Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Drugo Dermatologija madeži bele kave

madeži bele kave

Spoštovani,

vem, da je bilo na to temo že kar nekaj napisanega, pa vseeno prosim za mnenje. Sem zelo zaskrbljena mama 9 mesecev starega sinčka. Po celem telesu so se mu postopoma od 3 meseca naprej naredili madeži bele kave- večji in manjši. Moj pediater pravi, da to ni nič in na podlagi tega se ne išče bolezni. Tudi jaz imam 2 madeža in tudi moj mož jih ima nekaj. Ko pa sem šla na genetski oddelek pa mi je zdravnica tam rekla, da ima skoraj sigurno nevrofibromatozo in da se bodo čez čas pokazali še ostali simptomi. Da se bodo naredili nevrofibromi, da bo imel otrok težave z učenjem omenjeni pa so bili še drugi hudi učinki te bolezni. To me je tako prestrašilo, da že 5 mesecev doma živimo v hudem strahu. Med tem smo obiskali oftamologa, ki ni videl na očeh nobenih posebnosti. Pediater me miri, da tudi če bi to res imel, se skoraj vedno kaže samo minimalno in naj ne zaganjam panike. Zdaj pa bi želela vprašati še vas. Ali ste imeli na pregledih kakšne dojenčke s tovrstnimi znamenji pa se potem ni nič hudega iz tega razvilo in še drugo vprašanje: ali se ta bolezen po navadi res minimalno odraža in so taki primeri, ki jih vidimo na spletu res redki? Moj pediater pravi, da se res lahko kje pri te bolezni pojavi kakšna bulica, ampak to kar vidim na spletu pa je res redko.
Moram omeniti še dve stvari:
-sinček napreduje super, pridno je, spi in se razvija (ima edino manjše motorične težave in se ne plazi, zato obiskujeva telovadbo, kjer so mi rekli, da je z njim vse ok in rabi le malo spodbude)
– sinček ima refluks ledvičk (podedovan po meni) in od rojstva jemlje zdravilo Primotren- je možno, da bi se tovrstne lise pojavile od dolgoročnega jemanja tega zdravila?
Najlepša hvala za vaš odgovor.
Zaskrbljena mama

Pozdrav!
Postaviti diagnozo nevrofibromatoze je na podlagi nevroloških motenj, sprememb na koži, ki so poleg madežev bele kave še izbokline , potem spremembe na očesnem ozadju ….. šele takrat ja taka diagnoza potrjena, ker je izjemno redko. O tem ne vem kako je genetik postavil diagnozo, na podlagi česa? Nevrolog je tukaj pravi naslov.
Možnosti za to diagnozo pa so majhne!!
Lp

Prim. Boris Kralj, dr. med. specialist dermatovenerolog, flebolog *** Dostopnost: Remeda Domžale, tel. 082055436 *** Estetika Fabjan, tel. 042365550

Spoštovani,

genetičarka je kar postavila to diagnozo samo na podlagi znamenj. Povedala je, da se bodo druge stvari kasneje razvile in da če ima otrok toliko teh znamenj ima skoraj sigurno to bolezen ( rekla je, da je 80% možnost na podlagi znamenj, da ima to okvaro). To me je res zelo prestrašilo in sedaj nekako živimo s to informacijo, vendar vam iskreno povem, da se s tem zelo obremenjujem. Težko je sedeti in gledati ter čakati kaj se bo zgodilo, ali se bo res kaj razvilo ali ne. Fantek pa res lepo napreduje in te madeži so zelo svetli ter komaj opazni. Zato me je zanimalo še vaše mnenje ali so še drugi dojenčki s temi znamenji in so na koncu ok. In ali imate kakšne paciente s to boleznijo-ali so res vsi tako hudi primeri kot kaže splet.
Veliko sem preiskala na spletu in nekje sem našla informacijo, da mora bit vsaj 5 znamenj večjih kot kovanec, spet drugje, da mora biti premer 0.5cm. Moj fantek ima 2 znamenja večja kot kovanec, ostala pa so manjša-jih pa je res veliko. Je možno, da sem storila napako, ker ko smo bili na morju je bil po 17. uri malce izpostavljen sončku (seveda po nasvetu pediatra).

Hvala za vaš odgovor.

nova
Uredništvo priporoča

Postavitev diagnoze na podlagi pregleda kožnih lis ni možna!!!
Klinično izkušen zdravnik pediater na podlagi nekaj lis ne more postaviti te diagnoze!!!
Klinično izkušen dermatolog ne more postaviti te diagnoze na podlagi nekaj lis!!
Zato je to tako kot sem napisal: obravnava pri nevrologu in nato spremljanje!! Možnosti za to obolenje so , vendar ne na podlagi nekaj lis in predvsem so majhne!!!
Lp

Prim. Boris Kralj, dr. med. specialist dermatovenerolog, flebolog *** Dostopnost: Remeda Domžale, tel. 082055436 *** Estetika Fabjan, tel. 042365550

New Report

Close