Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

tumor na možganih

Default avatar

driva

Ce so ga punktirali, mu odvzeli liquor za pregled, potem itak ne sme vstati zaradi tega. Nekateri trdijo, da sedaj z novejšimi inštrumenti to ne bi bilo več potrebno; ampak to res nima veze s tem. Jaz bi rajši ležala po punkciji, kot pa tvegala kake siringe.

On tam ne bo dobil rolator, imajo pa sigurno katerega na oddelku (?) ali pa na drugem oddelku. Ne vem. sicer pa mu ga lahko predpiše tudi osebna zdravnica, ampak potem je treba povedati da tistega za nasloniti. Prej pa vprašajte zdravnika v bolnici, če sploh pride v poštev (izprintajte sliko).
Jaz Vam žal ne vem povedati, ker ne vidim Vašega očeta.
Vse dobro!
Default avatar

Acia

Spostovana Pinkponk,
Glede situacije,v kateri je trenutno vas oce,morate govoriti z zdravniki. Ce so mu naredili lumbalno punkcijo,povprasajte kaj je pokazala. Glede na opisane simptome,bi tole lahko bili maligni zasevki na mozganski ovojnici, kar sem ze omenjala v tej temi.
Zavzemite se za vasega oceta in bodite vztrajni pri zdravnikih in zahtevajte pojasnila.
Vso sreco!
Lp,acia
Default avatar

pinkponk

Pozdravljeni!
Hvala vam za nasvete,ker se res ne znajdem,kako in kaj.
Saj poskušam govoriti z zdravnikom in ko ga dobim na telefon pove vedno isto,to je od operacije.
Rada bi bila več pri očetu,vsak dan,vendar to ŽAL ni možno,imam družino,dva mala otroka.
Se pa trudim mu pomagat kolikor morem.Ne bi rada da trpi.
Ob torkih ima zdravnik eno uro in daje informacije o pacientih.
Klicala sem in klicala,končno dobila zdravnika.
Povedal je da je CT glave v redu,da je krvna slika v redu in da so mu včeraj naredili lumbalno punkcijo.Izvidi bodo šele jutri ali v četrtek. Sem mu povedala da je očetovo stanje sedaj v enem mesecu se zelo poslabšalo in da se verjetno nekaj nekje skriva.
Je rekel naj počakam na izvide.
Žal pa ne morejo narediti MR ker ima tujek in bi bilo sedaj rizično da ga odstranijo.Ker je bil operiran na glavi in ker je v tako slabem stanju. ŽAL!!
Kaj lahko pokaže tale lumbalna punkcija? Kako izgleda tole,dajo mu injekcijo?
Je pa rekel zdravnik da lahko pokažejo maligne zasevke.
Če se pokaže da so maligni zasevki,kako naprej?se to operira?
intimno
Default avatar

pinkponk

Pozabila sem včeraj napisat. Zjutraj se zbudim in vidim dva neodgovorjena klica od očeta,ob 1h ponoči me je klical.Zjutraj ga pokličem in vprašam kaj je bilo pa je rekel da ne ve,da sploh ne ve da je klical.
Je to izguba spomina?Za nazaj se vse spomne in normalno pogovarja.
intimno
Default avatar

acia

Spoštovani,

lumbalna punkcija je poseg s katerim odvzamejo vzorec likvorja iz hrbtenjače. Verjetno ste že prejeli izvide od očetove punkcije. Kot je rekel vam že zdravnik, lahko se pokažejo maligne celice, na kar nakazujejo že problemi, ki jih ima vaš oče, vendar upati morate do konca. V primeru, da bo likvor pokazal prisotnost malignih celic, so torej vpletene meninge - možganska ovojnica, operacija ni možna, zdravljenje je zgolj paliativno - obsevanje, lajšanje bolečin, mogoče intratekalna kemoterapija.
Želim vam in vašemu očetu vse dobro.
Lp, Acia
Default avatar

pinkponk

Hvala acia!

Ja,celo dop. sem bila na trnih,živčna kaj bo zdravnik povedal. Pokličem očeta,pravi da ga vse boli,da je nevzdržno!
Končno(no ali pa tudi ne) pride ura ena in pokličem zdravnika ki mi pove slabo novico.Začel je govoriti zdravniške izraze(ki jih ne razumem) in sem vprašala kaj to pomeni za očeta.Rekel je da je lumbalna punkcija pokazala maligne celice. On misli in upa da niso velike (glede na to da CT ni nič pokazal) in zato bodo očeta še obdržali v bolnici kjer bo prejemal kemoterapijo (če sem prav razumela jo bo prejemal tako kot so mu naredili lumbalno punkcijo?).Prejemal jo bo pa dvakrat na teden in sicer 14 dni. Dr Smrdel je še dodal da naj bi se v tem času to uničilo,če bo vse prav.
Je pa to le začasno stanje,poboljšanje,ki pa ne traja dolgo(odvisno od človeka).
Omenjal mi je tudi da je to prišlo iz pljuč (zasevek iz pljuč v glavo), in da je zaradi tega neozdravljivo.
Drugi teden bi moral na rehabilitacijo in moramo odpovedati,dokler se to ne reši.

Mi lahko še kaj več poveste o tem?
Težko je nekoga po telefonu vse razumeti, ko pa ne vem dosti o teh stvareh in mi je vse tuje(besede in izrazi).
intimno
Default avatar

jasmina.black

Samo tako za info...
Kemoterapija, obsevanje... to vse bolj škodi kot koristi. Žal.
Default avatar

acia

Spoštovana Pinkponk,

posredujete mi svoj e-mail naslov, mislim, da se bova tako lažje dogovarjali. Zadevo v kateri je vaš oče zelo dobro poznam.
Jasmina.black: Kemoterapija, ki bo nudena očetu, bo ohranjala njegovo kakovost življenja in življenje samo. Bolezen s katero je soočen je življenje ogrožujoča in brez kemoterapije oz. obsevanj, je samo preživetje omejeno na 4-6 tednov.

Vse dobro
Lp, acia
Default avatar

pinkponk

acia kam naj vam posredujem moj email?
intimno
Default avatar

jasmina.black

acia mislim, da še nisi dovolj prebrala o tej zahrbtni bolezni, o zdravljenju samem in o vsem ostalem. Lepo, če ste pozitivni in vrjamete praavljice o kemoterapiji in podobnem. Vso srečo!
Default avatar

acia

Spoštovani,

gospodu lahko intratekalna kemoterapija omogoči preživetje celo do 1 leta, mogoče še več. Če pa karcinomatozni meningitis, bolezen, ki jo ima gospod ni zdravljena, je obsojen na smrt v roku 4-6 tednov. Mislim, da je kljub toksičnosti, ki jo kemoterapija prinaša to še vedno boljša izbira tako zanj kot za svojce, kaj menite?

Lp, acia
Default avatar

pinkponk

Acia mi lahko kaj več napišete preko zasebnega sporočila?Ali so kakšni stranski učinki po kemoterapiji?
intimno
Default avatar

pinkponk

Oče se mi včeraj in danes ni nič javil,se oglasil na gsm.
Vsa zaskrbljena sem poklicala v bolnico in povprašala kako je z očetom.
Prijazna sestra mi je povedala da je očetovo stanje malo slabše kot je bilo prve dni ko je prišel v bolnico in da večino časa spi. Ko je obrok se zbudi in lepo poje,poklepeta...Je rekla da je mogoče malo zmeden na čase ampak nič hujšega,normalno govori in spomin je dober.Dobil je eno kemoterapijo.Presenečena sem bila ko je rekla da je oče dobil eno kemoterapijo,za naprej bodo pa videli.Ali je možno da mu je sploh več ne bodo dali?Ker zdravnik je rekel vsaj 14 dni kemoterapije.
Jutri grem k njemu.
intimno
Default avatar

Acia

Spostovana Pinkponk,

Ne morem vas kontaktirati preko zasebnega sporocila. Nekje zgoraj sem vam napisala e-mail naslov,kontaktirajte me nanj.
Pri kemoterapijah,ki jih dobiva oce,se zdravniki odlocajo za vsako posebej,glede na izboljsanje/poslabsanje,ki ga prinasa.
Vse dobro.
Lp,acia
Default avatar

pinkponk

Nikomur tega ne privoščim!Kaj sem danes doživela,tako hudo mi je!On pa tako trpi pa mu ne morem pomagat!
Prišla sem k očetu in je dremal,sam v sobi.Me pogleda in reče "kako ste me našli"?Sem rekla kaj me ne poznaš...potem je prišel k sebi in vedel kdo sem.Čez trenutek pa spet vpraša kako sem vedela kje je.Men je šlo samo na jok.Potem je nekaj časa normalno govoril. Vsake toliko časa pa je bil čisto zmeden.Včeraj ko sem govorila z sestro je rekla da je mogoče čisto malo,danes pa doživim drugače.
Včeraj se je polulal v posteljo,ker je prepočasi prišel do račke,danes pa ima že plenico.
Ne vem,ne kregam med. ses.,vem da moj oče ni edini in da se ne morejo vsakemu posebej posvetit, ampak ko sem prišla k očetu je bil samo v plenici,brez hlač,odkrit oz. brez odeje.Je rekel da mu je hladno.Sem šla potem iskat odejo.
Tudi za pit ni imel nič,ne vode,ne čaja.Ko sem mu ponudila sok je popil tako na hitro kot da že dolgo ni pil. Samo ležal je in tožil kako ga vse boli in vsake toliko bil res čisto zmeden.
Sem ga vprašala če je kaj jedel danes,pa je odvrnil da nič.
Ali mu ne bi dali infuzije če nič ne je in pije?
Res mi je hudo,ker tako močno trpi,ker ne morem biti skoz z njim,da mu pomagam,hranim.....
Govorila sem z zdravnikom.Oče je prejel v čet. kemoterapijo in ta teden bo še dve in nato naslednji teden še eno. Po vsaki kemoterapiji pošljejo vzorec da pregledajo.
Vse kar sem ga vprašala je odgovoril, "ne znam vam povedati,lahko ja lahko ne".
Ne ve,če bo očetu boljše,odvisno če bo pretok čist da kemoterapija pride na pravo mesto(kolikor sem razumela).
Sem vprašala če bo še kdaj hodil pa ne ve.
Nekateri živijo dva meseca,nekateri manj ali pa celo eno leto.
Sem prav slišala, samo 1/5 ljudem ki zbolijo,pomaga ta kemoterapija?
Kaj naj naredim?
Grozen občutek je,ko nekdo ki ga imaš rad leži v bolnici,trpi in umira,ti pa si tako nemočen!
intimno
Default avatar

acia

Spoštovana Pinkponk,

razumem vas kako se počutite, sama zelo dobro poznam situacijo v kateri ste se znašli.
Preživite čim več časa z očetom, poskusite ga čim bolj spodbujati, da ohranja aktivnost tako psihično kot fizično kolikor je mogoče.
Kemoterapija, ki jo oče prejema je palitivno zdravljenje, torej zdravijo simptome, težave, ki jo bolezen povzroča, ne pa samega vzroka. In res je, da zdravniki ne morejo vedeti, kako se bo oče odzval, upajte, da mu bo pomagala, da ne bo imel bolečin in težav s katerimi se sooča ter da si pribori čim več časa. Vedno je potrebno upati na čudež.

Vse dobro.
Lp, acia
Default avatar

pinkponk

Prejšnji teden je zraven očeta ležal še en gospod in imela sta tudi prižgan tv.Po mojem je to dobro,da je oče bil aktiven,se pogovarjal....Včeraj pa je bil oče sam v sobi,ugasnjen tv...samo leži in večinoma spi.Do petka sva se z očetom večkrat na dan slišala po tel.,sedaj se pa ne oglaša več.
Ko je prišel v bolnico je imel voljo,hotel iti na wc(seveda s pomočjo) ampak so mu kmalu dali račko,kar je enostavneje,sedaj čez vikend je dobil pa plenico,tako da res nič ne giba,se ne pogovarja....kar ni dobro za očeta.
Rada bi bila več z očetom,vsak dan ampak je to nemogoče.Imam 2h vožnje do njega in zraven še dva mala otroka.Ne me obsojat zaradi tega ker mi je že sami fajn hudo,ker nisem z njim.
Vsak dan,večino dneva mislim najn,kako je,če ga boli,..
Upam,res upam in si želim da se zgodi čudež in da bo oče spet v redu.
intimno
Default avatar

mashiee

hej.js sm mela tut malign tumor na malih možganih..Ugotovila sm zrad ravnotežja,kr naenkrat mi je odpovedla desna roka,pol noga sm šla na slikanje,2× mela punkcijo.mela sm 5×5cm vlek tumor na srečo so mi lahk celga odstranli.. pol sem mela 33 obsevanj lani cel julij in pov avgusta 7 kemoterapij (v žilo) aja 16× obsevanj hrbtenice in celotne glave 16× tam ko so me operirali in 6× tam med očmi xD lani sm bila stara 14 let zj bom p 16 xD 26. julija sm končala s kemoterapijami-prvi tedn za 3 dni v bolnci in pol še 2 pon. (8 ciklov) v žilo,vlk sm bruhala,jedla pa nč.Shujšala sm 17 kg. Nimaš vonja,okusa,vredu krvi in nč! Nemorm hodit kr so mi tetive (mišice pr stopalu) odpovedle,nč nism jedla,zato so mi vstavli stomo (sondo),zaj me čaka vrjetno 1letna rehabilitacija v ljubljani.to se ž vleče od 14.maja.2009. meni so lasje izpadli pri 10 obsevanju.po operaciji sem lahko hodila in vse, čez 3 tedne po operaciji sem šla na valeto. Maša vaša<3
Default avatar

driva

Maša :)
Čudovito. Kakšna sreča, da so lahko tumor odstranili in da gre spet *vse*. Ko greš enkrat skozi vse to, potem znaš ceniti vse tiso, na kar se prej sploh ne pomisli. Tako da si nekoč, ko gledaš nazaj, hvaležen vsaki hudi izkušnji, ki nas je naučila ceniti vsako malenkost, ki jo doživimo. Kar pogumno naprej, izgleda, da se vse lepo odvija.

Kolikor sem jaz pred leti zbirala podatke, se je treba izogibati nekaterim stvarem, ki so možni aktivatorji možganskega raka. Med nje spada umetno sladilo Aspartam (pravzaprav diketopiperazin v pripravi aspartama). Pravtako tudi nekateri pesticidi, ki se uporabljajo pri sobnih rastlinah. O tem so bile objavljene raziskave v Franciji. Novejšega datuma pa je študija o tveganju pri dolgotrajnem uživanju izoliranega vitamina E. To uživajo nekateri za večno mladost:(
Vse dobro!

--------------------------------------------------

pinkponk, kako gre Vasemu očetu? Je prišlo do kakih sprememb po kemoterapijah?
lp

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic