Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Pediatrija Neonatologija Diafragmalna hernija

Diafragmalna hernija

Pozdravljeni,

sem v 28. tednu nosečnosti s potrjeno diagnozo ploda – diafragmalna hernija. Gre baje za blago obliko, plod je ustrezno velik, vitalen, levo v prsni votlini so črevesne vijuge in deloma želodec. Na ginekološki kliniki so mi že pojasnili, da bo moje detece moralo biti operirano, vendar me skrbi, kako gre celoten proces, saj trenutno še konkretno nič ne vem. Na spletu pa sem večinoma zasledila zgolj definicijo. Upam, da bom imela možnost govoriti s kirurgom, ki bo moje detece operiral. Vendar bi rada vedela, kakšne so naše možnosti. Na kakšen način kirurgi popravijo nezaraščen del trebušne prepone? Ali lahko kasneje prepona poči? Kako je z bolečinami po operaciji pri dojenčku, kako jih blažijo? Kakšne so lahko kasnejše posledice pri dihanju, prebavi? Doma imam še dveletnika – kdaj ga moram vzeti iz vrtca, da preprečim morebitne okužbe novorojenčka (en mesec pred porodom?). Koliko časa po operaciji naj bi bila potem v porodnišnici oziroma pediatričnem oddelku? Rodila bom drugič, obakrat s carskim rezom. Hkrati me skrbi še dejstvo, da se ta diagnoza pojavi 1:2000 do 5000 primerov ter, da sem v članku iz leta 2014 zasledila, da v UKC LJ opravijo zgolj tri take operacije na leto ter, da je uspešnost bila leta 2014 86%. Ne želim vnaprej imeti negativno mnenje, vendarme zelo skrbi in želim preučiti vse možnosti, da bo moj srček imel najboljšo možno oskrbo.

Najlepša hvala že vnaprej za vaš odgovor.

Spoštovana,
napaka v zraščanju trebušne prepone – diafragmalna kila sodi med težje prirojene napake, ki pa so praviloma izolirane – kar pomeni, da ji ni pridružena še kakšna druga napaka, npr. srca, prebavil, sečil ali celo kromosomov. Kar je dobro.
Izid in potek zdravljenja je odvisen od mnogih dejavnikov, pri tem je najbolj pomembna njena velikost – kadar je prsna votlina pretežno izpolnjena s trebušnimi organi, ki so ušli skozi odprtino navzgor, se pljuča ne razvijajo pravilno, ostanejo nerazvita, hipoplastična. In po rojstvu otroka najbolj ogroža nerazvitost pljuč, ne pa napačna lega črevesja.
Drugi ogrožujoč dejavnik je prezgodnje rojstvo, ki pa nastopi večinoma “iatrogeno” – ko sprožijo porod predčasno, z upanjem, da bodo pljuča imela možnost za boljši razvoj, če bo otrok že rojen in operiran. Žal to ne drži – taki otroci imajo lahko še pridružene težave zaradi nezrelosti in je izid slabši. Kar pomeni, da skušajo izkušeni ginekologi in porodničarji nosečnost čim bolj podaljšati. Carski rez bo pri vas narejen v “interesu mame”, žal pa operacija pred začetkom popadkov (ki so “zdrav stres” za dojenčka) še nekoliko poveča tveganje za dihalne težave novorojenčka.
Kakšen je potek pred rojstvom? Dokler je plod v mami, ga napaka prav nič ne ogroža. In je dovolj časa, da se pogovorite tudi s kirurugom, ki te otroke po rojstvu operira. In številka je v Ljubljani okrog 10 letno.
Seveda je čas tudi, da se pogovorite s pediatrom, predvsem v ljubljanski porodnišnici, kjer se ti otroci praviloma rodijo. (Upam le, da nisem zaradi zamude pri odgovarjanju prepozna.)
Ko pride čas za rojstvo, novorojenčke z diafragmalno kilo praviloma intubiramo v porodni sobi – kar pomeni, da jim takoj vstavimo tanko cevko v sapnik in jim pomagamo dihati z aparatom. Na ta način tudi preprečimo, da bi ob joku novorojenček zrak požiral, kar bi privedlo do povečanja prostornine želodčka in črevesja in dodatno stisnjenje pljučk.
Če je novorojenček stabilen – kar pomeni, da je nasičenost krvi s kisikom normalna ob običajnih načinih predihovanja in zmernem dodatku kisika, ga čim prej po rojstvu premestimo na oddelek, kjer se ti otroci operirajo in zdravijo – na Klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo, v stavbi nove Pediatrične klinike. Tam počaka na operacijo – ki jo opravijo v stabilnem stanju. Samo zapiranje prepone (večinoma s posebno “krpo”) ni tisto, ki je odločilno, pač pa delovanje pljuč.
Kadar so pljuča slabše razvita, pa novorojenček kmalu potrebuje zelo intenzivno dihalno podporo – ne le z respiratorjem, ampak tudi plinom dušikovim monoksidom, ki širi pljučno žilje. Zaradi uhajanja zraka iz pljuč pod podpljučnico (pneumotoraksa) je nekaterim treba vstaviti tudi cevko v prsni koš, drenažo. V najbolj kritičnih primerih pa je treba dojenčka celo priključiti na zunajtelesni krvni obtok (imenovan ECMO), da si pljuča “odpočijejo” in počasi prevzamejo svojo funkcijo. In je operacija zapiranja prepone odložena, tudi za več dni.
To so torej vse možne variante poteka – in nikakor se ne da pred rojstvom napovedati, ali bo vaš otrok imel zelo malo težav, bo operiran v prvem dnevu in šel domov brez zapletov v 2-3 tednih – ali pa se bo zdravljenje zapletlo – in lahko trajalo celo nekaj mesecev.
V celotnem poteku zdravljenja se bodo z vami seveda pogovarjali, vam vse sporti pojasnili – tako kirurugi kot pediatri intenzivisti in medicinske sestre. Skrbeli bodo tudi, da dojenček ne bo čutil nobenih hujših bolečin – za kar imamo na voljo varna in učinkovita zdravila.
Kdaj vzeti sorojenca iz vrtca? Čim se bo začela sezona prehladov, še zlasti pa vsaj 2 tedna preden pride bratec (ali sestrica) domov iz bolnišnice.
Verjamem, da se bo vse dobro končalo – in da ste se že (ali se še boste) pogovorili o vsem, kar vas skrbi in zanima.
O tem, kako je s “krpo”, pa vam bo več razložil kirurg.
Srečno, držim pesti – morda pa se tudi še vidiva ali slišiva.

****************************************** Dr. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med.

Pozdravljeni,

Hvala za vaš podroben odgovor. Nič niste bili prepozni, trenutno sem v 34. tednu in po pojasnilih porodničarjev v ljubljanski porodnišnici bomo počakali s CR do 39. tedna (upajmo, da nas kaj ne preseneti). Pred kratkim sva imela tudi posvet s torakalnim kirurgom, ki nama je predstavil potek operacije in možne zaplete. Na nekaj vprašanj pa naju je tudi on po odgovore napotil na pediatra. Tako, da se vam oglašam sedaj še z enim vprašanjem.

Na posvet s kirurgom so naju napotili v porodnišnici, sedaj naju zanima ali enako velja tudi za pediatra ali pa se lahko z najinimi vprašanji obrneva neposredno na vas? Ni mi namreč čisto jasno, kako poteka sodelovanje med enoto za intenzivno terapijo na Pediatrični in ljubljansko porodnišnico. Prosim vas še, če mi lahko pojasnite, kako se bo mogoče organizirati glede dojenja – sama bom namreč na intenzivni v porodnišnici po CR, otroček bo operiran na Pediatrični naslednji dan po rojstvu… Želim si namreč, da je otrok hranjen z MR, saj verjamem, da bi bilo tako tudi najbolje za njegovo okrevanje.

Hvala še enkrat za vaš prijazen odgovor in lep pozdrav.

nova
Uredništvo priporoča

Sodelovanje med nami v porodnišnici in zdravniki na Kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo (KOOKIT, ki je sicer prostorsko lociran na Pediatrični kliniki, a spada pod Kirurško kliniko UKCL) je že tradicionalno dobro. Kar ne pomeni le, da se ob prihodu porodnice, katere otrok ima diafragmalno kilo, v našo porodno sobo, takoj “slišimo” ter dogovorimo o postopku premestitve, ampak je naše ukrepanje tudi v strokovnem smislu skladno, da torej delamo enako…
Kot sem vam že nakazala, se o hitrosti premestitve in o postopkih, ki jih naredimo že v porodnišnici, odločamo glede na stanje novorojenčka. V vsakem primeru ga intubiramo takoj, ko se rodi – da bi čim manj zraka prišlo v prebavila, kar bi dodatno pritisnilo na pljuča. Naša želja je, da ga čim prej premestimo na KOOKIT, saj se mnogi začno slabšati in potrebujejo agresivnejše zdravljenje po kakšni uri ali dveh.
Če je dojenček stabilen, ga transportiramo mi. Če pa že potrebuje bolj agresivno ventilacijo ali plin, ki širi pljučno žilje (iNO), kličemo njihovo transportno ekipo (kar vsaj podvoji čas do transporta).
Mame večinoma ostajajo vsaj prve dni pri nas v porodnišnici – dekleta iz našega Laktarija (=usposobljene medicinske sestre) pa ta čas skrbijo, da se vsaka kaplja vašega mleka shrani in transportira na KOOKIT – kdaj je dojenček dovolj stabilen, da po operaciji dobi mleko, pa vam povedo zdravniki in sestre tam. Dokler je v kritičnem stanju (vsaj prve dni), dobiva namreč hrano v žilo, da si črevo “odpočije”.
Če vas še kaj zanima, pa me lahko tudi poiščete, ko pridete na pripravo na CR v našo porodnišnico.
Pozdrav in vse dobro,

****************************************** Dr. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med.

Pozdravljeni! Hcerka je stara 3 leta.. smo v bolnisnici ze 2 tedna zaradi bruhanja driske tt in kasljanja… opravili so rentgen pljuc ppotem se uz trebuha in so ugotovili da ima diafragmalno kilo. Hcerka ze je vedno tozila da jo boli trebuh in tudi bruhala je veckrat ampak zdravnica je vedno trdila ak je kriva prehrana.. zdaj me pa zanima kako ppteka operacija, zdravljenje zanima me tudi ce ze tak dolgo se caka stem so kakse nevarnosti? … ze sem cisto obupana :/

“Diafragmalne” kile, ki se ne pokažejo takoj po rojstvu (takrat praviloma s težko dihalno stisko, predvsem zaradi slabše razvitosti pljuč, kar je lahko usodno), niso tako nevarne. Zato tudi pišem v narekovajih…
Gre lahko za majhen defekt v trebušni preponi (diafragmi) ali celo le stanjšanje mišice (čemur rečemo eventeracija), lahko pa gre le za preveč odprt del ob požiralniku in sapniku, kar poimenujemo kot hiatalna kila.
O tem, kakšna operacija in kdaj bo potrebna, pa lahko govori le tisti, ki ima pred seboj vse izvide vaše hčerkice – jaz na podlagi tega, kar ste napisali, ne morem soditi. Še zlasti, ker težave, ki jih navajate, še zdaleč niso značilne za diafragmalno kilo, bolj za kakšno virusno okužbo, ob kateri je bila (slučajno) ugotovljena še napaka v trebušni preponi.
Vsekakor pa ne vidim razloga za črne misli in obup, vse se bo dalo pozdraviti in popraviti!
Srečno,

****************************************** Dr. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med.

Najlepsa hvala za hiter odgovor.

Pozdravljeni!
Spet jaz… se opravicujem ampak res nikjer ne najdem odgovora.
Hcerka stara 3,5 let so ji sedaj potrdili da ima diafragmalno kilo prirojeno. Naj bi ob rojstvu imela zelo majhno luknjico da so se ji pljuca normalno razvila in ni povzrocalo tezav no do 2 leta potem so se pa ze zacele tezave(bruhanje,zaprtje,bolecine v trebuhu..)…. veliko sem brala o diafragmalni kili ampak nikjer ne najdem odgovora in primera kako je ce to kilo ugotovijo pri starejsem otroku. Sedaj so nam dolocili datum za ponedeljek nevem ce bo najprej pregled al bo v tem casu imela op. Zanima me kako poteka operacija, kako dolgo ostane v bolnisnici ( tudi 2 mesca kot pri dojenckih ?) in kaksi so zapleti pri tej kili… ze vnaprej se vam zahvaljujem!

Žal prav pri meni teh odgovorov ne morete dobiti, saj niti ne vem, kje natančno je ta “luknjica”, kaj iz trebuščka leze v prsno votlino (verjetno le požiralnik?), kam ste naročeni, kdo bo deklico pregledal (gastroenterolog, kirurg – torakalni ali abdominalni, radiolog?) ipd.
Vse to bi vam moral razložiti tisti, ki je postavil diagnozo in predvidel nadaljni potek obravnave.
Vsekakor pa ta oblika kile v ničemer ni primerljiva s kilo trebušne prepone pri novorojenčku.
Je pa ponedeljek blizu in bo negotovosti kmalu konec. Vprašanja za zdravnika si pa kar pripravite v naprej, zapišite na listek – in poskrbite, da vaša vprašanja ne ostanejo brez odgovora tistih, ki vam jih lahko dajo.
Srečno,

****************************************** Dr. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med.

luknjica na levi strani trebusne prepone vidne so ozkocrevesne vijuge v prnem kosu.
Vredu hvala vam vseeno za odgovor!

Dajana,
Nam je vse informacije podal torakalni kirurg dr. Miha Zavrl, ki je sina, ki se je rodil z diafragmalno hernijo tudi operiral. Strokoven kirurg in izjemen človek, ki razume starše v stiski. Predstavil nam je vse možne variante in tekom operacije in kasneje se ni zgodilo nič, na kar ne bi bili prej že opozorjeni. Predlagam, da se obrneš kar nanj (Torakalna ambulanta, Poliklinika).

Srečno, vse bo ok ❤.

Evo, še odgovor “iz prakse”. To največ šteje na takšnem forumu!

****************************************** Dr. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med.

Najlepša hvala za odgovore. Smo bili premesceni iz Murske Sobote v Ljubljano Polikliniko nekje Januarja tam smo bili 1 dan in nam na zalost niso znali tocno povedati kakso bo stanje in da je vse odvisno od nje. Bom v ponedeljek vprasala vse natancno in bomo videli kako bo. Sem pa zaskrbljena in upam da nisem tecna. <3 Lep pozdrav

Morda samo še en nasvet – jaz sem si vprašanja kar napisala, da nisem česa pozabila vprašat in sem prìšla h kirurgu kar s ‘plonkcem’. Prepričana sem, da se vam bo vse srečno izteklo 😉.

Pozdravljeni!
V torek smo imeli operacijo prvi dan je bilo hudo vceraj pa se ze lepo igrala in sprehajala… hvala bogu je operacija bila brez zapletov toraskopsko cez en majhen rez. Moram pohvalit zdravnike in vso osebje na kookit so zelo prijazni njihov nasmeh pa najvec steje.
Upam da bo ostalo vse tako kot mora biti.

Lepo pozdravljeni!

Operacijo smo uspesno opravili hvala bogu ni bila zahtevna zato so ji naredili torakoskopsko..v luknjici je imela crevesje ta luknjica je bila zelo majhna. ( na levi strani trebusne prepone) Danes je 11 dan po operaciji prej se nii tozila da bi jo kaj bolelo na 3 dan je bila kot da sploh nebi bila operirana zdaj pa ze 2 dni cez dan tozi da jo boli trebuh.
Boli jo npr pravi kot da bi jo nekaj brcalo,scegetalo danes je npr dobila krce ko se je hotela vsest. A je mozno da je kaj narobe? Zdaj me je zelo strah. Al pa mogoce prebava?

Za tole vprašanje nisem prava, bo treba vprašati tiste, ki vedo, kaj in kako je bilo narejeno in kaj (če sploh kaj) bi lahko bilo narobe. Torej se obrnite ali na kirurga ali na pediatra na KOOKIT, za začetek lahko tudi na izbranega pediatra, ki ima odpustnico s podatki o posegu.
In če vas skrbi, ne odlašajte!
Srečno,

****************************************** Dr. Lilijana Kornhauser Cerar, dr. med.

New Report

Close