NESORODNA PRESADITEV MATIČNIH CELIC
Pozdravljeni,
nekaj osnovnih info boste našli že tukaj: http://med.over.net/klinicne_stroke/onkologija/index.php?pcat=178&stran=1&n=12793
Celi družini želim veliko poguma, optimizma in srečno v boj z boleznijo!
Živjo,
v gornjem linku piše dr. Zver v glavnem o tem, kako se pride do matičnih celic pri avtologni (sam sebi darovalec) in pri alogeni presaditvi (je sorodna in nesorodna) ter nekaj o zapletih pri postopku. Sam postopek nesorodne presaditve pa poteka približno takole (nekaj lahko povem iz svoje izkušnje, nekaj pa od pripovedovanja drugih bolnic in bolnikov – naj vas opogumim, da nas je veliko, ki smo to dali skozi, in zdaj se družimo in si izmenjujemo izkušnje):
– najprej z zdravili dosežejo omejitev bolezni, da je bolnik v karseda dobrem stanju
– bolnika sprejmejo na hematološki oddelek v Kliničnem centru v Ljubljani, v sobo za presaditve
– do takrat mora biti darovalec potrjen, da je ustrezen, zdrav in pripravljen darovati
– bolniku vstavijo venski kateter, običajno spredaj tik pod ramo, in mu vsa zdravila potem spuščajo po cevki v to odprtino, pa tudi vzorce krvi mu jemljejo od tam, da ga ni treba zbadati z iglo
– bolnik dobi nekajdnevno intenzivno kemoterapijo (običajno 5 dni), v obliki infuzije v venski kateter, s čimer mu propadejo lastne matične krvotvorne celice (da se ne bi več delile in naprej proizvajale bolnih celic), kot stranska škoda pa zraven propadejo tudi spolne celice do te mere, da pride v večini primerov do neplodnosti. Poleg tega se pojavijo še nevšečnosti, kot je izpad las, težave s sluznicami, ampak te nevšečnosti se potem spet uredijo.
– darovalec gre v svojo zdravstveno ustanovo (kjer koli na svetu pač živi) in tam mu vzamejo celice za presaditev (v količini cca 3 do 5 odstotkov njegovih matičnih krvotvornih celic)
– darovalčeve celice prinese strokovna oseba v klinični center na hematološki oddelek (običajno pripotuje z letalom)
– v roku enega dne strokovnjaki hematologi naredijo bolniku presaditev, kar poteka tako, da mu v venski kateter po cevki počasi spustijo darovalčeve celice, kar traja kakšnih 15 minut in nič ne boli.
– bolniku ves čas pogosto merijo krvni tlak, količino kisika v krvi, temperaturo, krvno sliko,.. in sploh skrbno spremljajo njegovo stanje
– takoj začne dobivati tudi zdravila proti zavrnitvi
– v tem času je bolnik brez lastnega imunskega sistema (belih krvnih celic levkocitov), ker njegovi prejšnji levkociti propadejo kot običajno v par dneh, novi se pa še ne tvorijo, dokler se darovalčeve celice ne razmnožijo dovolj, da začnejo proizvajati nove, zdrave celice, med temi tudi zdrave levkocite. Takrat mora biti bolnik zelo zelo zavarovan pred okužbami; Obiski so omejeni, bolnik prejema tudi antobiotike proti okužbam. Rdeče krvničke eritrocite in krvne ploščice za strjevanje trombocite pa bolnik medtem dobiva z občasnimi transfuzijami. To traja dva ali tri tedne.
– ko se levkociti dovolj razmnožijo, da v krvnem izvidu dosežejo cca številko 2, in če ni drugih večjih zapletov, npr. okužb, ki bi jih bilo treba še zdraviti, ali pa večjih težav z zavrnitveno reakcijo, potem bolnika odpustijo v domačo oskrbo, kjer se mora pa še nekaj mesecev zelo paziti okužb in naporov ter jesti ustrezno hrano, v začetku vse kuhano, sadje pa olupljeno.
– potem se še po več mesecih lahko pojavi zavrnitvena reakcija, ki pa jo zdravijo z zdravili
– bolnik hodi k hematologu na kontrole, v začetku zelo pogosto, vsak teden ali vsaka dva tedna, nato na mesec, dva meseca, kasneje pa enkrat letno
Pomembno je, da bolnik ve, da mu presaditev daje upanje na ozdravitev in da zaupa zdravnikom in sestram, ki so, po mojih izkušnjah in izkušnjah mojih sobolnikov, res zlati in vredni zaupanja.
Veliko moči in volje bolniku in vsej družini želim !
Draga Mira, žal tega zdravila ne poznam. Malo počakajva, mogoče bo odgovoril kak drug sogovornik, ki to pozna, ali pa poskusite dobiti kakšne uporabne informacije na internetu.
Ga. Mira,
če na najdi.si vtipkate ime zdravila, se pokaže kar nekaj člankov, ki ga omenjajo. Prilagam link – članek iz revije Viva, intervju z dr. Černeličem.
http://www.viva.si/clanek.asp?id=2882
Lep pozdrav!
draga MILENA
NAJPREJ HVALA ZA VSE KAR SI NAPISALA,PROSILA BI PA TE DA MI NAPIŠEŠ ŠE MALO O TEM KAKO JE POTEKALO PRVE TRI MESECE , KO SI PO PRESADITVI PRIŠLA DOMOV, A SI SE MORALA POPOLNOMA IZOLIRATI ALI PA SI LAHKO ŽIVELA Z DRUŽINO IN IMELA STIKE Z NJIMI,KAJ SI JEDLA IN NASPLOH ČESA SE JE TREBA NAJBOLJ PAZITI,IZ SRCA SE TI ZAHVALJUJEM IN TI ŽELIM LEP VIKEND PREDVSEM PA VELIKO ZDRAVJA
Živjo, Da_Re,
praviš, da te zanima, na kakšen način oziroma kako darovalcu odvzamejo matične celice.
Ti lahko povem čisto iz prve roke, ker meni kot bolnici pred presaditvijo so jih vzeli za rezervo, če bi zdrave darovalčeve celice slučajno zadnji hip zatajile.
Možna postopka sta dva, ampak zadnja leta se uporablja pri zdravih darovalcih v glavnem samo eden, in to je ta, ki je lažji oziroma darovalcu bolj prijazen:
—> Prvi način – citafereza oz. zbiranje perifernih matičnih celic (lažji in v praksi prevladujoči način):
Darovalcec dobi pet dni pred odvzemom celic vsak dan po dve injekciji Neupogena, ki povzroči, da se matične krvotvorne celice zelo razmnožijo in izstopijo iz kostnega mozga v kri. Darovalca lahko zaradi tega nekoliko bolijo kosti, tako kot da bi se ga lotevala gripa. Potem darovalcu ambulantno, tako da lahko gre potem domov, prefiltrirajo kri, podobno kot pri dializi: dajo mu eno cevko v levo in drugo cevko v desno roko ter mu prefiltrirajo kri, Pri tem poberejo iz krvi matične krvotvorne celice.
(Moja izkušnja: ves teden jemanja Neupogena me niso kosti prav nič bolele, počutila sem se čisto normalno, tako da se mi je zdelo, da bi gre odlično. Toda meni celice niso hotele izstopiti v kri, bojda zaradi moje bolezni. zato so poskusili še na drugi način, kar je pa uspelo)
—> Drugi način – odvzem kostnega mozga iz medeničnih kosti (redkeje uporabljen način, ki se uporabi kolikor vem samo takrat, če s citaferezo ne gre, kar se dogaja pri bolnikih, pri zdravih pa še nisem slišala):
Darovalec gre čez nekaj preiskav (pljuča, srce,..) tako kot pred vsako splošno anestezijo. Dan pred odvzemom bolnika sprejmejo v Klinični center, dobi splošno anestezijo, nato mu v operacijski sobi strokovnjaki hematologi z iglo odvzamejo kostni mozeg ( 2 do 3 odstotke mozga) iz medeničnih kosti, zadaj na levi in na desni strani. Ko se zbudiš iz narkoze, te zadaj nad zadnjico malo boli in potem še par dni. Nalepijo ti dva mehka povoja, dve blazinici, tako da nimaš težav pri ležanju. Bojda ostaneš še kak dan v bolnišnici in potem dobiš še nekaj dni bolniške, da lahko počivaš in da se mesta vbodov pomirijo.
(Moja izkušnja: rada bi vsem še enkrat poudarila, da tudi ta postopek ni nič hudega ! Prvič, so to zelo blage bolečine in drugič, mislim, da ni zelo verjetno, da bi nastopilo kakšno vnetje, kar navajajo kot možni zaplet. Meni so na ta način za rezervo vzeli mozeg pičlih nekaj dni pred hudo močno kemoterapijo in presaditvijo, ko sem potem ostala brez levkocitov in obrambe, pa se mi prav nič vnelo in po kakih 10 dneh nisem tam nič več čutila).
Tale opis je bil zelo poljuden, da si lažje predstavljate.
Bolj strokovne informacije najdete na spletni strani Centra za tipizacijo tkiv na Zavodu za transfuzijsko medicino, kjer najdete tudi opis, kako se greste lahko tipizirat (na Šlajmerjevo 6 v Ljubljano ob sredah dopoldne ali pa po dogovoru po tel o1/ 543 82 27, ali pa na transfuzijskih postajah drugod po Sloveniji):
http://www.ztm.si/sl/register_darovalcev_kmc
Skratka, jaz bi rada opogumila vse zdrave ljudi, ki razmišljajo, da bi se vpisali v register potencialnih darovalcev, da sam odvzem ni nič hudega. To lahko res rečem brez zadržkov, saj sem šla sama čez postopek, pa ne zdrava, ampak sem bila zelo zelo bolna, tik pred presaditvijo. Nekaj malega nevšečnosti pa mislim da ni problem, če nekomu podariš življenje !
In še enkrat hvala vsem, ki ste se že vpisali v register darovalcev !
Draga Mira,
prvih nekaj meseciv po presaditvi sem se zelo zelo pazila; po mesecu dni po presaditvi sem šla iz bolnišnice v domačo nego. Meni so levkociti zelo počasi rasli (pravzaprav so še zdaj, po 20 mesecih nekje blizu spodnje meje normale). Doma živim z družino – z možem in hčerko. Prve tri mesece sem imela v domači hiši svojo sobo za spat, prve tedne sva pa z možem še v stanovanju nosila masko, če sva bila npr. skupaj za mizo. Hčerko, ki je imela osem let, smo za tri mesece preselili k bližnjim sorodnikom v sosednjo vas (zelo zelo sem jim hvaležna). Ker otroci hitro staknejo kakšno bolezen ali virozo v šoli in med vrstniki.
Od prvega dne naprej sem šla vsak dan na sprehod, najprej za par minut, po kakem mesecu že za eno uro in tako hodim v naravo vsak dan še zdaj. Tudi kuhala sem kosila od prvega dne, kar sem prišla iz bolnice. Saj bi mi bil mož tudi pri kuhanju pripravljen pomagati (tako kot mi je pomagal pri vsem, kar sem potrebovala takrat in tudi zdaj mi še vedno stoji ob strani), ampak želela sem nekaj početi.
Jedla sem nekaj mesecev samo kuhano hrano, razen tistega svežega sadja in zelenjave, ki se olupi. Solato sem začela jesti šele po pol leta zaradi glivic, ki se držijo na zemlji in iz istega razloga še zdaj ne delam nič na vrtu. Drugo pomlad pa upam, da bom že !
Obiskov nismo imeli prvih par mesecev v hiši nič, samo hčerka je prišla včasih na obisk. Z obiskovalci sem se shajala zunaj na dvorišču. Če sem se s kom peljala v avtu, sem imela obvezno masko. Po treh mesecih smo hčerko vzeli spet nazaj domov, in jaz sem se zopet ‘vrnila’ k možu v spalnico. Sem pa na sploh veliko počivala, po kosilu, včasih tudi pred kosilom ali proti večeru, pa zjutraj sem dolgo spala in spim dolgo še danes, kadar imam čas.
Sem napisala, kar sem se spomnila, če te zanima še kaj konkretnega, pa kar vprašaj, z veseljem ti bom odgovorila,
Draga MILENA NAJPREJ TE LEPO POZDRAVLJAM,opravičujem se ti za napake,nisem preveč navajena tega pisanja , v torek sem peljala brata vLJUBL.NA kon trolo h hematologu,za 3. mesece so mu ukinili kemoterapijo, ali misliš da je to vredu,ima še kar veliko stranskih učinkov,nesorodnega darovalca še niso našli,zato sem se odločila da bom v svojem kraju sprožila široko akcijo, šla bom k županu , dala na kabelso in natisnila letake prosila bi te da mi malo pomagaš sestaviti letak, da bi bil tak da bi se ljudje malo zamislili in seveda da bi bil čimvečji odziv v naprej ti hvala pa lepo se imej MIRA
Draga Mira,
prepričana sem, da boš v svojem kraju dobila podporo, na katero se boš obrnila. Pri tem bi ti predlagala še to, da se obrneš na Rdeči križ. Ti bom povedala iz svoje izkušnje: pred dvema letoma, ko so zame iskali darovalca, se je moj mož obrnil na vodjo Rdečega križa v našem kraju. Dal mu je tudi list z informativnim besedilom. In stekla je akcija: okoli novega leta so aktivisti Rdečega križa hodili po hišah in pobirali letni prispevek, in ta obisk so izkoristili še za to, da so ljudem povedali, da je zbolela sokrajanka in jih vzpodbudili, da bi se odločili za vpis v register. Nastal je seznam 150 krajanov, in marca so naredili v Domu krajanov akcijo za vpis v register. Prišla je ekipa iz ljubljanskega Centra za tipizacijo tkiv, naredila predavanje in zbrala od krajanov vzorce krvi in podpise izjave. Moj mož je bil zraven (jaz sem bila takrat v bolniški postelji) in je dejal, da je bil odziv ganljivo velik.
Glede letaka ti posredujem v pomoč vzorec, besedilo poziva k vpisu v register matičnih krvotvornih celic, ki sem ga dobila od matere bolnika in nato uporabila tudi sama za pošiljanje na veliko elektronskih naslovov svojih prijateljev, znancev, sorodnikov, znancev od znancev. Torej besedilo:
” Obračam se na vas s prošnjo, da se vključite v register dajalcev in s tem povečate možnost za mojega sina in tudi druge bolnike, ki čakajo na presaditev. Na žalost gre tu za bitko s časom: hitrejša presaditev, večja možnost popolne ozdravitve.
V slovenskem registru darovalcev krvotvornih matičnih celic, ki deluje na Zavodu RS za transfuzijsko medicino, je trenutno nekaj nad 8000 prostovoljcev, kritična masa ljudi pa bi bila za Slovenijo cca 10 000 prostovoljcev. Rada bi vam na kratko predstavila postopek vpisa v register in način evidentiranja morebitnih darovalcev ter sam odvzem matičnih celic ali kostnega mozga, ker sem bila sama presenečena nad enostavnostjo postopka na eni in majhnim številom prostovoljcev na drugi strani, če vemo, da vsak darovalec, ki daruje, reši bolniku življenje.
Darovalci lahko postanejo vsi odrasli stari od 18 do 55 let, ki nimajo avtoimune bolezni, hepatitisa, … . V primeru, da je nekdo izbran za darovalca (torej obstaja nekje bolnik, ki potrebuje njegove matične celice ali kostni mozeg), ga ponovno pokličejo in še enkrat vprašajo, če je pripravljen darovat matične celice ali kostni mozeg. Ponovno mu vzamejo kri in jo zmešajo z bolnikovo ter opazujejo reakcijo nekaj dni. V primeru, da je test uspešen, se dogovorijo z darovalcem o načinu odvzema. Možna sta dva načina: s postopkom afereze iz krvi (neke vrste filtracija krvi, s katero poberejo iz krvi matične celice – traja od 4 do 6 ur, podobno dializi) ali z odvzemom kostnega mozga (klasičen kirurški odvzem z iglo iz medeničnih kosti, lokalna ali splošna anestezija). Darovalec ima spet možnost, da se za določen poseg ne odloči.
Postopek za vpis v register je naslednji:
1. oglasite se v Centru za tipizacijo tkiv, Šlajmerjeva 6, Lj. (Zavod za transfuzijo krvi, med novo porodnišnico in reševalno postajo) vsako sredo od 10. do 12. ali pokličete na tel. 54 38 227 (ga. Cvetka Flajs) vsak delovni dan med 9. in 12. uro ter se dogovorite
2. zdravnik vam predstavi celoten postopek darovanja matičnih celic ali kostnega mozga
3. izpolnite vprašalnik in pristopno izjavo
4. vzamejo vam kri za tipizacijo (določitev tkivnih antigenov HLA) “
Draga Mira, upam, da ti bodo te informacije pomagale in ti želim uspešne akcije, pa seveda tvojemu bratu čim bolj uspešno zdravljenje in čim prejšnjo ozdravitev !
draga Milena
najprej hvala za tvoje res izćrpno pojasnilo,veliko mi je pomagalo,imam veliko boljšo predstavo kako izvesti to akcijo, v sredo grem k županu na pogovor vem da bo tudi on pomagal,ti bom pa sporočila kako bom to speljala, veš kaj me še zanima kaj misliš ali bi bilo kaj odziva če bi še to dala v nedeljskegasaj veš da bi vse naredila da le pomaga
lepo se imej in še enkrat hvala
MIRA
Mira, to z Nedeljskim se mi zdi super ideja. Zraven bi bilo mogoče dobro, da tudi malo poudariš, da darovanje ni noben bav bav, ampak pravzaprav podobno kot da bi šel enkrat na dializo. Ljudi se namreč bojijo, če stvari ne poznajo ali pa če so jim zadeve preveč kunštno predstavljene.
Veliko uspeha !
zdravo Milena najprej lep pozdrav nekaj časa že nisem nič napisala sem imela težave z računalnikom, drugače pa mislim da akcija bo bila sem pri županu in pri predsedniku rdečega križa, oba mi bosta pomagala,zanima me pa še nekaj in ti verjetno to veš, ali si morala že v naprej vedeti koliko lj8udi se bo akcije udeležilo in to v LJ. sporočiti,saj veš da tako hitro ne gre upam pa da bo ta akcija nekje v prvi polovici januarja ,želim ti veliko zdravja
MIRA
Mira, živjo,
ja, je tako, da je treba naprej sestaviti spisek udeležencev (ime, priimek, datum rojstva, naslov,telefon) in ga posredovati Cvetki Cotič na Center za tipizacijo tkiv. No vsaj pred dvema letoma je bilo tako, zato predlagam, da se s Cvetko slišita po telefonu, tudi zaradi uskladitve datuma in vnaprejšnjega načrtovanja akcije