Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Rak Limfom in levkemija Hodgkinov limfom

Hodgkinov limfom

Pozdravljeni 🙂

Včeraj sem dobila izvid citološke punkcije povečane bezgavke – diagnoza: Hodgkinov limfom.

Bom najprej malo opisala, kako je potekalo vse skupaj do te točke:
Bezgavka je bila pred napotitvijo na punkcijo povečana 10 dni, neboleča, trda. Pred tem sem že mesece imela kar hudo srbečico po celem telesu, najbolj pa po spodnjem delu nog (precej razpraskane, v krastah), a temu nisem posvečala posebne pozornosti, ker sem mislila, da gre le za suho kožo.
Osebni zdravnik me je najprej napotil v laboratorij, krvna slika je bila kar ok, malenkost sem imela znižane limfocite in hematokrit, in nekoliko povišane trombocite, monocite in CRP. Ker mi je osebni zdravnik zatipal neko zatrdlino tudi v dojki, me je poslal še na UZ dojk, ki je bil na srečo v redu, je pa zdravnica z UZ pogledala tudi povečano bezgavko, in videla, da jih je več. Tako me je osebni zdravnik napotil na punkcijo na OI, v četrtek sem to opravila, v ponedeljek so bili izvidi že pri mojem zdravniku, zraven pa obvestilo, da sem v petek naročena na pregled na OI. Do petka moram opraviti kup preiskav (kompletna krvna slika, diferencialna krvna slika, biokemija, rtg pljuč in UZ trebuha).

Imam pa še nekaj vprašanj:
V izvidu piše, da je potrebna ekscizija bezgavke. Kako to ponavadi izgleda? Kdaj to navadno opravijo – je možno, da že ob prvem pregledu? Mislim, da se me loteva prehlad, pa me zanima, če moram to sporočiti na OI pred terminom pregleda?
Kakšne so možnosti, da se ob histopatološki preiskavi bezgavke izkaže, da gre za kaj drugega, npr. ne-Hodgkinov?

Vsaka izkušnja, mnenje, nasvet dobrodošel 🙂

Pozdravljena,

H komu so vas naročili na OI? H kirurgu ali h onkologu? Sedaj vam bodo operativno odvzeli eno povečano bezgavko, da jo bodo dali na histološko preiskavo, ki točno opredeli tip Hodgkinovega limfoma, kar je pomembno za določitev optimalne sheme zdravljenja. Operacija je v splošni narkozi in je povsem rutinska in kot pravijo številni bolniki, ni problematična, okrevanje pa je zelo hitro. Navadno se na operacijo čaka kakšen teden, dva, mogoče tri, odvisno od razširjenosti bolezni. Nekaj dni po operaciji (kakšen teden) so izvidi, nato takoj sledi zdravljenje s kemoterapijo.

Če želite, lahko preko spletnega obrazca za http://www.limfom-levkemija.org naročite brezplačen izvod Vodnika za bolnike s HL, kjer je vse (diagnostika, zdravljenje, različni nasveti, osebna zgodba) podrobno razloženo.

Če želite, se lahko tudi javite na naš e-naslov in se dogovorite za srečanje pri nas, kjer vam bom z veseljem še osebno povedala kakšne izkušnje iz prve roke. Imamo pisarno na Dunajski 106 in z veseljem se pogovorimo z vami in vas opremimo s pogumom in optimizmom, saj poznamo vse občutke in postopke, ki spremljajo limfom. 🙂

Želim vam vse dobro in čim hitrejše okrevanje.

Lep pozdrav,

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Najlepša hvala za hiter odgovor!

Na OI sem naročena pr dr. Perić, ne vem, če je kirurg/inja ali onkolog/inja.

Poteka odstranitev vedno v splošni anesteziji? Nekje, mislim da od osebnega zdravnika, sem dobila informacijo, da naj bi poseg opravljali ambulantno, z lokalno anestezijo. Je pa res, da je tudi sam priznal, da takega primera še ni imel in da ne ve, kako točno stvari potekajo.

Hvala za ponujeno pomoč, mi je pa uspelo Vodnik za bolnike že izbrskati na spletni strani OI, poguma in optimizma pa mi zaenkrat ne primanjkuje, bomo pa videli, kako bo, ko dobim izvide vseh preiskav tega tedna.

Še enkrat najlepša hvala za hiter odgovor, pomoč in dobre želje 🙂

nova
Uredništvo priporoča

Kot berem, ste naročeni h kirurgu in navadno je tudi takšen vrstni red. Najprej vas pregleda kirurg in se z njim dogovorite vse glede operativnega odvzema bezgavke. Kot je meni znano od vseh, ki jih poznam, so imeli operacijo v splošni narkozi in so bili dan dva zato tudi hospitalizirani na kirurškem oddelku. Sama sem imela operacijo na torakalni kirurgiji, ker sem imela limfom v mediastinumu (med pljuči) in so takrat to delali le tam.

Ko bo operacija mimo, vas bo kirurg sam naročil naprej h onkologu internistu, ki bo nato ves čas vašega zdravljenja s KT vaš zdravnik in tudi še potem, ko bo že vse za vami in boste zdravi le še hodili na kontrolne preglede. 🙂

Na spletni strani www. najboljsanovica.si najdete tudi dve zgodbi ne dolgo nazaj ozdravljenih bolnic s HL. Če bi želeli stopiti z njimi v stik, sporočite. Včasih je pogovor s soborcem veliko bolj blagodejen kot vse drugo.

Če boste še kaj potrebovali ali vas bo kar koli zanimalo, pa se kar javite. Vse dobro naprej!

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Živijo, se spet oglašam:)

Preiskave, ki sem jih imela do sedaj so pokazale le še zgostitev v mediastinumu, organi v trebušni votlini izgledajo v redu. Tako da upam na II. stadij 🙂
V četrtek sem imela operacijo (biopsijo bezgavke in punkcijo kostnega mozga). Moj kirurg je bil dr. Petrič, ne dr. Perić kot sem najprej napisala – so mi na OI narobe napisali 🙂 19. 4. sem naročena pri dr. Jezerškovi, takrat naj bi tudi izvedela dokončno diagnozo in potek zdravljenja. Zanima me, katere preiskave bodo še opravili (predvidevam, da vsaj še PET/CT za določitev stadija)? Pa koliko časa navadno traja od prvega pregleda pri internistu onkologu do začetka terapije?

Res najlepša hvala za vse odgovore, super delo opravljate!

Živijo.

Tudi moj mož ima Hodgkin samo da on je 4 stadij.
Sedaj si verjetno že na kemoterapijah tudi midva sva v torek začneva 5 ciklus od 6.
Midva sva prišla iz tujine kjer je zdravstvo malce drugače urejeno predvsem samoplačniško toda vrstni red je bil tak…
Bil je pri pulmologu, ki ga je poslal na CT potem je bil napoten k onkologu- kirurgu, ki je naročil PET scan da se vidi razširjenost in predvsem da je videl če lahko vzame vzorec za biopsijo izpod pazduhe. PET scan je pokazal da je bolezen precej razširjena tudi vranica in jetra so vključena toda kostni mozeg je bil negativen. Potem je ta kirurg naredil operacijo in vzel dva vzorca bezgavk iz pod pazduhe ter je to šlo na biopsijo. Potem je prišla diagnoza Hodkin limfom mešano celični tip.
In smo se odločali kje se bo zdravil. Nekako sva se odločila za Köln v Nemčiji med tem sva zaprosila v Sloveniji za drugo mnenje …. in prišla še v Sloveniji na posvet… in še dokončno odločila da ostaneva tu in se zdravi v Sloveniji.
Sedaj pa kot sem rekla v torek začneva 5 ciklus od 6 kemoterapije Eskaliran BEACOPP.
To je najina zgodba upam da kaj pomaga.

Želim ti uspešno zdravljenje.

Hvala za odgovor! 🙂
Včeraj sem bila pri onkologinji. Dobila sem datum za PET-CT 6. 5., s kemoterapijo pa naj bi začela 9. 5.. Izvedela sem, da bo tudi pri meni najbrž potrebno zdravljenje z eBEACOPP (predvidevam, da e pomeni eskaliran?), ker sem vsaj v II. stadiju + neugodni napovedni dejavniki (srbečica, nočno potenje). Trenutno sem še v postopku zbiranja jajčnih celic za zamrznitev, saj sem stara 25 let in še nimam otrok. Opraviti moram še UZ srca in pregled pri otorinolaringologu, za povrh pa imam jutri še apimotomijo kronično vnetega zoba. Po dveh dneh tekanja od zdravnika do zdravnika sem sedaj kar izmučena, pa še nekaj sem se čudno zaležala in me je cel dan med opravki neznosno bolel hrbet 🙂 Poleg tega pa se bojim, kaj bo ugotovil otorinolaringolog, in kako bo s kemoterapijo. BEACOPP je najbrž precej bolj zoprna od ABVD?

Upam, da pri vašem možu zdravljenje poteka dobro in vama želim veliko sreče še naprej!

Pozdravljena.

Ja e pomeni escalatied BEACOPP. Precej naporna kemoterapija je to ampak kar je treba je pač treba in je treba biti kar pozitiven.

Ja tudi moj mož je pred kemoterapijo opravil vse te preiskave in tudi zobe je moral iti popravit. Ker se bojijo, da ne bi potem med kemoterapijo prišlo do kakih zapletov. Ker kri je zmeraj po kemoterapiji tako slaba in si potem pravi magnet za okužbe…
Tako, da to je zelo pametno, da urediš zobe.

Javi kako napreduješ in če imaš kako vprašanje tudi ni problema z veseljem delim našo izkušnjo.

Evo, samo še en teden imam do začetka kemoterapije in me začenja biti kar malo strah. Ne toliko zdravljenja samega, temveč možnosti, da ne bi bilo uspešno. Sem pa opravila ta teden še ORL pregled in UZ srca, oboje je bilo v redu, tako da so tudi to že dobre novice 🙂
Batika, bi mi lahko malce opisala, kako izgleda BEACOPP? Je mož vsak začetek ciklusa nekaj dni hospitaliziran? Mora tudi kasneje tekom ciklusa nazaj v bolnišnico?
O ABVD se na spletu najde ogromno informacij, predvsem v angleščini, o BEACOPP pa skoraj ne, saj se v Ameriki zelo malo uporablja. Tako, da bi bila vesela vsake informacije na to temo 🙂

Hvala za vse odgovore 🙂

Pozdravljena,

Ta strah poznam…ampak si ne dovolim da premaga. Poleg tega so statistike na naši( tudi tvoji) strani. Prvi onkolog, ki sva ga obiskala je dejal, da če bi mu bilo usojeno, da zboli za rakom in bi lahko izbiral bi izbral Hodkinov limfom. Precej trapasto se mi je zdelo takrat ampak v bistvu razumem kaj je želel povedati.
Bolezen je dobro ozdravljiva. Zato prosim odženi strah in črne misli.

BEACOPP pa takole. 6 X po 3 tedne. Če gre vse gladko.
En ciklus torej traja 3 tedne. Prve 3 dni si na steklenicah v bolnici. Potem greš domov in zvečer jemlješ doma kapsule Natulan ( o tem ti bom nekaj več napisala spodaj) in potem prideš 8. dan nazaj v dnevni hospital na kemoterapijo ( spet infuzije in eno muskularno injekcijo dobiš). Ko steče greš domov. 9 dan si doma daš inekcijo v trebuh in sicer Neulasto za obnovo krvnega mozga in potem doma pridejo ta ” hudi dnevi “. Ko je slaba kri se boš morala paziti, da ne bo kdo bolan blizu tebe. Moj mož je kar doma na kavču en teden.
Takrat ti bodo tudi kontrolirali kri na 2 dni. Se pravi 10 in 12 dan in tako naprej.Najbolje je, da si pri osebni zdravnici urediš, da pride patronažna sestra na dom in ti vzame kri. Moj mož je včasih tiste slabe dni tako šibek, da si niti ne predstavljam kako bi šel v zdravstveni dom v laboratorij… in pa predvsem da se izogneš okužbam je najbolje, da ti doma kri jemljejo. No in potem tistih 5 – 7 dni preguraš in potem je vsak dan bolje. Zadnje 3 dni pred novim ciklusom je moj mož že čisto v redu.

Sedaj pa glede tistih kapsul Natulan, ki jih jemlješ 7 dni zvečer.Treba jih je vzeti pred spanjem, da se jih prespi a povzročajo mojemu možu hudo slabost. Okrog 1h zjutraj se je zbudil in mu je bilo zelo slabo. Potem je pogruntal, da če pol ure pred temi kapsulami vzame en Raglan tabletko ( proti slabosti) prespi lepo celo noč in ni slabosti.
Tudi drugače mu ni slabo ker sedaj obstajajo res dobra zdravila da se to omili. Samo ko dobiva kemoterapijo je malce vrtoglav in macast.

Moj mož začne en dan za tabo 6 zadnji ciklus.
In vsak ciklus je nastopila neutropenia ( slaba kri…0 leukocitov) in je bil vedno potem na antibiotikih. Dvakrat je bila potrebna tudi transfuzija. In pa 2 X je dobil tudi vročino ( verjetno okužba) in so ga za 3 dni hospitalizirali.

Ja BEACOPP je nemška zadeva med tem ko je ABVD ameriška in potem seveda vsak svoje fura. No midva Nemcem bolj zaupava zato sva šla po drugo mnenje tudi v Köln ( prav na kliniko kjer so izumili BEACOPP) in v bistvu je čisto vse isto kot v Ljubljani zato le mirno in z zaupanjem.

Še nekaj. Vstavili ti bodo vap ( vensko valvulo) to je super zadeva in naj te ne bo strah. Vsaj roke nimaš vse prepikane in ni treba iskati žil in sploh je veliko bolj enostavno.

Upam, da sem ti kaj v pomoč in morda se pa srečamo na OI. Spoznaš me tako ko vidiš da ne govorimo slovensko, mož namreč ni Slovenec in tudi drugače ne živimo v Sloveniji. Le ko je izbiral med Nemčijo in Slovenijo kje se bo zdravil je izbral Slovenijo ker zdravljenje je itak enako le meni je lažje tu saj je to le bila moja domovina do 15 let nazaj. 🙂

Srečno!

Res hvala za izčrpen odgovor in dobre besede, sem jih res potrebovala!

Mene je pa najlažje prepoznati po modro-vijoličnih laseh. Pa upam, da se res kaj vidimo! 🙂

Se spet malo oglašam 🙂
Trenutno se sestavljam skupaj po prvem ciklusu kemoterapije. Izkazalo se je, da je bolezen nekoliko bolj razširjena, kot sem pričakovala – prizadete so bezgavke na obeh straneh vratu, pod obema pazduhama in v mediastinumu, ki je bulky. Tako mi je bil postavljen stadij II.5.X.B – precej strašljivo. Dobila sem že 1.a in 1.b ciklus eskaliranega BEACOPPa. Stranski učinki niti niso bili tako hudi, kot sem pričakovala – prvi teden mi je bilo sicer precej slabo (Natulan, valda), po 1.b pa so me bolele dlesni. Tudi levkociti so bili bolj bogi, tako da sem dobila Ciprobay in Diflucan preventivno. Sedaj je počutje že skoraj normalno, razen utrujenosti.
Se mi je pa zgodila še ena nevšečnost – fant je po letu in pol zveze ugotovil, da ne more več biti z mano, ker sem mu v preveliko breme. Tako da se zdaj poleg bolezni ukvarjam še s prebolevanjem. V glavnem je bedno, ker imam manj podpore kot prej (Batika, tvoj mož ima res srečo, da te ima! :)). Sem pa naletela na raziskavo, v kateri je bilo ugotovljeno, da imamo ženske v zvezi ob težki diagnozi kar 7x večjo možnost za razpad zveze, kot moški.
Aja, pa smotano je še to, da nimam nobenih tipnih povečanih bezgavk, na katerih bi lahko preverjala učinek zdravljenja. Predvidevam, da ponovnega slikanja ne izvajajo prav kmalu po začetku zdravljenja?

Batika, upam, da je tvoj mož uspešno zaključil z zdravljenjem! Če še ni, pa da še bo 🙂

Draga Alpaka!

Želim ti uspešno zdravljenje…včasih bo verjetno malo naporno, ampak moraš iti skozi to.

Tudi moj sin je pred dvema letoma, pri 18-ih letih, zbolel za HL. Njegov stadij je bil 4B. KT zelo dobro prenašal, po njegovih besedah so bile najhujša stvar med zdravljenjem afte, ki so se pojavile po prvem ciklu KT. Pomagalo mu je samo koloidno srebro, s katerim si je popršil usta in afte so izginile. Kasneje je samo preventivno popršil po ustih in aft pozneje ni bilo nikoli več. Izgubil je seveda tudi lase, ampak to zanj ni bil noben problem.

Fant je bil vseskozi izredno pozitiven, družil se je s prijatelji (na prostem), ki so mu bili takrat , poleg nas domačih, v veliko oporo. Danes študira v LJ. Pred dvema tednoma je imel spet preiskavo z magnetno resonanco in sedaj čakamo na izvide. Srčno upam, da bodo izvidi v redu.

Tudi tebi želim, da se vse dobro izteče, pravzaprav verjamem, da bo tako. Kar se tiče tvojega fanta…enostavno nimam besed. Ampak, veš kaj, nikar ne žaluj za njim. Mogoče boš čez čas prišla do spoznanja, da je bila tvoja bolezen pravzaprav tista, ki ti je pokazala, da ta človek ni zate. Vem, da je lahko reči, da se ne obremenjuj s tem, ampak glej, res ne troši energije za prebolevanje od človeka, ki ti ne želi biti v oporo. Vso svojo energijo sedaj usmeri v to, da boš bolezen, skupaj z medicinsko pomočjo, premagala. Samo to je ta trenutek pomembno. Poglej okrog sebe, koliko je takih, ki te imajo radi, ki ti nudijo vso podporo…ne misli na tistega, ki je stisnil rep med noge in pobegnil.

Res ti iz srca želim, da boš to preizkušnjo srečno prestala in da boš lahko nekoč svojim vnukom in vnukinjam pripovedovala, kako si dobila to vojno.

Srečno in vse dobro.

Moka kocka, najlepša hvala za napisano!

Super, da je pri tvojem sinu zdravljenje tako dobro potekalo. Upam in verjamem, da bodo izvidi še naprej dobri!

Glede bivšega fanta pa tako – bolj kot razmišljam, bolj ugotavljam, da bi do tega prišlo tako ali drugače in da je bolje tako. Na to gledam z vidika, da se lahko sedaj res ukvarjam stoprocentno samo sama s seboj in svojim zdravjem ter zdravljenjem, namesto s sekirancijo glede pozornosti, ki je od njega nisem dobivala dovolj. Vem tudi, da se na ostale ljudi okoli mene (družino in prijatelje) zares lahko zanesem.

Še enkrat hvala za napisano in vse dobro tudi tebi in tvojemu sinu!

Tudi tebi hvala za lepe želje.

Draga Alpaka,

Nekako sem zelo zasedena pa sem kar pozabila na tale forum.
Glede tvojega fanta in statistike bo kar držalo sem prebirala na enem Ameriškem forumu da jih veliko ne prebrodi tega skupaj. Bi ti pa rekla da se ne obremenjuj sedaj z njim kajti rabiš vso energijo zase in so še tako zelo mlada da bo po zdravljenju še vse pred teboj in tudi tak ki bo pravi zate se bo našel.

Aja še to glede partnerske zveze…tudi nama je na začetku zelo škripalo moj mož se je karakterno zelo spremenil… tako da to so res velike preizkušnje. 🙁

Glede stadija, da je bolj razširjeno kot si mislila se zopet ne rabiš preveč obremenjevati ker zopet so statistike močno na tvoji strani. Velika ozdravljivost in imaš veliko faktorjev ki to statistiko držijo tako visoko. Recimo si ženska pa belka in mlajša od 30…

Moj mož ne paše v nobeno od teh kategorij pa je stadij 4b in jaz globoko verjamem, da se bo pozdravil. Ker danes ta moderna tehnologija, ki nas povezuje in cel svet omogoča da prebiram zgodbe o zdravljenih. Tako da samo pozitivno naprej.

Kako sva midva?

Po resnici povedano 5 in 6 cikel sta bila res huda. Nočem te strašiti ampak res ta 6 ga je čisto sesulo.
Pri obeh je dobil transfuzijo po 5 je malce pomagalo a po 6 ciklusu mu tudi 2 vrečke krvi ( po 6b ciklusu direkt) ni pomagalo. Kri kot voda… vse je šlo dol v poden ne samo leukociti ( ti so šli dol vedno) tokrat so šli dol tudi trombociti in hemoglobin…
In seveda kot vedno ciprobay in diflucan plus amoksiklav…
In se je sestavil. 🙂
Samo moj ima neko smolo ki se ga drži in je v kopalnici padel in si nalomil 2 kosti v rami…tako da moj mož bi moral imeti PET scan sedaj sredi junija a se bojim da ga bo treba prestaviti ker saj veš pri PET scan upam je treba roke držati navzgor 15 minut približno..on tega trenutno ne more.
Bomo videli 10 ima kontrolo za te na lomljenje kosti v rami in bojo povedali a gre lahko na PET scan.

Afte. After je moj dobil prvič sedaj po 6 ciklusu. Pozdravila sva jih v parih dneh z pathol raztopino in gengigel.

Sedaj si verjetno že v 2 ciklusu. Javi se kaj. Tu smo. Obljubim, da bom večkrat pogledala sem.

Drži se in samo pogumno naprej ti si močnejša kot bolezen in boš zmagala!!! Objem.

Spremljam vaše pogovore, podporo, izmenjavo izkušenj. Vsem želim vse najboljše naprej, tebi Alpaka pa veliko poguma in čim lažjo pot skozi zdravljenje.

Iz lastne izkušnje lahko povem, da čas naredi svoje in ko si zdrav, se vsako leto manj “boleče” spominjaš vsega skupaj. Če boš kaj potrebovala, morda podporo soborke ali soborca tvojih let, kar sporoči pa te povežem. 🙂

Pozdravček vsem!

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Alpaka nič se ne javiš pa se javljam jaz da povem veselo novico. Moj mož ki je bil stadij 4B je v popolni remisiji ( če se to tako reče po slovensko ).
Skratka complete remission po naše.
Tako da drži se , le pogumno naprej…

Živijo, se oglašam po zelo dolgem času. Hvala za vse odgovore, čudovite ste 🙂 Batika, tebi in tvojemu možu pa iskrene čestitke, super novica, vesela ful! :))

Jaz sem danes imela aplikacijo 3b ciklusa. Zaenkrat vse poteka brez posebnosti, zaenkrat se mi zdi, da vsak ciklus prenašam bolje, vsaj kar se počutja tiče 🙂 Kri je pa res vsakič slabša. Pa po Natulanu mi je bilo kljub Reglanu tako slabo, da so mi predpisali kar Kytril.
Naslednji teden imam tudi kontrolni RTG in UZ, da približno vidimo, koliko se je kaj zmanjšalo.

Obljubim, da se bom še kaj javila, s kako dobro novico 🙂

Želim ti vse dobro! In čakam dan da preberem tudi tvoje dobre novice ” remisija” 🙂

New Report

Close