AS (ankilozirajoč spondilitis) in biološka zdravila
Pozdravljeni
Imam diagnosticiran AS (ankilozirajoč spondilitis). Ne pomaga mi Medrol, Metothreksat. Sedaj imam slab mesec še Sulfasalazin. Kakor hitro mi Medrol znižajo na 2 mg mi oteče koleno, bolečine v križu so katastrofalne in ne morem niti dobro hodit. Čeljustni sklep je pa za znoret. Spuljenih imam že 6 zobov da so bolečine znosne. Opravila sem še 1x vse teste za biološka zdravila in če v tem mesecu ne bo bolje me bodo dali na njih.
Sedaj me zanima ali ima kdo tukaj na forumu AS in prejema biološka zdravila? Ali se je stanje izboljšalo?
Slišala sem da bi naj bila biološka zdravila dosti boljša samo ko mi je včeraj revmatolog naštel vse možne stranske učinke ki lahko nastopijo pri jemanju bioloških zdravil se mi je kar stemnilo pred očmi. Vem, da imajo vsa zdravila stranske učinke – meni je Medrol najbolj na zobe vdaril. Ampak kako naj vem da bodo biološka zdravila res boljša in da bodo pomagala. Vsak nasvet in iformacija nekoga ki ima AS in prejema biološka zdravila bi bila več kod dobrodošla.
Hvala in lp.
Zdravo spet jaz!
Meni so odsvetovali biološka zdravila saj sem v rodnem obdobju – nameravam pač že nekaj časa zanositi neuspešno ker moram prej umiriti bolezen 🙂 – skoraj čudež bi se moral zgoditi. Zato ne pride v upoštev večletno zdravljenje z zdravili za katera še danes ne vejo če sploh kaj pomagajo.
Sulfasalain sem jedla dve leti in pol, pa sem ga nato sama prenehala jesti saj sem imela težave kljub uživanju tablet, v začetku manj, ko pa se je telo navadilo pa ni bilo več učinka (revmatolog je bil skeptičen – lani celo ponosen name). Predstavljaj si kakšen strup vnašamo s tem v telo – štiri rumene konjske tablete in posledično fluorescentni urin. Zavedati se moramo, da si lahko pri teh boleznih največ pomagamo sami. Povsod pravijo, da zdravila za to ni, so le sredstva za lajšanje simptomov.
Namesto naklofena sem za lajšanje bolečin takrat jedla Celebrex – isto kot naklofen le z manjšimi stranskimi učinki na želodec – na beli recept. Sedaj so mi predpisali nekaj novega reče se Arcoxia, ki je še nisem pričela jesti saj jem trenutno Medrol vzdrževalni odmerek 4mg. Nekako verjamem, da mi ga ne bo potrebno pričeti jesti in, da bodo bolečine izvenele hehhehe malo ironično povedano vendar je potrebno verjeti.Najlažje bi bilo ponovno vzeti Tramal – to mi je pomagalo 🙂
Ali si že skušala omiliti simptome s hrano in gibanjem, saj vem da gibat skoraj ne gre ampak vseeno vprašam?
lp, DARJA
Jaz sem pri 29 letih tudi v rodnem obdobju ampak nimam želje po otrocih. Sploh ker vem, da je zadeva dedna in da lahko to prenesem na otroka. Ker vem kako mene boli, kaj vse prestajam ob tem mi še na pamet ne pride, da bi kaj takega ”dala” svojemu otroku.
Ampak to je moja odločitev. In tokrat bom 1x za spremembo gledala samo nase in bom v prvi vrsti ”pozdravila” sebe.
Jaz od vseh tablet, ki jih jemljem (Ortanol, Retafer, Medrol, Sulfasalazin, Kalcij, Alpa, Olfen, Metotreksat, Kytril, Folacin) ne vidim nobene koristi. Vse kar jemljemo je strup. Pa naj bodo to tablete ali biološka zdravila.
Ampak če mi lahko zadeve olajšajo vsaj toliko, da lahko normalno hodim in skoraj bez bolečin bom pač poskusial vse.
Gibanje, ja za nas priporočljivo. Če imaš otečeno in negibljivo koleno si kaj dosti ne moreš sam spomagat.
Hrana. Veliko stvari poskušam ne jest. Ugotovila sem že kaj mi paše in kaj ne. Kaj mi dvigne vnetje tako da je za umret. Ampak neke čudežne formuel pri hrani tudi nisem iznašla.
Saj zato sem tudi spraševala če kdo je samo presno prehrano in če mu kaj pomaga.
Je pa nekaj res. To kar pomaga enim ne pomaga vsem.
Meni pri 4 mg Medrola vse podivja in to je tableta ki bi se je najraje znebila. 6 zob je mislim da polna kapa če jih izgubiš zaradi tega. Da o drugih stranskih učinkih sploh ne govorim.
Pač vsak bo moral najt to kaj mu ustreza. Me je pač samo zanimalo kakšne so izkušnje tistih ki imajo enako diagnozo kot jaz in so na bioloških zdravilih.
Lp in čim manj bolečin
Pozdravljeni,
že kar nekaj časa bolujem za AS, in nobeno zdravilo mi ni pomagalo, dokler mi ni revmatologinja predlagala biološko zdravilo Humira. Zakon so- Zbujam se brez bolećin, tudi živim skoraj brez njih, in stranski učinki? So…vendar niso nič v primerjavi z bolečinami, ki sem jih imela pred jemanjem bioloških zdravil, namreč Po približno dveh letih mi je v levem stopalu zaćelo mravljinčiti in po nasvetu nevrologa sem morala prekiniti s Humiro (na žalost) bolećine, na katere sem že pozabila, so se vrnile in to v zelo hudi obliki 🙁
Noga si je po cca 6 mesecih opomogla in zdaj veselo nadaljujem s Špikanjem v trebuh 🙂
Upam, da moje izkušnje komu pomagajo pri odločitvi 🙂
LP
Lep pozdrav AS.
Reci zdravilom ne!
Star sem 39 let, imel sem zdravstvene težave od svojega 20 leta starosti. Po preteku cca. 13 let dobim diagnozo AS HLA-B 27pozitiven.
Na podlagi bolečin, okorelosti ter povišane sendimentacije v krvi dobim biološka zdravila ENBREL 50. Zasledim dokumentarno oddajo Rick Simpson, Beg pred resnico. Izhod.com
Sprejel njegovo mišljenje ter dočakal v 8h dneh solze sreče.
Bolečin ni več prisotnih. Živim brez zdravil, poškodbe pa uspešno saniram.
Kaj je že to AS ! !
Imam progresivni AS ze 5 let in ga bom ime verjetno do konca zivljenja.Vem da prvo leto je bilo obupno takih bolecin ne privoscim nobenemu.Bodite pozorni ker se lahko clovek tudi lahko zadusi zaradi zivcev ki so povezani med hrbtenico in pljuci. Na sreco sem dobil bioloska zdravila HUMIRA kar se mi je zdravje oz giblivost izboljsala za 70% Zjutraj sem malo okorel sam se malo razgibam in je vse ok. Tudi tecem lahko.Edini problem je ce stojim ali samo prestopam ter sedim na trsi in ravni stolici me pod predelom zadnjih reber zacne najedati neprijetna bolecina. Ce kdo potrebuje kak dodaten nasvet naj mi pose na [email protected]