oblik kožnega raka. Zato so potrebni redni pregledi (vsaj 1-krat letno), da morebitne rakave spremembe odkrijemo dovolj zgodaj, ko so povsem ozdravljive z operacijo.

Pri zdravljenju lihna sklerozusa na vulvi upoštevamo tako obseg prizadetega področja in pacientkine težave (bolečine, srbež itd.), kot tudi hitrost napredovanja bolezni. Kot najučinkovitejša zdravila veljajo kortikosteroidi v obliki lokalnih pripravkov (torej kreme ali gela) ali injekcij v prizadeto področje. Za lokalno uporabo, to je mazanje, priporočajo zelo močne lokalne kortikosteroide – vsaj od začetka bolezni, da dosežemo umiritev in preprečimo širjenje. Tovrstni pripravki v Sloveniji niso registrirani, dobijo pa se za mejo. Diprosone je eden najmočnejših lokalnih kortikosteroidov, ki se jih dobi pri nas. Ginekolog vam je predpisal razredčeno kremo, tj. 30 % Diprosone; očitno je ocenil, da pri vas intenzivnost vnetja in hitrost širjenja sprememb nista tako močni, da bi zahtevali najmočnejše zdravilo. Locoidon lipokrema je zelo blag lokalni kortikosteroid, bistveno blažji, in tudi manj učinkovit od razredčenega Diprosona.

Kortikosteroidnih krem se neupravičeno namreč še vedno drži slab glas zaradi izkušenj izpred desetletij, ko so nekritično uporabljali zelo močne kortikosteroide v ogromnih količinah in zelo dolgo časa. To je privedlo do številnih neželenih učinkov, zlasti stanjšanja kože na mestu uporabe, zaradi absorpcije zdravila skozi kožo pa v nekaterih primerih celo do sistemskih neželenih učinkov, ki se sicer lahko pojavljajo ob jemanju tovrstnih zdravil v obliki tablet ali injekcij, npr. sladkorne bolezni, osteoporoze in odpovedi nadledvične žleze. Danes tako močnih krem, predvsem pa ne tako nekritično, ne uporabljamo več, in strah pred tovrstnimi neželenimi učinki je odveč, če se krema uporablja po navodilih in pod nadzorstvom zdravnika. Žal pa zaradi teh slabih izkušenj iz preteklosti marsikje še vedno vlada prava kortikosteroidna fobija – celo farmacevti v lekarnah so nagnjeni k pretiranemu opozarjanju. Ob pravilni uporabi so lokalni kortikosteroidi zelo varna in učinkovita zdravila. Edini realni neželeni učinek, ki se ob dolgotrajnem zdravljenju lahko pojavi, je atrofija (stanjšanje) kože, ki je večinoma bolj kozmetični problem. Tako kot pri vseh zdravilih moramo tudi tukaj pretehtati pričakovano korist zdravljenja in morebitno tveganje. In če so težave hude, je po mojem mnenju potencialna dodatna atrofija kože kot končni rezultat bistveno manj neugodna kot prenašanje težav, ki jih povzroča sama bolezen. Po drugi strani je to tehtanje za nas zdravnike težavno tudi zato, ker se lahko zgodi, da bomo bolnici z bolj odločnim zdravljenjem sicer pomagali ustaviti ali vsaj omiliti težave, na koncu pa se bo pritoževala zaradi neželenih učinkov (ali nas celo tožila, če bomo kmalu kot v Ameriki). Eno osnovnih vodil medicine je, da z zdravljenjem bolniku ne smemo škodovati, in meja med sprejemljivimi neželenimi učinki ter koristjo zdravljenja je marsikdaj zelo zabrisana. Prav zato je pri lokalnem zdravljenju (uporabi krem) skoraj toliko različnih mnenj, kot je zdravnikov, saj je to bolj kot katero koli drugo zdravljenje odvisno od osebnega mnenja in izkušenj zdravnika. Previdnejši zdravniki uporabljajo manj močne pripravke krajši čas in srečujejo manj neželenih učinkov, vendar so rezultati zdravljenja slabši. Odločnejši v krajšem času olajšajo ali pozdravijo težave bolnikov, imajo pa več neželenih učinkov. Tehtati, kaj je bolje, je pa zelo težko.

Za zdravljenje lihna sklerozusa uporabljamo tudi lokalno obliko pimekrolimusa, ki se pri nas trži pod imenom Elidel. Gre za protivnetno učinkovino, ki je sicer registrirana za zdravljenje atopijskega dermatitisa, uspešno pa jo uporabljamo tudi za vrsto drugih vnetnih dermatoz. To je mnogo mlajše zdravilo od kortikosteroidov, zato pri lihnu sklerozusu z njo še nimamo toliko izkušenj, kar se tiče učinkovitosti. Je zelo varno zdravilo, saj ne povzroča atrofije kože in nima drugih neželenih učinkov, razen da včasih peče, žal pa je tudi učinkovitost slabša. Podobna, a nekoliko močnejša od Elidela je krema Protopic, ki se jo dobi v tujini, vendar pa tudi ni čudežno zdravilo. Ti kremi se obneseta predvsem pri milejših oblikah lihna sklerozusa ali pa v kombinaciji z lokalnim kortikosteroidom – npr. dva dni zapored kortikosteroid, nato pet dni Elidel ali Protopic, daljši čas. Včasih so za zdravljenje lihna sklerozusa uporabljali tudi kreme, ki so vsebovale moške ali ženske spolne hormone (testosteron ali estrogen), vendar je njihova učinkovitost majhna in jih večinoma ne uporabljamo več.

Poleg uporabe “zdravilnih” krem je pri lihnu pomembna tudi uporaba negovalnih krem, ki jih lahko nanašate večkrat čez dan in s tem omilite težave. Morda boste morali sicer poskusiti z več negovalnimi kremami, da boste našli pravo zase, lahko da vam tudi ista krema ne bo vedno odgovarjala.

Verjetno vas je ginekolog naročil na kontrolni pregled čez nekaj mesecev, da bosta ocenila uspešnost zdravljenja in naredila nadaljnji načrt za zdravljenje. Pri bolnicah z novonastalim lihnom, zlasti če gre za agresivno in hitro napredujočo bolezen, se jaz običajno odločim v začetku za močan lokalni kortikosteroid za nekaj mesecev, npr. nerazredčen Diprosone 3 mesece, vsak dan 1-2-krat dnevno, nato pa kontrolni pregled. V treh mesecih ne bo nobene bistvene kožne atrofije, je pa začetno obdobje kritično, da ustavimo vnetje in širjenje in spravimo bolezen pod nadzor. Nato lahko zmanjšamo pogostost uporabe kreme ali se odločimo za blažje zdravilo. Zato se ne bojte “močnejše” kreme, ki vam v nekaj mesecih niti slučajno ne more narediti toliko škode kot vam jo lahko nenadzorovana bolezen.

Lep pozdrav,

Najlepša hvala vam za odgovor.

Danes je 5 dan od kar uporabljam kremo Lokoidon vendar se je stanje le malo izboljšalo. Rdečina je manjša, koža pa je hrapava in me še vedno ščemi. Kaj mi priporočate ali naj nadaljujem z omenjeno kremo ali naj raje poskusim s 30% kremo Diprosone,ki naj bi bila močnejša?

Ali mi lahko svetujete s čim bi odpravila težavo ,kot je stalno vlažna koža na predelo med zadnjico ( natančneje na mestu kjer se zadnjici ločita) . Na tem mestu je koža stalno vlažna in mokra , še zlasti sedaj ko je zunaj toplo in se malo bolj znojim. Vse to se mi zdi ,da mojo bolezen zelo poslabša.

Naslednji teden odhajamo na morje in moram priznati,da me je strah kako bom dopust preživela. Ne vem ali se je priporočljivo kopati ali ne.

Še neka me zanima . Ali je običajno ,da se pri lihnu vneta koža, ki je pordela na določenih mestih tudi lupi ?

Lep pozdrav

Spoštovani,

lihen sklerozus je kronična bolezen in izboljšanja ne pričakujte v nekaj dneh, ker ga ne more biti. Uspešnost zdravljenja ocenjujemo v (nekaj)mesečnih intervalih. Rdečina je pri lihnu v manjši meri sicer lahko prisotna, zlasti ob aktivni bolezni oz. širjenju, ni pa zanj najbolj značilna. Značilna so belkasta, atrofična področja. Luščenje kože se lahko pojavi po kakršnem koli kožnem vnetju, zlasti v fazi zdravljenja oz. celjenja ali pa pri kroničnih spremembah, pri lihnu je sicer v neki meri možno, ni pa najbolj tipično.

Če je pri vas diagnoza lihna pravilna in ste že z nekajdnevno uporabo Locoidona dosegli izboljšanje, bo verjetno čisto OK, če z njim nadaljujete. Hitreje pa bo šlo z Diprosonom in v nekaj dneh ali tednih si z njim ne boste naredili nobene škode. Več vam žal na daljavo ne morem pomagati. Lihen se v razviti obliki pokaže dovolj značilno, da diagnozo postavimo klinično, se pravi le s pregledom brez dodatnih preiskav. Koža je pri lihnu porcelanasto bela, stanjšana, na otip čvrstejša, prizadeto področje lahko srbi, boli ali peče. V dvomljivih primerih, kadar takih sprememb na koži ne vidimo, se običajno odločimo za histološki pregled – izrezanje majhnega koščka kože in analizo pod mikroskopom. Niste sicer omenili, da bi bila vaša diagnoza histološko potrjena, in glede na opis težav ter hitro izboljšanje po lokalnem kortikosteroidu je lahko vsaj del vašega problema tudi drugje. Močno potenje, ki ga omenjate, lahko že samo po sebi povzroči vnetje z rdečino in skelenjem. V tem primeru je treba skrbeti, da je koža čim bolj suha. Če se prepotite, kožo splaknite z vodo in temeljito posušite; z brisačo ne drgnite, ampak kožo nežno popivnajte. Uporabite lahko zaščitno kremo s cinkom, ki se dobi v lekarni; pred ponovnim nanosom morate ostanke stare kreme temeljito očistiti s kože. Morda bi se obnesla tudi krema s sredstvom proti potenju (npr. Excipial Deoforte), ki pa jo lahko mažete le na kožo, ki ni vneta.

S kopanjem lahko poskusite, če koža ni močno vneta oz. razdražena, je pa treba po kopanju kožo temeljito osušiti in se preobleči v suhe kopalke. Če boste ugotovili, da se stanje po kopanju poslabša, se mu pač odpovejte. Nikar pa ne odhajajte na dopust s prepričanjem, da se bodo težave poslabšale, saj morje marsikdaj ugodno vpliva na vnetne bolezni. Raje pričakujte, da vam bo morje koristilo, upoštevajte zgornje nasvete in se predajte sproščenemu dopustu. 🙂

Lep pozdrav,

Najlepša hvala za odgovor in tolažilne besede.

Glede potenja bi dodala samo še to. Predel je vseskozi vlažen, tudi če nič ne delam. Na primer ko se umijem, predel na rahlo popivnam in ga osušim s sušilcem za lase. Nato se namažem bodisi z negovalno ali zdravilno kremo. To v kožo vtrem tako ,da je suha. Čez nekaj časa ( po nekaj minutah ) ,če predel ponovno otipam je koža mokra. Običajno dobim vatno blazinico in narahlo popivnam, vendar vsa zgodba se ponovi, tako ,da ne vem kako bi to preprečila.

Glede biopsije bi povedala tole. Na predelu zadnijce kjer imam sedaj težave, biopsija ni bila delana, so mi jo pa naredili pred leti na vulvi,ker me je spolovilo vse skozi dražilo in bilo pordelo. Glede na to ,da je bila tam diagnoza atrofična vulvarna distrofija ( lihen sclerosis) so mi rekli, da je to povezano in ,da lahko zajame tudi anogenitalno regijo. S spolovilom sedaj nimam večjih težav, razen tega, da je prisoten suh občutek in ,da ga stalno negujem s kremo bepanten, tea tree kremo, olivnim oljen.

Na anogenitalni regiji se zadeva kaže kot pordela koža ,ki ščemi , peče na predelih kjer se zadnijci stikata. Na notranji strani obeh zadnjic ,če jih razprem pa je koža groba, videti so bele proge ,ki izgledajo kot strije( koža je tu bolj tanka izgled, kot pri strijah), vendar ta mesta,ki izgledajo kot strije ne bolijo in ne srbijo. Draži me le žlebič ,ki poteka od anusa do hrbta, skratka mesto ki loči obe ritnici. Tu je koža rdeča , ves čas vlažna.

Lep pozdrav

Spoštovani,

lokalizirano potenje samo na predelu zadnjičnega žleba v taki obliki, kot ste ga opisali, se mi zdi precej nenavadno in zelo malo verjetno. Verjetneje je, da ne gre za potenje, pač pa da se koža rosi zaradi vnetja. (Antiperspirant, ki sem ga omenila zgoraj, pri tem ne bo pomagal.) Če je predel manj vlažen takrat, kadar vnetje umirite s kortikosteroidi, gre za ta vzrok in ne za potenje.

Spremembe, ki ste jih opisali, niso preveč značilne za lihen sklerozus, pač pa bi lahko šlo za kakšno drugo bolezen kože; je pa res, da je o tem brez pregleda težko soditi. Diagnoza atrofična vulvarna distrofija še ne pomeni lihna sklerozusa; prav tako velja, da tudi če bi že nekoč dejansko imeli lihen sklerozus na spolovilu, ki se je umiril, to še ne pomeni, da je vsaka druga kožna sprememba v tem predelu istega vzroka.

Vaše težave žal niso tako preproste, da bi jih lahko razrešili po internetu, gotovo pa se da pomagati. Menim, da bi vam koristil pregled pri dermatologu, če ga zaradi sedanjih težav še niste obiskali. Pred pregledom kakšen mesec ne uporabljajte lokalnih kortikosteroidov, nekaj dni prej pa prav nobenih krem, niti negovalnih ne, da se spremembe pokažejo v jasni obliki, kar pomaga postaviti diagnozo in omogoči preiskave, če se bo zdravnik zanje odločil.

Lep pozdrav,

Spoštovani!

Zahvaljujem se za odgovor. Res je , ko se vnetje umiri se tudi moker občutek nekoliko zmanjša vendar ne v celoti. Kadar vnetja ni mi odvečna vlaga tam ne povzroča težav, seveda pa je predel občutno manj vlažen.

Bila sem že na pregledu pri dermatologu ,ki mi je dejal ,da bi lahko šlo za lihen , mogoče tudi za neke vrste luskavico. Za dodatne preizkave se ni odločil, kajti dejal je da se mu zdi ponovna biopsija ne smiselna, saj bi imela potem na mesto odščipa še dodatne težave, biopsija pa večkrat tudi ne pokaže dejanskega stanja.

Zanima me ali obstaja poleg biopsije še kakšna druga možnost s katerim bi lahko postavili diagnozo zakaj točno gre? Katere preizkave so to?

Imela bi še eno vprašanje . Pred približno 1 mesecem je postal moj klitoris zelo občutliv na dotik, to sem opazila ,ko sem šla na WC in sem potem spolovilo rahlo popivnala z toaletnim papirjem. Ko sem razprla male sramne ustnice je bilo videti ,da je bil klitoris pordel in izgledalo je kot ,da bi na njem bila neka raspoka oziroma odrgnina. Nekaj dni sem mesto mazala z bepanten plus kremo , vendar ni bilo izboljšanja. Poklicala sem ginekologa ,ki mi je dejal ,da naj se namažem 3 dni zapored z kortikosteroidno kremo 30% Diprosone (1 večer) , nato pa še dva dni z Lokoidon lipo kremo. Občutlivost je malo izginila , vendar ne v celoti. Nato sem cel mesec mazala s bepanten plus kremo, vendar rdečina še vedno ni izginila.
Danes sem dobila pri osebnemu zdravniku kremo Lotriderm . Zdravnica mi je rekla naj poizkusim z njo. Res sem se na tanko namazala po klitorisu. Imam občutek rahlega pečenja. Sedaj ne vem ali naj nadaljujem z omenjeno kremo ali ne. Kako dolgo pa lahko sploh mažem klitoris , da se ne bo sluznica stanjšala oziroma v kakem času bi morala odrgnina izginiti?

Prosim vas za mnenje, saj je moj ginekolog na dopustu oziroma ali priporočate kakšno drugo kremo?
Povedati moram ,da pred nastankom en mesec nisem imela spolnih odnosov ,tako ,da ne vem zaradi česa je ta odrgnina nastala.

Lep pozdrav

Spoštovani,

kar je dermatolog povedal o biopsiji, je res. Biopsija ni čudežna preiskava, pri kateri bi histolog pogledal skozi mikroskop in bi bila na tkivu kar napisana diagnoza (čeprav bi nam to močno olajšalo delo). Biopsija nam popolnoma nič ne pomaga, če se zanjo odločimo nepravi trenutek – če je bolezen že umirjena oz. zazdravljena – ali če je odvzeta z neprimernega mesta. V histološki sliki so nekatere bolezni videti povsem enako, čeprav so klinično povsem različne, zato moramo imeti pred odločitvijo za biopsijo jasno diagnostično vprašanje. Tako luskavico kot lihen sklerozus najpogosteje prepoznamo klinično, se pravi pri pregledu, brez preiskav. Biopsija nam lahko pomaga ločiti luskavico od lihna sklerozusa, ker sta histološki sliki različni, ampak seveda le, če je vnetje ob biopsiji dovolj izraženo in če je tkivo odvzeto s primernega mesta. Biopsija je tudi edina preiskava, ki nam lahko pomaga ločiti luskavico od lihna sklerozusa, če klinična slika ni jasna.

Poleg luskavice in lihna je sicer še nekaj kožnih bolezni, ki bi prišle v poštev kot vzrok vaših težav, ampak podrobno razglabljanje o njih na tem mestu nima niti posebne koristi niti smisla, saj se jih po internetu ne da niti diagnosticirati niti zdraviti in mora nanje misliti vaš lečeči zdravnik. Poleg tega se lahko pri kateri koli vnetni dermatozi pojavijo še dodatni dejavniki, ki stanje poslabšujejo, tako da je lahko vzrokov težav več. V področju spolovila so to zlasti pridružene okužbe z glivami in bakterijami, ki jih ugotavljamo z drugimi (dodatnimi) preiskavami.

Žal vam pri težavah z vnetjem klitorisa na daljavo ne morem pomagati in lahko to stori le zdravnik pri pregledu; možnosti je preveč in svetovati kortikosteroidno terapijo na tak način ne bi bilo odgovorno. Nobene škode si zagotovo ne boste naredili z obkladki (dobro ožet obkladek z vodo ali kamiličnim poparkom nekajkrat dnevno za 5-10 minut) in indiferentno kremo (npr. Bepanthen ali Alkagin krema). Lotriderm kremo pa uporabljajte po navodilih zdravnice, ki vam jo je predpisala, saj brez pregleda o uporabi kortikosteroidne kreme ne morem soditi.

Lep pozdrav,

Spoštovani!

Zopet se obračam na vas. Kot sem vam že pisala imam zadnji mesec velike težave na predelu ko male sramne ustnice razprem, torej tam kjer leži sečnica in vse dol do vhoda v nožnico. Ves čas me spremlja pekoča bolečina še zlasti kadar sedim imam občutek kod da bi sedela na žerjavici. Predel sem si ogledala z ogledalom in ni videti pordel.

Zaradi teh težav sem bila pri ginekologu ,kateri mi je pregledal vodo in dejal ,da je bp.
Znakov vnetja na tem mestu ni videl, razen ,da je sluznica rahlo bolj bleda. Zaradi tega sklepa ,da mi težave dela lihen sclerosis. Povedala sem ji ,da sem že poskusila mazati z lotridermom in 30% diprosone v belobazi, vendar ni bilo bolje. Po nanosu kreme je sluznica začela še bolj peči, kar žarela je. Sicer na videz ni bilo videti rdečine.

Sedaj mi je predpisala kremo Elocom s katero se naj bi namazala okoli sečnice in vse do vhoda v vagino. Zanima me ali je glede na jakost in možnost stranskih učinkov Elocom močnejši od 30% Diprosone kreme?

Bojim se ga namreč uporabiti na sluznici ,kajti bojim se še dodatno atrofije.
Kako dolgo neprekinjeno ga lahko nanašam ,da do stanjšanja ne bi prišlo, oziroma koliko časa naj bi preteklo od enega mazanja do drugega, če bi ga uporabljala v intervalih?

Ginekologinja ,ki mi je zdravilo predpisala je dejala ,da nima s tem dosti izkušenj in ,da naj pridobim informacijo od dermatovenerologa, a kaj ko je dermatolog ,ki me obravnava na dopustu.

Hvaležna bi vam bila za nasvet.

Spoštovani,

krema Elocom je močnejša od 30 % Diprosona. Načeloma ima Elocom zelo nizek atrofogeni potencial, ampak kakšno je razmerje med obema, ne vemo in tudi ne moremo vedeti. Načeloma se vam v nekaj tednih zdravljenja z Elocomom ne bo zgodilo nič hudega. Ne vem, zakaj se nekateri pacienti tako nepopisno bojite lokalnih kortikosteroidov, kot da bi vam zdravnik predpisal kakšen strup! Lokalni kortikosteroidi so zelo varna in učinkovita zdravila, če se uporabljajo pod zdravniškim nadzorom in če je indikacija ustrezna. Svarila o možnih neželenih učinkih veljajo predvsem za tovrstne kreme, ki pacientom ostanejo doma in potem nekritično kar po vrsti mažejo vsakršen izpuščaj na koži, pa še sosedi posodijo, če tudi njo slučajno kje kaj srbi. Tako se lokalnih kortikosteroidov ne sme uporabljati. Vaše vprašanje je pa takšno, kot bi me spraševali, koliko zrn soli dati v neznano količino pire krompirja, da ne bo preslan. Ne vemo! Ravnamo se po občutku oz. izkušnjah in sproti preverjamo, ko je dovolj, pa prenehamo.

Glede na vaše težave bi pri vas lahko morda šlo tudi za vulvodinijo oz. sindrom vulvarnega vestibulitisa prej kot za lihen sklerozus. Ta bolezen je nekoliko manj znana, diagnosticira in zdravi pa jo lahko le ginekolog ob pregledu. Pogovorite se o tej možnosti z vašo ginekologinjo.

Lep pozdrav,

SPOŠTOVANI !

Danes sem bila zaradi težav , pri dermatologu.Zadnji mesec imam velike težave na predelu ko male sramne ustnice razprem, torej tam kjer leži sečnica in vse dol do vhoda v nožnico. Ves čas me spremlja pekoča bolečina še zlasti kadar sedim imam občutek kod da bi sedela na žerjavici. Predel sem si ogledala z ogledalom in ni videti pordel.

Zaradi teh težav sem se oglasila pri osebnemu ginekologu ,kateri mi je vzel bris in dejal ,da je vse vredu. Na oko se ni videlo ničesar, sluznica ni pordela , mene pa zlasti peče kadar sedim. Vhod v nožnico in vse do sečnice kar žari- peče. Kadar pri sedenju spremenim položaj oziroma vstanem čez nekaj časa pekoč občutek počasi pojenja. Ker ginekolog ni našel ničesar me je poslal k dermatologu ,ker naj bi ta občutek bil povezan z lihnom slerosisom.

Dermatolog ,ki me je pregledal ni znal razložiti zakaj te težave. Tudi on je napisal ,da gre povsej verjetnosti za vulvodinjo. Dobila SEM NAPOTNICO ZA NEVROLOGA. Odšla sem na polikliniko , vendar so se vsi čudili zakaj se s to diagnozo obračan nanje. Klub temu so me nato naročili v nevrofiziološkem inštitutu,kjer naj bi nevrologi imeli več izkušen z zdravljenjem težav medeničnega dna.
Zanima me kaj lahko pregleda nevrolog v mojem primeru? Poleg tega me zanima na koga se sploh še lahko obrnem če res gre za vulvodinijo, saj moj ginekolog ničesar ne ve o tej diagnozi. Dejal mi je ,da se bom morala pač navaditi tako živeti.
Jaz pa sem že čisto obupana, saj mi težave povzročajo , da ne morem več normalno funkcionirati . V službi nisem zbrana, loteva se me depresija, niti vsakdanjih opravil ne morem več normalno opravljati. Vedno sem bila vesele narave, rada sem potovala, veliko hodila na morje, sedaj pa mi sploh ni več do tega. Prihodnji teden odhajamo na morje, jaz pa se kar bojim ,kako bom prestala 8 urno vožnjo. Moje težave vplivajo na vso družino .

Prosim vas , če mi lahko daste kakržen koli nasvet ali vsaj na koga se obrniti , ki bi mi lahko pomagap pri težavah bi vam bila zelo hvaležna.

Povedati vam moram ,da vas kot zdravnico in osebo izredno cenim, saj ste mi z nasveti veliko pomagali, poleg tega pa ste iz mojih opisanih težav postavili diagnozo, kot jo je sedaj postavil tudi dermatolog. Žalostno je samo to ,da ginekologi o tem ne vedo ničesar, zdi se mi ,da si mislijo ,kot ,da si vse skupaj le domišljam, pa čeprav že več kod 10 let omenjam moje težave ,ki so vsako leto hujše.

Lep pozdrav

Spoštovani,

vulvodinija je opisna diagnoza, ki ne pomeni specifične bolezni z opredeljenim vzrokom, pač pa zgolj po latinsko povedano “boleča vulva”, se pravi žensko zunanje spolovilo. Če boli le predel okrog sečnice in vhoda v nožnico, temu ožje rečemo vestibulodinija (vestibulum pomeni vhod). Diagnozo postavimo z izključevanjem, ko izključimo vse druge možne znane vzroke bolečine v prizadetem predelu. Znanje o vzrokih in zdravljenju vulvodinije je – ne le pri nas, ampak v svetovnem merilu – še v povojih, tako da tudi če gre pri vas res za te težave, še ne pomeni, da ste s postavljeno diagnozo “rešeni”. Z vulvodinijo marsikateri zdravniki niso seznanjeni in moram priznati, da tudi jaz bolezen poznam le teoretično, iz literature, saj je dermatologi ne zdravimo. Da bi se kdo v Sloveniji specializirano ukvarjal z vulvodinijo, ne vem, verjetno pa se vam splača pozanimati na ginekološkem forumu ali v večjih ginekoloških centrih (klinike, bolnišnice) ali pa čez mejo.

Nevrolog je kar pravi naslov za napotitev v primeru vaših težav. Vulvodinija je lahko v osnovi sorodna drugim nevropatskim bolečinam, ki jih zdravijo nevrologi, poleg tega se v zdravljenju vulvodinije uspešno uporabljajo nekatera zdravila, ki jih predpisujejo nevrologi. V prvi vrsti se poskusi z antidepresivi, pa ne zato, ker bi menili, da so težave le “v glavi”, pač pa ta zdravila ugodno vplivajo na nevropatsko bolečino. Pri nekaterih pacientkah so bili uspešni z dolgotrajnim (večmesečnim) zdravljenjem s tabletami proti glivicam, ki se jemljejo enkrat tedensko.

Informacij o vulvodiniji za pacientke je na internetu kar nekaj. Če ste kolikor toliko vešči angleščine, lahko v iskalnik, npr. Google, vtipkate “vulvodynia”. Najpomembnejše je izogibanje dražljajem, ki stanje poslabšajo, npr. dolgotrajno sedenje, kolesarjenje, žal tudi spolni odnosi, ki pa jih lahko z nekaj iznajdljivosti pari prilagodijo situaciji. Svetujejo nošenje bombažnega perila in izogibanje kakršnim koli pripravkom, ki vsebujejo dišave (mila, ostanki pralnega praška ali mehčalca v perilu). Pri sedenju si lahko pomagate z blazino, morda z napihljivim obročem, ki razbremeni boleči predel. Priporočajo redno uporabo negovalne kreme (morda Bepanthen mazilo ali Lexobaza hidrofobni gel), nekaterim pomaga lokalni anestetik (npr. ksilokain gel, ki vam ga lahko predpiše vaš zdravnik). Ena od stvari, ki jih lahko brez škode poskusite – menda je ukrep uspešen pri nekaterih pacientkah – je dieta z nizko vrednostjo oksalatov, ki so sicer možen povzročitelj ledvičnih kamnov, prek izločanja v urinu pa naj bi pri nekaterih dražili predel okrog sečnice in povzročali vulvodinijo. (Za dieto spet pobrskajte po internetu, npr. tukaj).

Sporočite, ko bo kaj novega pri vas.

Lep pozdrav,

Spoštovani!

Zahvaljujem se vam za odgovor.

Trenutno čakam na nevrologa . Dermatolog mi je predpisal kremo 0.1% Triamcinolon s katero mažem boleč predel okoli sečnice in vse do vhoda v nožnico.
Prosila bi vas ,če mi lahko kaj več napišete o tej kremi, kakšni so stranski učinki, ali je kortikosteroid, kako dolgo se lahko uporablja da do stranskih učinkov ne pride.

Kremo sem dobila v lekarni bolnišnice, zraven ni bilo priloženega nobenega listka na katerem bi bilo napisano kaj o tej kremi.
Kremo moram uporabljati do kontrole, ki je čez 1 mesec. Uporabljam jo 14 dni vsak dan , nato vsak drugi dan.

Lep pozdrav,

Spoštovani,

0,1 % triamcinolon je lokalni kortikosteroid, ki je daleč najblažji, kar jih sploh obstaja pri nas. Tako rekoč – ravno toliko, da je še kortikosteroid … Uporabljajte ga po navodilu zdravnika, do kontrole vam ne bo naredil absolutno nobene škode.

Lep pozdrav,

Pozdravljeni!

Danes sem bila na pregledu pri dermatologu. Po mazanju s kremo 0,1 % triamcinolom se stanje ni izboljšalo.
Sedaj sem dobila kremo Locoidon ,ki naj bi jo uporabljala 14 dni 2x dnevno na vhodu v nožnico, kjer je bila delana ekscizija. Ker je zdravnik dejal ,da je na tem mestu videti atrofično postoperativno brazgotino, meni ,da lahko , ta brazgotina povzroča težave.

Zanima me ali ne bo uporaba Locoidona 14 dni še dodatno povzročila atrofije na predelo ,ki je že tako atrofičen? Poleg tega sem pred to kremo že 1 mesec nanašala 0,1 % triamcinolom, ki je prav tako kortikosteroid.

lp

Spoštovani,

na vaše vprašanje vam lahko odgovori le zdravnik pri pregledu, ki vidi stanje na koži oz. sluznici in lahko oceni, kako bo nanj vplivala terapija.

Lep pozdrav,

Spoštovana gospa doktor.

Zopet se obračam na vas. Za začetek vam moram povedati , da imam postavljeno diagnozo atrofična vulvarna distrofija. Imam 40 let. Trenutno sem dobila glivično vnetje nožnice in zato sem pred 5 dnevi vzela kapsulo Diflukan. Vnetje se sicer počasi umirja, vendar še vedno iz nožnice občasno prihajajo delčki izcedka, ki je videti kot pahuljice. Tudi zunaj med malimi sramnimi ustnicami in na presredku je koža pordela , zato jo mažem s Locoidon kremo ,ki je kortikosteroid.

Prosim vas za naslednjo informacijo. Ali je možno, da se glivično vnetje še ni povsem pozdravilo? Ali bi bilo smiselno vzeti še eno kapsulo Diflukana? Prosim vas za nasvet, kajti ginekolog me noče vzeti na pregled prej kot 15.10.2010. Poleg tega se sedaj že 5 dni mažem s Locoidon kremo ,ki je kortikosteroid in tanjša kožo a ne vem ali lahko z njeno uporabo nadaljujem? Dermatolog ,ki mi je kremo zaradi osnovne bolezni atrofična vulvarna distrofija ( lihen sclerosis), predpisal , mi je dejal ,da je to zelo blag kortikosteroid in ,da ga lahko uporabljam dalj časa do mesec dni.

Poleg tega bi povedala še nekaj . Pri dermatologu dobim sicer datum za kontrolo , a kaj ko se mi težave običajno pojavijo v vmesnem času med eno in drugo kontrolo. Običajno je draženje zelo hudo in tako sem prisiljena spolovilo mazati s kortikosteroidom. Običajno se nato vse skupaj pomiri in ko pridem na kontrolo dermatolog ne vidi dejanskega stanja.

Zadnje čase se mi dogaja ,da je vseskozi razdražen predel ob vhodu v nožnico in klitoris ter sluznica pod klitorisom vse do sečnice. Dala sem na pregled urin vendar je ta bp. Zaradi teh težav sedaj mažem tudi tukaj z kremo Locoidon. Povedati moram ,da se mi zdi ,da je krema preslaba , saj se stanje le malo izboljša po prebližno 4 dneh. Prej sem uporabljala kremo Lotriderm ali Diprosone, vendar me je po njen vedno peklo. Ali obstaja kakšna druga krema s katero bi lahko mazala področje klitorisa , sečnice in vhoda v nožnico.

Lep pozdrav

Spoštovani,

pri hudih glivičnih vnetjih včasih traja nekaj dni po terapiji, da se vnetje pomiri. Ena kapsula Diflucana za vnetja v področju spolovila običajno povsem zadošča in je tako hitro ni treba ponavljati. Diflucan namreč učinkuje na glivice in zmanjša njihovo število (popolnoma odstraniti jih pravzaprav z nobenim ukrepom ni mogoče), vendar vneto tkivo potrebuje še nekaj časa, da “pride k sebi”. Podobno kot npr. če se nam v kožo zadre tujek, bo rana potrebovala nekaj časa za tem, ko tujek odstranimo, da se zaceli.

Če se vam težave pojavijo med kontrolami, se lahko bodisi z zdravnikom poskusite dogovoriti, da takrat pokličete v ambulanto in vas sprejmejo v času poslabšanja, bodisi do kontole ne uporabljate kortikosteroida, ampak samo obkladke.

Ob akutnih spremembah na sluznicah ali koži pripravki v obliki krem pogosto pečejo, takrat je bolje uporabiti mazila. (Lotriderm ne obstaja v obliki mazila, Diprosone pa.)

Da, kortikosteroidi tanjšajo kožo, ampak so pri nekaterih boleznih žal najboljše, kar imamo. Zato pač pretehtamo razmerje med koristjo in neželenimi učinki in tudi vi lahko najbolje presodite, ali lažje živite s težavami, kakršne so brez zdravljenja, ali pač s tveganjem za nekoliko stanjšano kožo. Kortikosteroidne terapije brez tveganja atrofije ni, tako kot se z zaprtimi usti ne da jesti.

Lep pozdrav,

Hvala za vaš odgovor.

Napisali ste , da je pri hudem vnetju bolje uporabiti mazila kot kreme, ki te manj pečejo. Prosim vas ,če mi mogoče lahko napišete katero kortikosteroidno mazilo bi bilo primerno za mojo diagnozo, kajti Diprosone krema je ob zadnji kontroli rekel dermatolog je premočna. Običajno sem dobila razrečeno kremo 30% v belobazi.

Ker imam kontrolo šele konec oktobra in na pregled nikakor ni možno prej vas prosim,če mi lahko svetujete.Za mazilo bi prosila svojo osebno zdravnico.

lep pozdrav

Spoštovani,

najbolj prav bi bilo, da bi vam terapijo zamenjal zdravnik, ki vas vidi. Svetovanje po internetu ni zamenjava za zdravniški pregled, saj vam lahko na podlagi dejstev, ki meni niso vidna, svetujem čisto drugače ali celo diametralno nasprotno kot bi vam ob pregledu! Lahko vam odgovorim samo načeloma: podobno močan, morda malenkost bolj kot Locoidon, je Afloderm, za razred močnejša sta Advantan in Elocom, sledijo Kuterid, Beloderm in Diprosone. Vsi obstajajo v obliki mazil. Ampak nikar, lepo prosim, ne primahajte v ambulanto, češ da sem jaz rekla, da morate to dobiti, zdravnika raje vprašajte, ali meni, da bi bila ta zdravila za vas primerna.

Če vam Locoidon pomaga in ne peče, se raje držite tega zdravila, kot da ga menjate za močnejšega, le dovolj zgodaj se začnite mazati – ne čakajte, da bodo težave prehude. Če začnete pravočasno, je več možnosti za hitrejši uspeh z manjšo skupno količino uporabljenega zdravila, tako kot več majhnih požarov bistveno lažje pogasimo kot velikega.

Lep pozdrav,