Traheostoma pri dojenčku
Pozdravljeni!
Tri tedne nazaj sem rodila deklico, kateri so ugotovili Pierre-Robinov sindrom. Poleg tega ima se nedelujoco levo glasilko in slabse ozivceno grlo. Zaradi razcepljenega neba in se drugih problemov, ki ji ovirajo dihanje so ji 4 dni nazaj vstavili traheostomo. Jaz si niti v sanjah ne predstavljam, kaksno je zivljenje s taksnim otrokom… Kaksne so njegove zahteve? Kako se sporazumevas z njim, ce ne more dati niti glasu od sebe? Prosim za kaksen vpogled, kako zgleda vsakdan…. Poleg tega ne vem koliko casa lahko pricakujem vstavljeno traheostomo? Glede na to, da sem prebrala, da je operacija razcepljenega neba pri 2,5 letih, ali to pomei, da se bo verjetno sele takrat traheostoma odstranila? Kako bo potem z govorom? Sem prestrasena in obupana, ker ne vem kako naj pomagam svoji deklici….
Priznam, da me taka vprašanja preko MedOverNeta spravljajo v stisko – in jezo, da vam odgovorov na vprašanja niso dali tisti, ki so indicirali traheostomo.
Nekateri dojenčki s tem sindromom imajo v prvih tednih res precej težav (še zlasti, če so ugotovili tudi slabše delovanje glasilke), zato se v nekaterih ustanovah zelo hitro odločijo ta traheostomo, ki izloči večino težav z dihanjem in prepreči dušenje s hrano. Poseg je le “prva pomoč”, praviloma se kanilo prične odstranjevati že pred 1. letom, ko začne otrok bolj oblikovati glasove. Če pa jo še potrebuje, se običajno cevko – kanilo zamenja z govorno, ki omogoča pretok zraka preko glasilk.
Življenje z dojenčkom, ki ima traheostomo, je nekoliko bolj zapleteno, še zlasti, če si ga mame dodatno zakomplicirajo s strahovi ipd. Poznam pa kar nekaj otrok in staršev, ki imajo na to obdobje prav lepe spomine – in je po nekaj letih edini zoprn spomin drobna brazgotinica na vratu.
Pierre Robinov sindrom ima zelo dobro prognozo – spodnja čeljust pospešeno raste, jeziček se pomika navzpred, ko se zapre še razcep mehkega neba, se ti otroci okrog 3. – 4. leta v ničemer ne razlikujejo od vrstnikov.
Zato kar pogumno – morda le prosite, da vam posredujejo stik s kakšnim staršem, ki je imel otroka s podobnimi težavami pred časom – taki starši so najboljši vir (pomirljivih in uporabnih) informacij. Morda se bo kakšen našel celo na MedOverNetom in se vam javil 🙂
Srečno,