Microtia desnega usesa

Pozdravljeni!
Moj otrok , fantek se je rodil z microtio desnega usesa. Sedaj je star pol leta, ss trani specialistov nisem prejla nobenih informacij glede zdravljenja, saj imam obcutek, da to ni zelo pogost zaplet. Ima zelo majhno desno uho, koza zapira vhod v sluhovod, zanj ne vedo ce je razvit, hrustancka ni. Na slusnem pregledu je bilo ugotovljeno, da je notranje uho razvito, saj je nekatere zvoke zaznal. Zanima me, kaksna operacija se opravlja in ali je to v sloveniji pogosta praksa?
Sedaj opazam tudi, da je leva stran, kjer je uho normalno razvito, lice bolj odebeljeno kot na desni strani in da z levo stranjo veliko bolj aktivno dela, kot z drugo stranjo telesa , kjer uho ni tako razvito. Ali ima to kaksno povezavo, saj me zelo skrbi, da tudi mozgancki niso tako razviti, kot bi morali biti.. kaj bi mi svetovali? Oz .na katerga specialista se naj obrnem? Hvala za odgovor.

Spoštovani,

microtia je prirojena deformacija, ki pa ni tako redka (3 primeri na 10.000 živorojenih otrok). Pogosto gre tudi za deformacijo srednjega ušesa (to se vidi le na CT slikah, kar pa je sevanje in trenutno za vašega otroka ni potrebno). Glede možganov se ne obremenjujte, ni dokazov za kakšno vzročno povezanost.

Estetski rezultati rekonstrukcije so lahko slabši ali boljši.

Rehabilitacija sluha je možna z vibratornim slušnim aparatom za kostno prevodnost. Manjši otrok ga nosi na traku, večjemu pa se ga lahko z operacijo delno vsadi v kost in drugi del nosi preko magneta v lasišču (ali pa je z vijakom pričvrščen v kost). Več boste izvedeli pri pregledu v Avdiološki ambulanti na ORL kliniki v Ljubljani.

Pozdravljena,
V Sloveniji je kar nekaj takih primerov in niti ni redkost. Rekonstrukcija je možna v tujini in je tudi zelo uspešna. Pravi naslov je dr. Firmin v Parizu. Lahko me kontaktirate.
lp

Če želite, me lahko pokličete na številko 041 262 811 (mama s takšno izkušnjo). lp

Nas sin je bil operiran v Franciji. Za vse informacije smo na razpolago. Poznam vase obcutke. Srecno

Hvala za nasvete, to so dobre novice za Mamico.

Otrok mora biti star vsaj 5-6 let. Pomembno je, da kirurg dela takšne operacije pogosto (da ima dovolj primerov) – to je možno v centrih večjih držav.

Sama bolj poznam rekonstrukcijo nosu, a zagotovo pri rekonstrukciji uhlja veljajo podobni principi:
– tuj material (umetni, kosti podobni vsadki ali deli ali silikonski vsadki) niso primerni, saj lahko pride do okužbe, na tem delu lahko propade koža in vsadek prileze ven – to se lahko zgodi kamlu ali šele po več letih. Koža uhlja in nosu je tanka, tu skoraj ni podkožja, koža je napeta preko robov. Takšno rekonstrukcijo odsvetujem.
– lasten material (hrustanec rebra) – na razpolago ga je dovolj in preživi na na novem mestu, zapletov je manj. Vendar je manjša rana še na prsnem košu.

Glede zdravljenja v tujini se obrnite na svojo zdravstveno zavarovalnico. Srečno!

Pozdravljeni. Sem na začetku nosečnosti, sama imam microtio obeh uhljev, slišim normalno, v naši družini je imela microtio enega ušesa moja babica, moja teta pa normalno razvit uhelj ampak na eno uho ne sliši. Zanima me, če obstajajo kakšni vitamini ali karkoli, da bi zmanjšali možnost, da bi moj dojenček ne imel tega zmazka, saj v sloveniji so kirurgi zelo neseznanjeni z tem in vem da je težko operirat… Lp. Hvala za morebiten odgovor.

Spoštovani,

hvala za vaš prispevek. Žal vam ne znam odgovoriti, kako bi microtio preprečili. Dednost naredi po svoje – deduje se multifaktorsko (preko več genov). Vitamini v normalnih odmerkih so koristni, še posebej so pomembni vitamini skupine B, sem spada tudi folna kislina. Koristne so tudi omega 3 maščobne kisline (iz ribjega olja).

Lepo pozdravljeni!
Resnično se vam zahvaljujem za vse odgovore, moje fantek je danes star 1,5 leti, v razvoju lepo napreduje, čeprav se vedno znova sprašujem, kaj bi lahko naredila, da bi to preprečila.
Zdravljenje poteka tako kot ste opisali, obrnili smo se na ORL kliniko, kjer so nam povedali, da rekonstrukcijsko zdravljenje v Sloveniji ne obstaja, oziroma je bilo v preteklosti neuspešno.
Kako najti ustrezne specialiste v tujini in kako omogočiti tako drago zdravljenje je še dodatno vprašanje?

Hvala vam vsem.

Lep dan.

Bi mi lahko zaupali številko, kam vas kontaktiram?

Bi mi lahko dali vas kontakt?

Bi mi lahko dali kontakt? Hvala

Pozdravljeni,

Zanima me, kakšen je postopek, da lahko prideš do operacije oz rekonstrukcije ušesa v tujini. Sin je star 6 let in ima 2. stopnjo mikrotije in atrezije desnega ušesa. Notranje uho je razvito.

LP

Spoštovani,

z izvidom ORL specialista se glede zdravljenja v tujini obrnite na svojo zdravstveno zavarovalnico.

Pozdravljeni

Sin ima mikrotijo levega ušesa, zanima me ali ima kdo stem kakšne izkušnje s tem? Zahvaljujem se že v naprej za odgovore.

Lp.

Pozdravljeni,

moj sin je sedaj star 4mesece in ima microtio desnega usesa 3. stopnje. Zelo bi bila vesela, ce bi se povezala se s kaksno mamico, ki je tudi v podobni situaciji. Lp Katja

Ce zelite me lahko kontaktirate 041 994 231. Imamo izkusnje z operacijo v parizu. Lp