Možnosti zdravljenja limfoma v tujini (Evropa)
Pozdravljeni.
Simptomi, ki jih ima mama (rapidna izguba telesne teže, nočno potenje, občasna povečana telesna temperatura, utrujenost, itd.) kažejo na limfom. Mama je že v bolnici (zaradi druge bolezni), opravili so že vrsto drugih preiskav, za potrditev diagnoze pa bi bilo potrebno, tako zdravniki, opraviti histološko preiskavo (izrez bezgavk). Zaradi nenadnega skoka telesne temperature in tekočine v pljučih (ki, na srečo, ni gnojna), zdaj jo zdravijo z antibiotiki, ker sumijo na okužbo, so težko pridobljen datum omenjenega pregleda izreza bezgavk na Onkološkem inštitutu (menda je strašen naval, ozko grlo), morali preložiti.
Po vseh informacijah zdravnikov in njihovem utemeljenem sumu (in seveda po vsem prebranem na spletu, forumih itd. you name it), gre verjetno res le še za čakanje na dokončno potrditev diagnoze.
V času, dokler ta ni potrjena (čeprav možnost, da je kaj drugega, še vedno obstaja), pa bi želela zbrati vse informacije o bolezni, ki je najverjetnejša.
Na limfom.si berem o načinih zdravljenja:
http://bit.ly/q8hw9P
“Težava je le, da je to včasih kljub številnim slikovnim preiskavam težko ugotoviti. V Sloveniji namreč nimamo dovolj natančne aparature, ki bi to pokazala. Zato bolnike, pri katerih je to pomembno, pošiljajo na preiskavo (imenuje se pozitronska emisijska tomografija ali s kratico PET) v sosednjo Avstrijo. Če bi, na primer, bolnike kar vse obsevali oziroma jim dali nove odmerke kemoterapije, bi lahko v precej primerih obremenili organizem brez potrebe. Zato je pomembno, da vedo, ali je dodatna terapija sploh potrebna”.
Glede na zgoraj omenjeno, da v Sloveniji ni primernih aparatur, in glede na to, da bo mama, ko se ji stanje stabilizira morala ponovno čakati na datum posega in potrditev diagnoze (in ves ta čas brez zdravljenja! V tem trenutku že 6 tednov) in posledično sploh začetek zdravljenja, poskušam zbrati informacije o alternativah.
Bralce tega foruma zato naprošam, če vam je znano, za katero bolnico v Avstriji gre, katere so najboljše v Evropi za tovrstno bolezen in nasploh alternativne metode zdravljenja limfoma.
Hvaležna bom za kakršnokoli posredovanje in pojasnilo.
Hvala za vaš čas,
Urša
Urša,
naj te pomirim, da je zapis na spletni strani, ki si jo brala, zastarel. Takšna aparatura (PET CT) je na OI LJ že vsaj 2 leti, zato se bolnikov ne pošilja več v Avstrijo.
Brez skrbi, v kolikor bo mama diagnosticirana na OI,v bo v odličnih rokah in v primeru bolezni zdravljenja po evropskih in svetovnih smernicah in z najsodobnejšimi zdravili, ki so trenutno registrirana v EU.
Želim veliko poguma in vse dobro. Javi se še kaj, če te bo zanimalo.
Pozdrav,
Urša, kako gre? Držim pesti! 🙂
Živjo, Kristina.
Mama še vedno ni uspela opraviti histološke preiskave, tako da diagnoza še ni potrjena. Vmes je padla in si poškodovala hrbtenico, imela neke okužbe, vročino itd. celega vraga in pol, res ima smolo. Tako da operacija zato ni bila možna. Zdaj je kolikor toliko OK, verjetno gre na operacijo v začetku naslednjega tedna.
Hvala, ker si se oglasila 🙂
Lep dan,
Urša
Držim pesti naprej in sporoči, kako kaj gre.
Pozdravček!
Živjo, Kristina,
žal so se sumi potrdili, glede na izvide opravljenih preiskav ima mama B-celični, NeHodgkinov limfom, klinični stadij III., IV. Pravkar je začela s kemoimunoterapijo po shemi R-LP.
Kljub slabi novici nam je vsaj malo v olajšanje, da se bo po nekaj mesecih ugibanj, preiskav itd. bolezen končno začela zdraviti. Paradoksalno se mami celo nekoliko bolje počuti.
Zdravnikom na Onkologiji zaupam, bom pa, že zaradi občutka skušala pridobiti tudi drugo zdravniško mnenje iz tujine.
Ker je vse izvide seveda treba prevesti v angleščino, bi te prosila, če mi lahko priporočiš kakšnega prevajalca, ki je usposobljen za prevajanje medicinskih besedil? Raznim agencijam ne zaupam, saj mora biti besedilo prevedeno brezhibno.
Vnaprej hvala in lep dan,
Urša
Živjo,
oprosti za pozno javljanje, ampak imam občutek, da tvojega posta nisem opazila, ker so bile pred dnevi neke motnje na forumih in očitno se je nekam “skril”.
Hm, drugega predloga žal nimam, ker nimam izkušenj s tem. Tudi drugi ne. Namreč za enkrat od poznanih še nihče ni imel ptorebe po tovrstni zadevi.
Mislim, da agencije ne morejo biti slaba izbira. Seveda, če ne gre za kakšno čisto nepoznano…
Kako gre mami? Stiskam pesti! 🙂
Živjo, Kristina,
glede prevajanja plana B potem nisem potrebovala 🙂 Na agencije se menda ni za zanesti, ker niso ne vem kako specializirane, ponavadi imajo v svojem networku prevajalce različnih kakovosti, kakovost prevoda pa zavisi tudi od tega koliko dela imajo ipd. To velja tudi za največje/najboljše. Druga opcija bi potem bila dztps.si, kjer sta navedena dva prevajalca, ki prevajata samo medicinska besedila.
Mami gre bolje, predvsem ker je spet dobila apetit in se tudi malo zredila. Hrbtenica je tudi OK, tako da gre zdaj že počasi (na vozičku in s pomočjo) lahko malo okrog, kar je po tednih ležanja res good news. Ta teden ima drugo rundo terapije, upam da tudi tokrat ne bo reakcije, prvič je bilo povsem OK.
Hvala za zanimanje in za stisnjene pesti! 🙂
Lepo bodi,
Urša
Urša, se strinjam z Anonimnim… mama naj gre na posvet v Ambulanto za klinično prehrano, ki je v pritljičju OI. Potrebno se je naročiti. V veliko pomoč vam bodo njihovi nasveti.
Sicer pa me zelo veseli, da gre mami bolje. Boš videla, zdaj bo vedno bolj viden napredek, ker se zdravi in se bolezen počasi umika tako, da bo vse skupaj veliko lažje.
Stiskam pesti še naprej!
Pozdravček!
Živjo,
hvala za nasvet! Res je, povsod berem, da je prehrana zelo pomemben del zdravljenja.
Se bom tudi naročila za posvet na oddelku za prehrano na OI (hvala, Kristina!).
Me pa zanima še ena stvar.
Ko je mama na OI, ji vsak dan prinesejo Prosure oz. Glucerna, prehranski dodatek. Nekateri bolniki so mi povedali, da zavarovalnica krije 50% stroška Prosure napitka. Tudi na tem forumu berem tako, vendar je zadnji post, ki sem ga zasledila iz 2006 in je morda zato outdated?
10.03.06 18:10
Onkolog, ki pacienta zdavi, podpiš obrazec Obvestilo zavodu za zdravstveno zavarovanje. V lekarni kupite napitek (mislim, da mora osebni zdravnik napisati tudi recept), fotokopijo recepta, računa in obvestila ter lastnoročno vlogo priporočeno naslovite na ZZZS, direkcija urada za zdravstvo, Miklošičeva 24, 1000 Ljubljana. Če na vlogi navedete št. transakcijskega računa, vam znesek nakažejo v nekaj dneh.
Tako so mi razložili na enoti v MB, vendar postopka še nisem uporabila. Je pa tako kompliciran morda zato, da si kdo tudi premisli in raje ne zahteva vračila.
Se je zgornji postopek kaj poenostavil, vam je kaj znano?
Hvala in lep dan!
Urša
Urša, ne vem natančno, kako je s povračilom, a slišala sem tudi sama pred kratkim, da napitek ni v celoti krit preko ZZZS. Najbolj točno info boš dobila ravno v ambulanti za kl. prehrano na OI.
Kako je trenutno, bo najbolje, da osebno preverite na ZZZS. Namreč do nedavnega je bilo tako, da povrnejo stroške le v primeru, da takšne obravnave ne morete dobiti v SLO.
Mi smo šli v Köln po drugo mnenje ( samoplačniško).
http://www.uhc-international.com/cio-cancer-center-cologne/hodgkin-lymphom/
In potem po 3 mnenje v Slovenijo. 🙂
Srečno!