Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Rak Limfom in levkemija Tudi jaz prvič

Tudi jaz prvič

Pozdravljeni!

Tudi jaz se tu oglašam prvič, čeprav sem že dolgoletna članica MON-a. Tu na tej strani sem se znašla zato, ker je limfom doletel mojega moža. Vedno zdrav, vedno športnik, vedno živel zdravo, na hudika sedaj pa tole.
K sreči je dan danes informacij na netu o limfomu ogromno, tako da sva se kar pomirila, ko sva na eni izmed spletnih strani prebrala, da je ozdravljivost zelo velika, a kljub temu ostaja velik strah.
Še večji strah (ob enem pa spodbuda) je zaradi najinih treh fantičkov.
Drugi teden ima mož prvič pregled pri zdravnici na OI in potem bomo videli, kako bo šlo naprej.

Hvala Bogu da obsatajajo forumi, da si človek lahko malo olajšala dušo.

Always look on the bright side of life!!!

Oj, Katja!

Zdi se mi, da si ena redkih, ki zelo trezno sprejemaš bolezen tvojega možička. To se pozna že iz tvojega posta. In če si tako zaštartala, boste gotovo uspešni!!! Govorim v množini, ker vsak bolnik z rakom potrebuje poleg dobrega onkologa in učinkovitih zdravil tudi kopico pozitivnih ljudi okoli sebe, da ga motivirajo za boj z boleznijo in mu stojijo ob strani in mu ne zamerijo, če je kdaj depresiven in siten, ker ga je strah.

Skratka, Katja, mož je v krasnih rokah. Čeprav ne vem imena njegove bodoče onkologinje, to lahko z gotovostjo trdim. Na OI so tri orto krasne onkologinje za limfome. Dve odgovarjata tudi tu gori (dr. Južnič Šetina in dr. Jezeršek Novakovič), tretja pa je dr. Vovk in je tudi mega krasna. Limfomčkarji smo skupaj s sestrami na oddelku in našimi zdravnicami kot ena velika družina. Medicinsko osebje nam je vedno na voljo, skratka so pravi fenomen v zdravstvu, res!

Tvoj možiček bo zajadral v diagnostiko (vsaj tako si predstavljam). Boš videla, vse bo potekalo z nadzvočno hitrostjo in 1,2,3 mu bo že tekla kemoterapija v žilo in 1,2,3 bo že spet nazaj v službi. Če morda že veste, katero obliko limfoma pa ima? Kje ima povečane bezgavke?

Če boste imeli kakršne koli težave, vprašaj tu gori! Mi imamo izkušnje in zagotovo bomo lahko pomagali. Če gre še za tako mini zadevo. Morda samo kakšen nasvet, kam poklicati, kaj vprašati….

Ej, kar pogumno! Limfomčkarji smo borci in se ne damo!

Pozdravček obema! Če potrebuješ kakšen nasvet po telefonu, pokliči 031-643-122.

Kristina Modic Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005 http://monoblog.over.net/kristina/ http://krstina_modic.tuditi.delo.si/

Res je, kar je napisala Kristina. Na začetku se ti zdi, da nikoli ne bo konec pregledov, terapij… ko pa steče, je vse 1, 2, 3, mino.
In res limfomčkarji se ne damo. le pogumno naprej.
Lp, petra

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami
nova
Uredništvo priporoča

Jutri teden ima pregled pri dr. Južnič. Zanjo sem v parih izjavah bolnikov zasledila da je super zdravnica, tako da sva popolnoma pomirjena.
Možu so zatekle bezgavke na vratu in ima dve bulici veliki približno dober centimeter, ena pa kar raste in raste in je sedaj dosegla predvidevam že 2 cm. na ORL so mu na podlagi UZ in cilološkega pregleda postavili diagnozo Hodgkinov limfom (mjedun, sem mogla prav kopirat, ker še izgovorit ne znam :o))
Skratka sedaj bo pri nas Anapurna :o)) Si bomo morali pa velikokrat reči tako kot Mojster Miha – BOMO ZMOGLI? BOMO JAAAAAAA!

Kako dolgo pa ponavadi traja zdravljenje?
S kakšnimi težavami se bomo morali spopasti?
S čim blažiti slabosti?
milijon vprašanj, tako da sploh ne vem kje začeti

Always look on the bright side of life!!!

Oj, jaaaaa, naša dr. Tanja Južnič je mega. Je tudi moja onkologinja. :))) Naju z možem, ki me je vedno spremljal, je potrpežljivo prenašala in nama odgovarjala na vsako vprašanje, še tako bedasto, za kar sem ji res ful hvaležna. Vedno sem jo dobila na telefon, vedno me je pomirila, tudi, če sem jo že ta pešnajstič kaj vprašala. 🙂

Zdravljenje traja tam nekje pol leta.

Težave? To je pa odvisno od vas, oz. moža. Sicer pa V NAJSLABŠEM PRIMERU (poudarjam najslabšem!!!), mu bo po kemoterapijah mogoče kdaj malo slabo, se bo slabo počutil… No, izpadle mu bodo vse kocine in lasje, ampak to paše zraven v komplet k ozdravitvi!!!! Kaj pa vem…. mogoče bo malo bolj švoh, pa paziti se boste morali VSI okužb, ker ima bolnik po KT slabšo kri in je zato bolj dovzeten za okužbe. Zdaj se ne spomnim več, kaj bi lahko bilo tako težavno. Jaz napr. sem vse skupaj zelo dobro prenesla – kljub agresivni kemoterapiji. Mogoče je še najbolj zoprno soočanje z boleznijo in občasni strah pred smrtjo. Ampak to hitro mine, ko se zdraviš in vidiš, kako ti gre na bolje.

Proti slabosti imajo na Onkotu zdravila! V bolnici jih bolnik dobi intervenozno, če pa mu je slabo še kakšen dan potem, ko je doma, dobi za domov tabletke. Ponavadi je to zdraivlo Kytril. Meni so dali med in po KT na OI vedno intervenozno malo Kytrila in mi nikoli ni bilo slabo. Niti malo! Celo kontra – imela sem blazen apetit!

Jutri imam pa jaz pregled pri dr. Južnič. Kontrola. :)))

Kristina Modic Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005 http://monoblog.over.net/kristina/ http://krstina_modic.tuditi.delo.si/

A veste česa me je strah. Vsi trije fantički so še v vrtcu. Bojim se, da mu bodo navlekli sto in en virus.
Kako naj se borim proti temu?
Kakšna ideja?

Always look on the bright side of life!!!

Mislim, da je Majčula, ki tudi sodeluje tu gori, pisala, da je šla ob kritičnih situacijah po kemoterapijah za nekaj dni k staršem, da se ne bi okužila. Mož in hčerkica pa sta bila doma. Mislim, da je tako povedala…. In to je čisto ok rešitev. Najbolj kritično je prvih nekaj dni po KT, ko ti levkociti, ki ščitijo telo pred okužbami, padejo na minimum. In potem se počasi iz dneva v dan pobirajo in pred nalsednjo KT so že normalne vrednosti, kar pa je pogoj za naslednjo dozo.

Kristina Modic Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005 http://monoblog.over.net/kristina/ http://krstina_modic.tuditi.delo.si/

uf, to bova morala pa še preštudirat, kaj bomo naredili. On ima le še očeta, ki pa je tudi zelo bolan, tako da to odpade. Mi pa živimo z mojimi starši, tako da to tudi odpade. Najbolj da mu najamem sobo in enega negovalca (bog ne daj negovalko, da mu ne bodo hodile traparije po glavi :o))
Nič, nekaj bova morala poštudirat, da nam ne bodo virusi mešali štrene.

Always look on the bright side of life!!!

Samo bati se ne smete, da lahko kaj staknete in bo šlo. Takrat, ko sem mislila, da bi znalo biti kritično glede virusov in bacilov, sem hčeri dala na nos masko, da ni dihala vame in se ji izmikala. Večkrat je bilo veliko smeha na ta račun.
Se mi pa tudi zdi, da takrat, ko si enkrat na KT, te kar nekaj čuva pred možnimi okužbami. Kot da bi nekaj v tebi vedelo, da moraš vse dobro prestati.
Vmes med KT sem prejela antibiotik le zaradi granoloma, drugače pa ni bilo kakšnih prehladov ali drugih viroz.
Menim, da tudi vam ne bodo predstavljali večjih problemov.
Zato kar pogumno.
Lep dan!

Pozdravljena Katja!
Tudi pri nas smo dobro leto nazaj imeli podobne težave kot ti.
Moj mož je pravtako imel Hodgkina, zdaj pa že dela po 4 urce.
In tudi midva imava dva majhna otročička, ki sta v vrtcu.
Kot je že povedala Kristina, delajte na tem, da boste čim manj bolni tudi ostali člani družine, čeprav vem, da je to kar težko.
Mož je že med zdravljenjem pil sok aloe vere, in moram povedat, da niti
enkrat ni dobil kakšnega viruska od otrok, čeprav je zdravljenje trajalo med zimo.
Bodi pogumna (v kar ne dvomim), in stoj možičku ob strani!!!

Helena

A ste imeli Aloe Vero od Goldna ali kakšno drugo?

Always look on the bright side of life!!!

Sem tudi ena smotka, sem se čisto pozabila zahvaliti za vaše odgovore. Zatorej: HVALA ZA VSE ODGOVORE IN NASVETE!

Potem pa takoj še eno vprašanje, si je kdo od vas pomagal tudi z alternativno medicino, poleg kemoterapije?

Always look on the bright side of life!!!

Alternativne medicine se nisem posluževala, ker ve te zadeve ne verjamem najbolj. Oziroma problem je v tem, da smo rakavi bolniki magnet za vse šarlatane tega sveta. Ko sem zbolela, je bilo toliko ponudb takšnih in drugačnih zdravilcev, da sem s ejih komaj otepala. Vsi so ponujali čudeže. Ne trdim, da določene stvari niso ok, ampak vse, kar se ponuja pa res ni dobro. Zato je treba ohraniti mero razsodnosti, da se znaš pravilno odločiti. Nkeateri namreč begajo od zdravilcev do zdravilcev. Ali jih imajo celo več na enkrat. Zame je bila najrpej uradna medicina, potem vs eostalo. Menim, da je pomembno sledeče: dober onkolog, dobre arcnije, potrpežljivost, borbenost, smisel za humor in malo sreče – evo, pa sem se pozdravila. Ko pa sem zaključila z zdravlejnjem, sem se začela basat z ortno močnimi multivitamini in 1000mg C vitamin – kot podpora imunskemu sistemu, ki po KT oslabi. In že več kot 2 leti nisem bila prehlajena ali kakor koli bolna. 3x trkam!!!!!

Kristina Modic Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005 http://monoblog.over.net/kristina/ http://krstina_modic.tuditi.delo.si/

Najprej uradna medicina!
Malo sem jezna na tiste, ki pravijo samo alternativa. Ne poslužuj se samo tega, ker boste razočarani. Vsak trenutek, ki ga bi morebiti z alternativo odlašali je lahko toliko bolj usoden.”Pošlihtat” moraš v glavi in tako kot pravi Kristina…. Ko bo vsega konec, lahko pričnete z alternativo. Govorim iz izkušenj.
Danes sem lahko hvaležna svoji onkologinji, da me tolažilno prepričala v KT. Ni mi žal!
Mi navadni smrtniki pač mislimo da so citostatiki strup za telo, saj v neki meri so, ampak večjo možnost življenja pa ti le nudijo.

Ne, ne, ne – ne me narobe razumet. Nikoli nisem alternative postavljala pred uradno medicino. Samo predvidevam, da bi skupaj dali pa zelo dober rezultat.
Zato sem to tudi vprašala.

Always look on the bright side of life!!!

Spoznala sem kar so mi govorili, da smo čisto vsak zase svoj organizem. Eni se lahko pozdravijo samo z alternativo, drugi ne.
Če boste delali oboje skupaj, vam najbrž ne more nič škodit. V primeru, da boste imeli razne “zvarke….”, se posvetujte s svojim onkologom. Verjemite, da so tudi oni samo ljudje in vas bodo poslušali.
Vem, takrat, ko zveš, da imaš raka, iščeš vse možne načine, kako bi se pozdravil. Probaš marsikaj. V nekaj moraš verjeti, da premagaš vse skupaj. Meni se je še najbolj odvalil kamen od srca, ko so v žilo stekli prvi citostatiki. Vsako naslednjo KT sem že komaj čakala, samo, da bom lahko spet zdrava.
Tako sem vse to JAZ sprejemala.
(O vsemu zdravljenju in občutkih bi se še dalo pisati, vendar mi danes nekako to ne gre od rok, nisem dovolj zbrana. Pa drugič več!)

Lep dan

Aloa je od “Forever living products”, firma je v Trzinu. Mislim, da res pomaga. Pa še nekaj glede alternative: tudi jaz mislim, da je najbolje oboje, na prvo mesto pa seveda uradno medicino.
Lep sončen dan,
Helena

Hojla,

sicer malo pozno, vendar se moram tudi jaz vključiti v tole razpravo in pojasniti mojo izkušnjo.

Sem bolnica z ne-Hodghinovim limfomom in je že tri leta od zadnje kemoterapije.

Med prvo rundo kemoterapij (10) in drugo rundo (6) je preteklo približno 8 mesecev (limfom se mi je namreč ponovil), vmes pa se mi je zdelo, da bi bilo dobro poskusiti tudi alternativo. In res sem dobila tel. št. zelo priznanega homeopata s tremi diplomami (zdravnik, biolog in diploma homeopata). Pa sem si rekla: ta me pa bo še do konca pozdravil, v kolikor me že niso na OI.

Pol leta sem tekala k njemu, se v piko držala njegovih navodil in imela bolečine v nogah in rokah, da sem se komaj premikala. Pa mi je rekel, da je dobro, da je bolečina prisotna, ker gre čez bolečino bolezen iz telesa, pa sem z veseljem prenašala to bolečino, samo da bo bolezen odžvižgala….
No, na kontroli na OI so navsezadnje ugotovili, da se je limfom ponovil. Ko sem to sporočila homeopatu mi je odgovoril: Žal mi je, da nisva bila uspešna. In to je bilo to. Pustila sem mu kar nekaj denarja – za kaj? za to, da sem pol leta prenašala bolečine!
Kljub vsemu nisem popolnoma proti alternativi, povem samo mojo izkušnjo.
Naj povem še to, da sem med kemoterapijami tudi jaz uživala Aloa vero in se mi zdi, da je res uredu zadeva.
Naj vas pohvalim za vašo držo na začetku bolezni!! Pravijo, da je 80% ozdravitve v glavi – se pravi v pozitivnem razmišljanju! Bo kar držalo, ko pa smo vsi limfomčkarji tako pozitivni!!!
LP

Pozdravljena!

Po nekaj dneh premora od računalnika sem danes zasledila tole razpravico in bom še jaz napisala nekaj besed…

Pred dobrim letom dni so mi posatvili diagnozo Hodgkinov limfom IV. stadij z infiltrati v pljučih. Mogoče malo smole, ker nisem imela zatečenih bezgavk na vratu, saj je moj limfomček začel rasti v mediastumu (kar 2/3 pljuč je bilo prekritih s tumorsko maso). Čutila sem, da se nekaj v meni dogaja, najprej me je srbelo po podlaktih, na koži nobenih sprememb, samo takooo močno je srbelo. Po 8 mesecih sem že težje dihala, pa v pljučih in med lopatkami me je špikalo. No, hodila sem okoli prve splošne zdravnice, pa me je vedno odslovila, saj sem bila mamica ravno po porodu. Si je mislila…hormonske spremembe, pa alergije. Nato sem zamenjala osebno zdravnico, druga mi je postavila isto diagnozo kot prva….antihistaminik in dermatolog. Bolj ko sem ji dopovedovala, da ni nič od tega (bila na strogi dieti zaradi suma na alergijo pri hčerki, ki sem jo dojila), bolj je terala svoje. Kot da bi govorila steni. Kimala, se smehljala in pisala recepte ter napotnice za dermatologa. Moje počutje se je slabšalo, utrujenost stopnjevala in sem si že sama začela dopovedovati, da je vse to zaradi napora po porodu. Tako daleč je že prišlo, da v ležečem položaju nisem mogla več dihati. Na koncu je bil prisoten tudi močan, neustavljiv kašelj. Odpravila sem se ponoči na urgenco in me je splošna zdravnica želela poslati domov z bronhitisom, da me ne bodo “matrali” s slikanjem pljuč. Pa so krvni izvidi pokazali kaos (sem bila ravno prehlajena), rentgen pljuč pa veliko belo liso. naslednji dan na polikliniko k pulmologu, nato na puncijo bezgavk na vratu ( teden dni prej so se pojavile tri bulice), čez par trenutkov že na oknološkem inštitutu. Šok, solze, jok, vprašanje a so izvidi zanesljivi, bodo tisti “jutri” drugače pokazali, so se zmotili (športnica, zdrava, zelo malo bolna, fit)…..nato streznitev.

Zbolela sem, imam raka in sedaj se bom zdravila. Nisem premišljevala o ničemer več. Želela sem si živeti. Tolažili so me in mi vlivala moč, da naj ozdravim zaradi hčerke, ki je tri dni kasneje praznovala svoj 1. rojstni dan. Odločila sem se, da bom ozdravela zaradi sebe. Tako sem hitro počistila stvari pri sebi, se sprijaznila, da imam raka. Na oddelku H1 sem dobila polno, ogromno pozitivne energeije, imam fantastično onkologijo dr. Vovk. Tako kot je zapisala tudi Kristina, na oddelku so vsi srčni, potrpežljivi, pozitivni.

Zdravljenje: najprej sem imela biopsijo, da so določili tip limfoma, nato pa sem začela s kemoterapijo (AVBD 8 ciklusov, kar pomeni 16 kemoterapij na 14 dni). Prvo sem dobila v bolnici, nato pa sem hodila v ambulantno kemoterapijo (kemoterapija odteče in greš lahko domov). Tudi tam so sestre izredno prijazne, rade poklepetajo s tabo. Zadnje terapije sem imela “svojo” sestro, ki mi je najbolj znala dati kateter ter znala naštimati vse tiste flaške. Pri toliko terapijah ti svetujejo valvulo, vendar je jaz nisem hotela. Odločala sem se po svojem “šestem” čutu. Pri toliko terapija sem imela tudi nekaj težav z žilami, a sem vstrajala, saj mi je sestra Neva znala to mojstrsko naštimat, da me ni nikoli več bolelo.

Na začetku zdravljenja sem svojo onkologijo predebatirala tudi o alternativi, vendar samo v smislu komplementarnega zdravljenja. Nikoli nisem dvomila o uradnem načinu zdravljenja. Odločila sem se še za refleksoterapijo pri refleksoterapevtki (tudi v kozmetičnih salonih jo ponujajo, vendar je to bolj za sprostitev, vsaj v mojem primeru je bilo tako “Gospa, se dobro počutite, uživate, vam je fajn itd.?). Verjamem vanjo, ponovno na osnovi šestega čuta in pa izkušnje s Kitajske, kjer visijo slikce stopal z vsemi točkami vseh organov na vsakem koraku. Na Kitajskem se tega nisem upala poslužiti, saj ne veš kdo te masira, je moje telo, kaj mi bo naredil, pa še znanje kitajščine ni bilo tako široko. Tako sem ves čas kemoterapije (enkrat na teden) hodila k refleksoterapevtki. Lasje in dlake po telsu mi niso odpadle, le močno so se razredčile. Menstruacijo sem obdržala, imela sem svoj cikel. Je to refleksoterapija? Je bilo telo tako močno? Ne, vem! sem pa vesela. Lahko se zgodi, da pacient nima teh stranskih učinkov. Moja onkologinja je vedela za komplementarno zdravljenje. Tudi pri vseh drugih zdravilih, mažah od osebne zdravnice sem se posvetovala z njo….za čisto vsako stvar, tudi za aloe vero, noni sok itd.

Aloe vere nisem pila, čeprav sem jo predtem, sok noni pa je bil vsak dan trikrat na vrsti..en štamprle.

Kri ni bila najboljša, zato sem dobivala inekcije Neupogena. Sem pa na polovici terapije zbolela, mi je mož uspešno prebesel svoje bacile. No, takrat sem se odpravila k svojim staršem, da je on okreval. Vseeno sem zbolela, pa so bile malo komplikacije (so me nafilal z antibiotiki in sem bila ok). Hčerko pa je čuvala njena prababica, tako da je bila edino ona zdrava ;). Ven med ljudi in v zaprte prostore sem zelo malo hodila. Tudi obiske smo sprejemali, da smo pred tem vprašali ali so zdravi. Malo nerodno, vendar je bilo moje zdravje na prvem mestu.

Na dan sem spila 3l čaja, pa še skodelico čaja kordabenedikte. Psihično sem bila močna, no, seveda so vzponi in padci, pa kakšno vprašanje se ti pripodi po mislih.

Rekreirala sem se s hojo, ostali šport pa za čas opustila.

Danes sem zdrava, limfomček je šel. Ostaja pa občasna misel na ponovitev bolezni. Ampak to je paketek z limfomčkom, paketek z vsem negativnim in pozitivnim (jaz sem tako dojela bolezen).

Ogromno pozitivnega sem dobila tudi na forumu, rada sem ga prebirala, čeprav nisem mogla nič napisati….zdaj pa taka cela licitianija…;)))

No, hotela sem samo opisati kako hudo bolna sem bila, danes čez leto dni (kot mi je rekel pulmolog, da bom drugi rojstni dan hčerke praznovala zdrava), pa sem tukaj, ozdravljena! Yesssssss!

Pogumno naprej!

lp, maja

Maja, hvala tudi za tvoje izkušnje. Tudi midva sva razmišljala o komplementarnem zdravljenju. Idej je polno. Zelo dober prijatelj je bioenergetik in nama je že ponudil pomoč – brezplačno, da ne bo pomote. Ideja je tudi frekvenčno zdravljenje, a bi želela prej izvedeti malo o izkušnjah drugih ljudi. nekateri predlagajo polaganje gline…… Skratka ni da ni, bi lahko cel dan počel le to :o))))
Sigurno pa bo mož, predno se bo podal na katerokoli od teh alternativ, prej imel posvet z zdravnico. Baje je fantastična, zelo človeška, tako da se prav veselim 03.11. ko ima mož prvi pregled. Odločila sva se, da greva na pregled skupaj, ker imava oba polno vprašanj.

Always look on the bright side of life!!!

New Report

Close