Med.Over.Net

Revma

Revmatoidni artritis (revma) obolenje, ki prizadene vse telo. Pogovorite se s tistimi, ki imajo osebne izkušnje.

psoriatični artritis

Default avatar

žalostnica

Pozdravljeni.
Pred kratkim sem bila pri revmatologu in postavljena mi je diagnoza psoriatičnega artritisa.Potemtakem je to obsodba na težka zdravila za celo življenje.?
Zanima me kaj to pomeni zame ki sem iskalka zaposlitve?
Default avatar

isti revež

Tudi jaz čakam revmatologa.. domnevam da mam že ene 5-6 let psoriatičen artritis(domnevam), ki sem ga "podedoval" po mami. Prejšna dohtarca me ni hotela poslat do revmatologa, da to ni nič, a jaz zjutraj vstat nisem mogel... edino zdravila za lajšanje bolečin mi je prepisovala. No una je šla končno u penzjon, in ta nova me je takoj poslala revmatologu. Edino kar vem, da "normalen" postanem od enega marca do konec decembra.... Domnevam da zaradi čebeljega strupa, kateremu sem izpostvljen kot čebelar. Pozimi pa spet po starem....

lp Matej
Default avatar

žalostnica

Upam da bo kakšen odgovor..
Matej vi pa kar hitro k revmatologu....
Mene so "vlekli"mesece,dokler mi ni zdravnica dala napotnico pod nujno...
Default avatar

Krnekdo

No jaz imam menda enake težave glede nato, da so mi pr nas povedali, da me lahko naročijo tam nekje januarja 2013 bom moral kam drugam....
Default avatar

žalostnica

Krnekdo je napisal/a:
No jaz imam menda enake težave glede nato, da so mi pr nas povedali, da me lahko naročijo tam nekje januarja 2013 bom moral kam drugam....
Takoj si na vrsti če zdravnik napiše nujno...
Default avatar

pejicna

Pozdravljena.
Meni so pred 17 leti postavili diagnoszo psoriatični artrtitis in predpisali Medrol.
Ker sem imela kar nekaj stranskih učinkov, sem po 2 letih jemanja prenehala na lastno odgovornost.
Po tej diagnoszi sem imela še opreracijo hrbtenice (hernija) in vzeli so mi ščitnico, rodila sem 3 otroke, ves čas brez zdravil.
Še vedno sem zelo aktvina, so stvari, ki jih sicer ne zmorem, a sem našla alternative, tako da živim polno življenje, redno se gibam, čimbolj zdravo se prehranjujem in še vedno gre brez zdravil.
Mislim, da je veliko odvisno od volje in pozitivne naravnanosti in seveda gibanje, gibanje in še enkrat gibanje.

Poskušaj čimbolj opazovati svoje telo, kaj mu paše in kaj ne. In nikar ne pristani takoj na zdravila, ker imajo veliko stranskih učinkov, artritisa pa ne pozdravijo.

To je moja izkušnjam upam, da ti je v pomoč.
Default avatar

rodizi

Meni se PA že nekaj let pojavlja samo pozimi, začne se decembra in traja nekako do konca zime. Največ bolečin imam na stopalih, prsti na nogi so krepko otečeni in samo stopalo me zelo boli, tako da celo zimo šepam. Ima še kdo od vas podobne probleme samo pozimi?
Default avatar

Tomažek

Hej!

Začetki mojega PA segajo v konec leta 2005.
Prebral sem ogromno stvari, pa moram reči, da je vsak posameznik zgodba zase. Vsaj glede na izkušnje posameznikov, ki so pisali različne stvari.
Moje izkušnje na kaj moram biti pozoren (ni rečeno, da bo veljalo za vsakega):
1.) HRANA - imam občutek, da mi ne paše pomaranča (sem dal stran vse citruse, ampak limona je ok, pomaranča ne,... pol požirka pomaranče mi povzroči bolečine drugi dan zjutraj - do tega sem prišel, ko nisem bil niti pozoren na to in sem šel kasneje ugibat kaj bi lahko bil vzrok), razhudniki (krompir, paradižnik, paprika in malancan - paradižnik je zame problem, krompirja se čim bolj izogibam, paprike nikoli nisem imel rad, malancan sem dal stran), bela moka (pod to paše moka in močnati izdelki). Nekje sem prebral tudi, da je lahko sladkor problem (vsaj tako je napisan en uporabnik, ki mu je povzročal težave). Sam ga ne uživam, zato nisem imel težav.
2.) TEMPERATURA (od lani avgusta, ko sem bil sredi dopusta, sem začel imeti ogromne težave z rok
ami in letos so mi potrdili Raynaudov sindrom) - vsaj zame je mrzlo ogromna težava in to je bilo v bistveno manjšem obsegu enako že prej. Ampak!!! lahko je težava na vroče, lahko na mrzlo in vroče, lahko pa temperatura ni dejavnik. Nekomu lahko toplo ALI mrzlo pomaga!!!
3.) TABLETE: meni protibolečinsko za spodnji del telesa (kolk, koleno in gležnja) pomaga Naprosyn. Jemljem ga po potrebi. Običajno ne, ampak ko je treba, je treba :) Na rokah ne vidim kakšne bistvene spremembe. Žal.
4.) STRES: ogromen dejavnik zame je stres. Se je treba naučit kontrolirat stres. Običajno se ne da, ampak treba je delat na tem. Sam še nisem, zato ne morem predlagat kaj konkretnega, razen tega, da če je le možno, pojdi stran.

Sem zagotovo še kaj pozabil, ampak naj bo tole vsaj okvirno. Se pravi opazuj in poslušal telo, ker ti bo samo povedalo kaj mu ni všeč in česa noče.

Trenutno jem Sulfasalazin, ampak bom še ta teden začel z MTX (metotrexat). Težava je, ker mi podzavest (če že ne zavest) povzroča skrbi (stres) zaradi MTX. Upam, da ne bom imel stranskih učinkov. Pustimo se presenetit.
Drugače pa sem prej športal, nikoli pil ali kadil, pa sem ravno tako fasal nekaj tako zahrbtnega. Prej niti aspirina nisem jemal, če bolečine niso bile prevelike (glavobol). To pomeni cca 1 aspirin na leto.

Mogoče še zadnji nasvet:
Pišite si čim več stvari (kaj ste jedli/pili, kakšne so bolečine in kdaj, vreme, mogoče kakšna posebna opažanja glede stresa ali posebnih dogodkov, ki lahko delujejo kot stres - tudi službena zabava lahko deluje kot stres).

Naj vam bolečina ne kroji življenja, zato stvari vzamite v svoje roke!

Lep pozdrav,
T.
Default avatar

žalostnica

Zdaj jemljem metrotexat že dva meseca in se mi zdi da še ni začel delovati.
Ali kdo ve po kolikem času začne delovatti?
Default avatar

zimzelena

pozdravljeni,
kot je meni rekla revmatologinja, začne MTX delovati po dveh mesecih jemanja. Jaz se po njem počutim zelo slabo. Tisti in naslednji dan ko ga vzamem me trese mraz in imam bolečine kot pri gripi.
lp
Default avatar

muzikant

Pozdravljeni!
Sem jemal MTX, ima stranske učinke. Pri meni so se kazali kot suh kašelj oz. virusni bronhitis. Škoda, da zdravniki ne predpisujejo zdravil tako, kot kemiki kemikalije: mg/kg telesne teže. Potrebno je jemati Tifol, da zmanjša škodljive stranske učinke.
Medrol: 18 mesecev sem dobival visoke odmerke, pa brez zaščitnih zdravil, kot CaCO3 in alfa D3 vitamin. Posledice se kažejo kot osteoporoza. zdravijo jo z Bonvivo.
Ukinjen mi je bil MTX, uveden Sulfasalazin. Neklje je prišlo do napake in sem jemal 4 tablete zjutraj in 4 žvečer. Posledice so bile natrgane mišice na stegnu in tetiva v gležnju. Ukinjen je bil tudi ta, sedaj jemljem 5 mesecev Aravo. Nekaj je bolje, so pa blazinice prstov na stopalih zato neobčutljive na to zdravilo. Par dni nazaj sem prekinil jemanje, ker sem imel že par mesecev razjede v ustih, konica jezika je pekoča in večinoma ne občutim, kakšen okus ima hrana. Da o pekoči bolečini pri uživanju sadja ne govorim.
Bioloških zdravil mi še dolgo ne bojo dali, je potrebno prej jemati vse našteto, potem šele pridejo konsulzacije revmatologov in zdr. komisije na ZZZS. Kriza! Pa tako rad bi obdržal službo, saj ne delam fizično prenapornega dela, so pa lažja dela zame že pretežka, čeprav jih občasno lahko in rad opravljam. Bojim se, da bom moral počasi opustiti igranje inštrumenta, ker me prsti na desnici ne ubogajo več, desno rame pa inštrunenta ne zmore držati dlje časa. Ampak ravno glasba in pa rekreativno kolesarjenje me drži pokonci, tudi moralno.Ne razumem, zakaj je taka težava dobiti biološka zdravila? Menda zaradi cene le-teh. A ko bom na cesti, in ne bom plačeval davkov in prispevkov, pol bo pa OK?
Default avatar

bosty39

Ojla,mene pa zanimače ima kdo izkušnje z bolečim hrbtom-križem pri psorjatičnem artritisu ?
Default avatar

sem v istem

Tudi sama imam PA. Začelo se je čisto nedolžno - pred dobrimi10 leti so mi odkrili luskavico. In sicer samo z histološkim izvidom, saj so se mi naredili gnojni mehurčki po stopalu ter rokah. Pomagalo ni nič, luskavica izzvenela/se umirila po pol leta. Nato pa dve leti nazaj na urgenci - gnojni mehurčki ter mehurji po celem telesu. Tudi v ustih. Izvidi kri, voda porazni, počutje kot pri najhujši gripi. Ker so bili brisi negativni, samo v glu so bili 3 streptokoki (sumili so norice, otroške bolezni) so potem ugibali kaj bi bilo, dokler nisem dobila "čudežne" zdravnice, ki je povedala, da je to oblika luskavice - pustolozna. Seveda, ob vsem dogajanju so se pričele hude bolečine v rokah, hrbtenica...ni da ni. So me sprejeli v bolnišnico, naredili testov, RTG posnetkov eno malo morje in...na koncu diagnoza . Psoriatični artritis. Ni me preveč skrbelo, bo že nekako - dobim zdravilo in gremo naprej. Tudi v bolnišnici so bili naredili vse teste, vključili me bodo v raziskavo za biološka zdravila in zadevo umirimo takoj na začetku. Seveda...nekaj mora vedno pokvariti načrte. Prišla je ena druga zdravnica, rekla da morajo v raziskavo dati nekoga drugega, sama sem izvisela. Odpustili so me brez zdravil, saj imam itak čez tri mesece revmatologa. No, da ne dolgovezim - po enem letu bolezni dobila zdravilišče, od zdravil samo naklofen, ki pa ni nič pomagal, tudi zdravilišče ne. Tako sem septembra začela z Metotreksatom, ki pa so mi ga ta mesec ukinili. Kri voda v razsulu, jetrni testi povišani za 4x, da bi se pa stanje v sklepih vezeh kaj izboljšalo - NE. Lahko rečem da sem slabše, moderc enostavno nosim z muko, saj me hrbtenica boli kot "hu**č", roke - prsti in zapestja, komolci so boleči, kot da sem težki fizičar. Kosilo skuhati je takšen napor, kot da delam najtežjo stvar v življenju. Seveda, so sedaj zraven še težave v trebuhu - nek občutek stiskanja, utesnitve. (verjetno jetra od zdravil - ne boli, vendar kot da mi rebra nekaj tišči ven iz trebuha). Najhuje je, če kaj pojem, potem se pritisk še poveča. Vendar mi je sedaj samo ukinila MTX, tudi protibolečinske naj ne vzamem, če res ni nevzdržno, potem kontrola - laboratorij ter revmatolog. Kaj bodo naprej - ja, druga zdravila, z drugimi stranskimi učinki. Ugotavljala sem od hrane kaj mi škodi....enkrat sem lahko nekaj pojedla, spet drugič se je izkazalo, da pa morda to škoduje. Torej ni vedno bilo isto pri isti hrani. Kao teh razhudnikov ne uživam, kuham doma pripravljeno naravno hrano...Paprike ne jem, feferonov ne, krompir na 14 dni, kuhan v dveh vodah, če že...Sveže sadje samo grozdje... Stanje pa danes bo za zdržat, jutri porazno. Sem tudi brez zaposlitve, trenutno so mi svetovali naj se pogovorim za IK, kajti sem v letih, ko še zdrav človek dobi težko zaposlitev, nekoga bolanega pri mojih letih - se vsak izogne. Torej....kaj me čaka? Bo kar bo, samo da bi bolečine vsaj malce izginile..... Kdor nima teh bolečin niti ne ve kako je nam, ko niti osnovnih potreb ne moreš opravljati normalno. Zobe umivati je že muka, kaj šele kaj več.
Default avatar

pitra

sem v istem je napisal/a:
Tudi sama imam PA. Začelo se je čisto nedolžno - pred dobrimi10 leti so mi odkrili luskavico. In sicer samo z histološkim izvidom, saj so se mi naredili gnojni mehurčki po stopalu ter rokah. Pomagalo ni nič, luskavica izzvenela/se umirila po pol leta. Nato pa dve leti nazaj na urgenci - gnojni mehurčki ter mehurji po celem telesu. Tudi v ustih. Izvidi kri, voda porazni, počutje kot pri najhujši gripi. Ker so bili brisi negativni, samo v glu so bili 3 streptokoki (sumili so norice, otroške bolezni) so potem ugibali kaj bi bilo, dokler nisem dobila "čudežne" zdravnice, ki je povedala, da je to oblika luskavice - pustolozna. Seveda, ob vsem dogajanju so se pričele hude bolečine v rokah, hrbtenica...ni da ni. So me sprejeli v bolnišnico, naredili testov, RTG posnetkov eno malo morje in...na koncu diagnoza . Psoriatični artritis. Ni me preveč skrbelo, bo že nekako - dobim zdravilo in gremo naprej. Tudi v bolnišnici so bili naredili vse teste, vključili me bodo v raziskavo za biološka zdravila in zadevo umirimo takoj na začetku. Seveda...nekaj mora vedno pokvariti načrte. Prišla je ena druga zdravnica, rekla da morajo v raziskavo dati nekoga drugega, sama sem izvisela. Odpustili so me brez zdravil, saj imam itak čez tri mesece revmatologa. No, da ne dolgovezim - po enem letu bolezni dobila zdravilišče, od zdravil samo naklofen, ki pa ni nič pomagal, tudi zdravilišče ne. Tako sem septembra začela z Metotreksatom, ki pa so mi ga ta mesec ukinili. Kri voda v razsulu, jetrni testi povišani za 4x, da bi se pa stanje v sklepih vezeh kaj izboljšalo - NE. Lahko rečem da sem slabše, moderc enostavno nosim z muko, saj me hrbtenica boli kot "hu**č", roke - prsti in zapestja, komolci so boleči, kot da sem težki fizičar. Kosilo skuhati je takšen napor, kot da delam najtežjo stvar v življenju. Seveda, so sedaj zraven še težave v trebuhu - nek občutek stiskanja, utesnitve. (verjetno jetra od zdravil - ne boli, vendar kot da mi rebra nekaj tišči ven iz trebuha). Najhuje je, če kaj pojem, potem se pritisk še poveča. Vendar mi je sedaj samo ukinila MTX, tudi protibolečinske naj ne vzamem, če res ni nevzdržno, potem kontrola - laboratorij ter revmatolog. Kaj bodo naprej - ja, druga zdravila, z drugimi stranskimi učinki. Ugotavljala sem od hrane kaj mi škodi....enkrat sem lahko nekaj pojedla, spet drugič se je izkazalo, da pa morda to škoduje. Torej ni vedno bilo isto pri isti hrani. Kao teh razhudnikov ne uživam, kuham doma pripravljeno naravno hrano...Paprike ne jem, feferonov ne, krompir na 14 dni, kuhan v dveh vodah, če že...Sveže sadje samo grozdje... Stanje pa danes bo za zdržat, jutri porazno. Sem tudi brez zaposlitve, trenutno so mi svetovali naj se pogovorim za IK, kajti sem v letih, ko še zdrav človek dobi težko zaposlitev, nekoga bolanega pri mojih letih - se vsak izogne. Torej....kaj me čaka? Bo kar bo, samo da bi bolečine vsaj malce izginile..... Kdor nima teh bolečin niti ne ve kako je nam, ko niti osnovnih potreb ne moreš opravljati normalno. Zobe umivati je že muka, kaj šele kaj več.
Predlagam vam, da poizkusite s smolo industrijske konoplje, ni psihotropna, je pa protibolečinska in zdravi vnetja. Če želite več info, mi lahko pišete na mail [email protected].
Default avatar

bosty39

Sej protivnetno deluje tudi konopljino olje kolkr vem.Sam smola je verjetno boljša !