Najdi forum

Naslovnica Forum Starševski čvek Tourettov sindrom – osebne izkušnje

Tourettov sindrom – osebne izkušnje

Ima mogoče kdo direktno izkušnjo s to boleznijo? Mogoče starš otroka s to boleznijo in bi bili pripravljeni podeliti vaše izkušnje? Smo na samem začetku soočanja s to boleznijo naše krasne punce in bi nam zelo pomagal pogovor s kom, ki ima kaj več znanja.

Več znanja o tem imajo strokovnjaki , tukaj pa se ti bodo javili predvsem vsevedi zdolgočasnei monovci, ki v resnici ne vedo nič. . Tourettov sindrom ni gripa, ki pri vseh poteka enako, ampak je unikaten na vsakem posamezniku. To kar se dogaja vaši, se v taki obliki morda nikomur več in obratno. Le korajžno do strokovnjakov, ki so videli mnogo takih otrok (ne le enega), zato iz prakse najbolje vedo kako in kaj. Komunicirajte z večimi, ker le tako lahko dobite širšo sliko. Posnemanje nekoga drugega, ki ima morda popolnoma drugačne težave, zna biti najslabša rešitev. Sicer pa če se le da, starši ne travmirajte okoli tega, pa bo vse OK. Vem za fanta, ki ima kar precej izražen sindrom. Je v srednji šoli, nič mu ne manjka, s sošolci nima nobenih problemov, v prostem času je prostovoljni gasilec itd. V neznanem okolju ga ljudje sicer gledajo, saj je ta sindrom dokaj redek, zato ga ne pozanjo in so zbegani. Naučite otroka, da se ne meni za zvedave poglede. Pa ne to na način, češ da so zijala okoli njega nesramne budale. Ker niso. So le ljudje. Kot ti pogledaš na cesti za tipom, ki ima zeleno poštrihano irokezo. Ker potem dobi otrok odpor do okolice, s katero se čedalje težje sprijazni. Povej ,da je odziv okolice normalen in priočakovan, nje pa naj to ne moti. Ko se okolica navadi, vedno sprejme drugačnost. Veliko uspeha ti želim.

sva se midve pred mesecem/dvema pogovarjali o tikih tvoje hčere? sem poznala nekaj ljudi – tudi odraslih … sprejeti je treba tike in se ne preveč obremenjevati … tako kot v bistvu vsak sindrom … bo pa zoprno za deklico, ko bo šla skozi čas soočanja z življenjem in tem sindromom, ter preden se bo naučila normalno (brez slabega občutka ali občutka manjvrednosti) reagirat na opazke ali začudene poglede, ter pojasnjevanje … prej se bo naučila, kako kratko in jedrnato (ter razumljivo) pojansiti okolici za kaj se gre – lažje ji bo …

Pozdravljeni!

Jaz sem mamica 10 letni hčerki in imam diagnozo postavljeno že 2 leti, s tiki pa se srečujemo vsaj še enkrat toliko. Žal ne pride v poštev samo teorija, največkrat je težava praksa. Ni človeka, ki bi zmogel biti vsak dan nasmejan, dobre volje,… otrok s TS pa potrebuje prav to. Kar 3 dni gradim v 5 min slabe volje in jeze podrem.
Dejstvo je da otrok s TS potrebuje celega človeka, saj je ponavadi dodana še začimba ADHD. Jaz priznam, da se marsikdaj odpovem kakšni predstavi ali prireditvi prav zaradi TS. Ker ne morem celi dvorani razlagati zakaj 10 letni otrok sredi predstave zamahne z rokami in zavriska zraven in to ne enkrat. Ljudje te čudno gledajo zakaj otroka ne kregaš, ne kaznuješ,… je že kdo kdaj kaznoval otroka, ki ima sladkorno bolezen????
Sindrom je sprejemljiv in se da z njim živeti je pa kak dan težji.
Sem na voljo

Mogoče ne paše zraven, ampak ob tem se vedno spomnim na to dekle. Občudujem!

https://www.youtube.com/watch?v=i8gOcbneQRQ

Dobila si že kar nekaj dobrih nasvetov, z vsemi se lahko strinjam.

Jaz ti iz svoje izkušnje lahko povem naslednje: ne pusti se prepričati v jemanje “zdravil” – le-ta situacijo le poslabšajo, pojavijo se namreč simpromi, ki jih prej ni bilo, tikov pa itak ne odpravijo (niti ne omilijo). Zdravnik pa te prepričuje, da je vse to bolezen in da so zdravila super 🙁 In ti za te nove simptome predpiše dodatna “zdravila”.

Moj sin ima kar hudo obliko TS in smo šli skozi vse: prehranska dieta, prehranska dopolnila, zdravila na recept, bionergija, bioresonanca, homeopatija, psiholog, nevrolog, psihiater… you name it. Na internetu se najde čuda nasvetov, izkušenj glede prehrane, dodatkov in vsega drugega, ni da ni (sicer v angleškem jeziku, v slovenskem ni skoraj ničesar). Na začetku sem dneve in noči raziskovala po spletu in se izobraževala… saj spati itak nisem mogla.

Pač poskusiš vse, kar se da. Ker je res grozno na začetku, ko se otrok še niti ne zaveda, kaj se mu dogaja, ti pa tudi ne veš, kako pomagati. A ugotovila sem, da NIČ pravzaprav ne pomaga zares, ampak mora otrok sam ugotoviti, kako s tem živeti. Ugotoviti mora, v čem je dober, najti dejavnost, ki ga sprošča (šport, glasba…), in ljudi, ki ga sprejemajo. Meni je sin sam rekel, da zdaj pa ne bi več nikamor hodil, na nobeno “terapijo”, ker ima teh stvari dovolj in so čisto brez zveze.

Moj sin je sedaj star 15 let in še vedno upam, da bo v tisti tretjini, pri kateri simptomi popolnoma izginejo po koncu pubertete. Mnogi simptomi (npr. OKM) so se pri njem že zelo izboljšali, zato sem optimist. Ker prognoza, kot veš, je dobra, le majhen del bolnikov ima v odrasli dobi hudo obliko TS, in to naj te drži pokonci. Je pa nekaj let načeloma kar hudih, odvisno pač od simptomov.

Za povedat je ogromno, če te kaj zanima, kar vprašaj. So pa to moje izkušnje, ker niti dva primera TS nista enaka.

Mogoče ne paše zraven, ampak ob tem se vedno spomnim na to dekle. Občudujem!

https://www.youtube.com/watch?v=i8gOcbneQRQ%5B/quote%5D

Sem si šele sedaj ogledala video. Ker poznam zadevo iz prve roke (sicer hvala bogu v ne tako drastični obliki), sem zelo težko gledala, kako se publika sproščeno smeji tej ženski, ki v bistvu blazno težko funkcionira. Nenehni vzkliki in neprestani nehoteni gibi človeka čisto izčrpajo in to niti malo ni smešno. Tudi bolečine in poškodbe niso tako redke. A na to folk ne pomisli.

Je pa res, da se je sama izpostavila in očitno na ta način živi s to boleznijo.

Bivsi sosedi so imeli sina s to diagnozo. Fant je velikokrat prisel k nam, za kaksno uro ali dlje in nikoli ni imel nobenih simptomov, ko je bil pri nas. Ko sem to omenila sosedi, je rekla, da ima simptome le v stresni situaciji. Ce je to res, da stres vpliva v taki meri, bi se splacalo zmanjsati stresne situacije.

Jaz še nisem imel stika s takim človekom. Verjetno je to zelo, zelo redka bolezen.

Bi lahko napisali kaj več o tej bolezni?

Vaš link

Vaš link

Saj je na začetku sama rekla, da nima čisto nič proti, če se smejejo, zdelo se je, da se tudi ona zabava zraven. Prav zato jo občudujem. Ker je iz nečesa slabega znala narediti nekaj dobrega.

Avtorica, želim, da bo bolezen čim bolj blaga in bo vse OK na koncu. TS mi je dosti nepoznan, koliko {04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} otrok to doleti ? Namreč ne poznam nikogar z TS, sem pa videla nekoč starejšega z zelo hudimi nekontroliranimi tiki.

Smreka80 hvala. Jaz sem avtorica prvega posta.
Kaj bi ti lahko pisala na zasebno mogoče in tam malo bolj odprto vprašala kakšno stvar?

Zakaj s slabo voljo podreš? Saj nobena oseba ni 365 dni dni na leto dobre volje in mislim, da tudi ni prav, da to zahtevamo sami od sebe. Jaz imam še čisto premalo izkušenj saj se še iščemo in opravljamo preiskave vendar neke podobne povezave pri nas doma ne najdem.

Česar se pa za otroka pravzaprav najbolj bojim je ravno okolica v času odraščanja. Že tako je to obdobje za vsakega hudo, če iztopaš pa je lahko ob kruti okolici izjemno težko. 🙁

Najprej hvala za napisano.
Nam so predpisali b kompleks, ki ga tudi pije. To se mi je zdelo primerno in neškodljivo saj sem sicer tudi jaz brala o neučinkovitosti zdravil oziroma predvsem o močnih stranskih učinkih, ki so potem hujši kot sindrom sam. Edino zdravilo, ki ga nekateri odrasli bolniki priporočajo so antidepresivi takrat, ko so tiki prehudi. Da pomagajo in nimajo hudih stranskih učinkih. To sem brala v intervjujih z obolelimi. Smo pa mi še daleč in v resnici o tabletah ne razmišljamo.

Sem pa prve mesece imela težavo ravno s tem, da sem cele dneve brala, iskala informacije, rešitve, spraševala naokoli, ponoči nisem spala in to ni peljalo nikamor. Tako, da sem morala kar zavestno pretrgati to fazo in se poiskusiti vrniti na stare tire. Povsem seveda ne gre ampak smo vsi psihično že malo boljše.
Tiki pri hčerki trenutno niso izjemno hudi, so za okolico ”nemoteči” (gledališče, kino), povzročajo pa njej veliko težav. Od tega, da ne uspe napisati naloge, do tega, da jo tako zaposlijo, da ne zmore slediti pouku kot je lahko še nedolgo nazaj.
V šoli je sicer vpisana med nadarjene učence, šola ji ne povzroča težav pa je kljub temu kar viden padec učnega uspeha. Ne v znanju ampak v ocenah.

Kar mi v tej začetnem delu opravljanja vsemogočih preiskav ni jasno je ali služijo za dokončno postavitev diagnoze touretov sindrom ali za iskanje drugih bolezni, ki tudi lahko povzročajo tike. So vam to kaj bolj razložili.
Čakamo izvide od eeg, komplet krvna slika (povišane vrednosti ščitnice), streptokok (pozitivna). Sledij orl, okulist in psiholog v lj. To so napotnice, ki smo jih dobili na nevrološki kliniki. Je to postopek, ki je enak za vse?

In seveda vprašanje, ki se mi 24 ur na dan plete po glavi in ga le redko uspem utišati. Kaj nas čaka? Tiki od samega začetka bolezni napredujejo ves čas? Se težave večajo do neke točke in potem ostanejo iste ali se manjšajo? Do kdaj so se pri vas tiki povečevali?



Zanimivo. Jaz pri nas namreč opažam ravno obratno. Tiki so najhuši doma. V šoli jo tiki predvsem mentalno obremenjujejo sicer niso tako izraziti kot doma.
Letos je vodila šolsko prireditev, brez tikov. Ob igranju instrumenta brez tikov. Izpiti v glasbeni šoli brez težav. Smučanje in vse kar je povezano z gibanjem brez težav.
Čim je prisotna fizična aktivnost, stres, adrenalin se tiki umaknejo in vse izpelje brez težav. Ko pride domov in se umiri se tiki povrnejo. Včasih zelo hudo, včasih obvladljivo.

Najprej hvala za napisano.
Nam so predpisali b kompleks, ki ga tudi pije. To se mi je zdelo primerno in neškodljivo saj sem sicer tudi jaz brala o neučinkovitosti zdravil oziroma predvsem o močnih stranskih učinkih, ki so potem hujši kot sindrom sam. Edino zdravilo, ki ga nekateri odrasli bolniki priporočajo so antidepresivi takrat, ko so tiki prehudi. Da pomagajo in nimajo hudih stranskih učinkih. To sem brala v intervjujih z obolelimi. Smo pa mi še daleč in v resnici o tabletah ne razmišljamo.

Sem pa prve mesece imela težavo ravno s tem, da sem cele dneve brala, iskala informacije, rešitve, spraševala naokoli, ponoči nisem spala in to ni peljalo nikamor. Tako, da sem morala kar zavestno pretrgati to fazo in se poiskusiti vrniti na stare tire. Povsem seveda ne gre ampak smo vsi psihično že malo boljše.
Tiki pri hčerki trenutno niso izjemno hudi, so za okolico ”nemoteči” (gledališče, kino), povzročajo pa njej veliko težav. Od tega, da ne uspe napisati naloge, do tega, da jo tako zaposlijo, da ne zmore slediti pouku kot je lahko še nedolgo nazaj.
V šoli je sicer vpisana med nadarjene učence, šola ji ne povzroča težav pa je kljub temu kar viden padec učnega uspeha. Ne v znanju ampak v ocenah.

Kar mi v tej začetnem delu opravljanja vsemogočih preiskav ni jasno je ali služijo za dokončno postavitev diagnoze touretov sindrom ali za iskanje drugih bolezni, ki tudi lahko povzročajo tike. So vam to kaj bolj razložili.
Čakamo izvide od eeg, komplet krvna slika (povišane vrednosti ščitnice), streptokok (pozitivna). Sledij orl, okulist in psiholog v lj. To so napotnice, ki smo jih dobili na nevrološki kliniki. Je to postopek, ki je enak za vse?

In seveda vprašanje, ki se mi 24 ur na dan plete po glavi in ga le redko uspem utišati. Kaj nas čaka? Tiki od samega začetka bolezni napredujejo ves čas? Se težave večajo do neke točke in potem ostanejo iste ali se manjšajo? Do kdaj so se pri vas tiki povečevali?[/quote]
Odgovorila bom na zadnje vprašanje – TS kasneje izvodeni, nekaterim izgine, drugim se pojavlja v blažji obliki. Vsaj tako sem zasledila v člankih, nimam pa osebne izkušnje.

Ja velikemu procentu izveni. Kot je že ena mamica napisala zgoraj je to tista točka na katero se najbolj upreš.
Kar pa nikjer ne najdem je prvi del. Do kdaj se tiki slabšajo, kdaj se mogoče malo umirijo in se potem po puberteti oziroma polnoletnosti začnejo manjšati?

Najprej hvala za napisano.
Nam so predpisali b kompleks, ki ga tudi pije. To se mi je zdelo primerno in neškodljivo saj sem sicer tudi jaz brala o neučinkovitosti zdravil oziroma predvsem o močnih stranskih učinkih, ki so potem hujši kot sindrom sam. Edino zdravilo, ki ga nekateri odrasli bolniki priporočajo so antidepresivi takrat, ko so tiki prehudi. Da pomagajo in nimajo hudih stranskih učinkih. To sem brala v intervjujih z obolelimi. Smo pa mi še daleč in v resnici o tabletah ne razmišljamo.

Sem pa prve mesece imela težavo ravno s tem, da sem cele dneve brala, iskala informacije, rešitve, spraševala naokoli, ponoči nisem spala in to ni peljalo nikamor. Tako, da sem morala kar zavestno pretrgati to fazo in se poiskusiti vrniti na stare tire. Povsem seveda ne gre ampak smo vsi psihično že malo boljše.
Tiki pri hčerki trenutno niso izjemno hudi, so za okolico ”nemoteči” (gledališče, kino), povzročajo pa njej veliko težav. Od tega, da ne uspe napisati naloge, do tega, da jo tako zaposlijo, da ne zmore slediti pouku kot je lahko še nedolgo nazaj.
V šoli je sicer vpisana med nadarjene učence, šola ji ne povzroča težav pa je kljub temu kar viden padec učnega uspeha. Ne v znanju ampak v ocenah.

Kar mi v tej začetnem delu opravljanja vsemogočih preiskav ni jasno je ali služijo za dokončno postavitev diagnoze touretov sindrom ali za iskanje drugih bolezni, ki tudi lahko povzročajo tike. So vam to kaj bolj razložili.
Čakamo izvide od eeg, komplet krvna slika (povišane vrednosti ščitnice), streptokok (pozitivna). Sledij orl, okulist in psiholog v lj. To so napotnice, ki smo jih dobili na nevrološki kliniki. Je to postopek, ki je enak za vse?

In seveda vprašanje, ki se mi 24 ur na dan plete po glavi in ga le redko uspem utišati. Kaj nas čaka? Tiki od samega začetka bolezni napredujejo ves čas? Se težave večajo do neke točke in potem ostanejo iste ali se manjšajo? Do kdaj so se pri vas tiki povečevali?[/quote]

Na tvojem mestu bi malo bolj raziskala pozitivni test na streptokok, mislim, da bi se v tej smeri dalo zdraviti. Vsaj kolikor se spomnim z interneta…

Sicer pa je mojemu sinu od vseh strokovnjakov najbolj pomagal psiholog, ki se je z njim pogovarjal in ga učil strategij za soočanje s simptomi.

Tudi mi smo tudi dali skozi vse možne preiskave, ki pa so bile pri nas vse negativne. Diagnozo so tako postavili na podlagi simptomov (tiki, kompulzije…), pri mojem sinu je bila odločilna za diagnozo med drugim tudi “grda” beseda (kletvica), ki jo je nehote izgovarjal 🙁 Da ne omenjam “specialnih” tikov, ki so se pojavili (in hvala bogu čez čas tudi izginili): pljuvanje, smrkanje, kazanje sredinca in podobne zadeve. In okolici seveda ni nič jasno, ne moreš pa vsakomur na ulici razlagati, za kaj gre. Pa tudi če bi razlagal, ne bi razumeli, ker se jim ne sanja o TS…

Je pa res, kar praviš: v stanju koncentracije otrok tike zadrži, najhuje potem sledi doma. Se spomnim, ko je imel sin nastope v glasbeni šoli: v avtu na poti tja je bila situacija nemogoča, tudi na poti domov, vmes na nastopu pa čisto nič tikov.

V šoli so bile najhujše težave od 4. do 7. razreda. Težave s koncentracijo, kompulzije, nemir, močni tiki, nihanja razpoloženja, izbruhi – zaradi vsega tega ni mogel normalno delati za šolo. Pravzaprav je bilo najhuje doma. V šoli se je nekako zbral, kar ga je seveda čisto izčrpalo in popoldne doma ni bil sposoben za nič. In večji kot je bil stres v šoli, hujši so bili tiki popoldne. Grozno je, ko imaš nadarjenega, inteligentnega in senzibilnega otroka, pa ga ena taka stvar totalno onemogoča. Mi smo se v šoli uspeli dogovoriti za podaljšan čas pisanja testov, kar je zelo pomagalo… Zaradi kompulzij namreč nikoli ni bil zadovoljen s svojo pisavo in je ves čas brisal in ponovno pisal, čas pa je tekel….

Je pa s tiki tako, da se nenehno spremninjajo, tako po intenzivnosti kot po naravi. In nisem odkrila logike. Ko je bil prisoten hud tik (npr. kletvica ali vrtenje zapestja, kar mu je povzročalo tudi hude bolečine), sem lahko samo upala, da bo prej ali slej minil. In res je minil, prišli pa so drugi…. In tako vedno znova. Pride obdobje, ko so tiki bolj blagi, potem pa spet težko obdobje. Vse skupaj je en velik “roller coaster”, grozen stres za vso družino in zelo hudo tudi za sorojence.

Tiki naj bi bili najbolj intenzivni med 10 in 14 letom, ker burno pubertno dogajanje v telesu seveda ne pomaga pri TS. Potem pa naj bi bilo vedno bolje. In resnično pri sinovih 15 letih opažamo postopno izboljšanje. Poleg tega se je naučil živeti s tem in kar koli bo, pač bo.

Seveda pa je to naša izkušnja, pri vas bo mogoče drugače in bodo tiki ostali blagi. Držim pesti!

Pozdravljena sunshine 007

Prosim če mi lahko pišete ma mail: [email protected]

Zelo bom vesela, saj imam za vas veliko vprašanj.

Hvala

Žal vem malo. Učila sem fanta s Tourretovim sindromom, ampak če ne bi vedela, da ga ima zaradi odločbe in prilagoditev (recimo to, da je teste pisal izven razreda itd.) pomojem sama ne bi nič posumila. Kot pri marsikateri drugi motnji gre namreč za spekter, primeri so lahko blagi ali hudi. Ta fant je imel baje precej težav na začetku osnovne šole, dokler sem ga začela učiti jaz v zadnji triadi pa je bilo vse skup že zelo pošlihtano. Bil je zelo prijeten in priljubljen fant, tudi precej bister (čeprav pri mojem predmetu ni bil močen).

Stres in puberteta je zadevo močno poslabšala. Po nekaj letih je fant po nasvetu “alternativca” opustil zdravila za astmo. In s tem so izginili tudi simptomi … trkam, že pol leta nič.

Če so tiki prehudi, obstaja operacija globoka možganska stimulacija, ne vem pa ali jo v Sloveniji že izvajajo, niti kakšni so uspehi. Vprašajte svojega nevrologa še o tej možnosti.

Zdravo,

vidim da tukaj po večini pišete starši.

Lahko vam samo rečem, da največ kar lahko naredite, in očitno to že počnete, je to, da otroke sprejmete take kot so. Ne samo sprejmete, ampak jih imate radi in jim to tudi poveste in pokažete. Pa če bo mel miljon tikov ali pa nobenega več.

Sam “trpim” za tourettovim sindromom že od majhnega. Začelo se je z mežikanjem in z zavijanjem z očmi, nadaljevalo pa z zategovanjem vratu in glave in nekakšnim krhanjem.
Na srečo se je moje “zbiranje” tikov tukaj tudi končalo. Težko je razložiti, ampak novega tika ne prevzameš kar naenkrat, nekako se zdi kot bi se ga priučil. Nek gib oz. kretno nekajkrat ponoviš in čez toliko in toliko ponovitev ga enostavno ne moreš več nehat izvajat.

Tourettov sindrom je lahko precej huda stvar, predvsem psihično, pri hujši oblikah pa tudi fizično.
Psihično zaradi “stigme” ki jo to prinaša, fizično pa zato ker povzroča “muskl fibr” 🙂
AMPAK, ta stigma se najprej začne ali pa se ne začne v družinskem okolju. Starši morajo otroka sprejet in se z njim pogovorit, ne pa ga strašit in se mu posmehovat.

Pri meni se je na žalost dogajalo ravo to.
Ko so moji začeli opažat, kaj se z menoj dogaja, so rekli, da moram nehat, sicer me bodo peljali k zdravniku. Nikoli me niso vprašali zakaj počnem kar počnem, ali vprašali zdravnika za nasvet. Vedno je bilo samo, “nehaj, ali pa bo to in ono”. Seveda sem jih poslušal in se trudil kolikor sem se lahko, da tikov nebi bilo.
S časom sem se navadil nekako kontrolirat svoje tike, da le starši nebi preveč opazili. Brez problemov sem zdržal tudi več ur brez enega tika. In vsakič ko mi je uspelo, sem upal da sem se jih dokončno rešil. Ampak se jih nisem, tiki so ostali, vendar sem jih nekako zadržal v sebi in ko ji bilo določene situacije konec, so se vedno vrnili. Vedno.

Seveda so tudi vsi prijatelji ki sem jih imel, slej ali prej opazili, da je z menoj nekaj “narobe”.
Ampak, moram reči, da razen redkih izjem, nihče ni temu namenjal skoraj nobene pozornosti. Sicer so omenili in vprašali zakaj me nekaj “zateguje”, pa sploh ne v slabem smislu, ampak jih je samo zanimalo kaj mi je. In ravno tukaj je ponavadi nastal problem, saj se je vedno pojavil tako strašen občutek sramu, da je kar težko opisati.
Tu pa se lahko spet vrnem k staršem in njihovem srečevanju in ravnanju z mojimi tiki. Če bi se nam takrat, ko sem bil še otrok, uspelo o tem iskreno pogovorit, bi mi bilo vsekakor veliiko lažje.

Sicer staršem ničesar ne zamerim, saj vem, da mi želijo le najboljše in da so ravnali kot so sami mislili da je prav.
Želim le, da vi ne ponovite istih napak.

Torej, sprejmite otroka takšnega kot je. Ne si zatiskat oči kot da nima tikov, hkrati pa jim tudi ne posvečajte preveč pozornosti. Naj se ne vrti vse samo okrog tega.

Lp

Res je, da razpon bolezni je izredno širok. Od skoraj neopaznih gibov pa do točke, ko gibi povzročajo tudi grozne bolečine in onemogočajo normalno življenje.

Po naši izkušnji pa šola ni ravno pravi pokazatelj saj se veliko otrok v šoli zadrži in nato gibi eksplodirajo doma.
Pri nas učiteljica komaj kaj opazi pa pridejo dnevi, ko ne more narediti naloge, ker ne more umiriti roke recimo. Odločbo smo zaenkrat zavrnili saj s šolo lepo sodelujemo in razumejo, da kdaj kaj ni narejeno prvi dan. Če sodelovanja ne bi bilo bi uredili odločbo vendar mislim, da je tako za otroka najboljše.

Bolezen se dogaja v valovih in pride mesec, dva, ko je zelo mirno in nato par mesecev, ko je zelo hudo. Tako so nam na nevrološki potek tudi opisali. Bolezen ima dva nihanja. Eno je po mesecih in drugo po letih. Do pubertete gre bolezen navzgor in nato počasi navzdol. V večini primerov po 18 letu povsem izveni ali ostane v minimalni obliki. In če je otrok z boleznijo kar veliko je otrok s hudo obliko oblezni izjemno malo.

Ne gre pa mešati tikov s Tourettovim sindromom saj gre za dve povsem različne težave. Tiki so nezavedni gibi in otrok ne ve, da ima tik. Gib pri Tourettovem sindromu je pa zavede. Otrok čuti dražljaj in ve, da bo gib naredil. Ga sicer lahko zadrži ampak ga mora kasneje narediti v večjem številu. En preprost primer je zapiranje veke pri nas. Lahko zadržimo ampak prej ali slej bomo oko morali zapreti in ta čas, ko veko zadržujemo imamo misli zaposlene. To je dodatna težava saj te misli otežujejo koncentracijo in posledično učenje.

šopekšipek hvala za tvojo izkušnjo. Kot starš lahko povem, da na začetku je kar težko. Jaz najprej nisem takoj vedela kaj se dogaja. Potem je sledilo kar grdo obdobje postavljanja diagnoze kjer smo naleteli na ”grozno” zdravnico. Šele po pogovoru s psihologom na pediatrični smo nekako razumeli kaj se dogaja, kaj sledi in kako naj ravnamo.
Mi doma bolezni ne ignoriramo, se o njej pogovarjamo. Zanikanje se mi namreč ne zdi vredu saj se le s priznanjem in spoznavanjem otrok lahko sooči in zna potem tudi ostalim povedati zakaj je nek gib naredil. Ne dajemo ji pa posebne pozornosti. Naš otrok je tak, na svoj način poseben in danes si že ne predstavljam, da bi lahko bil drugačen.

Mi smo vsa zdravila zavrnili že ob omembmi. Pije samo B kompleks. Tablet bi se poslužili, če res ne bi šlo drugače. Veliko dobrega mu je naredila vadba KungFu. Toplo priporočam vsem s tovrstnimi težavami kot otrokom, ki so hiperaktivni ali imajo kakšno od motenj pozornosti. Pozitivni učinki so res veliki.

Ena omenja operacijo. Treba je vedet, da operacija res obstaja vendar je to rešitev za tiste, ki jim bolezen onemogoča življenje in predvsem se je poslužijo potem, ko je jasno, da bolezen ne bo izvenela.

New Report

Close