Porod in Lichen sclerosus
Pozdravljeni,
vaše objave so mi zelo všeč. Podajo ogromno informacij in zelo pomirijo nas nervozne nosečnice, da nam je lažje. Zelo sem vesela, da je v Sloveniji nekdo, ki se tako trudi. Vaše delo je veliko in mislim, da s tem preprečite številne nepotrebne zaplete.
Tokrat se ponovno obračam na vas in vas prosim za nasvet. Sama ne vem, ali bolj potrebujem uteho ali strokovno mnenje, bom vam pa za oboje zelo hvaležna.
Moj problem je sledeč:
Po prvem porodu sem na predelu vulve zaznala spremembe, srbenje, bele lise na koži, zožan vhod v nožnico in pokanje kože ob spolnih odnosih. Moram priznati, da ob majhnem otroku nisem imela časa polagati pažnje nase in na probleme s svojim telesom, zato je trajalo vsaj leto dni, ko so se problemi toliko stopnjevali, da sem poiskala pomoč. Pred tem sem pač mazala s Canestenom, ker sem, kot mnoge pred mano, napačno sklepala, da imam glivično vnetje.
No, po malo brskanja po spletu sem ugotovila, da imam verjetno Lichen sclerosus et atropicus. Obiskala sem ginekologinjo, ki je to potrdila. Po tehtnem premisleku sem se odločila, da se bom v zdravljenje zaupala UKC Maribor, Oddelku za kožne in spolne bolezni. Tam so o bolezni res poučeni in so mi kvalitetno svetovali (dr. Vesna Breznik in nato dr. Pij Bogomir Marko). Vendar sem, ko sem prišla čez par tednov na vrsto, medtem ugotovila, da sem ponovno noseča. Tako sem takrat že hude probleme zdravila z Locoidonom, več nisem upala. Nato sem imela v osmem tednu splav. Vmesni čas sem izkoristila za intenzivno kuro z Diprosone kremo (1m2xdnevno, 2m1xdnevno in 3m vsaka dva dni). Res je pomagalo in se je stvar pomirila. Bele lise so izginile. Trganja so se zmanjšala. Ko pa sem nehala uporabljati kremo, ker tretji mesec (k sreči) ponovno zanosila, se je srbečica vrnila. Zdravljenje tako čaka…
Nosečnost je poskrbela, da simptomi niso prehudi, enkrat tedensko pa še moram uporabiti Diprosone, da se simptomi ne razhudijo preveč.
Sedaj sem že v 15 tednu nosečnosti, vse lepo napreduje in začenjam razmišljati o porodu, ki se neizogibno bliža – čeprav je še malo časa. V UKC še nisem šla po nasvet. Sem pa na spletu prebrala vse možno in ugotovila, da o tem žal ni kaj dosti napisanega.
Zgolj iz mnogih forumov in izkušenj drugih sem razbrala, da so ene rodile naravno, brez problema. Drugim so svetovali CR. Tretje pa so rodile naravno, vendar z zelo hudimi poporodnimi težavami. Ni se celilo, prožnost koži je še bolj popustila in brazgotine so se povečale. Uboge reve!
Vse to me zelo skrbi, ker ne vem, kako bo z mano. Moj prvi porod je bil zelo težaven. Z bolečimi popadki je trajal 25 h, 9 h v porodni sobi, 2h tiščavnikov. Končal pa se je z urgentnim CR, ker se nisem odprla za več kot 5 cm. Zraven tega se mi je na materničnem vratu naredila neka zateklina, ki pa tudi po dveh infuzijah nevemčesa ni šla vstran… nisem zdravnik in na spletu nisem našla razlage, kaj se je v bistvu z mano zgodilo. Čutim le, da sem pogorela in bi si v drugo zelo želela naravno roditi.
Kako bi mi svetovali? Naravni porod ali CR?
Najlepša hvala vnaprej.
Spoštovani,
če bi bili v prvo rodili naravno, bi kljub tveganjem, da pride do poškodbe vulve in slabšega celjenja priporočal ponovno naravni poskus poroda, ker pa ste rodili s CR in to še zaradi neuspešnega napredovanja poroda, kar se rado ponovi, bi rekel, da se dogovorite za ponovni CR. Vsaj z gotovostjo ne bo poškodbe vulve in morebitnih posledic. Itak je stanje po CR že relativna indikacija za ponovni CR, tveganje za neugodno celjenje ob lihnu pa je še dodatni razlog, da se tega področja raje ne obremenjuje, če niso koristi večje od tveganja. to bi kot rečeno bilo, v kolikor bi bili bodisi prvič ali bi že bili rodili naravno.
Pozdravljeni,
v FB skupini LDN Research Trust sem našla tole:
I wonder if there is some testimonies from doctors using LDN for Lichen Sclerosus (LS)
I’ve been on LDN for 9 months for fibromyalgia and as a side effect it has healed my LS 98%. It’s amazing, as the only treatment doctors can offer is steroid creme.
It has also helped my FM, fatigue and sleep problems.
Hallelujah for LDN!
I use LDN for LS. It gave some relief right away. I have been on it for about 4 month. I went off it for a while and really noticed a lot more pain and itching. I would say that I have about a 50 to 75% reduction in pain and itching. In addition to the LDN, I have to behave with my diet if I want no pain or itching. That means that I have to stay away from my trigger foods….sugar, chocolate, gluten mostly. I also use a tiny bit of Triamcinolone ointment at bed time. But I will be trying to wean myself off. I have also noticed the tissues at 6 o’clock have become thicker and I have been able to have sex once a week without pain. I take 4.5 mgs per night.
I take it for Hashimoto’s but happen to have LS. It has helped it tremendously. Haven’t needed to use cream in months.
LDN = low dose naltrexone oz. nizkodozni naltrekson.
Spoštovani,
konkretnega mnenja o zdravljenju LS z LDN seveda nimam, ker se ne ukvarjam niti z LS (izjemoma kdaj), niti nimam dovolj izkušenj z LDN, postanem pa nekoliko sumničav, ko neka snov, kot je npr. olje kanabisa ali LDN postane zdravilo tako rekoč za vse bolezni. Za takšne alternative sem sicer odprt in dovzeten, ne pa kar vnaprej navdušen, zlaasti ne, ker ne poznam točnega mehanizma delovanja. Torej, glede na to, da je LDN v odmerkih okrog 2 do 5 mg/dan praktično neškodljiv, ni nič narobe, če se pri takšnih stanjih kot je fibromialgija, LS ali kaj podobnega, poskusi 2 ali 3 mesece in če pomaga, super, če ne, pač ne.
Spoštovani,
prav je, da ste sumničavi. Razlog, zakaj LDN deluje na toliko avtoimunih bolezni je preprost – vse imajo več ali manj isti / podoben vzrok – in to je ”napaka” v imunskem sistemu, ki jo LDN korigira. Še sama dobro ne razumem delovanja. Tudi Medrol deluje na celo vrsto AI bolezni, a ima žal preveč stranskih učinkov.
Dejstvo je, da LDN pri vseh ne bo deloval, je pa škoda, da ga ne bi vsaj poskusili. Jaz priporočam vsaj pol letni poskus. Vsekakor bi se pa LDN lotila po nosečnosti.
Dodala bi še, da jaz od LDN nimam nobene materialne koristit (no, zaradi njega lahko hodim v službo), ga ne prodajam, niti nimam opcije pisanja receptov 🙂
Sam podpiram tudi alternativno rabo zdravil, seveda pod nadzorovanimi pogoji in na tak način, da so tako zaželeni kot stranski, oziroma nezaželeni, učinki ustrezno dokumentirani. Zakoni v zvezi z uporabo zdravil so namreč zelo strogi in omejujoči, žal pogosto tudi iz povsem nemedicinskih, komercialnih razlogov, ki jih uspejo pri zakonodajalcih uveljaviti farmacevtski lobisti.
Pozdravljeni,
najprej bi se dr. Pušenjaku najlepše zahvalila za nasvet. V bistvu sem si že sama mislila, da je CR pragmatična odločitev. Samo se je težko nečemu odpovedati, česar si zelo želiš.
samo.številka:
Hvala za priporočilo LDN. Sem že in še bom kaj o tem prebrala. Vendar sem jaz do alternativnega zdravljenja in nepreverjenih zdravil zelo skeptična. Na spletu sem prebrala, da je to zdravilo zelo nepreverjeno. Eni so pisali tudi o stranskih učinkih. Kaj pa vem, kakšne dolgoročne posledice lahko ima to na moje telo. V zgodovini farmacije so ga že velikokrat hudo pihnili. V mislih imam afere, kot je ta s thalidomidom in tisočimi pohabljenimi otroci, ki so se iz tega rodili. Tudi za Canabis sem brala, da so raziskave dokazale, da trajno spreminja človeški DNK… Če bi imela kako hudo bolezen, ki bi resno ogrožala moje zdravje, potem ne rečem. Se človek prime vsake biljke. Moj Lichen pa je sicer zelo nadležen, ampak lahko s tem živim.
Moje zdravljenje v prihodnosti:
V UKC so mi priporočali, če bi se odločila, sistemsko zdravljenje z injekcijami Kenaloga v odmerku 1mg/kg telesne teže na 4 do 6 tednov v treh zaporednih odmerkih. To je menda enako kortikosteroid, ki menda zelo pomaga in lahko za več let odpravi simptome.
Potem sem veliko prebrala o pozitivnih učinkih z laserskim obsevanjem. V Ljubljani to menda delajo v kliniki Juno (ena zdravnica od tam zelo veliko koristnega o Lichnu piše na med.over.net – sem ji hvaležna za vse informacije). Ker mi je Lj predaleč, sem v Mariboru našla Zasebno ginekoliško ambulanto Amber. Tudi tam lasersko zdravijo in bom verjetno njih obiskala.
Če pa nič ne bi pomagalo, pa en italjanski zdravnik iz Genove (http://www.francescocasabona.com/) zdravi z matičnimi celicami. Menda je skoraj 100% učinkovito. Seveda za več let, ker popolnega zdravila tako ni. Ampak je drago. Pride okrog 3000 EUR. Tako bo to zadnja možnost, ko bodo vse druge izčrpane.
Lep pozdrav.
Dr. Pušenjak, vem da tale forum ni namenjen LDN… pa bi vseeno rada dodala še nekaj in potem zaključim.
LDN je preizkušen. Za zdravljenje multiple skleroze ga uporabljajo že več kot 30 let.
Stranski učinki so redki, zna pa uvajalno obdobje biti naporno, ker je možno prehodno poslabšanje stanja, nespečnost. Zadeva se rešuje z zmanjšanjem doze, jutranjim jemanjem itd. Nikakor se ne sme primerjati stranskih učinkov Naltreksona v polni dozi z nizkodoznim naltreksonom, ker imata popolnoma drugačen mehanizem delovanja.
Mimogrede, LDN se uporablja tudi v nosečnosti (odsvetuje se začetek jemanja v času nosečnosti), v tujini ga dajejo tudi dojenčkom.
Če primerjam LDN in Kenalog vsaj zame ni nobenega dvoma. Kenalog zavira delovanje imunskega sistema in ima res dolg seznam stranskih učinkov, LDN pa imunski sistem uravnava. Več o mehanizmu delovanja tukaj https://thyroidpharmacist.com/articles/low-dose-naltrexone-and-hashimotos/
Srečno!
Pri izbiri zdravljenja se mora vsak odločiti po svoje, saj sam nosi posledice. Saj ne rečem, reklama tudi mora biti, saj nas seznanja z možnostmi.
Kot sem že zapisala, jaz zaupam uradni medicini, ki me še ni razočarala. Kenalog ima res zabeleženih celo vrsto stranskih učinkov, ker je dodobra stestiran. LDN pa manj.
Na drugi strani naltrexone ima celo goro stranskih učinkov. V Sloveniji se lahko dobi v obliki tablet Revia, ki se v Sloveniji prodaja preko CHIESI SLOVENIJA, d.o.o., direktorica Samar Pražnikar Barbara (da se ve, kdo ima koristi ;-P).
Pri malih dozah (LDN) pa stranski učinki tudi so, vsaj tako pišejo po številnih forumih in tudi nekaj študij sem zasledila….
Na strani Revia (https://mediately.co/si/drugs/KcRcePuoVsmWIeoUw7ep6bX6iVI/revia-50-mg-filmsko-oblozene-tablete#pregnancy) piše za Nosečnost:
“O uporabi naltreksonijevega klorida pri nosečnicah ni kliničnih podatkov. Podatki, pridobljeni v študijah na živalih so pokazali, da ima naltrekson toksičen vpliv na sposobnost razmnoževanja (glejte poglavje 5.3). Ti podatki ne zadoščajo za oceno klinične pomembnosti. Možno tveganje za človeka ni znano. Naltrekson se sme pri nosečnicah uporabljati le, če možne koristi po presoji lečečega zdravnika odtehtajo možna tveganja….”
Neodgovorno se mi zdi po forumih ponujati nosečnicam! Moje mnenje – ampak jaz nisem zdravnik, tudi ne farmacevtski predstavnik.
Lp
drugega kot da objavim vaš poziv ne morem, ker so prispevki sicer anonimni in do pisca nimam neposrednega kontakta. Če si sporočita npr. FB profile ali kak drug medij, se bosta dogovarjali tam, seveda, če bo Cappuccino opazila tole sporočilo.
Pozdravljeni,
lahko mi sotrpinke pišete na [email protected] Sem preusmeritev naredila na svoj osebni mail, da bom bolj ažurna. Res je taka nerodna bolezen, da mi je ljubše ostati čimbolj anonimna. :-/
Pa bom kar sem napisala zadnje stanje, da si še druge lahko preberete, ki brskate za tovrstnimi informacijami.
Sem se torej odločila za CR. Vse je potekalo BP in sem presrečna mamica še enemu srčku.
Kot sem napisala, med nosečnostjo zaradi lichna nisem imela prehudih težav, razen občasne srbečice. Kaka dva do tri mesece po koncu nosečnosti pa se je spet začelo slabšati. In sicer se mi je tokrat razširilo proti zadnjični odprtitni tako, da je začela koža pokati pri opravljanju potrebe. Prvič je bil res šok, ker pri pogledu na svežo kri na papirju pomisliš na najhujše. No, kasneje sem sama ugotovila, da je bila (le) počena koža.
Prvič sem začela intenzivneje mazati z Diprosone, ki res pomaga. Pa se je po par tednih po prekinitvi spet začelo slabšati in mi nekako ni bilo spet na tisto trimesečno kuro in se spet izpostavljati stanjšanju že tako prizadete kože. Pa sem spet malo Googlala in našla en članek, da je bil (mislim da) v Nemčiji leta 2003 en zdravnik uspešen pri več pacientih z uporabo kreme z vmešanim Tacrolimusom (kolikor sem prebrala se to zdravilo uporablja pri pacientih s presajenimi organi, da jih imunski sistem ne zavrača). Eto link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12873890
In je bila celo študija nareta 2006-10 (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00757874) In še rezultati: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24704090
Sem s tem že mislila obiskati zdravnika, pa sem zasledila še zdravljenje s Pimecrolimusom – torej z Elidel kremo (10mg/g krema). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17472689
Sem ga že čisto na začetku dobila predpisanega, pa sem hitro opustila, ker pri enkrat dnevnem mazanju po treh tednih ni bilo blaznega napredka. Potem sem pa tako zanosila in se je s tem uredilo…
Sedaj sem si pa sama predpisala terapijo z mazanjem Elidela 2x na dan in bom to delala kake 3 mesece, oz. mogoče kar pol leta. Še ne vem. Pa je učinek! Ni bil tako hiter kot pri kortikosteroidu, je pa sedaj po enem mesecu veliko boljše. (Za nego zvečer še uporabljam mazilo pall emolliens 225.0 g in 25.0 g olivno olje.)
Nič več mi ne poka koža. Občasno še srbi, vendar tudi manj. Drugih simptomov pa ni.
Bom še sporočila kako bo šlo dalje. Lp
P.S.: Jaz nisem zdravnik in nikomur ne svetujem, da me posnema. Za zdravljenje so pristojni zdravniki.
Zelo na kratko se verjetno zadnjič javljam na ta forum (upam).
Moj lichen je pred enim letom izgledal zelo slabo. Zraven sem, zaradi konstantne iritacije z raznimi negovalniki kremami in kortikosteroidi, dobila še druga vnetja. Težko sem v službi sedela.
Potem je mož na spletu slučajno našel članek Dr. FRANiča in glej, čisto po naključju ugotovil, da je to ginekolog iz Rogaške Slatine.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2214911218300250
Potem sem ugotovila, da je metoda podobna tisti z matičnimi celicami, o kateri sem pisala in v lanskem stanju že močno razmišljala, vendar veliko cenejša.
In sem šla. In mi je zelo pomagalo.
Lp
🙂
Med prebiranjem raznih informacij na spletu sem zasledila tole objavo o lichenu…
Dr. Pušenjak, ali se lahko lichen kaže tudi samo kot pekočina in rdečina spolovila, brez sicer značilnega srbenja? Tudi meni canesten ne pomaga, brisi ne pokažejo nobenih bakterij ali glivic…
Tezave so se mi začele na začetku nosecnosti (3-4.teden) in vztrajajo ze 5 mesecev. Ginekolog mi ne zna več pomagat, mene pa pekočima zelo ovira pri vsakdanjem življenju. Ali je možno, da se lichen pojavi v času nosečnosti oz.da bi ravno v tem času bili simptomi tolki bolj očitni (ker kolikor sem prebrala se ponavadi med nosecnostjo tezave izboljsajo)?
Ali se tudi v nosecnosti lahko uporabljajo kakšna zdravila za lajšanje težav in ali se tudi med nosecnostjo lahko dela biopsija za potrditev diagnoze?
Spoštovani,
možno je marsikaj, tudi to, ampak dokončna diagnoza je lahko le histološka, če klinična ni mogoča. Morda bi obiskali še kakšnega dermatovenerologa, ki je v boleznih kože doma. Sicer pa se tozadevne reči zdravijo predvsem simptomatsko, če vzroka ne najdemo. Za pomiritev srbečice in pekočine je precej uspešen ognjič in pa kamilica v kremi ali gelu. Medicina sicer pozna tudi kortikosteroide, ki zmanjšujejo odzivnost na dražljaje, ampak ti po daljši uporabi žal precej stanjšajo kožo in s tem v bistvu še povečajo občutljivost na mehanične dražljaje, pa tudi odpornost na razne mikroorganizme se zmanjša.