Otroci s posebnimi potrebami in dolgotrajno bolni otroci

kje so odrasli s cerebralno paralizo

Default avatar
Bolj ko berem ta forum, bolj se mi dozdeva, da imajo osebe s cerebralno paralizo zelo kratko življenjsko dobo. Zakaj? Ker je tukaj govora predvsem o otrocih s cerebralno paralizo, nikjer pa še nisem zasledil, da bi kdo omenil odraslo osebo, ki ima cerebralno paralizo ali da bi se na forumu oglasila odrasla oseba s cerebralno paralizo. Zanima me, ali osebe s cerebralno paralizo dočakajo tolikšno starost kot zdrave osebe? Kolikšno starost v povprečju dočakajo osebe s cerebralno paralizo?
Poraja pa se mi še ena teorija. Ali se cerebralna paraliza glede na to, da se tukaj govori samo o cerebralni paralizi pri otrokih, sčasoma pozdravi sama od sebe in tako odrasli, ko so enkrat preživeli cerebralno paralizo, nimajo več težav? Čudno je le to, da tukaj nihče ne navaja svojih izkušenj s cerebralno paralizo, ki jo je imel (oz. jo še ima), temveč le s cerebralno paralizo pri svojem otroku.
Default avatar
Spoštovani,

prav hvaležna sem Vam za tole razmišljanje in vprašanje, kajti odprli ste temo o kateri bom tudi sama z veseljem malo razpredala.
Najprej pa Vam bom odgovorila na postavljena vprašanja:
* življenjska doba oseb s CP, če ne gre za najtežje oblike invalidnosti kot je npr. tetrapareza, ni nič krajša od običajne, se pa običajno malo prej pokažejo znaki staranja,
* žal se CP ne pozdravi, ker to ni bolezen ampak stanje in težave ne izginejo, se pa stanje lahko vzdržuje, pa tudi poslabša (predvsem mobilnost).

Zakaj pa se na forumu oglašajo starši otrok in ne odraslih oseb ali pa kar te osebe same, pa je verjetno več vzrokov. In le ugibamo lahko, kateri so.
Verjamem, da je komuniciranje na forumih predvsem značilnost mlajše generacije staršev, ker je to način pridobivanja informacij skupaj s pridobivanjem informacij na spletu. V pogovorih z mlajšimi starši v ŠOLAH ZA STARŠE le-ti jasno povedo, da zanje osnovne informacije niso tako pomembne, saj jih lahko pridobijo drugje in želijo več medsebojnega druženja, izmenjave izkušenj, pogovore v manjših terapevtskih skupinah in osebnega svetovanja. Ter terapijo, terapijo, terapijo .....

Spoznanje, da se otroka ne da "popraviti" in ga je nujno sprejeti takega kot je sedaj in tu, za svoj in njegov notranji mir in lepše življenje, žal pride šele z leti (pa ne pri vseh). Zamuja se z vzgojo, z veseljem ob otrokovem razvoju (pa če je le-ta še tako skromen), pozablja se na partnerski odnos, na sorojence in življenje brzi dalje, marsikje v nezadovoljstvu, občutkih krivde in krivice ter slabih odnosih. A dokler bo v naši družbi v ospredju medicinski model (okolje ni problematično, problematičen je posameznik) in ne socialni model (invalidnost ni rezultat posameznikovega primanjkljaja, ampak faktorjev v okolju) bo še nekaj časa tako. Ko otroka sprejmemo brezpogojno, šele lahko z drugimi delimo izkušnje in čutenje in ne le razpravljamo, katere pravice imamo in katere bi še morali imeti, da bi bili srečni.

Starejši starši raje pokličejo po telefonu ali pa prihajajo na predavanja in delavnice, na družabna srečanja v društvih in tam seveda postavljajo vprašanja, izmenjajo izkušnje.

Zadnje čase je veliko zanimanja že ostarelih staršev (pa tudi mlajših) na temo KAJ POTEM? - kako pripraviti sebe in odrasle osebe z invalidnostjo na čas, ko starši ne bodo več zmogli ali jih ne bo več.

Hkrati pa z leti starši sprejmejo svoje odrasle otroke in jih ne "popravljajo" več. Sprijaznijo se, v družini se oblikuje nek ritem in tega se vsi skupaj navadijo. Žal vse prevečkrat na te mlade in malo starejše osebe z invalidnostjo (posebej če gre tudi za duševno prizadetost) gledajo kot na "naše velike otroke" in se do njih tako tudi obnašajo. In prepričani so, da vedo najbolje, kaj je za te njihove "otroke" najbolje.

Skratka za starše je veliko tem za pogovore, ozaveščanje in sprejemanje odraslosti pri svojem otroku in lahko bi se o njih pogovarjali tudi na forumu. Tudi za mlajše, saj je otroka vzporedno s terpijo treba tudi vzgjati za čim bolj samostojno življenje. To pa zahteva več znanja in veščin kot smo jih dobili le v svoji primarni družini in ob svojih napakah.

Drugo vprašanje pa je, zakaj ne sodelujejo odrasle osebe! Menim, da je pri tistih, ki bi zmogli sodelovati na forumu, problem v identifikaciji. Njih bolj zanima, kako se vključevati in integrirati v okolje, sebe nočejo videti kot osebe s CP oziroma kot osebe z invalidnostjo in deliti svoje izkušnje.
Druga skrajnost pa je, da želijo biti invalidi z vsemi bonitetami, ki sem sodijo (v tej skupini je mogoče oseb s CP manj kot drugih invalidov) in o tem, kako so prišli do njih ne želijo preveč razglašati. Ukvarjajo se predvsem sami s seboj. Pa kakšno bi lahko rekli še o razvajenosti, nesamostojnosti in neopolnomočenju.
Večji del populacije odraslih oseb pa ima kombinirane težave in te možnosti nimajo, z njimi in njihovimi problemi se pač ukvarjajo njihovi starši.

Pa še kaj bi se našlo za obrazložitev vašega razmišljanja in upajva, da se bo oglasil še kdo in potrdil ali pa zanikal ali dopolnil moje izkušnje iz tridestletnega "gibanja v teh vodah".

Srečno in lep pozdrav.

Marija Božič
Default avatar
Nekateri smo razgledani informirani na vseh straneh spremljamo različne težave drugih oseb z invalidnostjo mogoče tudi pomagamo z izkušnjami . Velikokrat se pa počutimo manj vredne. Pri starejših je velik problem izpolniti željo biti enakovreden do drugih s prilagoditvami ki jih potrebuješ. Kot invalidna oseba seveda cca 30 tih let opažam, da si sama zelo želim večje sigurnosti na delovnem mestu kot sem jo naprimer deležna. No če pogledam iz drugega zornega kota pa tudi bolje tako kot NIČ in si prepuščen se sam znajti kljub uspešno končani fakultetni izobrazbi.
Mnogi moji vrstniki in znanci prijatelji obvisijo na edinem viru prežiljanja socialna pomoč. Čeprav bi bili po drugi strani sposobni opravljati zagotovo kakšno delo.

Starejši smo in ni nas malo a govorimo ne več o problemih kajti večkrat smo primorani sami najti ustrezno rešitev. Sistem organizacij je naravnan na določen sistem in vsi invalidi se ne vidimo v tem sistemu. Gospa Marija je že pisala tudi o tem.


Zagotovo še kdo prebira ta forum.....

Pozdrav Vsem
Default avatar
Šest (6).letna iskušnja in nad deset tisoč (10000).urnog življenja z osebami z invalidnostjo,se mi poraja misel in ćut da povem par misli in ugotovitev .( To ne pomeni da je vse tako prav,zato se unaprej opravičujem in izlagam SAMO svoje misli in ugotovitve,će me gdo drugače prepriča in nauči bom zelo HVALEŽAN ).Namen in strategija SONČEK-a,je da vsim osbama z invalidnostjo,omogući in zagotovi dosledan program in pomoć da bi se osebe poćutile, varne ,samostalne in im omogoća da bolj spoznajo svojo indetiteto.S svojo strokovno službo in zaposlenim pri SONČEK-u se 24 ur nadpoprečno trude da im to i omoguće .Ki nastaja problem?Ishajajoć iz enote (katero poznam),se mi postavlja prašanje zakaj?Po mojem mnenju se ne postavi dovolj JASNO strategija,načina dela in odnosa do vsih korisnikov uslug Sonček-a.Kaj to pomeni.Pomeni to da ishajajoč da je vsaka oseba individua zase ,se bi morali postaviti in Jasno opredelit cilje in usluge tako.Vsi ki nudijo usluge bi morali (mislim na pomoć ,fizična,duhovna ....)delat približno indentično ne praveć razlike med korisnikim.Da bom konkretan...Nenormalno je da oseba z lajžom CP.misli in uz pomoč nekaterih( ki nimajo jasne cilje )zahteva indetično pomoć naprimer kakor en vozičkar.Glede na to da je i Sonček odvisen od števila zaposlenih,bi morala biti preuriteta uslug jasno začrtana ,će ni prihaja do razno raznih konfliktov med korisniki misleć da so prekrajšani do uslug.Glede na to da pri Sonček-u je već enot po celi Slov.me pa zanima kaj misle in kako izvajajo usluge v mešanim biv. enotami,presej pa to kaj misle tisti ki so deležni uslug.(prioriteta ,način,količina,predvsem pa prčekivanja.)glede na število izvajalca......Poskusil sem zajet tisto skupino razvajencev in me res zanima kakšna so njihova pričekovanj in želje,kajti samo s odkritim željami in pogovori bomo prišli do skupneg cilja a to je da se vsak korisnig uslug dobro poćuti in da ne misli kako je prkrajšan za kakršnokoli uslugu......LP...A 1995
Default avatar
Pozdravljeni!

Sem Dekle s diagnozo CP, uspešno zaključujem svoj študij na Višji strokovni šoli s povprečno oceno 8,375 in pred menoj je samo še diploma in trdno upam, da jo bom pod streho spravila "še" letos :-))))

Diagnoza CP se je pri meni izrazila v res minimalni obliki. Z mnogimi testiranji so ugotovili nadpovprečno inteligentnost, sem pa zato prikrajšana v fini motoriki in tudi ravnotežja nimam najboljšega. Lahko pa se zelo dobro vozim s kolesom! Pri tem se rada pošalim, da če bi z menoj kakšen policist želel opraviti test vinjenosti in bi morala hoditi po kakšni ravni črti, potem me lahko kar zaprejo :-)))))

Z veseljem bom z vami delila svojo izkušnjo "bolezni". Sama se namreč nimam za prikrajšano. Ostale "zdrave" le včasih "prosim", naj malce potrpijo z mojo rahlo nespretnostjo...

Vprašajte, izzovte me z vprašanjem in z veseljem vam bom povedala.

Skupaj razbijmo tabuje, ki jih s seboj nehote potegne diagnoza CP

Pišete mi lahko tudi na zgornji e-mail

Vas vse skupaj pozdravlja
Senka
Default avatar
Iz katerega področja boš opravila diplomo? Kje se vidiš kod možni kandidat za zaposlitev.
Default avatar
Končujem Višjo strokovno živilsko šolo in tema moje diplomske je s področja tehnologije mleka.
Konkretno - pisala bom o siru mozzarelli.

Kje se vidim kot kandidat za zaposlitev?

Kot kakšen tehnolog v živilsko-predelovalnem podjetju, ali recimo kot vodja proizvodnje...ali v laboratoriju...na obvezni praksi sem bila na ZZV v Mariboru (od koder sem doma) in delo, ki sem ga opravljala mi je bilo nekako "pisano na kožo" :-)))

Zaposlitev...hja, o tem že doooolgo resno razmišljam!

Sprašujem se: je kje delodajalec, ki bi zaposlil osebo, ki bi sicer vse opravila korektno in brez pripomb na njeno delo, pa vendar bi za to delo potrebovala recimo 20% več časa kot ostali???

Ko sem bila na praksi na ZZV v laboratoriju sanitarne mikrobiologije, mi je mentor rekel, da je "zelo zadovoljen z mojim delom, ki je kvalitetno opravljeno, kljub temu, da sem malo počasnejša". To me močno hrabri za naprej...

Močno si želim, da bi lahko našla svojim sposobnostim primerno delo, ki bi ga opravljala z veseljem...zaradi tega sem nadaljevala s študijem, ki me veseli, saj sem ga bila zmožna, pozneje pa bom lažje našla službo zase.
Saj veste kako je, da že "zdravi" težko najdejo službe samo s V. stopnjo, kaj šele nekdo z mojimi sposobnostmi...

Tako se bom čutila izpolnjeno in v meni se ne bo več oglašalo, da sem svojemu življenju "nekaj dolžna"...

In še misel za tiste, ki berejo ta forum:

Če v nekaj zares trdno verjemeš, in si tega dovolj močno želiš, potem se to zagotovo uresniči!!!
Če se ne, se vprašaj, ali si si tega dovolj močno želel...

LP
Senka
Default avatar
Senka kako lepo napisano. Predvsem zadnji pregovor!!!!
Default avatar
Ta pregovor oz. misel, mi je že tolikokrat v življenju pomagala v težjih trenutkih...
Ob njej sem se preverjala, ob njej sem "zorela" za cilje, ki sem jih nosila najprej v srcu in potem v svoji glavi...

Kolikokrat sem morala poslušati starše in predvsem babico "Saj je boga in nič ne more!"

Spočetka mi je to ugajalo, me uspavalo in nevarno zazibalo v udobje stavka "Ah, saj pravijo, da ne zmorem, torej prelenarimo skozi življenje!" Ja, dobesedno...PODPIRALI SO MOJO LENOBO...ne da bi se tega zavedali...hoteli so mi le najboljše; nehote pa so mi napravili veliko škode, ker nisem bila deležna pravih spodbud...
Dolgo je trajalo, da sem v sebi vsaj približno razčistila s tem - svojim staršem sem najbolj zamerila to, da so me preveč zavijali v vato, ko bi lahko storili drugače...SMILILA SEM SE JIM...

Koliko časa sem šele "zapravila" s tem, da sem se mnenju staršev o svoji "nesposobnosti" uprla...

V svojem srcu sem globoko čutila da imam prav, toda hkrati sem se "upirala" staršem; in ta "upor" staršem mi je bil najtežji...
Čutila sem, da nekako ne morejo razumeti, toda bila sem dovolj trmasta saj sem vedela kaj želim in hočem - zaupala sem si in ZMAGALA...
Tako težko je, če starši ne verjamejo vate...

Sicer pa, po izgledih iz prvih let mojega življenja bi bilo iluzorno pričakovati to, kar sem pozneje dosegla...
Nekako "demantirala" in presenetila sem svoje zdravnike...napovedovali so namreč moji mami, da bom na vozičku in težje prizadeta...

LP
Senka
Default avatar
Tvoja izpoved je podobna mnogim iz med "vrstniki". Težje pa boš dosegla prepričati delodajalca, da te kljub marlivosti zaposlji. Saj tudi po tvoje ocenjena 20 % počasnost je za njega lahko zelo velika ovira. Srečo imaš mogoče to, da se tvoj poklic med tako invalidno populacijo ne pojavlja pogosto. Prav tako zakonsko opredeljen odstotek zaposlovanja invalidov za delodajalce v kolikor ne bodo imeli zaposlenega invalida bodo devali v sklad. Praksa bo pokazala česa se bodo delodajalci raje posluževali mogoče v tvojo korist. Nikoli ne obupaj vedno imej cilj in nekako prideš do izpolnjene želje in cilja pa čeprav ne po najbljižji poti.

Diplomo čimprej pospravi pod streho in veliko sreče še naprej ......
Default avatar
Pozdravljeni.

Mislim, da imate narobno predstavo o cerebralni paralizi. Po vaše naj bi se te osebe hitreje starale ( sama imam 30 let pa mi jih dajo od 20-25 ), drugače pa, ne vem, živim in delam samostojmo, imam probleme pri hoji, sem redno zaposlena 8 ur dnevno, skratka počnem vse stvari, ki jih počno ljudje brez cerebralne paralize.

Želim vam lep dan in vas prijazno pozdravljam
Default avatar
Pozdravljeni!

Tudi jaz sem dekle s CP, stara 28 let, z visokošolsko izobrazbo, zaposlena in samostojna.

CP mi ne dela problemov, rodila sem se s 5.5 meseci, in bila težka 800 gramov, zdravniki so djali eno, starša verjela v drugo-in prav sta imela (zahvala njima!). Prav tako učitelji od vrtca do O.Š. so govorili eno, starši so verjeli vame...in naredila sem šole.

Kar se tiče zdravstvenih problemov, je samo to, da se mi malce pozna pri hoji, slabo slišim za ene 20% manj, vendar ne potrebujem slušnega aparata, le igre "telefonček" se ne morem iti. Aja, pa orientacijo imam obupno. Drugače pa imam opravljen vozniški izpit in vozim "normalen" avto, z drugačno tehniko - desne noge nimam naslonjene na peto, ko jo imaš na stopalki na plin, ampak imam samo prste na stopalki, in sem se naučila, da vozim brez utrujenosti in brez cukanja. Edinko kar (zaenkrat) še ne zmorem, je drsanje, ker nimam stabilnosti!

Človek bi rekel: super, ta CP je pa clo zdravilo za srečo! Ampak ni tako. Največji problem CP je družba in potem samosprejemanje. Zelo na kratko: v O.Š. sem doživela maltretiranje s strani sošolcev, ostala sem sama in prezrta. Takrat sem uvidela, da sem zasovražena, zasmehovana in nevredna. To sem doživela 3 leta vsakdan, posmehovanja od hoje, nagajanja ipd. Najhuje kar se mi je zgodilo je to, da še po 15 letih, od takrat, nisem več sprejela sebe in sem sam svoj najhujši sovražnik. Sovražim sebe, CP, in hkrati se sramujem. Tega se sedaj ne morem rešiti, čeprav sem uspešna oseba, vendar v sebi skrivam ogromno nezadovoljstvo, žalost in obup; na zunaj kažem zadovoljstvo, šalim se rada, pomagam drugim in edino kar me veseli, je služba, ki jo opravljam, in pomagam ljudem ter sodelavcem. Na kavo ne upam, ker me je sram hoje. Ne z vsemi, ampak v večino. Pred novimi ljudmi sfreeznem. V družbo se ne morem vključiti. Noč mi je best frendica. Sovražim bare in avtobuse, ko je treba mimo ljudi.

In najhuje: ko bom s fantom (v letu 2006 sem razdrla 6 letno vezo zaradi psihe, vendar sem se zdej našla, uvidla svoje napake (bila sem prevečkrat žalostna, čeprav v družbi vedno nasmejana in tudi glavni akter smeha), se posipala s pepelom, a je on našel drugo in niti poskusiti noče še 1x, ter potem še dve vezi, ki mi nista toliko pomenili, čeprav sem bila resna za stvar), kako iti na plažo, na bazen? Mogoče bo to bolj pomagalo videti problem: ko sem se zmenila z mami na drinki, sem prvič v lajfu začutila tremo pred njo, ko sem stopala do nje in čutila tisti večni glas ki me spremlja: gledajo te, lej kaka si,... in vmes že frizam v nogah in komaj kontroliram hojo; mojo mami, ki bi dala lajf zame in jaz njej, ko sva se skupaj rodili in se drli, jokali, preživeli. Ki je toliko dala meni, jaz pa sedaj tole čutim do sebe, ves ta njen napor, energijo, ki jo je vložila vame zavračam, zaradi enega 3 letnega mladostniškega "heca", ki mi je zasukalo lajf, psiho, ipd?!
Takrat sem dojela kaj je k... CP, da nikoli ne bom normalno hodila,... pa čeprav to moje frende ne moti, niti tipa ni, niti sodelavce, ampak jaz vseeno vsak dan bijem boj s svojo hojo, s svojim prezirom do sebe, a po drugi strani sem tako človeška, topla, prijazna.......do drugih!

Kje so odrasli s cerebralno paralizo? jaz se sprašujem, kje je tisti otrok s CP, ki se jo je zavedal in bil prijatelj z njo, se dobro počutil in se ni sekiral za čudenja drugih ljudi?

Tisti, ki je sprožil to vprašanje, ne vem ali ima sam CP ali ne; lahko samo rečem, da če se ne sprijazniš s svojo drugačnostjo, potem lahko prekleto trpiš, kajti sam svoj sovražnik biti, je najhuje, kar se ti lahko zgodi; vse je ok, ti pa vidiš črno, kar pa se ti slabo zgodi, vse kriviš CP in rečeš: saj sem vedel!

Naučila sem se pa (včasih uspe, včasih ne), da ko začnem freezati (to pomeni, da sem tako zelo živčna, da imam otrdele noge in jih ne morem z lahkotnostjo premikati), da poskušam odmisliti slabe misli in živčnost malce pojenja, kite se sprostijo in spet lahko hodim. Ne vem, pa kdaj bom lahko zopet bila odprta v družbi, sklepala na hitro nova prijateljstva, pokazala svoje čare drugim (javni nastop) saj sem sposobna in nenazadnje, iti na kavo z nekaterimi. tresenje rok sem tudi uspela nekako omejiti, pač primem šalco z obema rokama, rada pa bi zopet nosila pladenj pri kosilih, katerega sedaj ne morem več zaradi živčnosti.
Prav tako mi gre blazno na živce, ko ne morem hitro hoditi in eni tega ne vidijo, pa naj jih prosim, če gredo lahko malce počasneje?!

Tako dragi kolega/-ica, to je nekak na grobem predstavitev, kaj je CP, kako sprejeti posledice in življenje z njo, ter nenanazadnje, nesprejemanje sebe, je sprejemanje neživljenja!

Lep dan! T.
Default avatar
Sama imam CP, ima pa jo tudi moj partner. Oba sva stara 31 let.

Na kratko:
odraščala sem v družini, kjer me starša nikoli nista pomilova, še priganjala sta me (za kar sem jima dandanes še kako hvaležna). Imam 2 starejša brata in vedno sem hotela biti še boljša od njiju. V OŠ (živela v dokaj majhnem kraju, kjer je bilo v razredu manj kot 10 otrok) se nisem nikoli počutila zasmehovano ali manjvredno. Sem bila najboljša učenka v razredu in sem zato sošolcem dostikrat pomagala. Ko pa je prišla teta puberteta pa je tudi mene malce zdelalo.
Malce šepam in eno nogo imam tanjšo (kar precej) kot drugo. Zaradi tega v puberteti nikoli nisem nosila kratkih hlač oz minikrila (enkrat izjemoma, ko so bili moderni visoki semiševi škornji, pa še takrat sem se butasto počutila). Ko sem šla s kolegicami v kopališče (bila sem stara ene 15 let) je bila poleg nas ena familija...in čez nekaj časa stopi oče od te familije k meni in reče: 'Čuj ti spaka, kak si se sploh upala oblečt v kopalke, kaj si mi prišla froce staršit???'

Ostala sem brez besed in zaradi tega sem se 2 leti zapirala v sebe in se gnusila sama sebi.
Ne vem kaj je bilo tisto zaradi česar sem se spremenila oz. znova odkrivati lepote življenja...mogoče prva ljubezen, mogoče mi je čas zacelil rane...ne vem

No danes ima 2 otroka (zdrava) čudovitega partnerja in dobro službo.

In ja, požvižgam se na to, če se kdo z neodobravanjem ozre za mano, ko grem po cesti!!!

P.S.: Menim, da se nas odrasle s CP zanemarja tako gledano iz vidika zdravstva, kot tudi iz vidika zveze Sonček in njenih društev.
Default avatar
Sama imam CP, ima pa jo tudi moj partner. Oba sva stara 31 let.

Na kratko:
odraščala sem v družini, kjer me starša nikoli nista pomilova, še priganjala sta me (za kar sem jima dandanes še kako hvaležna). Imam 2 starejša brata in vedno sem hotela biti še boljša od njiju. V OŠ (živela v dokaj majhnem kraju, kjer je bilo v razredu manj kot 10 otrok) se nisem nikoli počutila zasmehovano ali manjvredno. Sem bila najboljša učenka v razredu in sem zato sošolcem dostikrat pomagala. Ko pa je prišla teta puberteta pa je tudi mene malce zdelalo.
Malce šepam in eno nogo imam tanjšo (kar precej) kot drugo. Zaradi tega v puberteti nikoli nisem nosila kratkih hlač oz minikrila (enkrat izjemoma, ko so bili moderni visoki semiševi škornji, pa še takrat sem se butasto počutila). Ko sem šla s kolegicami v kopališče (bila sem stara ene 15 let) je bila poleg nas ena familija...in čez nekaj časa stopi oče od te familije k meni in reče: 'Čuj ti spaka, kak si se sploh upala oblečt v kopalke, kaj si mi prišla froce staršit???'

Ostala sem brez besed in zaradi tega sem se 2 leti zapirala v sebe in se gnusila sama sebi.
Ne vem kaj je bilo tisto zaradi česar sem se spremenila oz. znova odkrivati lepote življenja...mogoče prva ljubezen, mogoče mi je čas zacelil rane...ne vem

No danes ima 2 otroka (zdrava) čudovitega partnerja in dobro službo.

In ja, požvižgam se na to, če se kdo z neodobravanjem ozre za mano, ko grem po cesti!!!
​_________________________________________
"Attitude is a little thing that makes a big difference."
Default avatar
Ce lahko dodam - prava in resnicna spaka v tej zgodbi je bil oce tiste familije. Kaj mu pomaga, ce nima CP, ce pa je emocionalni in intelektualni invalid?

Na zalost hodi po svetu polno 'spak', ki svoje komplekse 'zdravijo' na taksen nacin. Bilo bi krasno, ce bi lahko ljudi s CP in drugimi tezavami vnaprej opozorili in posvarili pred njimi in jih naucili prepoznati. Ni namrec prav, da se 'normalni' pocuti manjvrednega zaradi izpada taksne 'spake'.

Lep pozdrav vsem!
Default avatar
Pozdravljeni,

tudi sam imam CP, sedaj (točno v tem trenutku) sem star 21 let. Ko sem imel 3 leta sem začel delati prve korake in danes normalno hodim, ker sem sam vztrajal pri tem, čeprav so dohtarji napovedali, da nikoli ne bom shodil. Danes lahko počnem vse mogoče vragolije od plavanja do kolesarjenja in še in še... Kot otrok in najstnik sem imel prijatelje izven šole, ki so me videli povsem normalnega in veselega. Saj ne smem reči, da sošolci v OŠ niso bili vredu, so bili na nek svoj način.Ko sem prišel v srednjo šolo pa sem nekako ustrašil fotoaparata in se potem pačil pri raznih slikanjih. Prej bi moral omeniti da imam težave s pogledom (škiljenje) in slabo slišim, zato nosim slušni aparat.in potem kot sem že omenil sem se ustrašil fotoaparata in se nakako poskušal čim lepše držati in smejati vendar sem se pri tem nevede pačil in slike potem niso bile normalne. In tako se je začelo posmehovanje in jaz sem izgubil zaupanje v samega sebe. Ne upam se pridružiti neki skupini in recimo začet z njimi klepetati, ker si mislim "prvo bodo gledali moje napake (najhujša se vsaj meni zdi škilavost) in se potem posmehovali. Naj bo to skupina deklet ali fantov. In tako sem izgubil vse "prijatelje" ki sem jih imel v otroštvu in še do poznih najstniških let. Najhuje mi je to ker se počutim tako samega, nihče me ne pokliče in reče,če gremo kam ven ali v bar, kot da bi ga bilo sram z mano iti v javnost. Boli me pri srcu ko vidim kako moji "nekdanji" prijatelji se zabavajo mene pa ne pokličejo da bi šel z njimi.

Pa poglejmo moje stanje še z vidika deklet: Verjetno zaradi mojega pogleda (škilavosti) ali kake druge napake (navzven je viden še slušni aparat in motorično gibanje) se me dekleta tako rekoč izogibajo in z mano nočejo spregovoriti niti besede kaj šele, da bi imel kakšno prijateljico ali še celo punco. To me najbolj boli ko me imajo ljudje za nepomembnega ali pa z mano sploh nočejo govoriti kot da se bojijo, še zlasti punce... In tako sem izgubil zaupanje v samega sebe recimo en primer razmišljanja: "Če grem ven s Neko Punco, bo ta pripeljala s sabo še vsaj 1 ali 2 prijateljici, ki pa jima potem ne bom všeč in bosata potem ti dve prijateljici Neki Punci očitali @zakaj je šla ven z tem invalidom, ki je z njim vse narobe, se ti ne zdi da si zaslužiš boljšega [email protected] " In tu nastopi potem fobija pred ludmi, ki se je že lep čas ne morem otrasti.

Ima kdo kakšno res pametno idejo ali nasvet kako naj se znebim te fobije in najdem ki ne bi delale nobenih razlik in bi z menoj ravnali kot z vsemi ostalimi, me povabili kam ven....in še kako se lahko znebim fobije pred fotoobjektivom???

Hvala vsem svetovalcem !!!

Lep pozdrav

Kr_en_vascan
Default avatar
Pozdravljeni,

upam, da še kdo bere tale forum! Imam cerebralno paralizo in sem stara 29 let. Lahko hodim in v družbi sem normalno aktivna, vendar se mi stanje iz leta v leto slabša in čaka me še ena operacija.

Jezi me v tej naši državi, da ti kot odraslemu ne pripada vsaj nekaj ur fizioterapije. Kot otrok sem imela fizioterapijo redno in sem mnenja, da prav zaradi tega lahko zdaj hodim. In ko sem odrasla je bilo konec z mojo redno fizioterapijo. Jezi me, da mi specialisti govorijo, da moram iti na operacijo, da se mi bo stanje izboljšalo, a z fizioterapijo pa noben noče probat oz. slišat.
Res je, da bi zato lahko sama poskrbela, vendar je fizioterapija zelo draga, jaz pa sem brez rednih dohodkov! In verjamem, da če bi od otroških let pa do zdaj imela možnost redne fizioterapije (ne pa da te pošiljajo od vrat do vrat) bi mi bila prihranjena marsikatera boleča operacija oz. bolečina, ki je povezana z mojo diagnozo.

Naj omenim še to, da sem športno aktivna kolesarjenje, plavanje in občasno tudi jahanje ter seveda hoja, vendar dobre fizijoterapije pri tej diagnozi ne more nadomestiti nič od zgoraj naštetega.

Če ima še kdo podobno izkušnjo ali podobno mnenje naj se mi prosim oglasi. Vesela pa bi bila tudi mnenja nekoga, ki je imel podobno težavo in jo je že rešil. Moj mail je [email protected]


Želim vam lep in prijeten dan!

Vesna
Default avatar
kr_en_vascan

kaj naj ti rečem....vem, da ti je hudo in vem da nimaš samozavesti itd. poskusi pa se v kakem društvu (ne le društvu sonček) bolj udejstvovati, ne zapiraj se sam vase. tam boš spoznal zanimive ljudi. mislim, da tudi mi invalidi včasih gojimo predsodke do zdravih...vedno si mislimo, da je nekdo prijazen z nami samo zaradi invalidnosti...široko odpri srce pa bo.

Veky....ja to s terapijami imaš čisto prav! mi odrasli cerebralci smo odrinjeni čisto na rob. predlagam da naredimo eno svoje društvo, ki bo skrbelo za odrasle osebe s cerebralno paralizo. preko tega društva in fundacije FIHO bi lahko tudi mi odrassli imeli kake terapije in rehabilitacije.

sonček je namenjen bolj otrokom ter njihovim staršem.
Default avatar
Pozdravljeni. Med iskanjem rešitev za naše težave sem našla ta forum. Sem mama hčerke, ki ima cerebralno paralizo in bo vsak čas stara 29 let. končala je redno onovno šolo(seveda z veliko domače pomoči, inštrukcij, res trdega dela) šolanje je nadaljevala v Kamniku v zavodu,ker se nam je zdelo, da ji bo lažje,ker so manjše skupine dijakov, pa tudi malo se bo osamosvojila. Med tednom je bila tako v zavodu v Kamniku ob vikendih pa je prihajala domov kot veliko srednješolcev. Lepo se je vklopila v okolje in tako uspešno končala najprej poklicnošolo in nato še program+2 leti opravila poklicno maturo. Vrnila se je v domače okolje in nadaljevala šolanje na višji ekonomski šoli. tudi to je uspešno zaključila, diplomirala postalaposlovni sekretar. Od tukaj naprej pa je vsega konec. Nemogoče je najti zaposlitev. Na zavodu za zaposlovanje so jo napotili na poklicno rehabilitacijo v Zavod nova želva. Tu pa sedaj nastane še največja težava poklicna rehabilitacija se končuje na področj hčerinega izobraževanja in poklicnega usposobljanja niso naredili nič. Sestavljala je elektronske sveče z ostalimi invalidi ki imajo tukaj socilno vključenost, so pa podali predlog na zavod za zaposlovanje, da bi ji dali odločbo o nezmožnosti opravljati vsako delo!!!!!! si zamišljate ta šok ? Moja hči je čisto znorela, kar rola se ji, z novico je prišla k meni v službo, tako, da sem bila tudi jaz tisti dan popolnoma dela nezmožna. Kaj lahko naredimo? Kako se lahko zoprstavimo nekemu mnenju in neki odločbi ljud,ki niiso naredili nič, njihovo mnenje pa bo odločilno za nadaljne življenje naše hčerke?
Prosim za vašo pomoč in nasvet, ker smo že vsi obupani.
l.p mama
Default avatar
Najprej en topel nasvet: vaša hči naj se sama bori zase, sama naj predstavi svoj problem pristojnim institucijam in na nek način pokaže, da je dela zmožna - če ne preko formalne zaposlitvene rehabilitacije, pa neformalno - ali obstaja kaj, kar bi vaša hči lahko v prostem času naredila in potem pokazala na zavodu za zaposlovanje (lahko tudi sliko tega)? Če se bo vaša hči borila sama in sama skrbela za svoje pravice, jo bodo jemali precej bolj resno kot pa, če se boste vi vmešavali, ker tako ljudje mislijo, da oseba ni samostojna...