Najdi forum

Naslovnica Forum Starševski čvek Za dečka Krisa

Za dečka Krisa

ZAKAJ ni možnosti tudi za KRIS1???
Tudi samo 1€ je pomoč in se nabere…Ni možnosti izbire, ampak je določeno 5€. Pa ne mislim nič slabega!

Ocitno nimas niti s cim misliti, zato zapri kljun in pomagaj.

A se zdaj da za krisa tudi prek mobija darovati, od kdaj? Vceraj se nisem zasledila. Kdo je pobudnik?

nova
Uredništvo priporoča

Eno samo jamranje zakaj ni to zakaj ni ono. Imas st. Trrja in izpolni upn s katerim nakazes en evro.


5 evrov, da bo lažje! Dve zbirata, vi darujete. Dajte ljudje, zakaj pa ne 100 evrov? Bo še hitreje!

Na radiu 1 ni nic zapisano. Zelim videt crno na belem. Na banko mi je tako odvec iti, da mi je lazej po sms, banka eta pa nimam. Kje piše?

na št. 1919 pošlješ sms z vsebino KRIS5.
Dobiš povratni sms (zahvalo društva Palčica pomagalčica, tako da veš, da si prav poslal).

Ja, res bi mogli dati se moznost za 1 eur in 2 eura, mogoce bi res potem vsak poslal sms, za 5 eur pa res ne, to je pa prevec. Pa ze tako mi vse to ni nic vsec, vse se mi zdi, da je prenapihnjeno, samo se 4 mesece imajo cas, ja kje so pa bili do sedaj, zakaj so se sele sedaj spomnili, pa se to da naj bi v Ameriki zacasno ustavili prodajo tega zdravila zaradi nepravilnosti v vodenju. Upam, da bo res ves denar sel za zdravljenje in da starsa ne bosta imela neposreden dostop do njega. Pa tudi upam, da si bosta pot in bivanje do Zda placala sama, nekaj bosta mogla pa tudi onadva prispevat in ne samo fehtariti. Pa tudi upam, da jima bo davcna, zdravstvo in mediji skoz za petami in da bosta javno objavila vse racune, ki jih bosta dobila, 2,5 mio ni majhen denar….sicer pa bodo v tej zgodbi spet nekateri obogateli.
.

Joj, koakšen negativizem. Če lahko pomagaš, pomagaj, če ne, pač obidi poste o tem.


samo na monu se najdete taki pacienti – zdaj al si eden, ki serjes tvojim negativizmom in zlobo po vseh temah, ali pa vas je precej (kar je mogoče tudi sicer opaziti na temah). Eden redkih postov, ki jih še napišem tukaj, ker mi slabo rata ob takih ljudeh.
kaj te boli pomoč drugemu – če nimaš namena pomagati, ne pomagaj, in potem te naj ne briga in te tudi nima kaj brigati kam bo šel denar ostalih, ki smo pomagali.
To sta dva starša, ki sta dala ogromno skozi, ogromno stresa, pustila mama službo,da lahko skrbi za otroka – tak da nujno se jima mora plačati tudi pot da otroka lahko peljeta na ozdravitev in zaradi mene se lahko celi družini po ozdravitvi malčka plača še počitnice, da si vsi enkrat v miru naužijejo in spočijejo od vse groze, ki jo doživljajo. To jim privoščim.
Tebe pa naj skrbi tvoja zloba in škrtunstvo in nesramnost, ki te bo živega požrla od znotraj.
mater ste ljudje zlobni. Živa groza, Ko bi bil vsaj tiho, če že pomagati nočeš, ampak ne eni niste srečni da ne zlivate gnojnice po soljudeh. Šele ko to naredite imate zgleda lep in srečen dan.

samo stran od takih ljudi. Adijo mon leglo vas takih.

a je res treba zbrat 2 milijona?? to je nepredstavljivo..Dajmo stran nekaj od 29 mio od jankovica..

Joj, koakšen negativizem. Če lahko pomagaš, pomagaj, če ne, pač obidi poste o tem.
[/quote]

Lahko dam denar ne smem pa komentirat?

Lahko dam denar ne smem pa komentirat?
[/quote]

Če želiš, daruj.
Če imaš kakšna vprašanja, najprej vprašaj. A to tiste, ki ti lahko dajo odgovor. Društvo, starše, lečečega zdravnika.

Če ne želiš, te noben ne sili, da v akciji sodeluješ.

Če bi bil to tvoj otrok, si ne bi želel-a, da se pomaga?

Srečen tisti, ki te ne pozna in nima opravka s tabo.

In ja, nimam veliko, pa sem ravnokar poslala SMS.

Pomagaj ali zapri kljub,kaj ti ni jasno?

Če bi bil to tvoj otrok, si ne bi želel-a, da se pomaga?

Srečen tisti, ki te ne pozna in nima opravka s tabo.

In ja, nimam veliko, pa sem ravnokar poslala SMS.

Pomagaj ali zapri kljun ,kaj ti ni jasno?

Če želiš, daruj.
Če imaš kakšna vprašanja, najprej vprašaj. A to tiste, ki ti lahko dajo odgovor. Društvo, starše, lečečega zdravnika.

Če ne želiš, te noben ne sili, da v akciji sodeluješ.
[/quote]
Ne, nihče nas ne sili! Razen takih kot si ti! To ni nobena akcija, ampak čisto navadna nabirka, ki jo nekateri podpirate. Ker 2 učiteljici zbirata denar na račun nekega društva, ki ga bosta s poštnim golobom v višini 2,5 mio nakazali neznani firmi v veliki Ameriki. Huh, to bo!

Če bi bil to tvoj otrok, si ne bi želel-a, da se pomaga?

Srečen tisti, ki te ne pozna in nima opravka s tabo.

In ja, nimam veliko, pa sem ravnokar poslala SMS.

Pomagaj ali zapri kljub,kaj ti ni jasno?
[/quote]
Našim otrokom, ki nimajo tako kao enkratnih bolezni se ne pomaga! Saj ne v takem obsegu drugače ne bi bilo potrebnih toliko nabirk. Zavedaj se, da se z 2,5 mio lahko pomaga ogromno otrokom ne samo enemu. Razlogi za tole vašo histerijo pa so:….neznani. Nista se oglasili učiteljici ki zbirata, ni se oglasil zdravnik, mama se je potožila na TV, to je pa vse. Nobenih drugih mnenj zdravnikov, ničesar. Ampak pritisk na čustva. Le kaj je zadaj!


samo na monu se najdete taki pacienti – zdaj al si eden, ki serjes tvojim negativizmom in zlobo po vseh temah, ali pa vas je precej (kar je mogoče tudi sicer opaziti na temah). Eden redkih postov, ki jih še napišem tukaj, ker mi slabo rata ob takih ljudeh.
kaj te boli pomoč drugemu – če nimaš namena pomagati, ne pomagaj, in potem te naj ne briga in te tudi nima kaj brigati kam bo šel denar ostalih, ki smo pomagali.
To sta dva starša, ki sta dala ogromno skozi, ogromno stresa, pustila mama službo,da lahko skrbi za otroka – tak da nujno se jima mora plačati tudi pot da otroka lahko peljeta na ozdravitev in zaradi mene se lahko celi družini po ozdravitvi malčka plača še počitnice, da si vsi enkrat v miru naužijejo in spočijejo od vse groze, ki jo doživljajo. To jim privoščim.
Tebe pa naj skrbi tvoja zloba in škrtunstvo in nesramnost, ki te bo živega požrla od znotraj.
mater ste ljudje zlobni. Živa groza, Ko bi bil vsaj tiho, če že pomagati nočeš, ampak ne eni niste srečni da ne zlivate gnojnice po soljudeh. Šele ko to naredite imate zgleda lep in srečen dan.

samo stran od takih ljudi. Adijo mon leglo vas takih.
[/quote]
In koliko si darovala? 5 evrov in zato ti je dovoljeno zmerjati druge. Za 5 evrov! Kristus, kam smo prišli!

Ti grozno bitje….res si…kako si dovolis obsojat druge, drugo mnenje, ki je drugacno od tvojega? Vsak ima pravico do svojega mnenja, do svojega videnja resnice. Ti bi brez, da preveris za kaj sploh gre ali je vse res, kam bo sel denar, ali je to zdravilo res primerno, ali bo pomagalo, ali je sploh primeren kanditat za to (ce bi bil, bi zdravstvo to placalo, pa so ga zavrnili), potrebno se je informirati o taki stvari in ne samo na vsak klic euforicno zbirat denar, da izpades dobrotnik in kao dobra super oseba. To ni merilo za dobroto, srcnost in empatijo, to je samo naivnost. Mozgane imamo, da jih uporabljamo, da vsako stvar dobro premislimo, je pa res da veliko ljudem manjka logicnega, realnega razmisljanja in vidijo samo naravnost in levo in desno niti ne pogledajo.
In ja veliko stvari sem ze podarila, od stvari do denarja in to ljudem, ki so to res potrebovali in kjer nisem zaznala, da se hocejo okoristiti s podarjenim in kjer je bilo res vse crno na belem.


Našim otrokom, ki nimajo tako kao enkratnih bolezni se ne pomaga! Saj ne v takem obsegu drugače ne bi bilo potrebnih toliko nabirk. Zavedaj se, da se z 2,5 mio lahko pomaga ogromno otrokom ne samo enemu. Razlogi za tole vašo histerijo pa so:….neznani. Nista se oglasili učiteljici ki zbirata, ni se oglasil zdravnik, mama se je potožila na TV, to je pa vse. Nobenih drugih mnenj zdravnikov, ničesar. Ampak pritisk na čustva. Le kaj je zadaj!
[/quote]

Slabo spremljaš zgodbo. Otrokov nevrolog je govoril na Pop-u. Morda še kje drugje.


Ne, nihče nas ne sili! Razen takih kot si ti! To ni nobena akcija, ampak čisto navadna nabirka, ki jo nekateri podpirate. Ker 2 učiteljici zbirata denar na račun nekega društva, ki ga bosta s poštnim golobom v višini 2,5 mio nakazali neznani firmi v veliki Ameriki. Huh, to bo!
[/quote]

S čim jaz kogarkoli silim, da jim moraš kaj dati?!?

Če veš za tako nepoštene namene akterjev zgodbe, na katere namiguješ, pa jih prijavi pristojnim institucijam!

Če pa je tvoj namen samo pljuvati po Krisovih starših, ki se trudijo doseči to, na kar upa večina staršev, t. j. omogočiti svojemu otroku čim boljše možnosti za življenje, pa prosim, za tvoje lažje življenje razmisli, zakaj tako imaš tako negativen pogled na svet.

Gre pač za skrajno možnost rešitve otroka in obupana starša, ki sta verjetno prej izčrpala vse druge možnosti rešitve, sta seveda sedaj šla reševati otroka na skrajni način. Izgubiti nimata več skoraj nič, lahko samo dosežeta spremembo na bolje.

Kaj bo, če ne zbereta dovolj denarja?
Ne vem. Sklepam, glede na to, da sodelujejo s Fundacijo Viljam Julijan, da bodo denar namenili drugim otrokom, ki potrebujejo draga zdravljenja oz. terapije.
Enako, če bosta zbrala več denarja oz. če poseg ne bo uspešen ter ga posledično ne bosta rabila plačati.

Ponavljam, odgovore lahko dajo starši, društvo, zdravnik, ne pa MON.

Aja, če slučajno ne veš, poleg poštnih golobov obstajajo dandanes še kakšni drugi načini izvedbe plačil.


a ti boš presojal, če bo zdravilo pomagalo. Ja se mi zdi,da vem kdo si in ja res se poslužuješ takih grozljivih dejanj v praksi in ljudem uničuješ življenja, ker tisto kar ti presodiš zagotovo ni strokovno in sploh ne prav ampak odraža zgolj tvojo egoistično voljo.
jaz predno sem donirala sem preverila komu nakažem, ker želim da starši to dobijo in ker želim da se pomaga otroku. In kar sem slišala o društvu mi je dovolj za zaupanje, kar sem slišala od zdravnika mi je dovolj za zaupanje. pohvale zdravniku, ki se tako zavzame za svojega pacienta in to iskreno in z vsem srcem – si je v – takih zdravnikov je malo in zagotovo niso tisti taki, ki sodelujejo s tabo pri tvojih podlih domislicah. za vzgled si vzamite vsi kakšen mora biti zdravnik.
To je zame dovolj – vsako upanje in vsaka možnost je za izkoristiti in poskusiti.

Ti pa nič od tega nisi preverjal, ti samo svoj egoizem zganjaš, kaj vse bi morala starša narediti pa nista, pa kako bosta porabila denar, da slučajno ga ne bosta kako kakor tebi ne paše… tudi to odraža da vem kdo si za tem gnusnim nikom – in ja si grozno, najbolj grozno bitje na celem svetu.

zate vem,da nikomur ne bi dal – ker si oseba, ki še drugim raje vzameš in povzročiš škodo in to še takšnim, ki so že tako v hudi stiski. ja to si ti. nevreden vsake besede sploh. Kot sem rekla adijo, ker mi grež dobesedno močno na živce. ne presnesem takih negativnih in nesramnih in egoističnih ljudi, ki bi drugim nekaj odrejali, sami se pa na veselo okoriščate in povzročate škodo tudi najšibkejšim in vas to nič ne briga. ja pišem ti to, ker vem kdo si osebno po tvojem pisanju – se te odkrije. zato samo začepi.
Srečen tisti, ki te nikoli niti ne sreča, kaj šele pozna.


Našim otrokom, ki nimajo tako kao enkratnih bolezni se ne pomaga! Saj ne v takem obsegu drugače ne bi bilo potrebnih toliko nabirk. Zavedaj se, da se z 2,5 mio lahko pomaga ogromno otrokom ne samo enemu. Razlogi za tole vašo histerijo pa so:….neznani. Nista se oglasili učiteljici ki zbirata, ni se oglasil zdravnik, mama se je potožila na TV, to je pa vse. Nobenih drugih mnenj zdravnikov, ničesar. Ampak pritisk na čustva. Le kaj je zadaj!
[/quote]

Seveda se ni oglasil noben zdravnik.
https://www.24ur.com/novice/slovenija/zdravilo-ki-ga-kris-potrebuje-v-stirih-mesecih-stane-2-3-milijona-evrov.html

Drugače pa – organizirajte se, pridite z vašo zgodbo v javnost pa da vidimo, ali res ne boste dobili nič donacij.
Potem pa kritiziraj.

Včeraj je dr. Osredkar, priznan nevrolog s Pediatrične klinike, na TV razlagal, kakšna je situacija in zakaj je treba zbirati denar. Zdravnika poznam, ker je pred sedmimi leti zdravil mojo hčerko. Potem se je več let izobraževal in delal v tujini in srečo imamo, da je prišel spet nazaj. Mislim, da je trenutno tudi predstojnik nevrološkega oddelka Pediatrične klinike.

Zdravilo bo pri nas po vsej verjetnosti odobreno naslednje leto, a praksa kaže, da ga je za uspeh potrebno prejeti pred drugim letom starosti. Tako da za tega fanta bo drugo leto že prepozno. Še par mesecev časa ima. Trenutno je v Sloveniji edini otrok s to boleznijo v takšni situaciji. Gre za genetsko zdravilo, kjer enkratni odmerek zdravila pomeni spremembo genov tega otroka in ga tako ozdravi bolezni. No, tako sem jaz razumela razlago.

Nekaj se pa da tule prebrati: https://www.24ur.com/novice/slovenija/zdravilo-ki-ga-kris-potrebuje-v-stirih-mesecih-stane-2-3-milijona-evrov.html


in zdaj ko sem ti direkt napisala kar ti gre – ti povem še glede primera… še enkrat – zdravnik je jasno povedal,da bo zdravilo otroku pomagalo – kdo si ti da bi kaj preverjal, s tvojo gostinsko šolo – aja ups še te nimaš, in si domišljaš,da boš ti nekaj preverjal in določal kaj in kako bo otroku neko zdravilo pomagalo (ja eni dohtarji so žal tako nizkotni,da nasedejo tvojim odrejanjem in povzročajo škodo bolnikom trajno s tem kar ti odrejaš), ampak p.izda človek, ti še gostinske izobrazbe nimaš, pa si domišljaš,da boš tukaj nekaj preverjal če bo otroku zdravilo pomagalo in če je zanj primerno – očitno pa nisi niti tolk sposoben,da bi videl v medijih, kaj je sam zdravnik povedal o tem – niti tega nisi sposoben poslušati in tudi tega ne zakaj zzzs tega ne plača.
Nikakor ne drži info, da ne plača, ker otrok ne bi bil primeren kandidat.
je zdravnik tudi to jasno povedal zakaj zzzs tega ne plača.
Tvoje bolne izmišljotine razlogov razje uredi – ja tudi to je tvoja stalna praksa,da si izmišljuješ neresnične razloge zakaj nekomu zdravilo, terapija naj ne bi pripadalo, pa zakaj zavod ne bo plačal, pa da špara, pa da pacient nima pravice – 1001 tvoja taka laž, ki jo v tvojem imenu izgovarjajo tvoji podkupljeni dohtarji in s tem kršijo pravice pacientu tudi takrat ko zavod vse to plača v resnici – ampak zdravniki tvoji znanci podkupljeni in ti kršite te pravice bolniku.
tako si tudi sedaj izmišljuješ razloge, ki jih navajaš. Ti si poosebljena laž – grozno bije , najbolj grozno bitje na celem svetu.

Zdaj pa ti še napišem – ker si tako nesposoben,da sam nisi zmožen razbrati pravega razloga zakaj zzzs tega ne plača – razlog je da zdravilo v eu še ni registrirano in ko bo, bo za tega malčka zaradi starosti že prepozno. nikakor pa ni razlog neprimernost otročka kot pacienta. To je tvoja bolna laž s katero opravičuješ svoja še bolj gnila dejanja. in to kot vedno počneš vedno znova in znova – ni prvič da se delaš norca iz zdravja drugih s pomočjo tvojih bolnih laži in izmišljotin.

New Report

Close