Najdi forum

Moja mama je hudo bolna

Spoštovani,

Mama je skrbela za dva otroka (mene in brata) sama. Oče je bil sanjač, oddaljen v svojem svetu, občasno je pil. Mama je bila vsestranska. Zdelo se mi je, da nisem nič prikrajšana. Ko sem odrasla, sem še bolj cenila njen vložek v moje življenje. Vse smo počeli, hodili na morje, smučali, kisali zelje, delali sokove, veliko brali…
Bila sem študiozna, vztrajna, naredila sem fakulteto, magisterij. Spoznala sem fanta, s katerim imam enega otroka. Že na začetku ga ni marala. Ta fant te ne ceni in te nima rad. Bila sem huda, čeprav sem kasneje spoznala, da je imela prav. Hodil je z drugimi ženskami, a sem mu nekako odpustila, čeprav to ostaja med nama in se je zato najin odnos zelo ohladil.

Mama je pred 5 leti zbolela. Demenca, ki se je sprva kazala kot zgubljanje v nekem prostoru nato pa nezanimanje do kakršnihkoli del, telesno pešanje in sedaj popolna odvisnost od drugih.
Gledam jo kako zgineva pred menoj. Bojim se vsakega novega dne. Smili se mi, ko jo vidim kako nemočno leži na postelji. Ne more samostojno vstati. Hrana je sploh ne zanima. Obroki so neskončna muka, da spravi vase krožnik pasirane hrane, ker ima težave s požiranjem.
Spozna me, me poboža in reče moja deklica, a ko jo hranim, zapira usta in prosi, da bi šla ležat. In potem bi ležala ves dan in vso noč, če je ne bi vzpodbudili in spravili pokonci za kake pol ure.

Kje je tista mama, ki je bila vedno moj steber? Saj sploh nisem mlada, čez 40 jih imam, pa še vedno nimam modrosti in zrelosti, kot jo je imela ona. Nikoli se ni čustveno zlomila. Niti enkrat je nisem videla jokati. Pa je bila prav tako sama, kot se počutim sama jaz.

Zdi se mi kot, da je vsak dan zame pogreb. Doma se skrivam v postelji ali stranišču in jokam. V službi se zapiram vase.
Mož me ne zna podpreti. Nemočno me gleda in me niti ne vpraša kaj se dogaja. Če pa vpraša, ne vem kaj bi mu rekla.

Brat pa mi stalno vzbuja slabo vest. ALi si bila pri mami? ALi je kaj pojedla? Zakaj ne prideš vsak teden? Ne razume, da sem tudi jaz mama in da imam otroka.

Ne razume, da mi vse to pije vse moči in da se bom zlomila. Ne zmorem več službe, pogosto sem na bolniški, doma sem odsotna in ne najdem več časa za otroka.

Če začnem brati o demenci, me še bolj potre. Mama bi seveda želela , da sem z njo 24 ur na dan. Žalostna je, ko odhajam. Zanjo skrbi gospa, ki pa jo ne sprejema.
Če rečem, da imam doma družino, otroka, mi odgovori, da bodo že počakali. Da naj ostanem pri njej… Zelo, še bolj je navezana je na mojega brata, ki zelo lepo skrbi zanjo, ko lahko.

Sedaj se bojim, da se bo postavilo vprašanje o vstavitvi stome, ki jo dajo v želodec za prehranjevanje. Mislim, da si mama želi umreti. Ampak je sicer zdrava in ne jemlje tablet.

Kako dolgo se bo še mučila? Tako hudo mi je, ko jo gledam, neskončno hudo…

Boli

Spoštovana boliboli!

Iz vašega pisma, je čutiti eno samo veliko bolečino, skrb in žalost, ki jo doživljate ob mamini bolezni. Težko mi je pisati, ker ste pismo napisali že pred nekaj časa in je stalo v čakalni vrsti, medtem pa ste morda ostajali sami s svojo stisko. Ne vem kakšna je situacija pri vas sedaj in upam, da je odgovor še vedno aktualen in da se mama medtem še ni poslovila. Ne bi vam želela povečevati stiske, če se je situacija medtem spremenila, in se vam iskreno opravičujem, ker v odgovoru izhajam iz stanja, kakor ste ga napisali v pismu.

Čutiti je, da imate mamo zelo radi, da vam pomeni vse na svetu in da vam je še toliko težje, ko čutite, da ste nemočni in ne morete vplivati ne na mamino sprejemanje ali upiranje bolezni, še manj pa na neizogibne in krute posledice, ki jih le ta prinaša s sabo. Kolikor zmorete ji izkazujete svojo naklonjenost in hvaležnost, poskrbeli ste za gospo, ki skrbi zanjo, skupaj z bratom se po svojih sposobnostih in možnostih ukvarjata z mamo in jo obiskujeta. Vedno močneje jo neusmiljena bolezen zavija v svoj objem in vpliva na mamine psiho-fizične sposobnosti, ki iz dneva v dan bolj ugašajo. Vsakič, ko jo obiščete ter ji pomagate pri hranjenju in drugih aktivnostih, ki jih komaj še zmore, z večjo bolečino in zaskrbljenostjo opažate, da pred vašimi očmi ugaša.

Poslavljanje od zdravja, moči in življenja ter sprejemanje trpljenja in izgub je globok in zelo oseben proces, ki se mu ne moremo izogniti. Zahteven in specifičen je tako za osebo, ki se s tem sooča kot za svojce, ki opazujejo in prisostvujejo ob ljubljeni osebi. Najpomembnejše je začutiti bližino, sočutje, poslušanje in dovoljevanje, da smo čisto zares preprosto ob nekom z vsem svojim bitjem in da sprejemamo in dovolimo svojcu njegov ritem, njegovo pot… Biti samo ob njem, biti v resnični čustveni in (po svojih zmožnostih) fizični prisotnosti z njim, razviti odnos sprejemanja vsega in mu dovoliti, da je lahko on sam…

Najtežje vam je, če z vso stisko ostajate sami in se ujamete v začarani krog občutkov krivde, nemoči, žalosti, obupa… Ni potrebno, da je tako, saj se je v zadnjih letih pri nas močno razvila paliativna oskrba težko bolnih in obstaja kar nekaj društev in organizacij (npr. društvo Hospic, projekt Metulj…), ki pomagajo pri spremljanju neozdravljivo bolnih in njihovih svojcev, tudi s spremljanjem na domu. Svetujem, da si poiščete vsaj nekaj informacij o tem na njihovih spletnih straneh in predvsem najdete moč, upanje in oporo zase. Ne vem koliko vam vsem morda lahko pomaga tudi naslonitev na duhovnost, molitev, vero, morda spremljanje kakega duhovnika, prostovoljca…

Rada bi vam dala spodbudo, da predvsem poskrbite tudi sami zase, saj ste tako globoko prepleteni v vseh vaših in maminih doživljanjih, da ogrožate svoje psihofizično zdravje in odnos z otrokom. Spodbujam vas, da si lahko poiščete tudi psihoterapevtsko pomoč zase, kjer bi se lahko vsaj malo razbremenili občutkov krivde, osamljenosti, žalosti in bolečine in izjokali stisko, ki vas zapira v svoj krog in s strokovno pomočjo našli izhod v življenje, ki je pred vami.

Vse dobro vam želim.

Jerneja Dimec Bratina, spec.zakonske in družinske terapije, zakonska in družinska terapevtka NOVO UPANJE, individualne,zakonske in družinske terapije in izobraževanje, Goriška cesta 17 5270 Ajdovščina 030/235 117 [email protected] www.novoupanje.si Facebook: https://www.facebook.com/terapije.novo.upanje/

Boliboli,

oooo, kako boli. Štiri leta minevajo od smrti mojega očeta, pa še vedno jočem – in NE zato, ker je umrl, ampak zato, ker je umiral osem let, alzheimerica pa ga je požirala okoli 25 let.

Po koščkih nam je jemala očeta,
moža, tasta, dedka, ko tekla so leta,
nam pljuvala v lica –
alzheimerica …
(Odlomek iz cikla mojih pesmi Oče …!) http://www.pesem.si/a/zbirka/poglej/kerstin/oce_

Ta hip, ko sem to zapisala, sta se mi ulili po dve solzi iz vsakega očesa.
Ampak vendarle je zdaj, ko ga ni več, bolečina “lažja” – samo tišči, prej pa je mlinčila, tolkla, bičala, jedkala, sekala …

Vendar so danes zadeve na tem področju vendarle boljše, kot so bile, ko je na nas padel ta neskončni voz gnoja …

1. Ozaveščenost: veliko več se govori in piše o demenci. Pri sprijaznjenju z njo (ali vsaj poskusu sprijaznjenja) veliko pomaga, da o njej vemo čim več. Morda še pomembnejše: ko se poučimo, vemo, kako ravnati s takim človekom, da bomo njemu IN sebi povzročali kar najmanj “motenj”, nemira, tesnobe, jeze … Ne vem, koliko si o tem poučena. Veš, kaj je validacija? Bolniku potrdiš, kar govori (tudi če pravi, da je star deset let in da so ga sinoči obiskali marsovci), nato pa skušaš pogovor speljati drugam. Največja napaka je, ko skušamo takemu človeku dopovedati, da se moti, da nima prav, da ne dela prav itd. – s tem ga bomo hudo razburili in/ali potrli, saj nam ne bo verjel in bo prepričan, da mu želimo škodovati, da ga podcenjujemo, da ga sovražimo …
Morda ti bo pri razumevanju sveta, v katerem se je znašla tvoja uboga mati, pomagala moja knjiga Čisto sam na svetu, v kateri sem se skušala kar najbolj vživeti v duševnost takega bolnika in prikazati, kakšen se njemu zdi svet, ki se je tako “spremenil”.

2. Podporne skupine! TO je zelooo pomembno in koristno! Tudi če tvoja mama ni v domu, se prav tako lahko udeležuješ srečanj podpornih skupin za svojce bolnikov z demenco. Tako boš izvedela marsikaj – od čisto banalnih koristnih zadev (kako dobiti pomoč CSD-ja itd.), dragocenih izkušenj, kako je premik v dom vplival na bolnika, pa do nasvetov zase, kako se spopadaj s to nedopovedljivo strahotno izkušnjo.
V času, ko smo ta pekel prestajali moja starša in jaz, teh skupin še ni bilo. Sem jih pa nekaj obiskala po njegovi smrti, ker sem tam predstavljala svoj roman. In po vseh teh letih mi je še vedno pomagala zavest, da sedim med ljudmi, ki vedo in razumejo, kaj sva z mamo prestajali. Moj oče je bil sicer “nasprotje” tvoje mame: strahovito nemiren, z golimi rokami je npr. razstavil domsko posteljo in raztrgal tisti zelo debel, prešit platneni pas, s katerim je bil privezan na posteljo (moral je biti, ker je sicer hodil okrog, poškodoval sebe in tujo lastnino, osebja pa ni bilo dovolj, da bi ga kdo čuval 24/7). Smo pa imeli tudi hude težave, ker je dobil (pre)močna pomirjevala + hudo vnetje mehurja, in tedaj je grozila tudi stoma, ker je bil 14 dni na infuziji in zavračal hrano in pijačo. A mama ga je nekako spravila k temu, da je spet začel jesti. Seveda je bilo vsako hranjenje podvig – med drugim je ves čas sklanjal brado na prsi in večina tekoče hrane se je zato polila. Rekli so tudi, da ne bo več hodil, ker je tako dolgo ležal, a mama ga je spravila na noge. To navajam zato, da ne izgubiš vsega upanja, saj tudi zdravniki ne vedo vsega; ali pa fizioterapevtka, ki je pač rekla, da “noče sodelovati”. Ja kako bi sodeloval, če mu je ona rekla “Dvignite roko”, on pa je slišal “Brmršrkr” – ali morda sploh ničesar? Tu je pomembna ljubezen, in te ti zagotovo ne manjka. In potrpežljivost preko vseh meja. Ampak vso to grozo moraš dati tudi ven, in zato so podporne skupine dobre, če pa je prizadetost še posebej huda, poišči psihoterapevtsko pomoč. Ker sama od sebe se ta bolečina ne bo prenehala, tudi po materini smrti ne – žal ti to lahko zagotovim iz lastnih izkušenj.

3. Pouči se – beri. Ne le knjig (imamo nekaj kar dobrih priročnikov v slovenščini), ampak poišči vse, kar je koristnega o tem napisanega tudi na spletu, tudi v angl., če dovolj razumeš, da boš še bolj začutila, da v tej grozi NISI sama, in še več izvedela, ker ti bo to koristilo. Manj ko o nečem veš, bolj se tega bojiš. Bolj se bojiš, bolj te boli in bolj si tesnobna in depresivna. Ustavi ta začarani krog! Pobegniti mu ne moreš. Lahko pa dosežeš, da se bo ustavil oz. počasneje vrtel, da si povrneš vsaj nekaj nadzora nad sabo, svojim življenjem, svojimi čustvi.

Kar ti DRUGI govorijo (npr. tvoj brat) – PRESLIŠI! Drugi so vedno najbolj pametni! Zagotovo imaš na kupe takih izkušenj tudi z drugih področij. Ti si naredila tako, oni bi pa malo drugače, boljše seveda. In če bi bili oni na tvojem mestu … Bla bla! Nihče ne more vedeti, kako je biti v koži drugega! Niti tisti, ki se resnično trudijo, ne morejo zares popolnoma vedeti. Ampak tisti bodo vsaj do neke mere razumeli. In take ljudi boš našla v podpornih skupinah. Brat pa naj poskrbi zase in za svoje ravnanje.

S tvojo mamo bo šlo samo na slabše. In saj veš, kako se bo končalo (saj se bo za vse nas tako končalo). Ampak pozor! – To ti lahko rečem danes, ko imam malo distance do svoje izkušnje, ko imam več pameti in modrosti, kot sem je imela pred 10 in več leti, in ko lahko naredim sintezo te grozljive izkušnje. – Namesto da obupavaš nad dejstvom, da bo šlo samo na slabše, skušaj užiti vsak trenutek z mamo, ki ga še imaš na voljo, ko je še toliko zdrava, kolikor pač je. Jaz sem se pri očetu pustila ujeti v demonski krog razmišljanj, kaj vse je zmogel, znal, zdaj pa nič več … Ko me prvič ni prepoznal, je delček mene umrl! Tri dni sem jokala. Pa je bil takrat še kolikor toliko v redu (recimo sam se je še znal obleči, obriti, umiti, pomiti posodo, še celo bral je malo …). Ko me naslednjič JE prepoznal, nisem čutila veselja, ampak samo skrb in bes (na bolezen) in grozo, kdaj me pa spet NE bo … Ne pusti se ujeti v to! S tem si boš zapackala in pokvarila vse lepo, kar še lahko doživiš ob svoji mami. In praviš, da te še pozna! Veš, kak dar je to? Mene oče zadnjih 8 let svojega življenja (ko je bil v domu) NI več prepoznal! V osmih letih me je morda trikrat pogledal v oči! Mi dvakrat rekel zdravo in adijo. Osem let se nisva pogovarjala, čeprav sem jaz govorila, on pa občasno tudi (ampak nerazumljivo). Ne objela. Ne poljubila. Osem let nisem več slišala svojega imena iz njegovih ust! Nedopovedljivo boli. Še zdaj. Ko je tako daleč, nimaš več kaj storiti – no, seveda, lahko še najdeš drobec utehe, da si vsaj še lahko ob bolniku, da se ga lahko dotakneš, da ti bo mogoče stisnil roko … Ampak prej – ko še ni bilo tako hudo – bi pa lahko storila še marsikaj! Lahko bi se veselila vsakič, ko me je prepoznal. Ko sva se še lahko pogovarjala. Ko je še bil sposoben pestovati vnučko in vnučka, čeprav ni več verjel, da bi on bil lahko komu dedek (pri svojih 30 – ali kolikor je pač tedaj v svoji glavi bil star). Tako pa – menda nam je to v naravi, a zavestno lahko to premagamo – sem videla samo tiste slabe stvari. In ker sem vedela, da bo samo še slabše, se mi je mešalo. Ko smo npr. šli na kak izlet v gore (ki jih je sam tako ljubil), sem morala totalno potlačiti misel, da sploh imam očeta; kajti ob misli, da medtem ko mi hodimo po planinah in pijemo razglede, kakršne je še pred nekaj leti pil on, on vegetira, privezan na voziček, v domu – bi lahko čisto resno znorela.

Še danes lahko podoživim te občutke. In vem, da bi bila morala poiskati pomoč (psiholog, psihiater, psihoterapevt). Mož mi je sicer nekako “stal ob strani” – poslušal, ko sem tožila, jokala, besnela (nad boleznijo) – a pomagati mi ni mogel. Le kako bi mi? Pomagajo lahko samo tisti, ki so to dali skozi (pa še to ne vsi), in strokovno usposobljeni ljudje!

Zato ti iz srca priporočam, da si poiščeš tovrstno pomoč; glede na to, kar si opisala v zgodbi svojega otroštva/mladosti in zakona, potrebuješ pomoč tudi na tem področju, kar je razumljivo in tako rekoč “klasično”.

Lahko mi pišeš tudi na ZS, če želiš.

Demenca je bolezen, ki ne žre le bolnika, ampak tudi svojce. To je dejstvo, ki počasi (prepočasi) pronica v zavest zdravnikov, socialnih služb itd. V razvitejših državah je svojcem na voljo BREZPLAČNA terapevtska pomoč! Pri nas pa je psihoterapija (ki po mojih izkušnjah zaleže BOLJ kot obisk psihiatra) še vedno samoplačniška in v teh časih večini ljudi žal nedosegljiva. Upam, da si jo zmoreš privoščiti (cene so tam od 40 €/uro dalje)!

Želim ti veliko moči in ljubezni do same sebe, da boš to zmogla prenesti brez hujših posledic.

Kerstin

P. S. Prošnja moderatorjem: objavite pismo, tudi če sami še ne utegnete odgovoriti. Predobro razumem, kaj doživlja boliboli, in tudi vem, kakšen učinek ima to, da na svoje pisanje ne dobiš in ne dobiš odgovora! In tudi vi veste, o tem ste se učili. Seveda cenim(o) vašo pomoč in strokovnost, da ne bo pomote. Ampak dajte, prosim, pismom možnost, da čim prej dobijo odgovor koga drugega. Že če je samo objavljeno (tudi če ni še nihče odgovoril), se v tistem, ki je pismo poslal, vzbudi upanje, da bo slej ko prej kdo odgovoril. Kar se običajno tudi zgodi – prej, ne slej.

New Report

Close