lichen sclerosus et atrophicus

Pozdravljeni,

imam hči staro 9 let. Na nogah in na splovilu so se ji pojavile bele lise. Koža je tam hipopigmentirana, hrapava keratonična. Dobile sva diagnozo lichen sclerosus et atrophicus.
Degmatolog nama je pripisal kremo advantan. Na vas se obračam, da mi malo bolje razložite kaj to sploh je? Je nevarno, bo deklica lahko imela kakšne težave….Za bolezen prvič slišim in sem kar malo zaskrbljena. Še nekaj me zanima glede kreme. Slišala sem, da zelo škoduje koži. Hči pa ima tam že tako bolj tanko kožo.

Hvala za odgovor

Pozdrav!

To diagnozo se postavi le na podlagi odvzema tkiva in histologije!
Govoriti o tej diagnozi brez teh preiskav, ni umestno.
Ali so ji odvzeli tkivo?
Če so ji, mi to napišite in vam bom več povedal o tej bolezni, ki sicer ni nevarna, je pa neprijetna.

Lp

Pozdravljeni,

tkiva ji še niso vzeli, ker ji bo najprej vzel kri za ščitnico, pa boreliozo in krvni sladkor.
Napoteni sva tudi v Ljubljano v alergološko in revmatološko ambulanto. V oktobru imava ponovni pregled pri dermatologu in takrat naj bi ji odvzeli tkivo, ko bova imele vse preglede krvi. Moti me predvsem izpuščaj po splovilu, ki jo peče in ima tudi ranice,da so na hlačkah kapljice krvi. Zanima me ali obstaja kakšna krema tudi za tam spodaj. Kaj pa glede advantan kreme ? uporaba da ali ne? Sedaj maževa 5 dni pa ni nič bolje. Zelo sem zaskrbljena, ker sem zasledila na internetu, da so bolniki s to boleznijo potencialni kandidati za kožnega raka.

Hvala za odgovor

Pozdrav!

Diagnoza se postavi na podlagi histologije, pri tej starosti je bolezen res redka, zato bi počakali na izvide.
Kratkotrajno mazanje z omenjeno kremo , s presledki, ne bo problematično, kasnje po postavitvi diagnoze, pa se odloča za terapijo, glede na obseg sprememb, lokalizacijo, predvsem pa diagnozo.
Potek je v primeru te diagnoze res kroničen, take posledice, ki jih navajate , so možne, vendar res izjemne.

Lp

Najlepša hvala za odgovore in se vam oglasim, ko bom kaj več vedela.

Lep pozdrav

Vprašanje za luno2009 – je bila vaša hči mogoče cepljena proti klopnemu meningitisu?

Sprašujem zaradi tega, ker imam enako diagnozo, sicer brez histološke preiskave, vse preiskave negativne (ščitnica, borelioza,…) in so se mi težave pričele po tem c.

Ne ni bila cepljena je pa prebolela boreliozo, ko je bila stara 3 leta.
Če lahko vprašam kaj to sploh je in kako poteka zdravljenje.
Hvala

Pozdrav!

ne vem komu je namenjeno vprašanje, pa vendar: bolezen kakršno omenjate ni pogosta, povezovati jo z drugimi boleznimi na podlagi izkušenj posameznika , pa ni primerna.

Lp

Pozdravljeni,

zopet se obračam na vas. Bili smo zopet pri dermatologu, ki pravi da je sigurno to ta bolezen, vendar počakamo preden ji odvzamejo tkivo, da opravimi še pregled v Ljubljani na revmatološki.
Vprašanje za vas. Krema advantan nam ni pomagala, sedaj sva dobile locoidon. Hčeri nič ne pomaga in sploh ne vem, če je smisel, da jo celo življenje mažem s temi kremami. Kaj se vam zdi?
Naj ji raje mažem s kremo a-derm, ki sem jo kupila v lekarni. Pomoje je manj škodliva.
Hvala in lep pozdrav

Pozdrav!

ne bi se vmešaval v potek, vendar je prva in najpomembnejša za postavitev diagnoze, odvzem tkiva in histologija, nobena ščitnica in revmatolog pri tem nimajo nič.

LP

Pozdravljeni!
Se oglašam, ker imam sama potrjeno to diagnozo (vzeti vzorci tkiva pri doktor Miljkoviču v Mariboru- mimogrede-je krasen doktor, sem bila pri njih hospitalizirana zaradi raznoraznih preiskav)- je res neobičajno, da ima vaša hči pri teh letih to bolezen, saj je “značilnejša” za kasnejša obdobja- meni je izbruhnila pri 32. letih. Naj vam opišem moje izkušnje:
2 leti sem hodila na preglede v Celje (tudi tam so mi že vzeli vzorec, preiskali pa so ga v MB), dajali razna mazila, bolezen se je širila. Morda imam to “srečo”, da se ni pojavila na spolovilu, pač pa na prsih in hrbtu. Po dveh letih sem imela nekako vsega dovolj in šla na pregled v Laško, kjer deluje znan zdravnik (dermatolog)- imena pa se ne spomnim. Vem, da so ga eni hvalili, drugim je bil čuden, saj je imel psihološki pristop. jaz sem mu večno hvaležna, saj me je pri prvem obisku napotil v Maribor in tudi sam osebno poklical dr.Miljkoviča in se z njim dogovoril, da me pregleda. Skratka, da ne bom predolga: v MB preiskave in nato obsevanje (pa ne tisto, s katerim obsevajo rakaste bolnike- pač pa SUB ali SUP terapija). Sedem tednov sem se vsak dan vozila skoraj 100 km na to obsevanje in bolezen se je ustavila. Seveda sem po tej terapiji še mazala tkivo – nekaj časa s predpisanimi kremami, sedaj pa mažem skoraj vsak dan s kakšno mastno kremo (uporabljam predvsem ognjičevo mazilo), rahlo masiram prsi in že skoraj 10 let bolezen miruje. Če nekaj dni ne mažem, me sicer ob hitrih gibih zaboli- kot bi se mi koža, ki je sicer ostala hrapava in barvno spremenjena- trgala. Drugih težav nimam, upam, da bo tako ostalo, normalno živim.
Upam, da bo tako tudi pri vaši hčeri in predvsem držim pesti, da bo vse OK, saj zna biti ta bolezen na spolovilu bolj neugodna. Je pa verjetno memdicina v desetih letih tudi že napredovala in morda je že kaj novega glede zdravljenja. sama sem tedaj brskala in brskala o tej bolezni, pa ni bilo kaj dosti napisanega- še največ sem našla na tujih straneh.
Lep pozdrav in poročajte!
V kolikor želite še kakšne informacije, je moj elektronski naslov: [email protected]

Hči je stara 10 let in po letu dni mazanja z različnimi kremami so ji opravili biopsijo in ji postavilo to diagnozo. Luna2009, zanima me če ste pri vaši hčerki uspeli s to boleznijo kaj opraviti?

Samo objavljam, vprašanje ni bilo postavljeno meni.

Pozdravljeni, danes so mi postavili diagnozo lichen sclerosus in me zanima kako nebadna je ta bolezen ali je velika moznost za zgodnjo smrt in ha pojav raka? Najlepsa hvala za odgovor.

Pozdrav!
Vseeno bom podal mnenje, čeprav ne vem lokacije, obsega, starosti…….
Ta bolezen je neprijetna, zdravljenje je dolgotrajno, prehod v raka pa je zelo redek.
Lp

Se opravicujem za nezadostne podatke star sem 22 let in pojavilo se mi je na penisu. Zanima me ce me ta bolezen zivljensko ogroza za zgodnejso smrt ali ne? Najlepse se vam zahvaljujem za odgovor.

Pozdrav!
Bolezen je redko pri tako mladih, zdravljenje je s kremami, ki umirjajo in ustavljajo vnetje, pregod v raka je izjemno redek, tako , da vas ta bolezen ne ogroža, je pa neprijetna zaradi neelastičnosti kože, ranic….
Lp

Za vas odgovor se vam najlepse zahvaljujem rad bi vam pa se povedal da mi se niso vzeli tkiva ampak je dermatologinja kar potrdila brez testa. Je pa rekla da s tem nima veliko izkusenj. Napotili so me k urologu in v ukc ljubljana na dermatoloski oddelek zato me zanima ali lahko pripnem zraven sliko da boste videli In lazje ocenili ker imate vsekakor veliko izkusenj s tem.?Hvala lepa za odgovor

Seveda , lahko pošljete sliko.
Lp

[attachment=0]IMG_0358 (1).jpg[/attachment]