tisti, ki imate sle ali aps
Pozdravljena,
ne vem, ce si mislila LES (ali SLA). So dve razlicni bolezni. Meni so sedaj podali diagnoso LES (lupus) in to po skoraj 15 letih. Zacelo se mi je leta 2000 z nepojasneno leukopenijo, nato leta 2005/06 z bolecinami v ledvenem delu hrbtenice, leta 2007 so se mi pojavljali rdeci izpuscaji po telesu. Pojavila se mi je alergija na sonce…..podajali so me od specialista do specialista, dokler nisem pristala pri revmatologu zaradi ANA titra 1:640. Takrat so mi omenili mesano vezivnotkivno bolezen in sjoegrenov sindrom. Bolezen se je med letom 2008 in 2012 umirila (vmes sem postala mama dveh otrok). Nisem imela nikakrsnih tezav med nosecnostjo. Po drugi nosecnosti so se mi pojavile bolecine v zapestju, nato bolecine v vseh sklepih, dokler nisem junija 2013 ostala na tleh, ker me je prijelo v krizu. Ob pregledu sem imale takrat ANA titer 1:5120. Od takrat imam konstantne bolecine v ledvenem delu in obcasne v sklepih.
ZAdnji pregled: ANA titer 1:1280, ENA SSa/Ro pozitivna, DNA pozitivna, leukopenija, veliko povecanih bezgavk, pozitivna na fenomen Raynaudcomplement C3 znizan, ipergamaglobulemija, avtoimuno obolenje scitnice. Negativna sem na protitelesa za lupus LAC, ACLA, cardiolipina…..kljub temu revmatolog pravi, da gre za LES.
Terapija, ki mi jo je dal: Plaquenil
Ne vem, ce ze imas postavljeno diagnozo. Upam, da ne bo trajalo toliko casa kot pri meni. Kakorkoli ze, ne se ustrasit. Jaz ze 15 let zivim s to boleznijo in do sedaj brez posebne terapije. Sedaj jih imam 38.
Srecno in pogumno