Madezi bele kave
Lep pozdrav. Imam vprašanje, ki se nanaša na madeze bele kave. Je že ogromno napisanega o tem, da so lahko pokazatelj nevrofibromotoze, ki je dedna ali pa gre za novo nasatlo mutacijo gena. Pri nas v družini po moževi in po moji strani nihče ne pomni, da bi kdo imel to bolezen. Madeze pa smo odkrili pri vseh 5 otrocih po moževi strani. To se pravi pri najinih dveh otrokih in pri treh otrocih njegovega brata. Vsi otroci imajo po 5 madezev, nekateri bolj vidni drugi manj. Najstarejša je stara 14 let, najmlajši pa 3 leta. Nihče nikoli ni dal pozornosti na to, dokler nismo videli pri najmlajšemu. Kaj zdaj to lahko pomeni? Ali je možnost, da smo samo nagnjeni k tem madezem ali to pomeni, da imajo vsi otroci nevrofibromotozo? Povdarjam, da v družini ni te bolezni. Hvala za odgovor.
Madezi bele kave oz. Café au lait spots so le eden izmed zunanjih znakov nevrofibromatoze; mdr. so tu še nevfofibromi, “lise v oceh”, skolioza, ostale deformacije kosti, tumorji, .. glede na specificnost in zahrbtnost te bolezni je najbolje, da greste do zdravnika, da bo ovrgel ali potrdil to diagnozo. Bolezen je dedna ali pa nastane kot spontana mutacija zdravila zanjo ni, če jo imas lahko le moliš, da ti ne povzroča prvelikih težav.
Upam in srcno vam zelim, da nihce od vasih najdrazjih nima te bolezni. Ce pa vas razjeda dvom pa stopite do osebnega zdravnika, jaz bi to naredila.
Pri moji nečakinji je sestra tudi opazila madeže bele kave še ko je bila dojenček. Prav tako jih ima moja sestra. Ker ni dala miru zdravnikom, je dosegla, da so malo testirali in tako potrdili nevrofibromatozo 1. Potem se je dala testirati tudi sestra in tudi ona ima potrjeno diagnozo. Onidve nimata nobenih težav in živita povsem normalno življenje. Smo pa kar precej velika družina in pri nikomur drugem ni bilo opaziti madežev bele kave. Tako, da ne vem ali gre zgolj za slučaj ali je imel to diagnozo že kateri od pokojnih prednikov.
Raje bi videla, da ne. Ko so nečakinji potrdili bolezen, je sestro čisto sesulo. In vsakič, ko kje zasledi kaj o tej bolezni, je spet čisto poklapana. Tako, da je raje ne spominjamo na to. Upam, da razumeš. Če te kaj zanima pa le vprašaj – ti bom jaz skušala odgovoriti. Smo si s sestro zelo blizu tako, da vem nekaj o tem.
Glavo gor. Ni konec sveta. Moja sestra in nečakinja sta čisto ok. Tudi nečakinjina pediatrinja pravi, da ni treba biti paničen za brezveze, ker velika večina ljudi s to diagnozo živi čisto normalno. Da pa je ogromno ljudi, pri katerih sploh ne postavijo diagnoze, ker sami ne pridejo k zdravniku, oni pa jih tudi ne vznemirjajo po ne potrebnem. Tudi moji sestri so bolezen potrdili šele po 30. letu, ko so jo nečakinji. Prej nihče ni polagal posebne pozornosti na te madeže. Tudi soseda, ki dela na nevrologiji pravi, da se za ogromno ljudi sploh ne ve, da imajo NF. Ker znamenja jemljejo kot lepotna in ne kot simptom bolezni. Tako, da ne obupuj. Saj nihče ne ve, kaj bo jutri – bomo mi še zdravi? In naši otroci prav tako?
Moj mlajsi otrok ima enega vecjega, dolg 4cm, in ene par manjsih..vecji otrok tudi par manjsih..jaz imam( nevus) liso na ocesu itd..sem ogromno ze brala o tem..in je res, veliko ljudi to ima in niti ne ve..jaz ne bom drezala, sem sigurna, da je vse ok..
Opazam druge otroke na bazenu, da jih ima kar nekaj te lise po telesu..pri obeh otrocih se lise ne sirijo , kar je nastalo, je bilo v prvih letih, zdaj pa sploh ne razmisljam vec o tem.
Kaj pa pravijo glede te lise na ocesu? Koliko časa jo imate? Ima jo tudi moj otrok pa me zanima kako pa kaj. Glede madezev pa ne vem, verjento se včasih ni dalo pomena na to. Kar se pa tiče drezanja v to so pa dve skrajnosti. V primeru da veš da je bolezen, narediš zase več škode kot koristi. Po drugi strani pa začnejo otroka spremljati. Ne vem, želim si samo da iz tega ne bo nikoli nič.