Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Rak Limfom in levkemija limfom

limfom

Pozdravljeni,

Pred dvema dnevoma mi je zdravnik v bolnišnici rekel: “bom direkten… sumim, da imaš limfom”. Moj prvi odgovor je bil: “ja in… kaj je to?” Potem mi je rekel, da je to rak. Včjeraj sem bil na ti. punkciji, kjer mi zdravnica sprva ni hotela povedati za kaj gre (to naj ne bi bilo profesionalno), potem pa mi je (ker sem govoril, da bom itak umrl) vseeno razkrila, da
že na prvi pogled vidi limfom, vendar naj bom dobre volje, ker gre vrjetno za ozdravljivo vrsto.
Na to mi je moj zdravnik povedal, da se limfom lepo zdravi. Neka druga (simpatična mlada zdravnica) pa mi je dala lepo vedeti, da se razvoj limfoma lahko samo “zavre” ne pa ozdravi. Neka medicinska sestra pa mi je (pred mojo mamo) rekla, da bo to velika kalvarija zame in za celo družino (kolikor sem jo razumel, da bom postal drugim in sam sebi odveč in itak na koncu umru). Vsi prijatelji mi govorijo, da to ni nič in da vsak ozdravi… očitno zato, ker so vsi prebrali enake vsebine na internetu (ki pa so med sabo prepisane), sicer pa bi tudi sam tako govoril osebi, ki umira.
Popolnoma se zavedam, da takšna vsebina ne sodi na spletno stran kjer morajo ljudje gojiti optimizem… vendar ker povsod gojijo optimizem, sam sploh ne morem izvedeti karkoli pomembnega o tej (zame še do predkratkim popolnoma neznani) bolezni.
Rak je težka bolezen. Nikoli me niso zanimale zdravstvene teme, kaj šele hude bolezni. Zaradi tega sem sedaj vržen v svet onkoloških bolnikov (kako težko kaj takega napišem), o tej bolezni pa nimam pojma, samo predsodke.
Sedaj pa k zadevi sami. Vse skupaj se je začelo s povišano temperaturo, nočnim potenjem, izčrpanostjo in visoko sedimetnacijo v krvi. Nisem pa imel nobene nabrekle bezgavke. Tudi ultrazvok je pokazal povečano vranico, vendar pa ne zateklih bezgavk. Čez en teden se je pokazala ena bezgavka na vratu, tudi na ultrazvoku so odkrili, da je zadeva napredovala (zatekle bezgavke). Nekje sem prebral, da se v napredovani fazi limfoma pokažejo tudi drugi znaki kot so nočno potenje, povišana temperatura… Ali je torej moj limfom lahko v napredovani fazi, čeprav pred kratkim sploh še nisem imel nobenih bezgavk zateklih? Kako pa je s hitrostjo napredovanja- na začetku nič, sedaj pa imam že zatekle bezgavke na vratu in v trebušni votlini- ali ne gre za zelo hiter razvoj.
Verjetno zelo dobro poznate čustveno stanje v katerem se nahajam. Pravzaprav me o sami bolezni ne zanima veliko (kako nastane, vrste), pač pa iščem neko upanje. Na začetku sem vse skupaj jemal s humorjem (in cinizmom)… potem pa sm se popolnoma zlomil, saj sm se začel zavedati, da
življenje ne bo nikoli več takšno kot je bilo (če bom sploh preživel). Začel sem se opirati na kar koli in zelo me zaboli, ko kje preberem, da je bolezen “potencialno ozdravljiva”. Prosim, pomagajte mi. Kaj naj naredim?! Moje življenje se je začelo naenkrat podirati.

p.s. nikoli do sedaj še nisem napisal bloga, sodeloval v forumu ali pisal komentarjev. Nikogar do sedaj tudi še nisem prosil za pomoč.

Kljub pozni uri nisem več zaspana, ko sem prebrala tvojo prošnjo. Meni je zdravnik povedal diagnozo limfom lani januarja. Slabo počutje z raznimi težavami pa je trajalo tri leta. Še posebej zadnje leto sem bila zelo utrujena, dvakrat me je ponoči dušilo, spala sem čedalje dalj, kašlja se nikakor nisem mogla več znebiti. Zelo sem se otepala tega, da bi šla v bolnišnico, nisem verjela, da sem sploh resno bolna. Pri zdravniku nisem bila zaradi bolezni od 3. razreda o. š.. Groza me je bilo soočiti se z boleznijo. Vendar, ko sem spoznala, da gre zares, da me čaka najhujša preizkušnja v življenju, namreč, da ohranim svoje življenje, se je v meni nekaj vklopilo : kot da bi adrenalin vklopil stikalo, ki je vključilo nekega igralca v meni, ki bo odigral vlogo po scenariju – vse za preživetje. To se je zgodilo čisto spontano, ko se je avto ustavil na parkirišču bolnišnice, na katere napotnici je pisalo NUJNO! Šlo mi je na jok, a prešinilo me je, da tako ne bo šlo. Nisem potočila niti ene same solze, tudi do danes ne (v zvezi z mojim limfomom, saj drugače me marsikaj gane do solz). Z boleznijo sem se začela ukvarjati čisto tehnično. Mislila sem si, da bom tako z njo najlažje opravila. Ob diagnozi sem samo kimala, vprašala sem le, če se niso mogoče zmotili. Ne, ne, povečane cervikalne, mediastinalne, hilusne, retroperitonealne in mezenterične bezgavke, dve leziji v vranici, tumorska formacija, ki izrašča iz… se ne spomnim, ker pišem na pamet, skratka ,tumor na pljučih. Zdravnik je povedal, da kemoterapija STOPI VSE. Dobesedno slepo sem verjela v to. Teh strupov se sploh nisem bala, nasprotno, veselila sem se, da so jih iznašli. A ko so tekli v žilo, sem v mislih ves čas ponavljala: ne smejo mi škoditi, ne smejo mi škoditi…, samo pomagati! In vse se je dobro izteklo! Po šestnajstih terapijah (toliko jih je za 4. stadij), je izginila vsaka sled limfoma! In sploh ni bila tako grozna kalvarija. Po PET preiskavi sem izvedela, da obsevanje ni potrebno. Zdravljenje je bilo končano, a samo “uradni” del. Sama pa nadaljujem s tistim, kar se meni zdi koristno. Počutim se kot pri sedemnajstih, imam ogromno energije, vsa “lenoba” prejšnjih let je kar nekam izginila. Kontrolni izvidi, ki sem jih imela do sedaj, so b.p. Upam, da sem ti s temi “spomini na bolnišnico”, kot to jaz imenujem, pognala kaj adrenalina po žilah, saj ta ti bo še kako pomagal, da bitko, pred katero si, tudi dobiš! Razni dvomi in strahovi tu nimajo kaj iskati! Lepo je, če te kdo vzpodbuja, a jaz razen svojega (res prizadevnega) moža in seveda zdravnikov, nisem imela nikogar. V sebi lahko najdeš moči, za katere si niti misliti ne moreš, da jih imaš! Vso srečo, in oglasi se še kaj!

Oj, Peter, tudi jaz se ti javljam. Sem veseli ozdravljeni limfomčkar, kot si med seboj radi rečemo nekdanji bolniki z limfomom. Sama zase lahko rečem, da sem se ob soočenju z diagnozo prav tako kot ti spraševala o vsem mogočem. Tudi o krivičnosti življenja, pred očmi se mi je odvijalo vse sorte – tudi njabolj črni scenariji. Takrat so me vsi bodrili s spodbudnimi info s spleta. Z vsemi štirimi sem se oklenila spodbudnih informacij o dobrih možnostih ozdravitve. Najhujših je bilo prvih nekaj dni oz. prve tri tedne, vse do takrat, ko mi je prva kemoterapija začela teči v žilo. Takrat sem začutila olajšanje in si živo predstavljala, kako se moj limfomček topi in topi. 🙂 Tudi moja razširjenost bolezni je bila na prvi pogled kar dramatična. Difuzni velikocelični Ne-hodgkinov B limfom, stadij II XE, kar je pomenilo, da je bil tumor med pljuči velik, če se prav spomnim 11×8 cm, vraščal je v osrčnik in pljuča…. Skratka kar konkretna zadeva, ki mi je že delala kar nekaj težavic poleg povišane sedimentacije, hujšanja, srbečice po celem telesu…. No, pa sem se optimistično sporprijela z limfomom in se odločila za življenje! In mi je uspelo. Prepričana sem v to. In tudi kontrole že skoraj tretje leto po končanem zdravljenju tako kažejo.

Več o mojem soočanju z diagnozo in pogledih na zdravljenje in vse, kar paše zraven, lahko prebereš na mojem blogu pod rubriko Moja zmaga v boju za življenje: http://monoblog.over.net/kristina/category/moja-zmaga-v-boju-za-zivljenje/

Pišeš o različnih pozitivnih in negativnih informacijah s strani strokovnega osebja. Hja, menim, da so ti nekateri res malo nespretno podajali informacije in prognoze, saj ga mislim, da ni junaka, ki bi lahko s stoodstotno gotovostjo napovedal, kaj se bo dogajalo. Res pa je tudi, da smo bolniki, ko se soočamo z diagnozo rak, zelo senzibilni in nas takšne izjave lahko ali motivirajo, lahko pa nas tudi prestrašijo in dotolčejo.

Moja onkologinja je v začetku odlično reagirala. Nič mi ni obljubljala. Takrat mi je bilo kar malo hudo, ker sem si želela prav od nje slišati, da se bom pozdravila. Zdraj pa vidim, da je bila res profesionalna, saj nam nihče ne more zagotoviti zdravja. Ali se bomo pozdravili ali ne, je po mojem mnenju odvisno od številnih dejavnikov. Zase mislim, da je bilo ključno to, da je diagnostika hitro stekla, da imam odlično onkologinjo, dobila sem dobra in sodobna zdravila, bila sem pozitivno naravnana, optimistična, obdana s prav tako optimističnimi svojci in prijatelji, ki so mi pomagali nositi breme zdravljenja in občasnega strahu in ne smem pozabiti tudi na kanček sreče in trdno vero v življenje.

Peter, pogumno se odloči za zdravljenje in zdi se mi dobro, da si se oglasil.
Meni je veliko pomenilo, ko sem se med zdravljenjem včlanila v društvo in tam spoznala ogromno limfomčkarjev, ki so se uspešno pozdravili in tudi tiste, ki so se ravnokar zdravili in smo lahko skupaj malo pojamrali, se bodrili in načrtovali skupna srečanja, projekte, se med kemoterapijami dobivali na kofetkih. Meni je dalo obdobje bolezni veliko lepih trenutkov, novih prijateljev, veliko novega znanja in lahko rečem, da velikokrat pomislim, da sem imela privilegij, ker sem zbolela. Ni bilo vedno lahko, vendar takrat so bili ob meni odlični zdravniki na OI, zlate sestre in seveda moji domači in prijatelji. Pa je šlo! :))

Če želiš, se lahko včlaniš v Združenje L&L, kjer boš spoznal kar nekaj limfomčkarjev, slišal kakšne pomembne info glede bolezni, zdravljenja, družimo se… Skratka… vabljen!

Drži se in pogumno naprej! Se splača! Za zdravje, za življenje!

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]
nova
Uredništvo priporoča

Hvala obema!
Do sedaj sem na vse stvari gledal povsem tehnično, nikjer ni bilo prostora za čustva in podobne “neslanosti”. Seveda se je sedaj vse obrnilo na glavo. Če bi bil prepuščen sam sebi, bi se že zdavnaj utopil v žalosti (mimogrede moram poudariti, da me čudi s kakšno močjo se ženske borite proti raku), Zato mi vsako spročilo veliko pomeni. Zelo me je navdušila zgodba “Italjanke” – jst sm primorc;) ker so ti, kot lahko razumem, raka odkrili že praktično v zadnji fazi. Zato mi dejstvo, da si se pozdravila, vliva toliko več upanja. Sicer mislim, da sem tudi sam počasi že prestal tisto fazo, ko se sam sebi smilim in sem seveda pripravljen na zdravljenje. Obe zgodbi sta zelo navdušujoči, zlasti ker govorita, da je mogoče raka dejansko preboleti.
Odločen sem, da to bolezen premagam. Čeprav priznam, da se navzven še vedno čudno odzivam (zlasti ne kažem preveč optimizma), vendar pa sem spoznal, da pravzaprav nimam nobene pravice obremenjevati ljudi okrog mene. Sicer pa bom prav gotovo tudi temeljito prevetril svoj življenjski stil (zlasti po koncu zdravljenja).
Sedaj pa me zanima še nekaj stvari v zvezi z zdravljenjem. Domnevam lahko, da bom dobil kemoterapijo. Koliko časa bo torej minilo od točne določitve bolezni (predvidoma v ponedeljek, torek), do začetka zdravljenja. Zdi se mi namreč prav grozljivo, da ti odkrijejo raka, potem pa čakaš še nekaj tednov preden ti začno v telo poganjati zdravila.
Kolikor razumem na terapijo prihajaš ob določenih dnevih (več v tednu?). Vendar pa ne vem ali moraš biti pred terapijo (nekaj tednov) v bolnišnici (onkološki inštitut)? Sicer pa me zanima ali si med zdravljenjem na bolniški ali moraš hoditi določene dni delat? Oziroma ali si med zdravljenjem sploh sposoben karkoli delati (sam namreč zelo pogrešam svoje delo – odvetniški pripravnik).
Seveda bi se želel vključiti v kako društvo, zlasti pa spoznati ljudi, ki se zdravijo (in ozdravljene). Povedal sem že, da nisem nikoli sodeloval v kakem forumu, zato sem na tem področju zelo “okoren” in težko vspostavljam kakršne koli stike. Če bom na onkološkem inštitutu bi se zelo rad družil z ljudmi z istimi težavami. Mislim, da ti najbolj odleže, če si v družbi ljudi, ki prebolevajo isto bolezen.
Za vse nadalnje odgovore se vam iz srca zahvaljujem in še enkrat hvala za vajini spodbudni sporočili.

Živjo,

čakaj, grem kar po vrsti…. Bom poskušala čim bolj “tehnično”,kot praviš, napisati, kako je bilo pri meni. Vendar moraš vedeti, da bolj ali manj niti en bolnik nima povsem enakega protokola zdravljenja pa čeprav gre morda lahko za popolnoma enako diagnozo in celo stadij. Najbolj pogosto pa, kot slišim od soborcev, terapijo prejemajo na 3 do 4 tedne. Jaz sem jo dobivala na 4 tedne. Zjutraj sem prišla na OI v ambulanto moje onkologinje, dala kri in čakala 1 urco na izvide. Ponavadi je bila kri dobra, zato sem lahko prjela nov ciklus KT. Šla sem na oddelek na OI, kjer sem dobila posteljo in ob približno 13h mi je že teklo biološko zdravilo v žilo (tam nekje 3 ure), potem so sledili citostatiki in NaCl, ki spira žile (steklenička za stekleničko, skupaj 12. Terapija se je končala ob 1h zjutraj. Zjutraj po zajtrdku in viziti sem šla potem domov. Malo mi je šumelo v glavi :), malo sem bila čudna, a drugi, tretji dan po KT sem že letela s kužkom na Rožnik (Šišenski hrib). Ne sicer v polni formi pa vendar je šlo dobro.

Ves čas zdravljenja sem bila na bolniški kar svetujem tudi tebi. Zdravljenje je trajalo tam nekje pol leta, kakšen mesec več. Nato sem bila še 3 mesece doma, lepo so mi laski zrasli in potem službica. Prve tri mesece po 4 ure, potem pa kar na polno.

Glede na vrsto dela, ki ga opravljaš, morda lahko med zdravljenjem tudi kaj postoriš za službo. Mogoče je bolje, da od doma. Namreč med KT si izpostavljen okužbam in ni priporočljivo, da se gibaš tam, kjer je več ljudi na kupu.
Jaz sem med zdravlejnjem naredila cel letnik za faks. 🙂 Edino na vaje in predavanja nisem hodila, ker sem se bala okužb.

Če želiš, me lahko pokličeš. 031-643-122 Če je možno jutri, ker grem danes na eno praznovanje rojstnega dne pa bom težko klepetala.

Bodi fejst in glavo gor! Navijam zate, da bo kmalu vse ok!

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Zdravo, Peter, še enkrat se ti oglašam. Naj ti odgovorim na nekaj konkretnih vprašanj. Ja, meni so ga odkrili že praktično v zadnji fazi. Se je kar dolgo skrival, jaz pa tudi nisem kaj dosti dala na razne sumljive znake, od hujšanja, občasnega nočnega potenja, občasnih srbečih lis po telesu do kašlja in kronične utrujenosti. Vmes so bila obdobja, ko je vse to popolnoma izginilo! A čez čas znova udarilo na površje. V bolnišnici sem bila na diagnosticiranju 19 dni (za vikende doma), ko pa so mi določili točno diagnozo, je do začetka prve terapije minilo nekaj ur. Spomnim se, da me je zdravnica vprašala, kdaj lahko začnemo. Odgovorila sem, da zaradi mene lahko takoj. Isti trenutek se je obrnila k sestri in ji naročila, naj gre pripraviti zdravila. Vse se je odvijalo bliskovito, kljub temu, da je šel dan že proti koncu. ostali pacienti so dobili večerjo, jaz pa najprej dve vrečki krvi (zaradi hude anemije), potem pa prvo rundo kemoterapije. Spat sem šla okrog enajstih zvečer, drugo jutro pa že domov. Naslednja terapija je sledila čez 14 dni, tretja pa potem šele čez tri tedne, ker je bilo premalo levkocitov. Jaz sem vedno prihajala ob sredah, okrog osmih zjutraj, v laboratorij in k zdravnici, potem pa na ambulantno kemoterapijo, ki je trajala kako uro in pol. Ponavadi sem končala okrog 13h in šla domov. V službo nisem hodila, doma pa sem tudi bolj počivala. Kakšne tri dni sem čutila malo večjo utrujenost, bila sem tudi bolj zaspana, a po petih dneh sem bila povsem v redu. Enkrat sem pet dni skupaj delala generalno čiščenje stanovanja.Drugače pa je to, da si sklenil prevetriti svoje življenje, zelo dobra odločitev! Ja , narediti je treba spremembe, to je ključ do uspeha. Nekaj bo treba spremeniti, je povedal zdravnik mojemu možu. Razmišljam tako: če se ohranijo pogoji, kot so bili ob izbruhu bolezni, se bo ta znova in znova vračala, saj to je logično. Po mojem je to mislila tudi zdravnica, ki ti je rekla, da se limfom semo zazdravi. Rad se ponavlja, to je res, ker pri istih faktorjih je tudi rezultat vedno isti. Zato pa naredi spremembe, bodisi pri hrani, psihičnih obremenitvah, počitku, spanju – vse, kar je potrebno, da sprožiš proces samozdravljenja in to že ob kemoterapiji. saj ta, kljub temu, da pomaga, ni dovolj sama po sebi (moje mnenje). Seveda ji moraš zaupati, in to 100%-no, a zaupaj tudi v svoje telo, kajti telesne celice poznajo samopopravljalne mehanizme, samo malo jim je treba pomagati! Z zdravili in še drugače. Velikokrat sem že slišala in prebrala: vsak mora sam najti svojo pot do ozdravitve! S tem se globoko strinjam. Iskreno ti želim, da bi jo ti našel!

Kao si kaj, Peter?

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Živjo
V Šempeterski bolnišnici še niso iznašli interneta;)
… danes sem se poln elana in upanja odpravil na OI. Med potjo sem pošiljal smse, v katerih sem se norčeval iz onkoloških bolnikov (ena od dobrih plati te bolezni). Potem pa je sledilo spet novo spoznanje, ki me je popolnoma povozilo. Ampak tokrat zares. Povedali so mi že, da imam hodgkinov limfom, vendar pa mi je zdravnik v bolnišnici zaterjeval, da je zelo zgodaj odkrit, ker pred 2 tednoma še ni bilo nobene bezgavke itd., in da bo to samo “neka izkušnja” v življenju. No dr. Južničeva mi je žal zadevo predstavila nekoliko drugače. Moj limfom nikakor ni v zgodnjem stadiju, pač pa v III fazi, dokler ne bodo znani rezultati glede kostnega mozga. Domneva, da se bo rak pokazal tudi tam, kar pomeni, da gre za IV. fazo. Vsekakor bom dobil 8 ciklov kemoterapij! Pošteno povedano me je najbolj zvilo, ko mi je rekla, da mi bodo pred začetkom pobrali spermo (ker nikoli se ne ve). Potem sem prebiral neko brošuro, kjer so bili navedeni stranski učinki kemoterapije – tako, da se sedaj sprašujem, kaj bo po 8 mesecih futranja s tistim strupom, sploh še ostalo od mene. In kar je najboljše – kemoterapija v 10% primerov sploh ne “prijema”.
Na onkološki inštitut sem se peljal z nekom, ki je imel raka na modih. Po poklicu je medicinski tehnik. On mi je povedal, da je čutil bolečine v modih več mesecev in da je sumil, da ima raka, vendar se ni hotel “odpreti” in kolegom (zdravnikom) povedati za svoje težave. Zaradi svoje neumnosti potem ni izgubil samo mod, ampak še del pluč in nekaj stvari v trebuhu. Na drugi strani se pri meni ni kazal niti en znak bolezni. Nikakršne izčrpanosti (delal sem po 70 ur na teden), srbečice, povišane temperature, zlasti pa ne vnetih bezgavk – ti simptomi so se pokazali šele na koncu. To mi gre pri vsej zadevi najbolj na živce- večina ljudi sama dopusti (celo zavestno), da se jim rak vzreja, pri meni pa je bil praktično takoj odkrit- vendar šele v zadnji fazi! Imam 24 let (na OI so sami upokojenci), samo 50 ljudi letno zboli za hodgkinom, in odkrijem ga s svetlobno hitrostjo v fazi IV B! Ne vem od kod takšna sreča.
Vsak, ki preživi potem trdi, da se je boril z vsemi močmi in od samega začetka. Ampak kaj pa tisti, ki so umrli? Ne verjamem, da se oni niso hoteli boriti. Od kod vsesplošno prepričanje, da se je potrebno proti bolezni boriti – nihče ne reče, da se je boril proti pljučnici. Tudi antibiotiki lahko “ne primejo”, pa zaradi pljučnice umreš. Kaj če je naključje tisto, ki odloči, kdo bo preživel in kdo ne. Ker pošteno povedano mislim, da citostatikov ne zanima prav veliko koliko je kdo pri volji do življenja. Itak pa noče nihče umreti. Vsak, ki bo preživel, bo rekel, da je borec… v nasprotnem primeru pa nam ne bo mogel sporočiti ničesar. Kako naj označimo tiste, ki so umrli? Da so si to zaslužili, ker se niso hoteli boriti?
Še dopoldan sem razmišljal o tem, katere so vse tiste stvari, ki jih moram postoriti, potem, ko gre ta limfom mimo. Sedaj pa nisem več tako zelo prepričan, da bo šel limfom kar mimo. Nenazadnje se v 25% primerov celo ponovi. Ne pozabimo omenit, da pozna III. stadij že vsaj 20% padlih borcev. Potem so tu še posledice kemoterapije, ki so po 8 mesecih, domnevam, zelo dramatične. Na tem mestu se lahko samo smejim “psihopatom”, ki niso pili, kadili in sicer zdravo živeli, ker mislm, da bom imel po 8 mesecih kemoterapije tako telo, kot star roker. Prosim, ne razumeti, da sem kak zakajen pijanec, ampak nikoli pa nisem gledal, kaj moram početi, da (v starih) letih ne bi zbolel. Tudi nisem veren in limfom me ni prav nič spreobrnil! NIKOLI se ne bom prepusil kakemu zdravilcu.
In za konec: kaj bi nekdo lahko zavidal onkološkemu bolniku? To da je preživel. Zavidam vam vsem tistim, ki ste preboleli limfom in sedaj dajete modre nauke, kako naj ostali držimo glavo pokonci in gremo pogumno v boj.

OK. Toliko ob novem odkritju… ko se napolnim z novo pozitivno energijo (tu se lahko zahvalim Mobitelu in Simobilu – upam da mi bodo odpisali del dolga;)… bi želel postaviti še kako tehnično vprašanje.
In prosim, naj kdo ne misli, da sem se spravil nad ljudi (vas), ki hočejo drugim (v hudi stiski) pomagati. Seveda sem hvaležan komurkoli, ki mi pride naproti in se ponovno v naprej zahvaljujem vsem, ki mi želite kakorkoli pomagati. Če me limfom ne bo vzel, bom tudi sam prav gotovo pomagal tistim, ki dajejo to skozi.

Peter83 pozdravljen!
Verjetno ti bo na tvoj post odgovoil tudi kdo, ki je zbolel za podobno boleznijo kot ti. V to ne dvomim.
Jaz pa danes prvič pišem na forumu. Tvojo zgodbo spremljem od tvojega prvega posta.Javljem se ti pa predvsem zato, ker si me s svojim zadnjim postom spomnil na moja razmišljanja, ko sem sama zbolela.
Lani sem tudi sama zbolela, a ne za limfomom, šlo je za druge vrste onkološko obolenje in sem na srečo z (težko) operacijo svoje (načeloma) opravila. Čez dva tedna bo točno eno leto, kar mi je bila postavljena diagnoza.
Sva tudi podobnih let, stara sem 26 let (in ja, tudi jaz vidim same sarejše ljudi, ko sem na OI :)) in vsa ta vprašanja, ki si jih danes zastavljaš sem si zastavljala takrat tudi sama.
Samo dve bolnici sva s to “mojo” diagnozo v Sloveniji! Toliko o mojih vprašanjih tedaj, zakaj pa ravno jaz in o statistiki! Ampak očitno tako je in moramo se s tem nekako skušati sprijazniti.
Jaz sem ena tistih, ki je zelo odlašala z odhodom k zdravniku, žal nisem bila pogumna kot ti. Pa sem se vseeno spraševala zakaj sem zbolela ravno jaz, ko pa tako “zdravo” živim, ne pijem, ne kadim, …. Zakaj ni zbolel nekdo, ki ne skrbi za svoje zdravje? Očitno vsi nekako razmišljamo podobno. 🙂
Tudi jaz zavidam tistim, ki pišejo in bodrijo obolele, in so sami šli skozi podobno kalvarijo. jaz se še danes borim z dvomi, strahovi, razmišljanji, skušam čim bolj poskrbeti za svoje zdravje.

Vso srečo! Upam da nam vsem rata in da bomo dočakali še mnogo mnogo pomladi! Se opravičujem, če sem bila preveč patetična! 🙂

Hej tokoja, vsi pacienti smo patetični, če bi se ocenjevali s kriteriji, ki so za nas veljali pred “velikim odkritjem”. Jst nisem nikoli pisal na kakem forumu… sicer pa bi se par tednov nazaj videl prej na forumu o davčnih utajah& pranju denarja, kot pa limfomu in levkemiji;)
Če imaš tako redko obliko raka, je seveda tvoj strah še toliko večji, saj se zdravniki na tvojem primeru šele učijo… tako je rekla tudi italjanka, da je bila srečna, ko je ugotovila, da ima “zgolj limfom”. Tudi sam sem se razveselil, da ima hodgkinov limfom, ker naj bi bil teoretično ugodnejši od ostalih.
V torek me bodo dali na neko analizo, pri kateri ti v telo spustijo radioaktivno snov. Tako na primer pri limfomu ločijo maligne tvorbe od ostalih zateklih bezgavk (ki so zatekle iz drugih razlogov). To mi je spet vlilo veliko upanja in sem zdravnico vprašal: to torej pomeni, da bomo ugotovili, da je stadiji moje bolezni nižji, ker se bo izkazalo, da nekatere vnete bezgavke ne vsebujejo malignih tvorb? No na žalost je bolj verjetno, da se bo pokazala še kaka tvorba, ki je CT do sedaj še ni odkril. Ampak tu bi se nekaj vprašal – kako lahko trdimo, da je slovenska onkologija na visokem nivoju, ko pa so (vsaj za limfom) tako pomembno preiskavo začeli opravljati šele pred kratkim?! Sicer ne bi želel kritizirati našega zdravstva, ker imajo zdravniki nizke plače, čeprav delajo cele dneve&noči& vikende&praznike (seveda ne smete spregledati sarkazma v tem stavku!), vendar pa ne razumem kako je mogoče, da sem moral cel dan hoditi za zdravnikom in ga spraševati, kdaj mi bo naredil punkcijo (za kostni mozeg), ker mu je šlo “vsakič znova z glave”. Zakaj sem moral kirurga “nažicati”, da me je uvrstil na prednostno listo za operacijo (za odstranitev bezgavke) in na zadnje sem izvedel še, da CT ni v programu za limfom, ker naj bi UZ abdomna in RTG slike zadoščale. Razumem, da je za CT velika vrsta, vendar po 16.00 uri ta dragocena naprava sameva. Ok to porečete, da so omejitve, s katerimi se naše zdravstvo pač sooča. Zakaj pa moraš pri vsakem zdravniku znova povedati od začetka do konca kaj je s tabo narobe in zakaj so te k njemu poslali (na preiskavah)? Zakaj zdravnik, ki ti je en teden nazaj delal UZ, ne ve več, da ima izvid v mapi? Je v našem zdravstvu že kdo slišal za računalnik? Kako učinkovito je naše zdravstvo lahko ugotoviš šele ko zboliš. Če bi banke delovale tako kot bolnišnice, bi 100 EUR na računu lahko vsak drugi dan znova dvignil na istem okencu, ker nihče ne bi vedel, da je tvoj račun že prazen. Zdravniki se tako pritožujejo, da jih je premalo in se zato ne morejo posvečati pacientom- v resnici, pa jih je dovolj, vendar so tako slabo organizirani, da opravljajo vedno isto delo znova! Vez med dvema specialistoma nikakor ne bi smel biti pacient (kaj če je pacient popolnoma debilen?), pač pa urejena in informatizirana “mapa” (tako kot spis pri zavarovalnici), iz katere bi lahko en zdravnik v nekaj minutah razbral kaj je bilo o pacientu že ugotovljenega in zakaj mu je bil pacient sploh poslan (to sedaj nadomeščajo packarije, ki jih en zdravnik napiše na hrbet napotnice in jih drugi zdravnik ne zna prebrati). Seveda bi zdravnik svoje ugotovitve vpisal v elektronski karton, tako, da pacientu ne bi bilo potrebno poizvedovati ali (celo več ur čakati), da mu zdravnik izroči izvid (ki, ga najprej zdiktira na diktafon, nato pa medicinska sestra napiše in sprinta)!
Prosim, naj ta tema ne dobiva političnih konotacij. Ampak ali nimate občutka, da bi za isti denar lahko dobili več storitev?
Ok upam, da onkološki inštitut deluje drugače…

Zdravo, Peter!
Z 99%-no gotovostjo sem pričakovala, da bo tvoja končna diagnoza Hodgkin. Tudi moja je bila. Ampak si pa pravi pesimist po značaju in še nekaj poklicne deformacije imaš, če lahko tako rečem, kljub temu, da si šele pripravnik. Ma, pa kaj so ti tako sprali možgane, da dvomiš v čisto vse, celo vase? v pravu ja, v medicini pa taka vrsta razmišljanja ni najboljša, lahko celo pogubna. Si že slišal, da je 80 % ozdravitve v glavi?
A da citostatikov nič ne zanima, koliko je kdo pri volji do življenja? No, teh res ne, zanima pa tvoje telesne celice, koliko je v tvoji PSIHI volje do življenja, jaz sem v to čisto prepričana (o tem sem brala veliko pritrdilnih mnenj).
Še o padlih borcih: jaz sem pa brala, da pozna III. stadij 80 % preživelih! Posledice po 8 mesecih kemoterapije niso prav nič dramatične, ti povem iz prve roke. Pa zakaj bi te limfom spreobrnil? Jaz tudi nisem verna in na zdravilca tudi nisem niti pomislila in nobenega še nisem videla (razen po TV).Še za ta forum nisem vedela. Zakaj ne razmišljaš čisto preprosto: da se ozdravet in jaz bom to storil! Kot en tak življenjski projekt. Pa da nisi čisto pasiven, ko ti zdravila not tečejo, da sodeluješ psihično in fizično ( s kvalitetno hrano, počitkom, ipd.)
Glej, jaz sem prej vse dojemala precej čustveno , a ti si napisal, da za te neslanosti prej ni bilo prostora. Z limfomom pa sem se ukvarjala čisto tehnično od vsega začetka, ti pa si to ravno obrnil. Hecno, a ne? Mogoče te je malo presenetilo in so čustva prišla na plano in te delajo izgubljenega. Povem ti, da so taka stanja lahko uničujoča, če se jim preveč pustiš. Pa kot odvetnik hočeš imeti vse pod kontrolo, a ne? Zdaj pa ta negotovost… Jaz ti pravim, zavi mu vrat! Meni je to med zdravljenjem večkrat prišlo na misel, a tebi ne?
Zaupaj vase in vse bo v redu!

Zdravo!
Ja itak, da imam Hodgkina, ni pa še povsem jasen stadij. Sicer pa se mi tej stadiji niti ne zdijo tako pomembni, ker recimo med 2 in 3 stadijem sploh ni neke bistvene razlike (zakaj je pomembno ali je vneta bezgavka nad ali pod trebušno prepono), poleg tega pa je klasifikacij več, zdravljenje pa gre bolj ali manj “po kuharski knjigi”.
Jah res je, da sem že po naravi pesimist, ampak zato moje preživetje ne bi smelo biti ogroženo – to bi bilo prav nepravično. Če si pesimist ne pomeni, da bi rad umru;) Res je tudi, da v vse dvomim. Ampak to je spet del človekove narave, ne odvetniške;) Sicer pa moram reči, da dr. Južničevi popolnoma zaupam in upam, da ne bom imel več opravka z drugimi zdravniki!
Itak, da hočem narediti vse, da bi se zdravljenje optimalno izpeljalo. Po operativni odstranitvi bezgavke (vzorca), se dva dni nisem tuširal, da bi se izognil infektom. Ko so me odpustili iz bolnišnice, sem jim ukradel tudi eno flašo razkužila za roke;)… in potem bom jedel vse svinjarije, ki mi jih bodo priporočali- nekje sem bral o nekih brokolijih in pesi – WTF?, sploh ne vem kako zgledajo te stvari. Večjer preden sem bil sprejet v bolnico, sem zmazal enga srednje pečenega florentinca! Sicer pa je s hrano spet tako – bolj kakovostno (zdravo) hrano kot ješ, več kvalitetnih hranilnih snovi daješ rakavim celicam, da se razraščajo. Mislim, da je ravno vitamin C, tisti, ki rakave celice ščiti pred učinki kemoterapije. Morda pa je ravno obratno. Vendar so to dejstva, ki nam niso poznana! In zgolj s pozitivno energijo ne moremo vedeti, kaj nam pri zdravljenju dejansko koristi. Vendar sem prepričan, da bi bi bilo mogoče s kakimi raziskavami to ugotoviti, vendar to ni stvar objektivne realnosti.
… Italjanka vem, da si užaljena, ker sem rekel, da po 8 ciklusih kemoterapije od tvojega telesa ne ostane več dosti. Prav ti si mi namreč rekla, da se sedaj počutiš kot 17 letnica. To pomeni, da si kemoterapijo odlično prestala in želim si, da bi jo tudi sam in vsi ostali. Vendar pa vsem ne gre nujno tako dobro. Kemoterapija ima lahko hude stranske učinke, ki ne pomenijo samo trpljenja med zdravljenjem, ampak lahko pustijo trajne posledice. Če ti kemoterapija poškoduje srce in pljuča, se po koncu zdravljenja težko posvetiš rekraciji in obnovitvi telesa. In kaj je potem s tvojim novim življenjskim slogom? Ampak spet poudarjam- da bi le kemoterapija ukrotila ta limfom – ja, raje živim z omejitvami kot pa umrem!
Včjeraj sem res vse zamoril (ne samo limomčkarje na forumu;), ker sem bil v resnici 99% prepričan, da je moj limfom povsem na začetku, potem sem pač izvedel, da je zadeva v resnici resna.

Ok prosim še nekaj odgovorov. Ali imajo na OI kak internet (če si prineseš prenosnik) – mogoče brezžični? Mi bodo glavo obrili oni (če se bo zagotovo izkazalo, da lasje izpadajo) ali moram to postoriti preden sem sprejet? Pa še to – so obiski strogo vezani na določeno uro (od 14-do 17 ali nekaj takega)?
Glede kemoterapije – se moraš izogibati vseh ljudi ali samo smrkavih otrok? Greš lahko v morje, bazen? Zakaj so vsi tako bledi – ker ne smeš na sonce? Ali v vmesnem obdobju (ko si doma) ves čas prežvekuješ antibiotike – zaradi infektov?

Hej, Peter, živjo!
Veš, kako sem se ti zdajle smejala, ko sem brala tvoja vprašanja o laseh! (če ti jih oni obrijejo?) Saj niso frizerski salon! Pa sploh, saj ni nujno, da ti bojo sploh izpadli! Meni se po petih mesecih KT ni skoraj nič poznalo, da mi izpadajo lasje, samo bolj tanki so bili in frizura s figarom mi je zato držala bolj kratek čas. Imela sem dolge lase, uporabljala sem gel in peno za oblikovanje, vsak dan sem jih krtačila in na ta način sem jih več ven zvlekla, kot bi jih, če bi imela kratke in bi jih bolj pri miru pustila. Jaz sem imela lase vse do konca, samo bolj redke, na mestu izpadlih las pa so mi že med KT rasli mladi lasje!(še zdravnica mi je rekla, da imam lase za zavidat). Ne bi pa vedela, kaj naj bi bilo temu vzrok.
Ne, ne, nisem nič užaljena, glede poškodbe pljuč in srca pa menim, da niso ireverzibilne. No, res pa je, da nekaterim ukinejo bleomicin, če ugotovijo, da imajo težave s pljuči. Sicer pa so eni, ki so dali čez 16 terapij po ABVD shemi, danes vrhunski športniki. Jaz sem sposobna istih podvigov kot pred zdravljenjem, nimam nobenih težav.
Na OI imajo internet na računalniku v dnevnem prostoru. Obiski niso vezani na določeno uro, jaz sem jih imela ob 7h zjutraj in tudi ob 8h zvečer, ni problema, če je to recimo samo en človek in malo je treba paziti kaj se v sobi dogaja pri drugih pacientih (da ni ravno umivanje nepokretnih).
No, vseh ljudi se ti ni treba izogibati, od smrkavih pa res lahko fašeš infekcijo, kar se je zgodilo tudi meni. Dobila sem zelo močan prehlad, za en teden sem prestavila KT, po sedmih dneh pa se je pozdravil brez zdravil. Antibiotikov sem pojedla samo 5 tablet preventivno, ker sem imela zelo nizke neutrofilce (pod 0,5), kasneje pa sem za zviševanje dobila rastne faktorje (injekcije Neupogen).V morje lahko greš, ni pa dobro, da si na soncu, ker je koža zelo občutljiva in te zelo hitro opeče.
A zakaj so vsi bledi? No, KT znižuje tudi rdeče krvničke, povzroča anemijo, zato so bledi. A ti povem, da ni tako hudo. Meni se je hemoglobin iz cikla v cikel dvigoval (od 85 na 130).Kvalitetna hrana pa ne hrani rakavih celic, ampak imunski sistem, ki jih ubija po lastnem programu. Ta pa ne deluje, če vnos hranil ni zadosten. Prvi telesni organ, ki čuti pomanjkanje, je prav imunski sistem. Zato tisti brokoli in pesa, to sta odlični hranili in spodbujata procese zdravljeja, jaz sem tega konzumirala ogromno! Najbolje je sveže, z vrta. Pa jagode, ko so zorele sem jih vsak dan zjutraj nabrala 1kg za zajtrk!To je ogromno C vitamina, ne vem, kako bi to varovalo rakaste celice. Mojih očitno ni.
Drugače pa je najbolje, da ješ, kar ti paše. Jaz sem se edino izogibala konzervansom in drugim dodatkom, pa prave kave nisem pila. Pa, jasno, alkohola niti kaplje (cigaret pa sploh ne omenjam). Oh, pa veliko dobre volje in smeha, ta je še kako zdravilen!Fajn se mej!

Hej hvala!
Torej bom lase kar pustil;)
Kemoterapijo si res dobro prestajala. Upam da so poškodbe, vsaj pri mladih, res reverzibilne. Ne vem zakaj dobim ravno iz tvojih odgovorov vedno največjo dozo optimizma!
Sej verjetno je res, (vsaj naravno se sliši), da je zdrava hrana boljši odgovor na raka, kot pa nezdrava. Torej lopato v roke in posaditi eno njivo redkvice;) Dobra novica je tudi ta, da si pojedla po kilo jagod na dan, ker sem se bal, da mora biti vse prekuhano in prepečeno – tudi sadje.
Včeraj sem mojega raka pogostil z eno Montecristo N 4 in kozarcem Amaroneja, ampak zdej bom pa res samo še zdravo živel;)
Sicer pa veliko počivam in prav nič ne delam – prvič sem dobil občutek, da dobivam dobro plačo;)
Ker si rekla, da grem lahko v morje, sem začel razmišljati, da bom večino zdravljenja preživel v Sesljanu pod borovci (in v vodi seveda) – v hladilno torbo bom pa nabasal sok iz korenčka, namesto six packa… Poskušal si bom pridobiti tudi nalepko za invalide – to bi blo res super!

V bistvu bi imel še eno verjetno pomembno vprašanje. Kemoterapija povzroča karies in druge težave v ustni votlini. Ali si je mogoče zobe popravljati tudi med zdravljenjem? Sicer bom moral jutri pred sprejemom najprej urgentno obiskati kakega zobarja, ki mi bo vsaj pregledal zobe.

Oj, Peter! No, Italijanka ti je že ogromno povedala in ne bi ti mogla bolje. :))

Še jaz malo o laseh…. Meni so začeli izpadati 4 tedne po prvi KT. Postrigla sem se na fantka in nataknila lasuljo. Fantje ste v prednosti, ker lahko z obrito glavo letate okoli in ne izstopate preveč. 🙂 Ko boš sam opazil, da ti lasje letijo ven, je najbolje, da si jih pobriješ in bo.

Glede prehrane… prehrana je pomemben dela terapije. Svetujem ti, da na OI obiščeš dietetičarki (Irena Hren ali Denis Mastnak Mlakar), ki svetujeta in vse razložita. Hrana onko bolnika mora biti raznolika, dobrodošel je tudi florentinec :)) , saj so blejakovine zelo pomembne. Jaz med zdravljenjem nisem dodajala nobenih vitaminov ali drugih pripravkov, saj nekatere zadeve baje lahko zmanjšajo učinek KT. Za vsako stvar se posvetuj z dr. Južničevo.

Glede morja in kopanja…. meni so odsvetovali sončenje in kopanje med zdravljenjem s KT in RT. KT in RT zmanjšata odpornost kože in lahko pride do težav s kožo. Onkologinja mi je prav odsvetovala namakanje v morju, jezerih, bazenih in nastavljanje soncu. Enako svetujem tudi tebi.

KT ne povzroča kariesa. 🙂 Povzroča pa lahko (meni sploh ni!!!) razjede po ustih, ker ti KT pokuri sluznico. Občutek je baje takšen, kot ko si se kot otrok najedel bonbonov in te je peklo po ustih. 🙂 Ampak to se da omiliti in pozdraviti v nekaj dneh po KT. Preventivno tudi lahko narediš veliko. Že na oI ti bodo naročili, da si po vsaki hrani redno umivaj zobe, pogosto si spiraj usta z žajblovim čajem ali drugimi vodami za dezinfekcijo ust. Poleg tega ti bodo na OI dali tudi eno “šteko” Septolet in boš lizal.
Zato, če zdaj nimaš težav z zobmi, ti ni ptrebno k zobraju še pred zdravljenjem.
Meni seje zgodilo, da sem si šla popravljati zobe takoj po zadnji KT. Preventivno so mi dali že en dan prej antibiotike, ki sem jih potem cel teden jedla. preventivno proti okužbam, saj sem imela takrat manj odporen organizem.

Še glede spermiograma. Prav prijazno od dr. Južničeve, da te je opozorila na možnost shranitve spolnih celic. Ni rečeno, lahko pa se zgodi, da ti KT povzroči trajno neplodnost in shranjene spolne celice ti omogočajo, da boš lahko postal očka. 🙂 Seveda pa sploh ni rečeno, da boš po KT neploden. Poznam mladeniča, ki je imel HL in jepo KT ploden kot prej. 🙂

Naj ti bo limfom izziv, bori se za življenje! Res je, da čisto vsi ne preživijo, ampak ogromno pa nas je takih, ki nam je uspelo. Zakaj ne bi tudi tebi?

Bodi fejst in če me kaj nucaš za tehnična ali druga vprašanja, kar pokliči.

Čau,

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Zdravo Peter!

Pred pol urce sem čisto slučajno naletel na tale pisma, ker mi je padla v oči beseda “limfom”. A veš, tudi jaz sem prej na spletnih straneh bral vse kaj drugega, le o zdravju bolj malo, kaj šele o raku. Celo izogibal sem se vseh debat o raku, branju raznih člankov in gledanju oddaj o raku itd.., sedaj pa je drugače. Zakaj? V začetku aprila sem izvedel, da imam raka na bezgavkah in prvi teden sem bil ful v krizi. Bil sem čisto sesut, ker sem v ležečem položaju imel hude bolečine tam, kjer so trebušne bezgavke. Te so zatekle in pritiskale na notranje organe in trebušno steno. Tiste – vidne na desni strani vratu me niso nič bolele. Takoj po prvi kemoterapiji, torej naslednji dan, bolečin ni bilo več, spal sem normalno in bil vesel, da se je stanje izboljšalo. Nisem mogel verjeti, ampak že naslednjega dne so otekline uplahnile. V torek grem na drugo KT in v meni je veliko optimizma. Ne vem kako bo potem s stranskimi učinki, pripravljen sem na vse. Prav danes sem opazil, da so mi začeli izpadati lasje, ampak se za to še najmanj sekiram. Čaka me še 7 KT, potem pa verjento še kakšno obsevanja, potem pa kontrola itd…, seveda, če bo vse normalno potekala. Moje življenje ni takšno kot je bilo pred tem, res pa je, da na življenje že sedaj gledam drugače kot prej, mogoče ga bolj cenim, manj kompliciram, se bolj veselim lepih dni… Veš, ti si izvedel za svoj limfom za mano, oba sva za limfom izvedela za drugimi, nekateri bodo zanj izvedeli naslednji teden, mesec itd.. takšno je pač življenje. Želim ti uspešno zdravljenje, enako pa seveda želim tudi sebi. Tusi jaz sem se spraševal, pa zakaj ravno jaz, ampak dejstvo je, da nas je kar nekaj takšnih ….LP

Odgovora na zakaj ravno jaz, ni. Vsi smo se spraševali o krivičnosti življenja… ampak prej, ko sprejmeš diagnozo, prej se lahko mitivirano boriš za življenje.

Egon, tvoje razmišljanje mi je zelo domače. Želim ti uspešne terapije in da se vsi skupaj, ki se zdravite, čim prej preselitev v klub “lymphoma survivorjev”. 🙂

DRŽIMO SE VSI SKUPAJ! 🙂

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Pozdravljen!
Že dolgo, dolgo časa je minilo od kar sem nazadnje bral in spremljal tale naš limfomov forum- danes zjutraj pa mi je nekaj reklo, da le naj grem spet malo pogledat. Nisem mogel kaj, da ne bi odpisal na tale pisma. Tudi sam sem pred petimi leti doživljal kar ti doživljaš sedaj- pri 25 diagnoza Hodgkinov limfom in zdaj, ko je vse za mano naj ti povem, da je bilo najbolj brezskrbno obdobje mojega življenja. Za vse kar sem moral skrbeti je bilo, da zjutraj vzamem zdravila, vse ostalo so poskrbeli moji domači. Nekje na poti sem prebral, da je 80% v glavi, sam mislim, da je ta številka verjetno še večja. Vem, da ti bo pri vsem kar se ti ta trenutek podi po glavi, težko sprejemljiva misel, da se vse zgodi z razlogom. MOgoče si v življenju preveč hitel in te hoče življenje malo ustavtiti, mogoče želi, da pogledaš kak sončen vzhod, zahod… skratka, da pogledaš na življenje z druge bolj umirjene strani.
Jaz ti želim, da bi zdravljenje potekalo z čim manj komplikacijami in da se boš čez 50 let rad spominjal svoje bolezni, predvsem z vidika brezskbnosti. Tu mislim prevsem na stvari, ki so po preboleni bolezni nekaj čisto majhnega…
Lep pozdrav;Matej

Ja, Kristina hvala za dobre želje. Sicer pa Matejči, strinjam se s teboj glede tiste hitrosti. Pred boleznijo sem se bal, da bom včasih prehitel sam sebe, sedaj pa je drugače. No, res pa je, da sem imel kar burno življenje, 2 x ločitev, 5 x selitev, 32 let stresne službe, delam vse lepo počasi, umirjeno. Takoj po zadnji selitvi pa rak. No, to je zdaj glavna stvar pri meni … hočem ga uničiti in z nekaj sreče bo to šlo, vsaj pri meni v glavi ni ovir!

Pozdravljeni!
Lepo, da smo dobili nove podporne člane;)

Danes sm na OI spoznal gospo Piko. Gotovo jo poznate. Ona bi lahko napisala knjigo o boju z limfomom. Trenutno se bori proti sedmi ponovitvi bolezni – ima več življenj kot mačka;) No ona je dala pa res že vse skozi (bila je tudi študijski primer na kliniki v NY).
In kaj lahko skupnega potegnemo iz vseh naših primerov? Da so naše zgodbe skorajda enake! Najprej grozljiv šok, potem nekaj dnevna (tedenska), bolj ali manj razumska, obdelava bolezni in na koncu odločitev za življenje. Mislim, da se potem razlikujemo predvsem po odnosu, ki ga (navzen) kažemo do vsega skupaj – vsak ima pač svoj pogled na svet in rak tega v resnici ne more spremeniti. Kljub temu pa je vsem skupna odločitev za življenje. Tudi Pika, ki je prebolela že šest ponovitev, v začetku ni imela takšnega odnosa do bolezni kot ga ima danes. Rak je v resnici postal njeno življenje (in ne samo življenjska izkušnja), pa je to še vedno ni dotolklo in ne bo je.
Vsak od nas se je odločil, da bo raka premagal. Nekatere bo premagal rak. Vendar pa upanje, dokler se bomo oklepali še zadnje zdrave celice, v nas ne bo umrlo.

p.s. Kristina kaj je to klub: lymphoma survivorjev? Ne bi naredili en žur v KMŠ, zdej ko se študenti učijo;) … Če ne pa v zaklonišču OI – se ne bo nihče pritoževal nad hrupom.

New Report

Close