Forum.Over.Net

Starševski čvek

Zakaj niste darovali za Krisa?

Default avatar

Res Je

Nišo je napisal/a:
Strinjam se. Če bo hodilo vse skozi zasebne kanale in za zdravljenje posameznikov, potem države tako ne rabimo več. Kdor bo imel (ali nabral), bo lahko zamenjal po pet-šest src ali jeter pred smrtjo, kdor ne bo, pač ne.
Včasih se je vlagalo v raziskovanje (na državnih ravneh), od dosežkov je imela koristi celotna skupnost. Danes je eden največjih biznisov dobrotništvo.
Default avatar

Naivka

Marsikdo, ki je daroval, se s tem ne hvali. Vsak se odloča po svoji vesti. Tu vsaj vemo zakaj gre. Za dokapitalizacije NLB npr. , davke in prispevke kjer nimamo nadzora in ostalih, ki jih je težko strniti v kratek opis, pa lahko damo, a ne? Se pridružujem tistim, ki pravijo prispevaj ali ne.
Brez velikih besed.
Srečno Krisu!
Default avatar

sistemska rešitev

za vse enako je napisal/a:
dobro napisano - dobra poanta, ki kaže na to, kako se ljudje hitro spozabijo in imajo druge kriterije ko ne gre zanje oz. ko gre za življenje nekoga drugega. za tistega drugega je vseeno če umre, je medicina kriva, ker je napredovala,da mu pomaga živeti. Ko pa gre za njih same, pa je taka napredovana medicina, ki njim ohrani življenje, čisto ok.

jaz pa napišem tako - veliko srečo imamo,da lahko zdravimo marsikaj, kar še včasih niso mogli in niso znali. Danes lahko in kar znamo in obstaja možnost, je življenje čisto vsakega vredno, da to zdravljenje dobi. vsak izmed nas je dragocen in si zasluži živeti.
Default avatar

Naivka

Ko boste imeli svoje otroke, ki so potrebovali kakrsno koli zdravniško pomoč, se oglasite spet. Zdravje nam ni dano samo po sebi. Če se nekdo rodi z boleznijo, ki je ozdravljiva, je v redu, če pa mogoče ni oz.je eki riziko, ga je treba kar pustiti ali kaj? To je preživeta mentaliteta. To so vse bodoči davkoplačevalci, penzije ne bodo padale z neba. Tako lahko gledate na to, če vas skozi življenje vodi računica.
Ne pozabite, da ljudje tudi zbolimo. Nobenemu ne privoščim tega, ni pa izključeno, da ravno Kris čez nekaj časa ne bi vodil kampanje za zbiranje sredstev za koga od forumašev.
Saj nihče nikogar v nič ne sili. Ne vem zakaj tak cirkus okrog tega. Daš ali ne daš. Lp
Default avatar

jaka 31

Nišo je napisal/a:
Eni očitno še vedno ne razumete koncepta ! Torej s to terapijo ti ZAMENJAJO OKVERJENE GENE V DNK, to ni zdravilo to je nov program, iz tega otroka lahko nastane vrhunski atlet, če le naročniki infuzije tako naročijo, danes je že vse mogoče, samo nam ne povedo za to !
Default avatar

Nišo

za vse enako je napisal/a:
Vsekakor se da stvari obrniti, kakor ti je drago. Za ene stvari je ŽAL napredovala. Zdravniki imajo obvezo, da rešujejo življenje, ne glede na posledice in kvaliteto. Ker ko rešuješ, mora bit cilj jasen. Tako ohranijo pri življenju tudi osebe, ki po prometni nesreči ob pomoči aparatov in mame lahko živijo le kot rastlinice. Življenje so rešili. Ker je življenje pomemnejše od kvalitete. Če rakavemu bolniku lahko podaljšaš življenje in ga morda celo ozdraviš pa je zame povsem druga zgodba. In ni primerljiva. In otroku, ki mu že v trebuščku jasno manjka pol možganov in bo celo življenje na aparatih... v takem primeru mi je žal, da je napredovala. Ni mi žal, da je napredovala, ko otrok po rojstvu lahko živi in mu po pol leta ugotovijo srčno napako. A je Ozdravljivo.... , tu mi ni žal, da je napredovala. Ni mi žal tudi, ko je treba menjati srčne zaklopke, ozdraviti žilni sistem, regenerirati zob, menjati ledvico... ni mi žal, da lahko naredij amniocintezo in ugotovijo genetske bolezni...
Default avatar

Nišo

jaka 31 je napisal/a:
Kaj tukaj ni za razumet? Za vse otroke bi moralo biti zdravilo dostopno tudi v EU. Preko zavarovalnice. Upam, da bo Kris komu odgovornemu motivacija, da naredi kaj takega za vse otroke s to okvaro.
Default avatar

sistemska rešitev

Nišo je napisal/a:
kaj se izgovarjaš - zgoraj se obračaš na temo Krisa in pišeš,da je za ene žal stvar napredovala. kako si dvoličen - kdo se počutiš, da si ti, da lahko odlčočaš za koga je dobro, da medicina napreduje in za koga ne bi bi (po tvoje) moral raje umreti.
Poglej kaj dela to zdravilo za nekatere bolnike - kakor sem jaz videla v prispevku je 3 letna punčka, danes popolnoma normalna kot ostali. Res take vas je lahko sram,da postavljate kriterije za ljudi in jih ločujete na to za katere je medicina dobra in dobrodošla, za druge pa po tvoje žal obstaja. veš to spominja na ene druge čase in eno grozljivo osebnost iz zgodovine. Grozljivo, da obstajate takšne osebe s takšnimi kriteriji v svoji glavi.
Default avatar

ne gre to tako

jaka 31 je napisal/a:
Ene pa res domišljija preveč zanaša. Ta otrok NE bo ozdravel, temveč le preživel. Lahko bo dihal sam, morda sedel, v najboljšem primeru morda celo stal na nogah za nekaj sekund, nikoli pa ne bo sposoben samostojnega življenja. Eni pa kar o športnikih. Poleg tega dolgoročni učinek zdravila sploh ni znan, tako da mu starši v bistvu kupujejo zgolj čas.
Default avatar

Nišo

sistemska rešitev je napisal/a:
Za razumevanje pisane besede žal nikoli ne bo zdravila in sposobnosti kritičnega mišljenja.
Default avatar

Nino Senj

Dva pomisleka je napisal/a:
To je lep primer bedaka s pridihom balkanske mentalitete.

1. Ta multinacionalka, ki sicer sliši na ime Novartis, je za razvoj dotičnega zdravila namenila 9 milijard eurov. Poleg stroškov razvoja pa so običajno še dodatni stroški kot so naprimer kliničnih testi, stroški le teh pa so izjemno visoki; do 200 miljonov eurov. Ker gre za zelo specifično bolezen, so ta zdravila običajno zelo kompleksna, razvoj pa zelo dolgotrajen; tudi do 20 let. Novartis, ki je razvil to zdravilo bo letno s tem zdravilom zdravil zgolj nekaj 100 osebkov. Zdaj pa si ti s svojim "izjemno viskom" IQ-jem izračunaj, kdaj bo Novartis imeli povrnjene stroške razvoja, kliničnih testov, FDA registracije itd...

Povsem logično je, da farmatsevska podjetja delajo za profit, ker zgolj na ta način lahko razvijajo nova zdavila. Če bi bilo Novartisu ****** mar za zdravje ljudi, se ne bi lotili razvoja zdravila, ki ga potrebuje zgolj peščica ljudi.

2. V ZDA imajo s tem zdravilom zelo visok success rate, zato ne dovmim, da Krisu zdravilo ne bi pomagalo. Pa četudi zdravljenje ne bi bilo uspešno, smo malemu borcu dali možnost, da preživi. Ti bi svojega otroka verjetno pustil umreti, kajne? Klasika!
Default avatar

tista 3-letna punčka

sistemska rešitev je napisal/a:
Tista 3 letna punčka je dobila Zolgensmo, ko je bila stara 27 dni, preden so se simptomi polno razvili. Njena starša sta pred njo imela še eno enako bolno deklico, ki je umrla. Zato so tega otroka takoj testirali in zato so jo sploh sprejeli za poskus.
Default avatar

sistemska rešitev

tista 3-letna punčka je napisal/a:
in kaj hočeš povedati - to kar pišeš o simptomih zagotovo ni res, ker sta povedala,da ni obračala glave ne nič - simptomi so torej že bili jasni.
kaj hočeš pa z ostalim povedati mi pa ni jasno - jasno je, da zdravilo očitno pomaga poseže v genski material in pomaga bolniku in tako bo lahko tudi Krisu. Kris je po pisanjih prestal testiranje, ki govori o tem,da nima protiteles, ki bi ovirale učinkovitost zdravila in je tako primeren kandidat.
da se pa zavlačuje se pa verjetno lahko zahvalimo našemu zdravstvu in zavarovalnici, ki še zdaj lapa, da za njo oz. njihove birokrate tam je dovolj da kaže izboljšanje pri dosedanjem zdravilu, ki ga prejema in po njihovo, je dovolj, da se ga zdravi s tem,dokler ne umre, čeprav ne more jesti, dihati, itd - in čeprav obstaja zdravilo, ki bi mu pri tem tudi pomagalo, njih to ne briga, dokler je vsaj rokice lahko začel premikat je to za naše birokrate dovolj. Gnusno. vsi ti ljudje bi morali imeti cilj pozdraviti človeka, če obstaja to možnost, ne pa dajati take izjave kot jih dajejo. Odpustiti bi jih bilo treba, ker niso zaupanja vredni,da delajo z našim denarjem v zdravstvu.
Default avatar

QUATEBRIGA

Pač nisem
Default avatar

Socialni problem

Tale kris bo večno s posebnimi potrebami, večno socialni problem, vseskozi na CSD. La kakš ne penzije si obetate od njega, kdo bo pa takega zaposlil, če še 100.000 nezaposlenih - zdravih - nočejo!


Ko boste imeli svoje otroke, ki so potrebovali kakrsno koli zdravniško pomoč, se oglasite spet. Zdravje nam ni dano samo po sebi. Če se nekdo rodi z boleznijo, ki je ozdravljiva, je v redu, če pa mogoče ni oz.je eki riziko, ga je treba kar pustiti ali kaj? To je preživeta mentaliteta. To so vse bodoči davkoplačevalci, penzije ne bodo padale z neba. Tako lahko gledate na to, če vas skozi življenje vodi računica.
Ne pozabite, da ljudje tudi zbolimo. Nobenemu ne privoščim tega, ni pa izključeno, da ravno Kris čez nekaj časa ne bi vodil kampanje za zbiranje sredstev za koga od forumašev.
Saj nihče nikogar v nič ne sili. Ne vem zakaj tak cirkus okrog tega. Daš ali ne daš. Lp
Default avatar

sistemske rešitve

Nino Senj je napisal/a:
on bi za svojega in zase delal nabirko; za ostale pa lahko umrejo, ker itak je zanje medicina žal preveč napredovala po njegovo (in po mnenju njemu podobnih) in lahko starši novega otroka naredijo - kot je gnusobno izjavil včeraj nekdo tukaj. Kakšen folk tepta to zemljo ni za verjeti.
če imamo možnost rešiti in pomagati rešiti eno življenje smo rešili svet. pa naj bo to življenje kogarkoli izmed nas, vsako je zlata vredno!
Default avatar

sistemske rešitve

Socialni problem je napisal/a:
lepo napisano.
recimo hipotetično pogledamo v prihodnost, fant ozdravi in s svojimi izkušnjami in izobraževanjem postane vrhunski zdravnik, ki bo bodočim takšnim bolnikom reševal življenja - lahko tudi kakšnemu forumašu. recimo samo ena izmed možnih zgodb.
Default avatar

Kaksen nateg

ZZZS ni prejel nobene vloge, prosnje za zdravljenje v tujini, niti za to drugo novo zdravilo, ne od otrokovega zdravnika, ne od starsev. Sami so se odlocili, da bodo denar zbirali preko medijev.
Default avatar

ehhhhhhhhhhhhh

sistemske rešitve je napisal/a:
.....in svizec zavije čokolado.....
Default avatar

vsi nismo Stephen Hawking

sistemske rešitve je napisal/a:
Malo več reale, prosim. Saj sanjati in upati je lepo, ampak je treba upoštevati tudi dejstva.