Med.Over.Net

Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Kristina Modic

PSIHOLOŠKA PODPORA bolniku z rakom

Default avatar

Kristina Modic

POMEN PSIHOLOŠKE PODPORE ZA KAKOVOST BOLNIKOV IN SVOJCEV

Vsebino in posvet je pripravila: dr. Vesna Radonjič Miholič, specialistka klinične psihologije, Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, Linhartova 51, 1000 Ljubljana

Meja med zdravjem in boleznijo ni vedno jasna, predvsem pa ni stabilna. Bolezen lahko vstopa v naše življenje postopno, prikrito ali burno in nedvoUmno, vedno pa poseže tudi v duševnost. Sleherni bolnik ima svojo življenjsko zgodbo, zato doživlja in se odziva na bolezen na svoj način.

Številna in raznolika so bremena bolezni. Posledice lahko povzročajo telesne nadloge, spreminjajo sposobnosti in zmogljivosti, posredno silijo v spremembo vedenja in navad, vzbujajo strah, skrb in tesnobo, spremenijo samopodobo, zaupanje vase postane manj trdno, posežejo v socialne odnose ipd. Tako se lahko vpliv bolezni postopoma razširi na vsa področja bolnikovega doživlja in vedenja, hkrati pa posega tudi v doživljanja in življenja ljudi, ki so z bolnikom povezani.
Duševnost bolnika med boleznijo sooblikujejo številni procesi: poleg neposrednih sprememb duševnosti zaradi bolezni še značilne osebnostne poteze in stil življenja posameznika, njegovo trenutno dojemanje stanja in načini spopadanja z boleznijo, vplivi zdravljenja, kakovost medosebnih odnosov in odzivi bližnjih ipd.
Spremembe in stiske duševnosti pa praviloma niso vidne na zunaj, sami bolniki pa jih ne prepoznajo zlahka, predvsem pa dolgo o njih ne poročajo. Spregledane in zanemarjene psihične stiske med zdravljenjem in rehabilitacijo pa lahko postopoma preraščajo v vse težje motnje, ki ovirajo samo zdravljenje in okrevanje, predvsem, pa znižujejo kakovost življenja bolnika in njegovih bližnjih.
Po drugi strani pa so prav psihične moči bolnikove najdragocenejše zaveznice pri zdravljenju in ustvarjanju kakovostnega življenja ob in po bolezni. Nedvomno so tudi svojci in prijatelji dragocena opora bolniku, a večkrat pozabimo, da bolezen praviloma prizadene tudi njih (vzbudi strahove pred boleznijo in možnostjo, da bi bližnjega izgubili).
Noben od nas ne more natančno vedeti, kako bi se sam odzval na bolezen. Bolezen predstavlja določeno razpotje v življenju bolnika in njegovih svojcev. Večkrat je potrebno zaradi nje spremeniti način življenja, načrte, mnogim za krajši ali daljši čas poslabša življenje, pa vendar lahko ponuja tudi določene izzive in priložnosti. So ljudje, ki odkrijejo nove vrednote, spremenijo pogled na življenje, tenkočutno razvijejo kakovostne medsebojne odnose – skratka živijo polno življenje ob in kljub bolezni. Prav posebni pa tisti ljudje, ki še tako hude preizkušnje vgradijo v svojo osebnost in zaradi tega s posebno pozornostjo zaznajo stiske drugih ter jim tudi znajo biti v oporo. Osebna pričevanja in delitev osebnih izkušenj je lahko pomembna opora širšemu krogu ljudi, da izgubijo strah pred boleznijo, več naredijo za preprečitev nastanka bolezni, zgodnje odkrivanje in aktivnejše sodelovanje pri zdravljenju.

Psihološka pomoč je zato nepogrešljiv del celostnega pristopa zdravljenju in rehabilitaciji po bolezni, pogosto pa je potrebna še v času ponovnega vključevanja v vsakodnevno življenje. Prispeva k natančnejšemu opredeljevanju problemov, pomaga pri iskanju najprimernejših metod in tehnik pomoči, ponuja oporo bolnikom in njihovim svojcem. Psihološko oporo lahko bolnik dobi na različnih ravneh: poskušajo si pomagati sami, poiščejo jo pri svojcih, prijateljih, sobolnikih ali strokovnjakih (psihologi, psihiatri).
Ustrezna psihološka pomoč je usmerjena tako bolnikom, njihovim svojcem kot tudi v širše socialno okolje, kar prispeva k zmanjšanju predsodkom in posredno s tem izboljšuje pogoje za kakovostno vključenost bolnikov v socialno življenje med in po zdravljenju. Hkrati pa je potrebno opozoriti tudi na pomen kakovostne in strokovno utemeljene psihološke pomoči. Psihološka pomoč, ki ni dovolj premišljena, je lahko tudi nevarna tako za tistega, ki mu nudijo pomoč kot za tistega, ki pomoč deli.
Kaže pa opozoriti, da potrebujemo tudi široko zasnovano mrežo strokovnega usposabljanja (izobraževanja in supervizije) za vse tiste, ki se pri svojem delu srečujejo z bolniki in njihovimi svojci med svojim delom (zdravstveno osebje, socialni delavci, pedagogi ipd.), da bi lahko svoje delo kakovostnejše opravljali, bolje prepoznali bolnikove stiske in jih tudi pomagali ali jih ustrezno napotili po pomoč. V Sloveniji bi potrebovali mrežo psihološke pomoči, kjer bi lahko tako bolniki kot njegovi svojci dobili ustrezno pomoč.

Vir: Zbornik predavanj, Kranjska gora, 3. in 4. oktober 2008
Default avatar

tiva

Pozdravljeni ! Zelo sem vesela vašega članka o psihološki podpori pacientom in svojcem.Zdravim se ambulantno, ter zelo pogrešam pogovore z pacienti z podobnimi teđžavami.
Mož in otroci so zelo skrbni, vendar jih ne želim preveč obremenjevati.Sami imajo veliko skrbi z službami in otroci.Sedaj imam 2 krat tedensko terapijo po shemi VELDEX v okviru zdravljenja imunocitoma.Upam ,da se bo oglasil pacient s podobnimi problemi LP tiva
Default avatar

Kristina Modic

Tiva, nekaj o tvoji bolezni sem našla tudi na tem forumu in sega v leto 2001. Upam, da ti bo kakšna informacija le koristila: http://med.over.net/forum5/read.php?26, ... 55,quote=1

Hkrati pa te vabim, da se nam pridružiš na forumu Limfom in levkemija, kjer mislim, da sta celo dva forumovca s takšno diagnozo kot ti. :) Za klepet in izmenjavo izkušenj. Tu je povezava na forum: http://med.over.net/forum5/list.php?164

Lep pozdrav!
Default avatar

JOSEFINE

Pozdravljeni!

Drugič v življenju se srečujem z rakom. Pred leti mi je zbolela hčerka, imela je ALL, ki je danes lepa,zdrava ženska stara 34 let. Da me še danes vsak njen prehlad prestraši ni potrebno razlagati.
Sedaj pa mi je zbolela najdražja prijateljica. Ima zločest tumor na materničnem vratu, operativno ga ni možno odstraniti, trenutno je v 4 tednu zdravljenja z obsevanjem in citostatiki. Bolj malo vem o poteku bolezni in zdravljenja, živi in zdravi se v tujini.
Čez dva tedna bo z zdravljenjem v ustanovi zaključila in pride domov. Rada bi ji pomagala pri okrevanju.
Kakšno hrano naj uživa?
Kako in koliko jo vzpodbujati h gibanju oz, morebitni rekreaciji?
Kako se sploh pogovarjati o bolezni, ali jo vzpodbujati, da o njen govori, ali usmerjati pozornost bolj v okrevanje? Preprosto, kako se naj obnašam jaz? Vedno sva imeli zelo odkrit dialog.
Kje bi lahko pridobila izkušnje o laični negi takšnih bolnikov?
Vnaprej hvala za odgovor ali morebitna navodila!
joca
Default avatar

Marjana S.

Pozdravljeni!
Po naključju sem odkrila vašo spletno stran. Delam diplomsko nalogo z naslovom Psihična podpora pacientkam z malignim ginekološkim obolenjem.
Rada bi ugotovila na kakšen način bi lahko medicinske sestre pomagale pacientkam takoj po določitvi diagnoze oziroma kaj pacientke v tem obdobju najbolj pogrešajo kar se tiče komunikacije in psihične podpore.
Hvala za odgovor in nasvete, če pa to ne spada na to spletno stran se opravičujem in želim vsem bolnim veliko uspeha in pozitivne energije pri zdravljenju.
Marjana
Default avatar

Kristina Modic

Marjana, svetujem ti, da odpreš povsem novo temo s konkretnimi vprašanji in sem prepričana, da se bodo uporabnice forumov odzvale z odgovori.

Hkrati pa morda napiši tudi malo več o tem, za kakšno diplomsko delo gre in na kateri fakulteti...

Lp, Kristina
Default avatar

Marjana S.

Zdravo!

Že vnaprej hvala za sodelovanje.
Zanima me s čim bi bilo potrebno bolnice seznanit, oziroma kaj jim bi lahko povedali preden
pridejo na onkološki inštitut. Katerih informacij je premalo?
Kaj jim svetovati, da bi bile vsaj malo pomirjene , kajti do sedaj se je vsaki svet sesul, ko so ji rekli, da mora na onkologijo, neglede na histološko izvid. Kako to travmo čimbolj zmanjšati.
Kaj lahko naredim jaz kot medicinska sestra?
Končala sem fakulteto za zdravstvene vede smer zdravstvena nega, vendar kot srednja sestra veliko delam s pacientkami, ki jih operirajo in šele takrat odkrijejo da gre za karcinom.
Imam približno 8 dni časa da jim pomagam" preboleti" to krizo in jim nuditi psihično podporo.
L.P.
Marjana
Default avatar

Kristina Modic

Marjana, ne vem, kaj bi ti rekla... hm... Če se postavim v lastno kožo, ko sem bila v postopku odkriavnja bolezni.... Takrat sem bila psihično res sesuta. Nihala sem med pogumom, žalosjo, pa spet pogumom. Takrat sem potrebovala le nekoga, ki mi je s svojo prisotnostjo in pozitivno naravnano komunikacijo dajal upanje in zaupanje v dober izid vsega skupaj. Takrat bi mi zelo prav prišel tudi psiholog, vendar je bila čakalna doba tako dolga, da sem si morala pomagati sama. Mož in domači so mi bili v veliko oporo - spodbujali so me k pozitivnemu razmišljanju. Poudarjali so mi, da bomo v vsakem primeru uspeli. Da bomo naredili vse, da se bom pozdravila.

Ne vem, ali sem ti kaj pomagala... Upam, da se bo še kdo javil. Vsekakor pa zagovarjam to, da bi vsak, ki se sooči s sumom ali kasneje tudi z diagnozo, takoj moral imeti na voljo psihoterapevta ali psihiatra po potrebi. Ne pa, da je čakalna doba tudi 1 mesec. V tem času pa so bolniki prepuščeni sami sebi. Hudo.
Default avatar

Marjana S.

Pozdravljeni gospa Kristina!
Nevem ali vidite moj naslov. Bila sem opozorjena, da ne smem izvajati ankete tako preko spleta, ker je to neetično. Videla sem vas po tv in takoj sem dobila občutek, da bi od vas dobila dobre, oziroma koristne nasvete. Veliko idej sem dobila že ob branju te spletne strani.
Ali lahko stopim z vami v kontakt še kako drugače? Po vsemu, kar vidim ste zelo zaposleni, če boste odklonili vas popolnoma razumem, vsekakor pa ko diplomiram vas obvestim o rezultatu mojih raziskav.
L.P.
Marjana
Default avatar

didi59

Sestro moram pripravit, da ima tumor na ledvicah.Kako to narediti,veliko vas je sigurno prestalo to dejanje, zato prosim za nasvet!!
Default avatar

Kristina Modic

Didi, prdlagam, da odpreš novo temo z naslovom, da bodo uporabniki hitreje našli...

Kako to, da moraš ti sporočiti takšno zadevo sestri? Ji ne bo njen zdravnik, ki je vajen podajanja takšnih sporočil?

Kakor koli... drži se.

Kristina
Default avatar

aknast

Tudi v naši družini je potrkala huda bolezen.Možu so po naključju ugotovili,da ima metastaze v pazdušnih bezgavkah.Zdravnik je predlagal odstranitev bezgavk,vendar je mož okleval.Jaz sem ga vseskozi spodbujala,da se naj čimpreje odloči,da ne bo prepozno.Opravljena je bila operacija in ugotovljen je bil MM,ter dve metastazi v bezgavkah in še ena na prsih.
Ves ta čas okrevanja,nismo nič omenjali MM kot rak,niti ni sam izpostavljal te teme.Zdravnik je redno na dom pošiljal obvestila o posegih,diagnozah itd.

Kar naenkrat je mož začel govoriti,da je naredil narobe,ker se je dal operirati in odstraniti bezgavke,saj je sedaj invalid,ker ima izrazit limfedem in se boji,da mu nebi odrezali roke.Dnevno ponavlja,da pri njemu ni bilo nič rakavega in da je bilo samo vnetje.Poizkušala sem mu pazljivo stvari dopovedati,da me je takoj zavrnil z besedo,da lahko komentiram samo zadeve,ki so njemu v prid.Sem v veliki psihični obremenitvi,ker ne vem,kaj naj storim v njegovo dobro.

Čudi me,da ni dobil ali pa razumel jasnih razlag pri zdravniku.Diskusija doma teče samo do takrat,ko to on želi,sicer jo takoj prekine.Hodi veliko do zdravnikov in fizioterapevtov,pa me čudi,da od nikogar ne dobi jasnega odgovora.

Razmišljam,da je ta njegova reakcija samoobramba pred dejstvom,da ima MM.

Prosim,če ima kdo kaj izkušenj iz tega področja,da mi kaj napiše,sicer bom primorana poiskati psiho pomoč,ker sem popolnoma nemočna.

Hvala že vnaprej.
Default avatar

Kristina Modic

Aknast, nisem strokovnjak, ampak v zadnjih letih sem spoznala veliko bolnikov. Nekateri ob bolezni padejo v paniko, panično iščejo rešitve, drugi se vdajo v bolezen, spet drugi jo zanikajo... verjetno tudi tvoj mož reagira tako, da želi bolezen zanikati. Pri moških, pravijo, se to večkrat zgodi.

Ne vem, kaj bi ti svetovala... Verjetno se mož z zdravniki povsem odprto pogovarja o bolezni, drugače pa je med svojci, znanci in prijatelji.., kaj pa vem...

Vem, da nisem dosti pomagala. Predlagam, da se ti posvetuješ s kakšnih strokovnjakom (psihologom), kako v takih primerih reagirati in komunicirati.

Drži se!

Kristina
Default avatar

nina44

Spostovani,
po ohranitveni operaciji raka dojke (100% ER, 100% PR) lani spomladi sem od septembra na dopolnilni hormonski terapiji (Nolvadex, Zoladex). Zaradi nocnih vrocinskih oblivov (stara sem 47 let in pred tem se nisem bila v meni) se prebujam vsako noc na 2 uri in tezko zaspim. Ze pol leta delam po 4 ure in si res zelim, da bi vsaj obcasno prespala kaksno noc v celoti. Preverjala sem razne zeliscne pripravke, a vse, kar sem nasla, vpliva na hormone in je torej zame prepovedano. Z uspavali ne bi rada zacela.
Moj onkolog mi je rekel, da so to psihicne tezave in da cudeznega zdravila ni. Imam urejeno zivljenje, dovolj se gibam, ne pijem kave ali alkohola, ne kadim, nimam posebnih skrbi in sem na splosno zadovoljna s svojim zivljenjem. Vseeno dopuscam moznost, da je tezava v psihi, ceprav se tega ne zavedam. Zato bi se rada pogovorila s strokovnjakom.
Zasledila sem, da je na OI psihoonkoloska ambulanta. Na kaksen nacin lahko pridem do nje (ali potrebujem napotnico? od koga?), oz., ce to ni mogoce, ali mi lahko svetujete, na koga se lahko obrnem za nasvet ?
Najlepsa hvala in lep pozdrav.
Default avatar

yke

nina44,
predlagam ti, da se o težavah, ki jih opisuješ, pogovoriš s svojim splošnim zdravnikom, ki naj ti da napotnico za psihoonkologa. Tako sem namreč jaz prišla do psihoonkologa pred leti (leta 2009). Ne vem, če se je sistem napotovanja kaj spremenil od takrat. Ker ne želim obremenjevati družinske člane, prijatelje in znance s svojo stisko in doživljanjem bolezni, se pogovorim s psihologom na oddelku psihoonkologije. Meni pomaga, upam da bo tudi tebi.

Lep pozdrav vsem in vse dobro,
yke
Default avatar

tina51

Pozdravljeni tudi od mene!
Po operaciji obeh dojk ( trojno negativni rak)sem mislila da se pri nas doma ni nič spremenilo,vsaj kazalo je tako.Sama sem to zelo dobro sprejela,ostala sem močna že zaradi moje 13letnice,srednja hči je kar malo padla v depresijo,sin se je začel zapirati vase,čeprav ima že svojo družino in imam vnučka,mož pa se o tem noče pogovarjati,zelo hitro zaključi debato o raku.Ker jih nočem s tem obremenjevati sem se vključila v društvo onkoloških bolnikov v našem kraju,ampak to ni to kar sem pričakovala.Rada imam odkrite pogovore,ne pa gledanje od strani.Zato sem se začela zapirati vase,delam se kakor da sem čisto zdrava,prisilno sem vesela,čeprav mi ni do smeha,začela sem opravljati vsa gospodinjska dela od a do ž,čeprav je včasih kar težko in se delam da sploh nisem utrujena.Na zunaj se kažem vesela,močna,brezkrbna...na sploh ok.Znotraj pa me gloda,včasih se zaprem v kopalnico in se tiho zjokam,da me nobeden ne sliši.K psihiatru pa ne bi šla rada,ker nočem biti na nobenih tabletah.Imam občutek da me bo razneslo in tudi ponoči ne spim....ne vem več kako naprej......
Prosim za kakšen nasvet.
Lep pozdrav!
Default avatar

mimica11

gospa tina, moje izkušnje glede jemanja antidepresivov:
več let je trajala ta moja depresija, tudi jaz sem jokala v spalnici, da me ne bi nihče videl. Ko pa ni tudi solza več pritekla in sem bila že kot en zombi, pa sem se odločila, da grem po antidepresive. Jemljem jih od junija in moje počutje se je 100 procentno spremenilo. Spet uživam v majhnih stvareh in ni mi žal.
Default avatar

tina51

Draga mimica11,poglej , zdravnik mi je predpisal Cipralex,vendar ga zaradi stranskih učinkov ne upam jemati,mislim da bom po svetu hodila "zblojena in s steklenimi očmi",in tudi ne vem,če bi po tem lahko tudi vozila avto,drugače mi je zelo težko in sploh več ne vem na koga naj se obrnem,moj osebni zdravnik me čisto nič ne razume,včasih si mislim da bi bilo najboljše če se mi vse skupaj ponovi in da umrem,a ne kakšne misli,ampak res se včasih tako počutim,.....morebiti bi pa res morala obiskati psihiatra,ampak kaj ko v našem kraju velja,da si potem nor če ga obiščeš,ker se tako ali tako vse hitro zve.....
Res ne vem več kako naprej.
Default avatar

mimica11

Pozdravljeni tina51!
najprej da razložim,da jaz nisem onkološka bolnica, ampak hči onkološke bolnice, zato prebiram te forume, da bi kakorkoli z nasveti pomagala moji mamici. Sicer pa antidepresivi nimajo toliko veze s tem, samo v toliko, da je vam lahko veliko bolj hudo in res sočustvujem z vami. Jaz vam predlagam, da od os.zdravnika zahtevate napotnico za psihijatra (nevem, jaz sem jo dobila brez problemov, še spl.zdravnica mi je sama dala recept za antidepresive, tako, da ko sem prišla na vrsto pri psihiatru, sem jih že par mesecev jemala), pa priporočam dr. Resmanovo, ki dela v Begunjah, res je zlata! Veste, tudi jaz sem dooolgo oklevala, češ kaj bodo rekli doma (imam tudi 3 otroke), pa kaj v službi...... Ko pa mi je prišlo tako daleč, da enostavno NISEM MOGLA VEČ, pa sem se počutila prav olajšano, ko sem svoji zdravnici vse in res vse razložila, pa tud malo zajokala....No in res rezultati so se pokazali po 1 tednu, kar nisem mogla verjeti, da te male tabletke pomagajo!!!! Pa tudi stranski učinki me niso preveč zanimali, vse kar je do sedaj, sem pridelala 4 kg. Avto lahko vozim in res se super počutim. Želela bi si, da bi se vi tudi.
Kakorkoli se boste odločila, vam želim vse najboljše!

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic