Pozdravljeni!

Moj ati je zbolel za akutno levkemijo. Nevem točno katere oblike, vendar so zdravniki napovedali hud boj, ki smo ga začeli septembra. Nobena kemoterapija mu ni pomagala, vseskozi je imel slabo kri, vročino in nenazadnje še glivično pljučnico. Prenehali so z KT in ga zdravili zgolj proti pljučnici. Boj je trajal 2 meseca in končno je dobil zdravilo, ki mu je pomagalo. Vročina je minila, pljučnica se je tudi počasi zdravila. Po treh mesecih bivanja v bolnišnici je končno odšel domov.

Sedaj smo pred velikim trenutkom v četrtek ali petek (odvisno kakšni bojo rezultati kemoterapije) mu bojo transplantirali kostni mozeg. Ker smo v teh treh mesecih ogromno pretrpeli bi vas vprašala kakšne so možne posledice. Rada bi se pripravila na vse možne šoke, ki sledijo po presaditvi.
Danes sem bila na obisku in sem videla v sosednji sobi čez odprta vrata njegovega ‘cimra’ in seveda sedaj tudi prijatelja. Zmrazilo me je, ko sem videla kaj je presaditev storila njemu, sedaj pa sem popolnoma prestrašena za očeta.

Skratka kako telo reagira na presaditev?

Sem sicer optimist in sem stoodstotno prepričana, da se bomo kmalu veselili nad njegovo ozdravitvijo in v takem duhu tudi bodrim očeta. Prepričana sem, da je dobra volja in trdna opora nekaj kar tak bolnik rabi.

Hvala za vse odgovore!

Pozdrav,
po zapisanih besedah razberem, da sta dali že veliko skozi tako, da velja pohvala vam in vaši družini. Ko tako huda bolezan AL potrka na naša vrata sem na čez noč spremeni vse in mogoče se sliši zdaj neprimerno, ampak takrat vemo ceniti življenje, zdravje, družino…
Kako posameznik in njegovo telo reagira na zdravila je zelo težko dorečti, zato so reakcije tudi npr. pri kemo različne, ampak primeri kot so pljučnica in vročina spada zraven.
Pomembno je, da se zavedate da ste dobili možnost presaditve, da je to nova pot in nov cilj, verjamen da pot do cilja ni lahka, ampak prepričan sem in verjamen da vam bo ob vaši pomoči, ob pomoči izrednih strokovnjakov hema.oddelka uspelo iti čez to življenjsko izkušnjo,
Želim vam vse dobro, lepe in mirne praznike ter veliko košaro pozitivizma in seveda čim hitrejše ozdravitve za vašega očeta.

Rina, Foi ti je že precej povedal in se strinjam z njim. Sama sem spoznala osebno ali preko svojcev precej takšnih, ki so dali skozi presaditev. Kakšno ima tvoj oče – avtologno ali alogenično (darovalec)? Namreč kar razlika je v okrevanju po eni ali drugi vrsti presaditve. Načeloma pa ti lahko rečem, da je bolnik po presaditvi izpostavljen različnim okužbam in drugim zapletom, saj je njegov imunski sistem na nuli. A še dobro, da imajo sedaj na voljo toliko podpornih terapij, s katerimi dobro zdravijo vse zaplete – tudi okužbe, pljučnice, …. Je pa tako, da nekateri odlično prestanejo obdobje po presaditvi in nimajo nič zapletov ter se pozdravijo, spet drugi imajo nekaj zapletov, spet tretji veliko zapletov, ampak to še ne pomeni, da se ne pozdravijo. V Združenju imamo člana, ki je bil po presaditvi res v težki koži pa je danes že več kot 10 let zdrav. Hočem reči… ne obupajte… tudi, če bo oče težko prestajal zdravljenje to ne pomeni, da se ne more pozdraviti. Potrebuje veliko pogumnih ljudi okoli sebe, ki ga boste spodbujali, da bo stisnil zobe, ko bo najbolj težko. Če opazite, da bi ga morda zajelo malodušje, strah, … pokličite psihologa Dušana Enovo, ki dela v UKC, na interni kliniki. Vedno je na voljo za bolnike in svojce. Pokličete ga preko sester ali zdravnikov na oddelku. Vedno več je takšnih, ki poiščejo pomoč pri psihologu. Tudi sama sem jo, ko sem se zdravila. In lahko rečem, da mi je pomagalo, saj mi je psihologinja skozi pogovor vlila upanje in zaupanje v uspeh zdravljenja. Naučila m je, kako pregnati negativne misli in kako se sproščati.

Upam, da sem kaj pomagala… Vsekakor pa želim očetu in vam vsem veliko poguma in zaupanja, da bo zdravljenje dobro prenašal. Tudi, če bo kdaj težko, imejte v mislih, da se iz še tako težke situacije s pomočjo medicine, dobrih strokovnjakov na KOH UKC, podpornih terapij in z veliko mero potrpljenja in poguma da priti kot zmagovalec.

STISKAM PESTI!

Hvala obema!

Presaditev je potekala mirno sedaj so minili že štirje dnevi. Kostni mozeg je bil darovalčev zato sklepam, da bo do kakšnega zapleta le prišlo. Okužb se bojimo, zato k njemu hodimo na obiske le jaz in mati in poskrbimo za razkuževanje itd…

Oče ima trdno voljo, psihologa zaenkrat mislim da ne bomo potrebovali. Sem kar jaz njegov psiholog in zaenkrat dobro shajava tako. Prepričana sem, da bo trdna in jeklena volja tudi pomagala pri ozdravitvi.

Njegova diagnoza je sicer akutna mieloična levkemija za katero je rekel zdravnik, da je zelo redka in naporna. Ima tudi invazivno aspergilozo pljuč, ki pa se očitno izboljšuje, ker oče več nima krvavih izbljuvkov. Nove slike pljuč še ni.

Zanima me, če mi zna kdo še kaj povedati o ‘Stanje po sepsi s Staphylococuss simulans’
Na interenetu ne najdem nič pametnega imam pa občutek da bom v tem tednu težko dobila očetovega zdravnika, da se pogovorimo.

Pozdravljena,

tudi jaz sem imela diagnozo akutna mieloična levkemija. Pred skoraj dvema letoma sem imela alogenično presaditev KM, moram povedat da nisem imela nobenih zavrnitvenih reakcij, le reakcije na zdravila, kot so slabost in močni glavoboli.
To bolezen se premaga s trdno voljo in veliko pozitive, seveda ne gre vedno.
Držim pesti za vas vse in mislim na vas. Ste v dobrih rokah!

lep pozdrav,
Urša

Smo že na prvi stopnički zapletov. Driska in hude bolečine v črevesju so se začele včeraj, peti dan po presaditvi. Zaenkrat mu dajejo samo protibolečinska sredstva in umetno hrano. Zdravnik je rekel, da je boljše umetna hrana, da se ustavi driska.

Voljein optimizma imamo še vedno na pretek, komaj čakamo deseti dan.

Aja prej sem pozabila omeniti, da smo imeli nesorodno presaditev.

Pozdrav,
točno to rabite zdaj veliko dobre volje in optimizma, verjetno je normalno da se mora organizem privadit na nov organ in da se stranki učinki različni, zaupajte naprej strokovnjakom hemato oddelka ker imajo ogromno izkusenj in pomagajo na najboljši način kar lahko, umetna hrana pač sodi zraven in nič hudega pri tem.
še naprej pokažite vašo voljo, vztrajnost,zaupnost ter prepričan sem da boste počasi počasi uspeli,
lp
foi

Rina, težave, o katerih pišeš, je imelo kar precej bolnikov po presaditvi, ampak so jih dobro premagali s podpornim zdravljenjem, o katerem tudi ti pišeš. Mislim, da je sedaj najvažneje, da zaupate zdravnikom, da očeta spodbujate k pozitivnemu razmišljanju in dobro volji in ščasoma bo šlo na bolje.

Držim pesti!

Presaditev žal ni uspela. Kaj bo, bomo videli.

Stiskam pesti, Rina!!

moj 15mesecni sin pa ima tezko kombinirano imunsko pomankljivost. imunski sistem mu ne deluje,zato smo ze 3mesece v izolaciji na pediatriji,saj se nesme okuzit.v prvem delu feb.ima predvideno transpl,KM.V registru so nasli darovalca,ki je popolnoma skladen z sinom,ne glede na strahove ob mozni zavrnitvi mislim,da je velika sreca v nesreci,da smo nasli ustreznega cloveka ki je mojemu fantku pripravljen podariti novo zivljenje.
Borili se bomo in se z vsemi stirimi upirali mocni bolezni,saj je nas fant močen,zadovoljen in poln zivjenja in upanja,s katerim polni tudi mene in ocka!
lep pozdrav vsem,veliko upanja in zdravja!

Veliko prebiram po internetu in podobnih medijih. O bolezni moža, pa zasledim zelo malo. Postavili so mu diagnozo primarna mielofibroza. Redka bolezen, ki navadno prizadene starejšo populacijo. Mož pa jih ima petdeset. Diagnozo so mu postavili pri petinštiridesetih. Rekli so nam, da je edina ozdravitev presaditev kostnega mozga, kar pa je zelo tvegano in uspešno le v 50%. Zanima me, če je kje kdo, ki je pozdravil mielofibrozo, in ali obstajajo za ozdravitev tudi drugi načini. Hvala.

Pozdravljeni !
Zanima me kako je mož preživel presaditev kostnega mozga !? Tudi meni so letos odkrili diagnozo primarna mielofibroza in pripravljam se na presaditev… malo me skrbi, ker nimam nekih informacij kako so to preživeli ostali bolniki s to boleznijo. Stara sem 40 let in zelo zaskrbljena.
Hvala za vsako informacijo.