Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

tumor na možganih

Default avatar

pinkponk

Pozdravljeni!

Pri mojem očetu so ugotovili da ima tumor na možganih.Bil je 14 dni v bolnici,sedaj pa čakamo na operacijo.Po slikah ki so jih lahko naredili v bolnici mi je zdravnica povedala da ni nedolžna stvar(se pravi je resno).
Oče je do sedaj živel sam,kar mi pa v bodoče ni zdravnica priporočala.
Vzela ga bom k sebi.
Mi lahko kdo kaj več pove,koliko časa se čaka na operacijo?Kako poteka vse po operaciji?

Vsaka informacija bi mi prav prišla.
intimno
Default avatar

tinca24

Pozdravljeni,

Meni so letos našli tumor na možganih, vendar verjetno ni bil iste vrste kot ga ima vaš oče (moj je pri odraslih izjemno redek). Vsekakor pa vsak tumor na možganih ni nedolžna stvar. Mene so najprej operirali. Ker je bil tumor maligen so me nato obsevali (30dni), sedaj pa prejemam kemoterapijo. Operacijo sem imela takorekoč takoj po tem (naslednje jutro), ko so mi tumor odkrili, ker je bilo nujno (tumor je povzročal že velik in nevaren edem v možganih). Jaz sem po operaciji hitro okrevala, vendar pa je bil moj tumor na zelo "lepem" mestu v malih možganih, tako, da operacija "ni bila preveč zahtevna".

V kolikor se po operaciji odločijo za obsevanje, to začnejo nekje od 4 do 6 tednov po operaciji, prej vrjetno ne (nekaj časa je potrebno, da se vse žile in to dobro zaceli po operaciji). Meni osebno je bilo obsevanje precej zoprno, ker moraš nositi neko po meri narejeno masko, pod katero sem težko dihala in me je vse blazno tiščalo (na srečo pa obsevanje ne traja dolgo, vse skupaj nekaj minut na dan).

Tako je bilo pri meni, kako se bo vaš oče odzval na operacijo in kakšno bo zdravljenje po njej pa je zelo odvisno od tega kje se tumor na možganih nahaja, kolikšen del tumorja bodo lahko odstranili, ali je tumor maligen in katere vrste je. Ko boste imeli te informacije boste vedeli že mnogo več. Takrat lahko tudi še dodatno pobrskate po tem forumu, kjer je bilo že kar nekaj sporočil na temo možganskih tumorjev.

Vam in vašemu očetu želim veliko poguma in vse najboljše!

T.
Default avatar

tinca24

Pozdravljeni,

Meni so letos našli tumor na možganih, vendar verjetno ni bil iste vrste kot ga ima vaš oče (moj je pri odraslih izjemno redek). Vsekakor pa vsak tumor na možganih ni nedolžna stvar. Mene so najprej operirali. Ker je bil tumor maligen so me nato obsevali (30dni), sedaj pa prejemam kemoterapijo. Operacijo sem imela takorekoč takoj po tem (naslednje jutro), ko so mi tumor odkrili, ker je bilo nujno (tumor je povzročal že velik in nevaren edem v možganih). Jaz sem po operaciji hitro okrevala, vendar pa je bil moj tumor na zelo "lepem" mestu v malih možganih, tako, da operacija "ni bila preveč zahtevna".

V kolikor se po operaciji odločijo za obsevanje, to začnejo nekje od 4 do 6 tednov po operaciji, prej vrjetno ne (nekaj časa je potrebno, da se vse žile in to dobro zaceli po operaciji). Meni osebno je bilo obsevanje precej zoprno, ker moraš nositi neko po meri narejeno masko, pod katero sem težko dihala in me je vse blazno tiščalo (na srečo pa obsevanje ne traja dolgo, vse skupaj nekaj minut na dan).

Tako je bilo pri meni, kako se bo vaš oče odzval na operacijo in kakšno bo zdravljenje po njej pa je zelo odvisno od tega kje se tumor na možganih nahaja, kolikšen del tumorja bodo lahko odstranili, ali je tumor maligen in katere vrste je. Ko boste imeli te informacije boste vedeli že mnogo več. Takrat lahko tudi še dodatno pobrskate po tem forumu, kjer je bilo že kar nekaj sporočil na temo možganskih tumorjev.

Vam in vašemu očetu želim veliko poguma in vse najboljše!

T.
Default avatar

pinkponk

Hvala vam za odgovor tinca24!

Moj oče gre jutri na operacijo.Gre za maligni gliom(na desni strani parietalno je videti tumor. Grčasta tumorska sprememba je velika 40mm).Toliko vem zaenkrat.
Zanimajo me predvsem vaše izkušnje.Kako in kje potekajo obsevanja,kemoterapije?Je potrebna kakšna dieta?Kako ste se počutili po operaciji (fizično,psihično)?Se pojavijo epileptični napadi,izguba spomina,orientacije?
Ne vem veliko o tumorjih,ampak slišala sem da se v večini primerov zopet pojavijo.
intimno
Default avatar

tinca24

Nekaj časa nisem spremljala foruma, zato vam šele sedaj spet pišem. Vaš oče ima operacijo že za sabo in v drugi temi berem, da se počuti dobro, kar me zelo veseli! Tudi sama sem se po operaaciji počutila dobro. Nekih hudih bolečin nisem čutila, zgolj prve dva dni sem si morala z rokami zelo pomagat, da sem lahko premaknila glavo, ker je rana tako bolela. Tudi psihično sem bila načeloma v redu, čeprav večinoma zato, ker so mi rekli (kirurgi), da je tumor ziher benigen - kasneje, ko sem bila že doma, se je izkazalo, da gre vseeno za maligno tvorbo. Meni osebno je blazno dajalo moč, ko sem videla vsakodnevni napredek in izboljšave. Pred operacijo sem bila zelo slabotna in brez ravnotežja (moj tumor je bil na malih možganih, ki skrbijo tudi za ravnotežje), po njej pa sem vsak dan opažala vidne napredke pri hoji in v moči. Po 6 dneh sem bila že doma. Po tem sem šla vsak dan na kratek sprehod, kolikor sem pač zmogla. Posledic ne čutim nobenih, vem pa. da se nekatere lahko pojavijo - kakšne je spet odvisno od tega kje je bil tumor in kako uspešna je bila operacija. Tudi diete nisem imela nobene in je tudi nimam sedaj med zdravljenjem. Sama sem mnenja, da je potrebno jesti vse. Zelo pomembne pa so predvsem beljakovine, po operaciji in med zdravljenjem.
Kar se tiče kemoterapije in obsevanja - obsevanje poteka nekako takole: najprej naredijo posebno masko (kot nek silikon je), ki se popolnoma prilega glavi in določijo polja, kjer bo oseba obsevana (narišejo po maski razne črtice). to sta nekje 2 obiska. Ta sta malo daljša, kot po tem samo obsevanje, in meni osebno najbolj zoprna (občutek pod masko mi ni bil najljubši). Ne vem kako bo vaš oče ležal, če se bo obseval. Meni so obsevali glavo in celotno hrbtenico, zato sem bila na trebuhu, z obrazom dol in masko prišponano čez glavo. Ko pritrdijo masko, se tehniki umaknejo, potem pa nek aparat malo kroži okoli in obseva - pri meni je samo obsevanje glave trajalo nekaj minut (12x v mislih zapeta kratka pesmica), sem pa imela obsevano celo glavo, ne samo območje tumorja. Tehniki pridejo nazaj, odpnejo masko in vaš oče gre lahko domov. Sicer pa je obsevanje vsak dan med tednom, v kleti OI. Jaz zaradi obsevanja nimam več masla v ušesih, včasih bolečine v čeljusti (če fajn zazeham) in če sklonim glavo me mravljinči po nogah, drugega "trajnega" zaenkrat ne, lahko pa se kasneje pojavijo težave s spominom in koncentracijo in še katere druge. To vse vam bo povedal tudi vaš radiolog.
Kemoterapija je bolj specifična. Kakšne citostatike nekdo dobiva je odvisno spet točno od vrste tumorja. Kako jih prenaša, pa od vsakega posameznika. Poteka v ciklih, torej kak dan, dva vsake nekaj tednov.
To je spet nekaj iz moje izkušnje. Upam, da vam je bilo kaj v pomoč. Sporočite kaj, kako se drži vaš oče!
LP
t.
Default avatar

pinkponk

Tudi jaz nisem bila nekaj časa na forumu,preboleli smo virozo.
Kako ste vi Tinca24?
Moj oče je bil pri zdravniku za nadaljne zdravljenje in predpisali so mu 10+3 obsevanja.Ne vem,je to veliko?Najprej celotno glavo,potem pa samo del kjer je bil operiran.
Gre pa za zasevek iz pljuč,ki so mu v celoti odstranili.
Omenili so mu,stranske učinke in sicer izpadanje las.
Kako je pri vas?
intimno
Default avatar

miroslav

Pozdravljeni, prvič sem na tem forumu. Mojemu možu so pred dvajsetimi meseci ugotovili astrocitom II. stopnje. Najprej je imel biopsijo, potem je imel obsevanje. Po obsevanju mu je
tumor izginil. Po šestih mesecih pa se mu je spet pojavil, takrat je bil operiran. Operacija je
v redu uspela. Nekaj časa po operaciji pa se mu je vnela koža. Tudi to smo uspešno odpravili.
Sedaj je od junija na kemoterapiji, najprej je bil na ONCOVINU, sedaj prejema TEMODAL.

Do sedaj je bil kar miren in vodljiv, z manjšimi težavami z govorm, ne more brati in težko hodi.

Pred nekaj dnevi se pa je stvar zelo spremenila. Postal je agresiven, včasih je z mislimi drugje.
Ima privide.Bil je že v bolnici, a so ga odpravili z Apaurinom in je lahko odšel domov. A kaj ko vse tablete zavrača. Včasih mi uspe kakšno razstopiti v hrano a vedno ne. V bolnici so rekli, da ga lahko pripeljem nazaj a kako?

Doma pa je zelo hudo, samo preklinja itd.

Ali ima kdo kakšne izkušnje s tem, bi mu bila zelo hvaležna.
Vem, da me čaka še veliko hudega, upam, da bom zmogla.
Default avatar

valčilesnik

Pozdravljena,
mojemu sinu so odkrili tumor na možganih,star je 24 let.
Pravijo,da operacija ne pride v poštev,ker ima tumor zelo
slabo lego v možganih.
Prosim,če mi lahko kdo priporoča dobrega zdravnika iz Ljubljane.
Zelo rada bi pridobila še kakšno strokovno mnenje.
Sin brez tablet ne vzdrži več bolečin-glavobolov.Ta mesec so mu
celo povečali dozo iz 2 na 3 tablete.Še vedno imava oba upanje,
da bova premagala to bolezen.
Default avatar

roxly

Pozdrav,

moj dedi ima tumor na možganih, ki je rakavi in so mu tudi povedali, da operacija ni mogoča,ker je tumor na takšnem predelu. Drug teden bo začel z obsevanjem v LJ, ki bi mu naj zmanjšala velikost tumorja. Ne more premikati cele desne strani(roke in noge). Še 3 mesece nazaj je bil najbolj fit deda,vsaki drugi dan je pešačil na pohorje, kolesaril,hodil na plavanje,hodil na dolge sprehode, prehranjuje se zelo zdravo in še zelo pozitivna oseba je. Nemorem verjeti, kaj vse se lahko kar iznenada pripeti nedolžnim :(. Sedaj še na vc ne more iti sam,ne more hodit,fse ima prilagojeno,..kar naenkrat in se spremeni celi pogled na življenje..Deda je prepričan,da mu bo po obsevanjih boljše, mi pa tudi upamo da bomo to bolezen skupaj premagali.

Vso srečo tudi vsem tistim, ki skušate premagat to bolezen

Vnukinja Eva
Default avatar

pinkponk

Pozdravljeni!

Zopet se oglašam.
Moj oče je imel pred leti tumor na pljučih in so mu uspešno odstranili,brez obsevanj in kemoterapij,samo pregledi vsake toliko časa.
Potem v oktobru 2009 pa so mu odkrili v glavi,šlo naj bi za zasevek iz pljuč,tudi v celoti odstranjen,imel pa je 13 obsevanj.Obsevanja je dobro prenašal,edino lasje so mu odpadali.Počutil se je dobro.Tudi tablete je počasi prenehal jemati.
Pred kakšnim mesecem pa je začel tožit danima več toliko apetita,da mu gre na bruhanje in fizično se je slabše počutil. Vendar še vedno aktiven,polen optimizma.
Šel je na pregled,ostal par dni v bolnici,vendar niso nič naredili,kot vzeli mu trikrat kri in predpisali tablete za apetit,proti bolečinam...
Naročili so mu naj po treh tednih pride nazaj,sedaj je v bolnici....slikali so mu hrbtenico (že dolgo časa čuti mravljince po nogah,riti...)
BOJIM SE da gre zopet za tumor,izvidov še ni.
Ali se lahko tumor,rak tako preseli iz pljuč ali iz glave?
intimno
Default avatar

driva

Drag/a pinkponk,

Rak ni pozdravljen, če je operacija uspela. Mnogi to vedo in izkoriščajo, zato drugi potem ne verjamejo v nič in ničesar ne storijo, da bi ozdraveli. To je poznan problem.
Tumor se ne preseli, saj tumor ni lokalno obolenje. Kdor je imel raka na pljučah, ga lahko ima pozneje v glavi ali na kosteh. Vendar ni dobro vedeti kje ga kdo lahko dobi, ker kdor ima to za sabo, ve, da je strah pred ponovitvijo pri najmanjši nevskladnosti prebujen; potem pa bi bil še močnejši, ko ima človek neko predstavo.
Upajmo, da ni najhujše, pa da je oče še dovolj mlad in pri močeh, če se bi slučajno kaj našlo.
Vse dobro!
Default avatar

pinkponk

Hvala!
Oče je še mlad,56 let.
Mene je strah,vem pa da je njega tudi,ker mi je to sedaj prvič rekel.
Vedno je poln življenja in optimizma,zato me je tudi presenetil stavek ko je rekel "nič ne moreš pomagat,ne ti ne jaz,smo dokler smo".
Ne vem,ali kaj ve,sluti.....
Vem samo to,da ne bi rada da se še enkrat ponovi.
intimno
Default avatar

driva

No, če bo to že druga ponovitev, potem se bo moral sedaj bolj resno spoprijeti z boleznijo. Kdaj, če ne sedaj. Informirajte se predvsem o zdravi prehrani in zdravem načinu življenja. Če on nič ne spremeni, se tudi zdravje ne more spremeniti, četudi mu tumorje popolnoma odstranijo. Premlad je še, da bi se prepustil taki usodi.
Če samo seštejemo, koliko rakotvornih snovi v dovoljenih merilih mi zaužijemo, potem ni čudno, da imamo raka.

Včeraj sem kupila jabolke, niso imeli drugih kot lepe, velike, verjetno gensko spremenjene (včasih ni bilo takih jabolk na trgu). Vendar ker v trgovini niso imeli drugih, sem pomislila, da je bolje te, kot pa nobene. Ko sem jih prerezala, so bile znotraj vse gnile. Kam to vodi.
Paprika, rdeča, rumena, zelena, tako lepo sortirana, ena lepša kot druga. Jo prerežeš, so v njej najmanj trije tumorji. Sedaj jo imam za okras, dokler ne zgnije. Nekatero sadje in zelenjava pa sploh ne gnijejo, tako so napojeni v sredstvi proti gnitju in nikjer ne piše, kakšen strup je to.

Bolj se moramo vračati k naravi.
lp
Default avatar

pinkponk

Izvidi so gotovi,zgornji del hrbtenice je vredu.Slikali pa so mu še spodnji del,križ in izvidi so tudi že.
Zdravnika ne morem po tel. nobenega dobit,klicala sem pa očeta,ki pravi da mora čez vikend ostat v bolnišnici,kajti da nekaj je ampak da mora še nevrologinja pogledat.
Bojim se.
Ne vem,mi oče noče povedat kaj so izvidi pokazali ali mora resnično še nevrologinja pogledat.
Kako je s tem?
Šele jutri grem lahko na obisk......
intimno
Default avatar

driva

Ne verjamem, da bi zdravnik dal drugačno informacijo; sploh pa ne po telefonu. In če so rekli, da še čakajo, kaj bo rekla nevrologinja, potem je treba to tako spoštovati. Verjetno je mesto neugodno za operacijo, če je tisto „nekaj“ tumor.
Karkoli je, panika nič ne pomaga. On je v dobrih rokah in naredili bodo kar najboljše. Odvisno je pa mnogo tudi od njega. Ne sme se predati bolezni.
Vse dobro!
Default avatar

pinkponk

Bila sem pri očetu čez vikend,izgleda v redu,fizično in psihično.Zdravnika pa ni bilo nobenega da bi govorila z njim. Prejšnji teden je bil dvakrat na slikanju,sedaj v torek pa še enkrat.Ko sem govorila po telefonu z zdr je rekel da mi ne zna kaj dosti povedat da bo treba še eno slikanje naredit(tisto včeraj).
Danes pa kličem in me preseneti zdr. ko je reku da bo danes oče odpuščen domov,da mora imeti spremstvo in da je naročen drug teden na ....nisem ga slišala kaj je rekel,sem prosila če lahko ponovi in je rekel da vse na odpustnici piše...na koncu je rekel ŽAL GOSPA!
Tako da čakam očeta da pride,nič ne vem kaj mu je,kaj piše na odpustnici,samo vem da nič dobrega če je reku da mora imeti spremstvo in žal gospa.
Meša mi se od živcev!!!
intimno
Default avatar

marja.m

Ker sem vse to doživela pred nekaj leti pri obeh starših v roku 6 mesecev, vem kako se počutiš in ja, tudi meni se je mešalo. Za vedno me je spremenilo. Ni besed, s katerimi bi človek opisal grozo in žalost, ki jo čutiš ob takem soočanju.

Napišem ti lahko le, da se drži, bodi močna in poskušaj mu polepšat dneve, ki so še pred njim. Morda pa se usoda zasuče in bo še dolgo med vami. Nikoli se ne ve.

Močen objem ter pozitivno in pogumno naprej!
Default avatar

pinkponk

Zopet se obračam na vas.

Vsake toliko je kaj novega pri očetu,meni se pa meša od živcev.
Bil je odpuščen domov in čez teden dni je šel na scintigrafijo skeleta (izvide izvemo šele jutri ko ima pregled). Iz odpustnice pa nisem znala kaj dosti prebrat in mi je v lekarni prebrala da ne gre za tumor,raka ampak da ima nekaj na križu,kot da ima ukleščeno....
Po pošti pa je dobil list,izvid kjer piše kakšne preizkave so naredili in piše: "degenerativne spremembe spodnje cervikalne hrbtenice,nevrološke simptomatike s CT preizkavo nismo pojasnili".
Dobil je "goro" tablet.Skrbi me ker težko hodi,skoraj da šepa,večkrat se mu vrti in močno ga boli glava.Včeraj zjutraj pa je začel bruhat (tako da potem ni nič jedel cel dan). Danes je šel v zdr. dom kjer je prejel infizujo in eno zdravilo.To je pa tudi vse.
Je možno da je bruhanje po tabletah?
Kakšne imate vi izkušnje?
Skrbi me,da gre za "nov tumor" ki ga še niso našli.
intimno
Default avatar

pinkponk

Oče od infuzije ni pojedel nič (dve žlici juhe).Ne morem vam povedat kako se je spremenil v dveh dneh.Včeraj dop. je šel še sam na wc,sicer bolj počasi,danes pa brez spremstva ne more tudi iz postelje vstat. Spomin je v redu, orientacije pa več nima. Tako bogi je. V noge je zelo shujšal,trebuh ima napihnjen(velik),obraz pa tudi. Zelo močno ga boli glava, poleg tablet bolečina ne popusti.Komaj gleda.
Jutri gre v bolnico...strah me je novih izvidov!
Ne morem vam opisat kako sem se počutila ko sem ga gledala,ko sem mu v očeh videla strah in kako trpi od bolečin!
Nisem dovolj močna za vse to!
intimno

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic