Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

tumor na možganih

Default avatar

mashiee

hvala<3 ja sreča.. lp
Default avatar

driva

Maša,
mislim sreča nasproti temu, če ga ne bi mogli odstraniti. Ampak poznam tudi nekoga, ki mu ga niso odstranili popolnoma, pa je priživel; se pravi, da je imel tisti še večjo srečo :)
Mogoče ne bo tako, kot je bilo, želim pa, da bi bilo boljše kot je bilo kdajkoli.
lp
Default avatar

Sprasevalec

Mene pa zanima kakšni so simptomi tumorja na možganih. Na spletu lahko preberem, da so simptomi med drugim epileptični napadi, slabost z bruhanjem, nevrološki izpadi, endokrine motnje in glavobol.

Večina opisanih simptomov je precej razumljivih, zanima pa me, kakšen je ta glavobol? Glavoboli so namreč precej pogosta težava, zato me zanima ob kakšnem glavobolu bi človek lahko pomislil na tumor?

Poleg tega me zanima ali so ti znaki vsi prisotni, ali lahko le nekateri, se pravi, da ima nekdo samo glavobol, pa nič drugih znakov? Koliko časa lahko trajajo taki glavoboli, se stopnjujejo, ali lahko za nekaj časa tudi povsem izginejo, itd.

Oziroma konkretno - ali lahko ob simptomih kot so pogosti glavoboli (v različnih delih glave), rahla vrtoglavica in hujšanje (15 kg v manj kot 3 mesecih) - človek pomisli na kakšen možganski tumor?

Vem, precej vprašanj...
Default avatar

gost

Sprasevalec,

glavobol še nič ne pove, tudi ne slabost in bruhanje. Šele, ko se tumor veča in pritiska na živce, to se že pokaže z omotico, ali spremembo osebnosti ali česarkoli. Spomin, dojemanje… lahko pride do izpadov vida, ali sluha, ali govorenja. Ali kakšno cukanje roke ali strani. Lahko tudi epilepticni napadi. Omotica sama lahko pride tudi od cesa drugega (visokega pritiska, labilnosti)...

Največkrat je tumor dolgo spregledan in ne dela težav.
Glavoboli so predvsem ponoči in zjutraj, bodo s časom močnejši, pri ležanju tudi, podnevi spontano zginejo. Pa se tudi ne „na to obesit“, je lahko tudi drugače.
In nasploh, ponoči – od ležanja – in zjutraj so lahko glavoboli tudi od vratne hrbtenice hujši, od nepravilne lege, tako da preko racunalnika še nihče ni zvedel, če ima tumor v glavi :)

Eno sem spoznala šele v finalni fazi, ni imela nobenega glavobola. Videla je slike, je mislila da sedi v avtu, pa je ležala v postelji (koordinacijska motnja). Sem ji rekla, da naj zapre oči, in če bo potem še vseeno videla, da sedi v avtu, se bo vpašala, kako ona lahko vidi z zaprtimi očmi. Tako je potem ugotovila sama, da so to prividi...

Če ne verjamete svojemu zdravniku, pa konzultirajte še enega.
Za nekatere je pa bolje, če manj vedo o kaki bolezni; moja sošolka je morala nehati s študijem, ker je dobila vsako bolezen o kateri smo se učili ;)
lp
driva
Default avatar

Moonix

Da si malo "sposodim" tole temo. Pozna kdo operacije s fokusiranim ultrazvokom (vodene z magnetno resonanco) - MRgFUS? Več o tem tule: http://www.fusfoundation.org/

Na tej strani sem zasledil, da potekajo klinična testiranja za odstranjevanje možganskih tumorjev. Prednost v primerjavi z obsevanjem naj bi bila v tem, da MRgFUS nima stranskih učinkov oz. se da te neinvazivne operacije ponavljati poljubnokrat (število obsevanj je omejeno z max. dozo, ki jo lahko prejme pacient).

Morda kdo ve v kakšni fazi so ti testi ter kdaj lahko (teoretično) pričakujemo, da bi takšno napravo dobili pri nas? Kakšne so okvirne cene (nekje sem zasledil, da se merijo v več deset mio. EUR, ne vem pa, če je res).

P. S. Zavedam se, da klinična testiranja trajajo več let, in da ko bo ta tehnika enkrat odobrena lahko traja še več let, da bomo tudi v Sloveniji dobili tako napravo. Zato me zanima približna časovna ocena s strani nekoga, ki pozna naš zdravstveni sistem.

P. S. 2: Moderatorji: bi morda raje odprli novo temo o tem?
Default avatar

driva

na temlem linku spodaj je vsaj slika za tiste, ki ne razumejo nemsko.
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... p?id=66724

Kolikor vem imajo to v Nemciji v Berlinu in v Bohumu. To fokusira visoko temperaturo (do 80°C) na neko točko sredu tumorja ali mioma in od te točke navzven se „smodi“. Telo naj bi odpadke potem samo pospravilo. Za miome se to na veliko uporablja, ali tako ali pa z embolizacijo.

Sicer pa so s HIFU (hoch intensiver fokussierter Ultraschall) na podoben nacin delali ze skoraj 10 let pri raku prostate.

Pri MRgFUS se tudi razhajajo mnenja. Ne more se to povsod v mozganih, baje se lahko v talamusu dobro obravnavajo, obstoja pa tudi nevarnost zaradi visokega segrevanja; tako da ne vem, kaksno je aktualno stanje.
Ali so to samo razmisljanja ali bazirajo na izkusnjah, da lahko ti zarki v sekundah naredijo trombuse in preprecijo posledice kapi (apopleksa). Malo spekulativno, pa vendar mozno.
lp
Default avatar

Moonix

Zelo zanimivo. Na linku berem, da bodo klinične študije za zdravljenje raka prostate s HIFU končane 2015. Za možganske tumorje pa verjetno šele par let kasneje...

Imate morda kakšen podatek kdaj bo takšno zdravljenje dostopno tudi v Sloveniji?
Default avatar

Nina1983

Spoštovana,

sicer je že dolgo od vašega posta in tudi naprej nisem šla brati, če ste se kaj javila, pa vseeno o izkušnjah z nevrokirurgi.
Med najboljšimi v Lj so dr. Ardebili (sicer ne vem če tudi možgane operira, verejtno da ja) in pa zelo hvalijo dr. Bošnjaka., dr. Dolenc je pa itak med najsterejšimi, z največ izkušnjami in tudi naj bi bil dober.

Lp
Default avatar

Ssimona

Pozdravljeni......
se bom še jaz vključila.....sem mamica Maše, ki je pri 14 letih zbolela za tumorjem na možganih - meduloblastom. Pri njej ni bilo nobenih glavobolov, ne motenj vida.....začelo se je z oslabelostjo desne roke in motnje v ravnotežju. Ko so tumor odkrili, je bil velik 5x5 cm. Takoj so operirali (operiral je dr. Bošnjak). Tumor so lahko v celoti odstranili. Po operaciji je nadaljevala z obsevanji (33 obsevanj) in 7 kemoterapij. Po zaključku tega je imela še 8 ciklov vzdrževalne kemoterapije, kar je trajalo še eno leto. Med kemoterapijami je zelo shujšala (20 kg), nič ni jedla, kar naprej je bruhala in je bilo res hudo. Odpovedala so ji tudi stopala od glržnjev navzdol, tako da je pristala na vozičku. Letos konec julija je zaključila s kemoterapijami in sedaj se dobro počuti, stanje je vsak dan boljše, sedaj že tudi pridno je in se je zredila že za 2 kg. Čaka naju še veliko rehabilitacije, vendar se z dobro voljo in vztrajnostjo da vse. tudi med samim zdravljenjem je bila Maša strašno pozitivna, nikoli ni stokala ali se pritoževala.....vedela je, da mora to dati skozi.......in uspelo je......upam, da bo tudi rehabilitacija uspešna, da bo shodila in da bo končno lahko zaživela življenja srečne najstnice.......
Default avatar

Lili_

Ssimona!

Tvoji hčerkici iz srca želim da se čim prej vrne med svoje vrstnike. Tebi mami pa želim da čim prej občutiš to najstniško nagajivost.


Punce srečno

Lidija
Default avatar

majciiiiiii116

Ja mashiee al karkol si. Lani si bla stara 14 letos boš 16. Dej....... Pejd se zafrkavat na nek drugi forum........ Tu so resne teme, najdi neki otroškega.
Default avatar

Ssimona

Majciiiiiiiiiiii.....
to ni noben hec in s takimi stvarmi se Maša sigurno nebi hecala.......lani maja, ko je zbolela, je bila stara 14 let in pol.......oktobra je bila 15 .....letos oktobra bo 16......dosti hudega je dala skozi in ni je potrebno na tak način napadat. Pa mislim, da je Maša ob vsem, kar je doživela bolj odrasla, kot ti.
Mašina mama
Default avatar

majciiiiiii116

No sej, ni panike, sam napisano je blo mal čudno.. Se opravičujem, sej vem, kako je bit bolan in sočustvujem z njo in tudi z ostalimi, sam je blo pa res čudno napisano, ne glede bolezni, sam glede teh let mi ni blo jasno. :) Pa vse dobro.
Default avatar

Sarrraaa

Lep pozdrav!

Imam zelo pogoste glavobole,zato sem lani odšla tudi na slikanje glave,vendar je bilo na srečo vse vredu.Zdaj pa opažam in imam občutek kot da nekaj ni vredu z mojim levim ušesom,občutek je podoben tistemu ko imaš naprimer pritisk v ušesih,pa tudi glavoboli so prisotni,ampak ne tisti običajni,da te boli glava ampak samo toliko da občutim nek rahel nelagoden občutek,zelo mi je neprijetno in tudi levo uho je vroče v primerjavi z desnim.Stara sem 23 let in me zanima ali je to lahko znak in ali ima kdo podobne izkušnje.Najlepša hvala.
Default avatar

simchyka

Živio imam eno vprašanje pred enim mesecem sem doživela epileptični napadnnevrolog me je poslal na mri!Ugotovili so mi gliom sedaj naj bi šla na biopsijo a kdo ve kako to izgleda...okrevanje pa tp
Default avatar

sssssssssssssssssssss

mam eno uprašanje a če te malo glava boli a to pomeni kaj?
Default avatar

mrkn

Mojega moža je več časa po malo stalno bolela glava. Nobenega drugega znaka ni bilo. In ugotovili so GLIOBLASTOM- najnevarnejši tumor v možganih.
Default avatar

seat

mrkn!

Glioblastom so ugotovili tudi mojemu očetu. Mi lahko kaj več poveš o tvojem možu?
Default avatar

mrkn

Spoštovani! V naši družini preizkusili, kaj je glioblastom in sicer pri našem tatiju- mojem možu. Zelo huda preizkušnja je bila to za mene in najine štiri otroke. Mojega moža je več časa po malem več ali manj bolela glava. Pa človek pomisli na viroze, nikakor pa ne na kaj hujšega. Nekega dne pa se je moj mož le odpravil k zdravniku. Zdravnica pa takoj napotnico za MR. In ravno na božični večer klic iz bolnice : ne pridem domov - strašna diagnoza! Sledila operacija- dr. Ardebili, obsevanja in kemoterapije, tarčna zdravila- po dveh letih moj dragi mož umre. Za njim so jokali štirje mali otroci in jaz. To je bil naš boj z glioblastomom. In toliko smo se borili, toliko trudili, toliko je bilo vsega, toliko smo skrbeli za pravilno prehrano, cela naša družina je dihala s popolnoma drugim načinom življenja..... Na koncu nas je glioblastom premagal.In trajalo je točno dve leti, kolikor je napovedal možev onkolog na OI.
Default avatar

seat

mrkn, hvala za odgovor! Žal mi je za vašega moža, da se je njegova zgodba končala na takšen način. Vem kako težek je boj s to boleznijo. To vidim pri svojem očetu, prej delaven, vedno šprtno aktiven človek. Nikoli pil, kadil... Sedaj se komaj postavi na noge. Bolezen spremeni življenje vsem, tako bolniku kot tudi njegovi družini. Nikoli ne veš kdaj te življenje razočara in pusti na cedilu, zato moramo s polno paro živeti sedaj dokler smo!
Kljub veliki izgubi želim srečo vaši družini!

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic