Forum.Over.Net

Starševski čvek

Zakaj niste darovali za Krisa?

Default avatar

Pejo

luzerji je napisal/a:
Malo si raztresen, naslov teme si preberi. Kaj je vprašanje?
Default avatar

guccigirl

bodi raje tiho je napisal/a:

Lol, nisem proti Krisu ne njegovi družini. Super se mi zdi, da mu bodo pomagali ozdraveti.
Samo nisem ovca in ne darujem, kar tako na prvo finto. Če ste vsi proti cepljenju in farmacevtskim lobijem, zakaj jih zdaj podpirate? Eni razmišljamo širše.
Default avatar

guccigirl

Prav ima je napisal/a:
Jaz sem tudi za to, take zadeve bi se moralo urediti z zakonom, ker smo Zlovenija oziroma Banana republika morajo starši fehtariti po medijih. Zelo žalostno.
Default avatar

pojdi v tujino

guccigirl je napisal/a:
Pojdi v brezmadežno tujino, da boš videla, koliko šele tam starši iščejo pomoč preko medijev, preden šimfaš Slovenijo. In pol ostani tam, ker tam je pa vse super duper.
Default avatar

Rok-1

kako da ne je napisal/a:
Poanta zanj- mogoče.
Torej piši njemu.

Zame je bila pa tisto, kar sem napisal.
Default avatar

pa kaj še

Nisem darovala za Krisa, ker nisem ovčka. Ja, lahko se bo meni kdaj kaj hudega zdravstvenega zgodilo. Ampak vem, da meni nihče ne bo dal ... Niti ne bom zbirala denarja.
Svoj denar porabim tako, kot jaz želim. Tudi v trgovini recimo. Ne bojo mene z akcijami pa vsak teden v trgovino, pa kaj še.
Default avatar

donacije brez pogodbe

pa kaj še je napisal/a:
Točno to! Sem šel pogledat, pa vidim, da imajo kar celo fototeko pripravljeno. Torej je akcija zbiranja in natega slovenčkov skrbno načrtovana že dolgo časa. 3,400.000,00 evrov je denar, ki je trenutna cena človeškega življenja v Sloveniji. Da bomo vedeli pri tožbah! Dodati je treba še tisti 1.000.000,00 evrov, ki smo ga v skupnega otroka vseh slovenčkov že sedaj vložili. Torej je skupna cena človeškega življenja 4.400.000,00 evrov. Za nas in odvetnike je to odlično izhodišče.
Ali kdo ve, kako to, da niso sklepali pogodb z večjimi donatorji, ampak so sprejemali samo donacije od fizičnih oseb, kjer ji nihče ne more nič?
Default avatar

še več bo

donacije brez pogodbe je napisal/a:
Še več denarja se bo nateklo, to sploh še ni končni znesek.
Default avatar

zdravnikova odgovornost

S preostankom denarja, ki je ostal, bo Kris risal nove nasmehe! Res? Komu pa? Anita iz ZPM se lahko skrije pred tole marketinško akcijo zbiranja. In otrok bo kar umrl čez 4 mesece? Res? Ali slovenceljska zaslepljena raja nikoli nič ne prebere o bolezni!
Default avatar

nekaj nejasnosti

Sem za to, da se v takšnih in podobnih primerih pomaga, ampak ker gre za res veliko vsoto denarja, bi morale biti stvari jasneje zastavljene, ne pa da se gre brezglavo nakazovat ta denar pod vtisom neke evforije. Da te še 7-letni otroci sprašujejo ali si daroval ali boš itd. Najmanj, kar bi starši pred zbiranjem že morali imeti, je tudi izbrana lokacija zdravljenja v ZDA in neki jasen predračun zdravljenja. Videti je, da se šele zdaj zanimajo, kam bi lahko šel. Absolutno bi morala biti ustanovljena neka fundacija za takšno nabiranje denarja, z jasnimi klavzulami za kaj in koga se denar lahko porabi. Društvo... no ja, tukaj je jasno da bo par jurjev ali par sto kar nekam izginilo. Pa ne gre za očitke komurkoli, ampak če vidimo, da v takšnih primerih država ne funkcionira in da je takšnih primerov kar nekaj, saj že leta zbiramo neke zamaške in podobno, potem bi to moralo biti na nevladni ravni malo bolje urejeno. Potem bi tudi ljudje raje in z večjim zaupanjem darovali. Mislim, da so to akcijo v resnici rešile tuje donacije. Donacije po 5 evrov definitivno ne bi pričarale takšnega zneska v tako kratkem roku. Ne gre pričakovati, da se bo kaj takšnega še kdaj ponovilo, zato bi morali ta denar res pametno uporabiti.
Default avatar

Bog MONa TM

Dva pomisleka je napisal/a:
sam res - Novartisu je tako malo mar za zdravje ljudi, da dela zdravila ☺☺

pod2. je pa tudi moj pomislek + kakšni so stranski učinki takega zdravila - ker tole mora biti močno, da človeka spremeni v bistvu, v genih ??
Default avatar

Gento

Bog MONa TM je napisal/a:
To bo poskus in takšnih poskusov ne plačujem.
Default avatar

hhmmmnoja

Bog MONa TM je napisal/a:
Sliši se približno tako kot tista biološka zdravila za raka, ki prepoznajo in se spravijo samo na rakave celice, zdrave pa pustijo na miru. Ampak čudno, folk še kar umira od raka.
Default avatar

Gento

nekaj nejasnosti je napisal/a:
Zato pa jaz ne verjamem, da lahko neko zdravljenje z enkratnim goltanjem zdravila stane 2.300.000,00 Eur
Default avatar

Gento

pa kaj še je napisal/a:
Strinjam se.
Default avatar

Gento

sistemska rešitev je napisal/a:
Pišeš zelo neumno.
Pri nas v SLO stojijo ljudje v dolgih vrstah, da se jih sprejme na zdravljenje in življenja bi se rešila z mnogo, mnogo nižjimi stroški. Zdravstvena stanja se s čakanjem slabšajo.
Žal so primerjave težke in en od tehprimerov ni primerljiv z ostalimi.
Default avatar

Voger

Kdor želi naj nakaže kdor pa ne pa pač ne. Dileme tu sta dve: prva je da zdravilo ni preizkušeno, zato je v Evropi tudi prepovedano in obstaja verjetnost, da bo prejemnik nekaj let kasneje navkljub prvim uspehom umrl za posledicami stranskih učinkov. Druga je ta, da v naši državi obstaja polno revežev, ki so večino življenja pošteno delali pa so se zaradi takih ali drugačnih razlogov znašli na robu revščine... pa nobeden ne zbira denarja za njih. Čeprav ljudje živijo v hišah, ki so jih gradile njihove roke.
Default avatar

Laz ima kratke noge

Ker ze od prvegs trenutka vem, da lazejo.
Default avatar

moje misli na vse strani

Simptomi se razvijajo postopno. Tista 3-letna punčka je bila poskusni zajec. Jasno, da v propagandnem materialu pokažejo samo najbolj uspešne primere. Še en fantek tudi sam hodi in tudi ta je dobil injekcijo v starosti enega meseca. Drugi otroci so jo dobili kasneje, kar meni pravi, da je učinek odvisen od starosti otroka in stopnje razvoja simptomov. Saj pri steklini imaš podobno. Učinkovitost cepljenja po ugrizu je odvisna od časovnega odmika od ugriza, tako kot tu od rojstva. Vsi drugi otroci, razen teh dveh imajo še vedno velike težave, ne hodijo, nekateri ne sedijo samostojno in potrebujejo pomoč pri dihanju, kar meni pove, da to zdravilo ni vsemogočno.

Kot jaz razumem, ti otroci nimajo gena SMN1 ali je okvarjen in ki uravnava proizvodnjo in prenos proteinov. Zolgensma jim da ta gen, a ne direktno v celice, ampak preko virusa, ki gen dostavi v celico. V preteklosti so geni pogosto zašli tudi v druge organe, kar je povzročilo bolezen ali celo smrt. Zdaj je tega menda manj na splošno pri vseh genskih zdravljenjih. Vendar ti geni ne morejo spremeniti človekovega DNKja. Lahko jim dajo le določeno število manjkajočih genov, ki jih dostavijo v nevronske celice. Ker je število določeno, jih zagotovo ne dobijo vse celice. Torej je, kot zgleda, vse odvisno od sreče, koliko celic bo dobilo nadomestek okvarjenega gena. In če te celice odmrejo? Ker DNA se ne spremeni. Včasih je veljalo, da imamo toliko nevronov, kot jih imamo ob rojstvu. Zdaj vejo, da se lahko tvorijo tudi novi nevroni, torej ti ne bodo vsebovali vbrizganega gena. Zato me zanima, če se kdo res spozna na te stvari, če me lahko popravi in doda, kar ve o tej temi, lahko tudi na primeru zdravljenja kakšne druge bolezni.
Default avatar

nisem več ofca

No ja, potem se zbere nek velik denar, izvida- dokazila o bolezni pa nismo videli. Ne verjame zgodbi. Sicer imam slabo izkušnjo, ko smo leta nazaj zbirali denar za eno najstnico, katera je bila "bolna", rabila nujno nekaj 10.000 eur, na zadnje pa smo ugotovili, da z njo ni bilo nič. Se sprašujem tudi ali je možno oprati denar preko takih akcij?????
Sem skeptičen glede te zadeve, tako da jaz nisem prispeval nič.