CF
KER SOSEDNJI FORUM NE DELUJE, SE OBRAČAM NA VAS.
Pozdravljeni!
Prosim za mnenje v zvezi z mojim primerom. Fantek star 6m je bil pri 3m operiran zaradi prirojenega tumorja v trebuhu. Operacija je uspela in razmeroma dobro napreduje. Napreduje tako na teži kot tudi gibalno motorično. Skrbi pa me ena stvar. Otrok je zelo pogosto pokakan, včasih bolj tekoče-vpita plenica, včasih bolj gosto. Razmeroma pogosto opažam tudi prisotno sluz. Pred dobrim mesecem sva začela uvajati GH, ne poje še veliko, tu pa tam pa nadomesti obrok. Do 4m je bil izključno dojen, zdaj je na AM. Kakci so že ves čas problem, od rojstva. Plenica je bila večkrat za žico blata pokakana, tako da sem ga previjala tudi 10x na dan. Zdaj, ko sva začela dodajati GH pa opažam, da otrok “obrok” pokaka zelo hitro, včasih celo v 15min od tega ko je jedel določeno hrano. Pri tem moram omeniti, da je otrok bolj lačne sorte, saj se hrani čez dan večinoma na 2 uri, redko več. Ponoči se hrani na 3-4 ure, včasih je daljši razmak. Pri vsem kar vem o svojem otroku in vseh znakih ki jih kaže, med drugim se tudi zelo poti (včasih ima kar kapljice na čelu) sem začela sumit da bi lahko šlo za cistično fibrozo (v družini še ni bila prisotna). Otrok ima tudi povečan krvni tlak (se še ugotavlja zakaj). Prav tako ima vedno, ko mu jemljejo kri povišane jetrne teste (npr. zadnji: GGT 0,60YKAT/L; SALT 1,26 SAST 1,02; potem pa:s-NATRIJ IMA 135, S klorid 110mmol/L (sicer ne vem če ima to kako vezo pa vendar). Vedno ima tudi vrednost kreatinina problematično in za polovico nižjo kot je normalna: U-kreatinin 2194 Ymol/L (to je bil nek dodaten test, drugače ima po drugi enoti okoli 22).
Zaradi določenih okoliščin ob operaciji so mu testitrali kri še na redke bolezni (nimam pojma katere ker nobeden nič ne pove- iz sledečega spodaj če lahko kaj razberete iz izvida morda če so pogledali tudi za CF).
Aminokisline v plazmi-fenilalanin-ne kaže na presnovno motnjo
Acilkarnitini-ne kaže na presnovno motnjo
Organske kisline v urinu-ne kaže na presnovno motnjo.
Naj dodam še da je bil otrok v starosti 3m hospitaliziran zaradi RSV.
Vse skupaj me že precej skrbi, morda mi lahko vi pojasnite kaj več. HVALA
Spoštovana,
glede na vaše besedilo je možen razlog pogostejšega kakanja in slabše prebavljenosti hrane tim. krajše črevo – kar je lahko povezano z odstranitvijo kakšnega dela črevesja med operacijo ali celo nastanka “bližnjice” med vijugami. Ta možnost je sicer manj verjetna zaradi podatka, da vaš dojenček lepo raste in se zadovoljivo redi.
Druga možnost je bolj prijazna – da je pač tip dojenčka, ki hitro prebavlja in veliko kaka. Ob tem je vzdražena sluznica debelega črevesja, ki pač izloči več sluzi – nič posebnega.
Običajno ta razlog postane vse manj pomemben po 6. mesecu starosti.
Potek nikakor ni značilen za cistično fibrozo, ki pa je glede na napisano (še) niso izključevali.
Znojne kapljice – nič neobičajnega, še zlasti, kadar mu je vroče ali med naporom (tudi hranjenje zna biti naporno 🙂 ).
Jetrni testi – nič posebnega za to starost.
Nizek kreatinin kaže na odlično delovanje ledvičk… (na sploh so “normativi” na izvidu mišljeni za odrasle in neuporabni za obdobje dojenčka!, zato vas oznake L ali H in odebeljene vrednosti ne smejo zmotiti).
Redke bolezni? Glede na testiranja so iskali motnje v presnovi aminokislin in maščobnih kislin (ki se res pojavljajo izjemoma redko, so dedne in se ne kažejo z znaki, ki jih navajate). Itak je pa bilo vse negativno :-).
RSV ni nič “kriv” za opisane težave, povezan je predvsem z dihalnimi težavami, ponavljajočim se piskanjem (podobno astmi) ob virusnih okužbah dihal.
Upam, da je kakšen detajl bolj jasen. Glede prve možnosti je ključen posvet s kirurugom, ki je fantka operiral in bo najbolje vedel, ali je tim. sindrom kratkega črevesja možen.
Pozdrav,