Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

tumor na možganih

Default avatar

*marjetica* npr

Draga pinkponk, sicer ti ne znam kaj pametnega svetovati, a vsekakor mislim nate in ti želim čim več moči.
Default avatar

driva

Draga pinkponk,

Če ati ni več jedel in je bruhal, potem je bolje, da je sedaj v bolnici in tam bodo hitro našli vzrok. Morda sta tudi dve sočasni zadevi. Lahko pa pride tudi vse od ene zadeve, če je živčevje preveč iritirano.
Ne obupajte preveč, s tem ne pomagate ne njemu ne sebi; saj obstoja še upanje, da bodo našli kaj. Rabi pa en velik komad sreče, da bi bilo vsaj na takem mestu, da bi bilo možno operirati.

Vam seveda želim dovolj moči in
morda le ne bo tako hudo, kot to momentalno izgleda.
Bodite pri njemu kolikor je mogoče.
lp
Default avatar

pinkponk

Kaj naj vam rečem?Še sama ne morem verjet.

Oče je šel danes na pregled,kjer so mu rekli da so vsi izvidi neg.,vse v redu(CT glave,CT hrbtenice,scintigrafija skeleta,laboratorij),nič ni pokazalo. Zdravnik je rekel da je to ŠE posledica operacije ki jo je imel novembra(zasevek v glavi).
A oče nič ne je,glava ga zelo zelo močno boli,vstat se pa tudi ne more(lahko stoji max. 1 min,pa še to ne vem če).
Dobil je nekakšne napitke,nadomestilo hrane.Upam da bo vsaj to popil.
Ne vem kaj naj naredim?
Zdi se mi čudno,da bi toliko časa po operaciji prišlo do takšnih sprememb.
Aja dobil je napotnico za rehabilitacijo.
Ne vem,ali je možno dobiti,kje in kako posteljo da se bo lažje dvignil in pa sobni wc?
intimno
Default avatar

driva

Tudi jaz ne vem, kaj naj rečem. Nekdo od zunaj ne more tega oceniti, kako je. Glede na to, da je bilo zdravljenje že oktobra ali novembra zaključeno, me čudi, da je prišlo sedaj do tako masivnih simptomov; sploh če se je vmes že bolje počutil (?). Ste govorili z njegovim zdravnikom?

Morda pa ima se kaksne druge probleme. Mora se dobro opazovati, kako mu bolj prija. Tezave v glavi so zelo raznolike... Morda bi mu prijalo, ce si vzame zvito, majhno brisaco, ki bi pri lezanju polnila prostor med ramo in glavo (ce ima probleme z vratnimi vretenci, se lahko kaj premakne in naenkrat naredi hudo simptomatiko). Ali pa papirnato rolo, ta je bolj mehka. Zato je tudi bolje, ce gre prej spat, da ni ponoci prevec utrujen, da ne bi predolgo lezal v nerodni legi. Bo treba poskusiti, kako bo bolje. Najbolje bo sam ugotovil, na kak nacin je prislo do tega, da ni bil orientiran, morda je imel glavo prevec v vodoravni legi; izkusnje ga bodo naucile, da bo morda moral ziveti z eno ali drugo omejitvijo. Ne vem.
Mene so ucile moje izkusnje.

Mislite el. posteljo in sobni wc za domov? Za doma predpiše zdravnik, vendar če bo šlo na bolje, potem zavarovalnica ne bo plačala. Niti ne vem, kje se da kaj dobiti, ker ne živim v Sloveniji.
V iskalnik dajte: bolniške postelje električne
Lep pozdrav!
Default avatar

acia

Spoštovani,

je mogoče Vaš oče naredil tudi MR glave? Verjetno ne bi bilo narobe, če bi preverili tudi to in naredili morda še lumbalno punkcijo in odvzeli likvor.

Želim Vam in Vašemu očetu vse najboljše.
LP, Acia
Default avatar

pinkponk

MR žal ne morejo narediti ker ima tujek pri očesu.
Kaj pa je to kar ste napisala (lumbalno punkcijo in odvzeli likvor)?Mi lahko kaj več poveste?Moramo to osebnemu zdravniku reči ali kako?

HVALA
intimno
Default avatar

acia

Spoštovani,

z lumbalno punkcijo odvzamemo vzorec cerebrospinalnega likvorja. Vzorec se potem pregleda, v primeru vašega očeta bi bilo potrebno preveriti ali gre za infekcijo ali pa maligen proces. Povprašajte o tem pri lečečem onkologu.
Vse dobro.
Lp, Acia
Default avatar

driva

Lahko ima samo cisto v cerebrospinalnem likvorju, pa ima isto simptomatiko, tako da ne vidim vzroka za punkcijo, ker tudi ne bi imeli moznosti zdravljenja.
Saj so nasli degenerirane spremembe v cervikalni hrbtenici; tako je lahko iritiran CZS. Zato mislim, da je pomembno, kako lezi. Vratenci se premaknejo. Takrat pomagajo ortostatske vaje ali previdno rahlo obešanje v upanju, da se premaknejo vratenci nazaj. Ne vem.
(Pri obešanju ne sme biti brada dvignjena naprej.)

Kakšen tujek pa je to pri ocesu, da ne more iti v MR. Ali ni bil ze tudi v CT?
Mora imeti ta tujek ali zakaj ga ne da odstraniti? Z vsem tem se je treba spoprijemati.
Po mojem je to bolj potrebno kot pa punkcija. Infekcija se vidi tudi v krvi, po temperaturi.... etc.

Ugovarjanje je zazeljeno, cetudi pisem tako samozavestno. Vec ljudi vec ve :)
Default avatar

pinkponk

MR se ne da narediti zaradi tujka (od operacije pred leti) lahko pa naredijo CT.
Hotel je odstraniti tujek ampak so rekli da ne priporočajo trenutno,ker je bil že na glavi operiran.
Bomo videli,upam na najboljše.
Sem mu pa pripeljala posteljo in wc.Bo malo lažje.
Ne vem kdaj in kako bo pomagala rehabilitacija.
intimno
Default avatar

acia

Spoštovani,

deloma imate prav, saj ne poznam histologije njegovega tumorja. Glede na simptomatiko, ki jo opisuje pa bi bila možna vpletenost mening oz. če je infekcijsko je lahko borelija. In pri obeh zadevah je možno oz. potrebno zdravljenje, ker resno ogroža življenje.
Pomembno je, da se o tem spregovori z lečečim onkologom in izpelje celotna diagnostika.
V vednost: lumbalna punkcija ne ogroža življenja, je le rutinski poseg.
Glede "obešanja" pa, če ima gospod morda kostne zasevke, ker vem, da se je omenjala scintigrafija, tole definitivno odsvetujem.
Lp, Acia
Default avatar

pinkponk

Ne se prerekat,prosim.Hvala za odg!

Oče je imel CT glave,CT hrbtenice (to je pisalo v izvidu, ne vem pa kaj pomeni: "degenerativne spremembe spodnje cervikalne hrbtenice,nevrološke simptomatike s CT preizkavo nismo pojasnili") in scintigrafijo skeleta in vse je v redu,tako so pokazale slike!Tudi kri je dal, tudi v redu.
Dr. Uroš Smrdel nam je dal napotnico za rehabilitacijo in povedal da je to od operacije novembra(kar je meni skoraj ne možno,toliko časa po operaciji).
intimno
Default avatar

driva

Draga pinkponk,
prosim ne glejte tako negativno, nihce se tu ne prereka.
Ce razmisljamo, kaj bi lahko bilo, potem s tem lahko le pomagamo, eden pomisli na to, drugi na kaj drugega. Saj se ne gre za to, kdo bi imel prav, ampak so tudi povsem razlicne poti, kako se kaj isce. Pri borelijah sem jaz sla po drugi poti, drugje je pac drgac.

Lepo, da ste tako hitro dobili posteljo in wc.

Degeneracija je strukturna sprememba, ki vodi v moteno funkcijo; to je pri njemu na vratni hrbtenici. Zato sem napisala, da obstoja moznost da se premakne vretenec in stisne likvorni kanal. Vendar je to samo ena mozna varianta.

Ker nimam opravka s CT in MR, tudi ne vem, kako to, da je CT lahko naredil s tujkom, MR pa ne. Pa ce so tako rekli, potem bo tako veljalo.

Upajmo, da so to samo zacasne tezave in da bo slo na bolje.
---------

ga. acia
jaz sem izhajala iz tega, ker ce so ugotovili s CT degenerirativne spremembe, da bi potem videli kaksne izrastke. Sicer pa ja. Tole obesanje itak ni idealno, ker so priprave take, da porinejo brado naprej; zato napisem to tudi zraven. Pa saj to ne dela nihce sam, razen mene.

lp
Default avatar

pinkponk

Pozdravljeni!

Hvala vam za odgovore.
Pri očetu je šlo do včeraj veliko veliko na boljše,sam je šel na wc,s pomočjo palice,vendar je šel,brez vrtoglavic.
Lahko je dlje časa stal na nogah,imel je apetit in manj ga je bolela glava.
Včeraj pa je zopet tožil da ga močno boli glava in da komaj vstane.
Danes je še slabše,apetita nima,prebave tudi ne,močno ga glava boli,komaj gleda......
Ne vem kam vse to vodi?Pri čem smo?
Zakaj takšne spremembe,enkrat dobro,pa spet slabše....
Iz Soče pa še vedno čakamo datum (rehabilitacija).
intimno
Default avatar

pinkponk

Pozabila sem prej napisati...zanima me če veste kateri pacienti dobijo patronažno sestro,kje se lahko to dogovorim?
intimno
Default avatar

pinkponk

Pozdravljeni!

Kaj naj vam rečem,oče je pristal na postelji.Sicer bi se še vstal vendar se mu začne vrteti in stvari vidi dvojno,zato potem tudi pade.Nima moči v nogah.
Apetita nima nobenega,kljub zdravilom za apetit.
Vsakih par dni tudi bruha in ima močne glavobole.
V pon 19.7. je bil na pregledu pri dr. Smrdelu ki mu je najprej rekel da je lahko srečen da je sploh še živ,mnogi umrejo,potem ga je pa naročil na ponovni CT glave in sicer danes.
Očeta so po pregledu (CT) zadržali v bolnici.Oče pravi da še ni izvidov.
Ne vem,v kolikšnem času so izvidi CT?
Bojim se kaj bo pokazalo. Živčna sem ker ne vem kaj se dogaja z očetom. Na prejšnem slikanju ni nič pokazalo,a oče je tako slab. Dr Smrdel pravi da je vse to od operacije lani novembra.
intimno
Default avatar

pri osebnem zdravniku

Za obiske patronažne sestre se je treba dogovoriti v svojem zdravstvenem domu, pri svojem osebnem zdravniku, se pravi pri očetovem. Vsaj pri moji stari mami je bilo tako.
Default avatar

driva

Pozdravljeni,
Vi kar kličite tja, če so že izvidi, če lahko pridete na razgovor. Vendar naj Vas ne bo toliko strah, da bi kaj našli. Ker če so to res poškodbe od operacije, bo bolj hudo zdraviti kot če bi bil rak.
Jaz še po 10 letih po poškodbi glave ne morem ležati vodoravno v postelji, ampak s tem sem se nekako naučila živeti. Če je ta omotica odvisna od lege, potem naj poskusi v tej postelji, kako mu bo pasalo. To je eno, drugo pa je, da pade.

To so morda vazo-vagalne sinkope. Vsaj pri meni je bilo tako. Najprej ko sem vstala, sem padla. To se lahko dobro zdravi tudi z dovolj tekočine, s hladnim tuširanjem in rednim športom. Telovaditi nisem mogla, ker se nisem mogla prikloniti, niti ležati vodoravno, ampak sinkope so kmalu izginile. Jaz tipam na to. Vendar je lahko pri njemu tudi drugače.
Tako da z mojo izkušnjo za nazaj in v vseh teh letih, lahko trdim, da je morda bolje imeti raka, ki se lahko v nekaj mesecih (letih) povsem pozdravi, kot pa nekaj, kar jemlje življensko kakovost za vedno. Oboje sem probala. Nič ni tako kot je bilo. Marsikaj je boljše;) marsikaj pa ostane.

Za primer, da ne pada od sinkop in ima šibke noge iz drugih vzrokov, sem Vam prilepila datoteko. Na tej sliki je rollator, ki bi prišel za njega v poštev, da bi se naslonil nanj in hodil. V bolnišnici imajo verjetno kaj takega, da lahko vadi. Ker sklepe je treba migati. Navadni rolator brez plošče zgoraj (na drugi sliki) bi v tem primeru verjetno ne zadostoval.
lp
Priponke

37436_rollator_art.jpg
0 (38.8 KiB)

Default avatar

pinkponk

Naj vam povem da je CT glave ki so ga opravili v sredo pri očetu spet v redu.Slikali so celo glavo. Vzeli so mu tudi kri,ki pa je tudi v redu.
V soboto je pa imel dva epileptična napada, enega sicer rahlega oz. čisto malo.Dobil je takoj zdravilo in sedaj spet prejema tablete (imel jih je takoj po operaciji in potem kmalu nič več) proti napadom.
Ne vem.....
Oče je še vedno v bolnici,leži,na wc ne more,toži da ga glava boli.
V roke in noge je pa zelo shujšal,čisto drobne ima.
Je možno to od tablet?Na enih sem prebrala,stranski učinki,da pobirajo mišično maso.
Ali lahko zahtevam da pri očetu opravijo tudi druge preiskave,ker sami se ne spomnejo?Da ga pregledajo celega,od jeter,pljuč,ledvic.....Morajo to vsako posebej opraviti CT?
intimno
Default avatar

driva

Pozdravjenja,
zdravniki se pogovarjajo med sabo in vidijo kaj je potrebno. Tudi če bi jim Vi rekli, zato ne bodo naredili, če ne vidijo v temu vzroka. Epileptični napadi pridejo iz glave in ne morajo imeti organskega oz. vidnega vzroka .
Bolje bi bilo, da jim predlagate, če lahko dajo kake alternativne tablete, ki nimajo tega stranskega učinka in da če lahko naročijo, da pride redno kdo k njemu za masažo ali gimnastiko, če sam ne more hoditi. To se je treba zmeniti, da prevzame stroške zavarovalnica; sicer Vam bodo poslali račun, ker bodo rekli, da je na Vašo željo. Morda pa so mu dali takle rolator k postelji, pa da ga noce? Vprašajte jih tam. Mišice začno hirati, če samo leži. Pa še take tabletke zraven, pa še prej.

Zakaj bi gledali jetra, plljuča in ledvic, če ni potrebno? Veste koliko stane ena CT preiskava? Včasih je bilo 1000 mark, sedaj pa ne vem ce ne skoraj 1000 evrov. V glavnem, vsakomur vzamejo v bolnici kri in tam se vidijo odstopanja, če bi bilo kaj v jetrah ali ledvicah. Pri pljučah gledajo na druge simptome.
Tako, da mora migat, ne sme se prepuščat usodi.
Z antiepileptiki mu bo padel se krvni tlak, tako, da ga je treba čimprej mobilizirati, če je mogoče. Vi mu lahko kupite tak rolator morda v ebayu; ampak če je šibek v križu ali v kolenih, potem bo rabil onega visokega, ki je mnogo dražji; mislim da jih imajo tudi v bolnici.

Edino, če res nič ne pomaga in če masaža in gibanje poslabšata, (ker ste rekli, da je imel nekaj z vretenci,) je možno, da bi imel siringomielijo v medula oblongata, tja spada kot sekundarna bolezen hiranje mišic. Tudi to jih je treba vprašati, če je izključena ta diagnoza, ker tega ne poznajo vsi. Pa če je samo pol milimetrski „črv“ (cista) je lahko podolgovata, da se komaj opazi, ampak na kritičnem mestu lahko dela hude težave. Govorite z zdravniki, zakaj ne more vstati. Včasih so sočasne bolezni, da se zato ne najde vzrok.
Izgleda da ni samo omotica.
Vse dobro!
Default avatar

pinkponk

Hvala driva!

Ne,nisem vedela koliko stane en CT in če se lahko že v krvi vidi če je kaj narobe.Ne vem kaj dosti o rakih oz. zdravljenju,to kar preberem na forumu.
Zdravnik skoz in skoz ponavlja da je stanje kakšno je pri očetu od operacije a oče se je v zadnjem mesecu zelo spremenil(nima apetita,bruha,močne bolečine v glavi,začel je "škilit",dobil epileptični napad...)
Ne, tega ni dobil rolatorja.Ali naj omenim zdravniku?
Bila sem pri očetu in ko je hotel na wc je prišla mimo sestra in rekla da gospod ne sme vstat,naj potrebo opravi v "račko".
Kasneje sem vprašala zakaj in je rekla da je en dan vstal da bi šel na wc in so ga potem komaj spravile nazaj na posteljo.
Vzroka ne vejo oz. ne vemo za očetovo stanje a na vsakem pregledu dobi več tablet.Ima jih veliko.
Danes je oče rekel da je dobil nekakšno injekcijo v hrbtenico,kaj več ni znal povedat. Po telefonu pa zdravniki ne dajejo informacij.
Rada bi mu pomagala a ne vem kako. Kam naj se obrnem oz. na koga.
Čez en teden gre na rehabilitacijo, bomo videli kako bo po tem.
intimno

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic