Starševski čvek

Zakaj niste darovali za Krisa?

Default avatar

Random

Dva pomisleka je napisal/a:
Jaz ne premišljujem preveč, poskusil pa le sem, od 5 EUR ne bom umrl, pač bom šel 1x manj na pijačo.... sploh pa s kakšno žensko - se mi zdi, da imam več od tega, da sem poskusil nekomu pomagati, kot se dobiti s kakšno prezahtevnico, ki misli, da s povprečnim moškim ne bo srečna, tam pa ljudje umirajo...
Default avatar

Brkovič

jaz nisem je napisal/a:
Sem izključno za samoprispevke in to direktno na račun družine.
In sem proti, da zdravilo v vrednosti 2.500.000,00 eur plača zavarovalnica.
Ni mi jasna visoka cena zdravila in ni garancije, da je dovolj ena doza.
Problem je v tem, sa za ta denar lahko rešijo 100 in več drugih težkih problemov, ki jih nihče ne propagira.
Default avatar

podenodozo

Brkovič je napisal/a:
ehm. A vi ljudje kaj berete ali samo na brzino par stavkov preletite in si iz tega naredite kar eno svojo mineštro informacij?

Ne da ni garancije, da je dovolj ena doza. Edini način odmerjanja, na katerega se to zdravilo daje, je ENA DOZA. Ta je ena, edina in povsem dovolj. Res pa je, da zaenkrat še ni garancije, ali bo šloveku rešila življenje ali ne. Ampak pri tem tudi dvojna, trojna ali tisočerna doza ne bo pomagala. Če ta ena ne bo. Ampak če to eno prejme, ima vsaj možnost, sicer pa je nima.
Default avatar

Revkinja

jaz nisem je napisal/a:
Zato, ker se zase nimam dovolj in se tezko prebivam denarno skozi mesec. 5€ je malo. A meni pomeni veliko trenutni. Rada pomagam.
1x sem darovala za enega fantka, glede njegovih nog je potreboval operacijo v tujini. Takrat sem lahko darovala. Zdaj sem pa sama zbolela in sem na tesnem z denarjem.
Default avatar

Teta Meta

Pri nas smo darovali...vsaj eno in edino upanje , da otroku zdravilo pomaga. Me pa jezi , da ti farmacevtski lobiji nas nategujejo do konca in navijajo cene v nebo. Razumem , da je razvoj enega takega zdravila dolgotrajen in finančno zahteven proces...vendar za razvoj teh raziskovalnih namenov prispevajo državni fondi, ki denar vlagajo v inštitute, kjer so ti strokovnjaki zaposleni. Da bi v evropi prav kmalu registrirali to zdravilo se pa ni za bat, ker se zavarovalnicam pač ne gre , da bi taka draga zdravljenja plačali.
Default avatar

zakaj zato

pred dvema tednoma je izumitelj mulekularnega filtra v pogovoru z Jožetom Možino na vprašanje "Kdaj bodo patake terapije dostopne pri nas" odgovoril, vprašajte ministra za zdravjetorej filter je naš produkt, tega podjetnika pa je država hotela zamenjati z Avstrijo za tovarno magna.
Moram priznati da sem se veličine genetskega inžiniringa zavedel šele tedaj, samo z eno infuzijo ti lahko povsem zjebejo ali pa na novo popravijo DNK zapis, to dejansko pomeni da v kolikor imaš dovolj denarja te lahko pomladijo in večno življenje je že možno.
Vi pa zamaške zbirate, saj vem da se zamaški ne zbirajo več, način je pa isti, na drugi strani pa jankoviču 29 miljonov, v Adrijo bodo vrgli 100 miljonov, karavanke bodo preplačane 50 miljonov, drugi tir 500 miljonov, nuklearka2 miljardo..
Torej naj take primere finacira zavarovanje.
Default avatar

Bi pomagala

A se se lahko donira? Kje?
Default avatar

ne vem kakoo

Upam, da bo od vsakega par evrov pomagalo.Želim mu okrevanje. Sprašujem pa se, kako je z ostalimi Krisi v Sloveniji. Sigurno jih je veliko (ni nujno, da je ista bolezen).
Default avatar

Ma ja ja

Kaksno zivljenje pa bo imel ta Kris, tudi, ce ozdravi, bo celo zivljenje kazal nekdo s prstom nanj, ves zate smo pa zbirali 2 miljona zdaj nam neki dolgujes nazaj, sploh tistim "revnim".
Si bo sel kupit nov avto, pa bodo spet vsi v luftu od fovsije, da bi namesto avta raje vrnil kaj bogim ljudem. Ne hvala, jaz si ne zelim takega zivljenja, da si potem skoz nekomu nekaj dolzan in vsi s prstom nate kazejo. Tezko je to..
Default avatar

prostovoljni prispevki

Ma ja ja je napisal/a:
Prostovoljni prispevki so, naj bi bili. Sigurno bo čutil veliko hvaležnost, dolžan pa ne bo nikomur (upam, da mu bodo to povedali).
Default avatar

nisem darovala

ker nimam denarja, za vsak evro moram premisliti kam ga dam.
Default avatar

jaz nisem

jaz nisem je napisal/a:
Najbrž zato, ker ne čutim empatije na splošno, do ljudi. Ne darujem za nikogar pač.
No, razen za živali.
Default avatar

denarja ne

Nisem, lahko pa podarim svojo (prešvicano) majico z zadnjega maratona, kot je to v navadi pri dobrosrčnih zvezdnikih.
Default avatar

naši pa

ooppaa je napisal/a:
namesto ozdravitve se grejo neko birokracijo v izjavah in lapajo o bistvenem izboljšanju - kot bi se delali norca. Ja nihče ne zanika bistvenega izboljšanja, ampak jasno je,da to zdravilo pacienta ne bo nikoli pozdravilo, kljub bistvenemu izboljšanju, tisto iz amerike pa bolezen dejansko pozdravi.

To je tako na figurativnem primeru kot bi hripavemu bolniku z angino lapali, da naj je vse možne žavbe brez recepta še naprej, ker so mu izboljšale toliiko stanje,da ga ne boli več grlo tako močno in lahko celo govori z glasom, antibiotikov, ki bi mu pozdravili biolezen pa mu ne dajo, ker so mu že septoletke itd. pokazale bistveno izboljšanje. LOL no - in na koncu bi utrpel kritične posledice nezdravljenja, tako kot bi jih Kris, ki bi umrl.
Mi imamo zavarovalnico, ki se dobesedno norca dela iz naših življenj in zdravja očitno. tega, ki je dal to izjavo, bi jaz odpustila , ker njegova izjava kaže na očitno norčevanje.
Al pa to je enako kot bi pacienta z rakom zdravili z morfijem in se drli zraven, da saj mu pomaga ne boli ga toliko, torej dokazano izboljšuje njegovo stanje, zato mu kemoterapije in drugih zdravil ne damo, a bolnik bi dolgoročno umrl, kljub očitnemu kratkoročnemu dokazanemu izboljšanju glede zmanjšanja bolečine. Res so nori, prav norca se delajo iz nas ljudi in iz našega zdravja, ki vplačujemo v to blagajno.
Default avatar

naši pa

ooppaa je napisal/a:
pa še:
nemčija je v EU, očitno lahko zavarovalnica plača tako zdravilo tudi v EU. očitno pri nas nekateri odgovorni zavajajo javnost in starše in lažejo, ker nočejo dati denarja in raje sedijo na njem za svoje privat posle. Pfuj koruptivci pri eliti.
Default avatar

Nišo

doživel sem pritisk s strani znancev, zakaj ne doniram. Pač ne bom. Ne bom.

Žal je medicina tako napredovala, da preživi vsak otrok. Tudi tisti, ki bi umrli že ob rojstvu in je že v naprej vidno, da ne bo neke kvalitete življenja, če jih rešijo. Če bi bilo tako, bi bilo za starše manj muk, kot kasneje v življenju, ko je otrok že večji in z njim preživiš že del življenja, potem pa umre. Da o kvaliteti življenja vseh vpletenih ne govorim.

Doniral bom, ko se bo te stvari reševalo sistemsko in se bo s takim zbiranjem rešilo več otrok.

Žal mi je za Krisova starša. Žal mi je za Krisa. Zgodba je osebna, čustvena in se je zato dotaknila marsikoga. Če bi na Tedniku pokazali 5 otrok z isto boleznijo, ki bi imeli več časa ali pa bi bili prepozni za prejem zdravila, odziv ljudstva in dobrote nikoli ne bi bil tak, kot je pri Krisu.

Dobro, da so na svetu taki ljudje kot ste, da se reši eňega otroka. Vendar Bi želel, da se vidi dlje od čustev, saj bi naredili več dobrega. Ko bodo zbirali za sistemsko rešitev upam, da bo odziv enak.
Default avatar

Rok-1

Nišo je napisal/a:
Tole si pošteno napisal. Se strinjam.
Default avatar

sistemska rešitev

Nišo je napisal/a:
bo ja s strani navadnih smrtnikov- sam problem je ker pri nas ni volje za sistemske rešitve, ker se raje krade iz sistema in se tisti, ki so odgovorni v sistemu raje izgovarjajo zakaj nekaj ne bodo naredili.
veliko si dovolijo ljude - celo sami zdravniki nekateri, ki si po svoje izmišljujejo lažne zakone, ki ne obstajajo,da pacientu zavlačujejo in odrekajo zdravljenje, ki mu pripada.
Celo tako daleč gredo nekateri - to so gnile osebe, ki ne bi smele biti na teh mestih, ne samo,da ne bi smele delati z ljudmi in njihovim zdravjem, ampak tudi bi morale biti v zaporu.
Default avatar

za vse enako

Res je, ŽAL je medicina že tako napredovala, da preživijo tudi otroci, ki bi pred 50 ali 100 leti ob rojstvu umrli.
Pa ŽAL je medicina že tudi tako napredovala da zazdravi ali celo pozdravi raka. Ljudem daje (lažno) upanje, da bodo živeli. A ne bi bilo bolje, če rakavih obolenj sploh ne bi zdravili in dajali lažnega upanja?

Se strinjaš, Rok?