hereditarni angioedem
Živjo!
Stara sem 18 let in imam resne težave z imunskim sistemom. Zdravniki že 2 leti sumijo, da imam hereditarni angioedem. Čaka me še veliko preiskav. Zanima me, če še kdo oboleva za to boleznijo, ali je mogoče o tej bolezni dobro informatiran? Kakšna je nevarnost v mojem primeru: zatekanje grla, obraza… Hvala
Zdravo!
Slučajno sem prebral tvoj post, pa sem se odločil ti povedat o tej bolezni, kar vem.
Tudi sam imam HAE, odkrili so ga pred 10imi leti, ko sem imel 34 let. Zadeva kot taka ni nevarna, je pa izredno moteča. Razen če močno zatečeš v sapnik, potem postane nevarna, kajti lahko se zadušiš. Osebno sem pa tega mnenja, da tudi če zatečeš v sapnik, se ne zadušiš, vendar moraš takrat biti zbrana, nič hitet nujno moraš biti v pokončnem položaju in nikakor te nesme zgrabiti panika.
Zakaj zatekam nevem, vem samo kaj v primeru otekline zanesljivo pomaga, to je BERINERT, zdravilo katerega je treba počasi vbrizgati v žilo, in po eni dobri uri se pri meni stanje že skoraj “normalizira”. Ta BERINERT pri nas ni registrirano zdravilo, (mislim da zato ker stane ena ampulca baje 600€) imajo ga pa vseeno na KC.
Če jaz ne zatečem v sapnik, sploh ne grem več v KC, kajti imam občutek, da tam to bolezen še manj poznajo kot jaz. Veliko sem bral o tem v nemškogovorečih forumih. Tam je tudi ena gospa iz švice zapisala, da ima ona HAE in njeni otroci, vendar ima zmerom eno škatlico z 5 ampulc BERINERT-a doma, in oba z možem sta se naučila dajati inekcije v žilo, in tako jim sploh ni potrebno takrat it k zdravniku, ko nekdo zateče, razen ko jim zmanjka zdravil.
Pa še nekaj sem ugotovil: Meni so takrat ko so to bolezen pri mrni odkrili, povedali. da nesmem biti preveč aktiven in dobil sem danoval ki naj bi preprečil otekline v predelu požiralnika. Jaz sem ubogal in sem se blazno zredil. Tako da sem kmalu nehal jesti Danoval, in še nekaj: Ko zatečem nesmem počivati, moram biti bolj aktiven, potem vse skupaj ne traja toliko dolgo in oteklina je manj močna.
Tako, dosti naj bo za danes, za vsa vprašanja sem ti na voljo tudi preko privat
Lep pozdrav
Tomaž
Živjooo Tomaž!
Sem mislila, da mi nihče ne bo odpisal. Meni še niso potrdili diagnoze, saj jo menda lahko določijo po 20tem letu. Pred dvema letoma so tudi meni dali ena zdravila, po katerih sem se močno zredila, ko pa sem jih prenehala, sem v 3h tednih zgubila 20 kg. Tudi sama sem ugotovila da ležanje ne pomaga, ampak moraš na svež zrak, da otekline čimprej izginejo, Mogoče veš, ali je to dedno? Ker sama bolezni nisem podedovala..
Hvala za odgovor
Tina
živjo,
Zanima me neki. Sicer sm bla v bolnici zaradi alergije, kjer so mi postavili diagnozo urticaria cholinergica, e frgore. Poleg tega da se mi delajo urtikarije vsak dan, vsaj dvakrat na mesec brez razloga močno zatečem okoli predelov oči, ter v usta. Po obrazu se mi tudi močno pojavijo urtikarije, katere so tudi srbeče (in niso pojav zaradi kake hrane). Srbeti pa me začne tudi v očeh, v nosu, ter po ustini votlini, ter tudi dihanje se me oteži. Zanima me, tisti ki imate hereditarni angioedem, ali imate podobne simptome?
Lep pozdrav,
Tea
Pozdravljeni,
Hereditarni angioedem je redka bolezen, meni so jo ugotovili na Golniku po dolgoletnem nepravilnem zdravljenju . Žal jo je podedoval tudi moj sin. Pomaga izvleček iz plazme Berinert. Zdravilo dobim na Golniku – eno ampulo, ki jo hranim v hladilniku in ob nevarnosti zatekanja v grlo se z njo odpravim v zdravstveni dom ali na urgenco.
Zdravilo mi aplicirajo tudi pred operacijami, celo pred izdiranjem zob .
Bolezen je tako redka, da je splošni zdravniki običajno ne poznajo, tudi na urgenci itd sem morala na dolgo pojasnjevati, zakaj sem tam:).
Tea, to, o čemer pišeš ti, se mi ne zdi podobno dednemu angioedemu.
Tina, čudno, da ti toliko časa ne ugotovijo, za čim bolehaš, saj je bolezen posledica pomanjkanja neke beljakovine v krvi, potrebna je pač krvna preiskava.
Iščem nekaj in sem naletela na to temo.
Hčero so že drugič odpeljali z rešilcem (prvič pred 5 leti) zaradi otekanja obraza, ust, sapnika,.. Vzroka niso našli niti enkrat – nič ni zaužila, vohala, vdihavala,… med spanjem oz ko se je zbudila. Zdaj pa – kako zahteati to krvno preiskavo, če ne moreš biti bolj pameten od zdravnika? Golnik so svetovali, napotnice pa nobeden ne da. Je pa pred leti moja mama bila na zdravljenju na Golniku, odkrili neko bolezen na krvi (pljučni mešički pokajo), ob pregledu krvi pri meni pa niso na srečo nič našli, mojih otrok pa nobeden ni pregledal.
Je lahko kakšna povezava, kako priti na pregled, ker to je zelo neprijetno in pri zdravniku izpadeš sumljiv – ker trdijo, da brez vzroka ne more biti taka reakcija. Ampak res ne vemo, kaj to povzroči, je pa hudo to stanje, ker imaš občutek, da jo bo zadušilo. Hčera je stara sedaj 23.
Če so svetovali Golnik, vam bodo dali tudi napotnico za alergologe, ki so pristojni tudi za angioedeme.
Golnik ima alergološko ambulanto še v Ljubljani, na Zaloški, kjer je bila prej Vojna bolnica.
Hčerkino otekanje nima nič skupnega z boleznijo, ki so jo pred leti ugotovili vaši mami.
Tudi meni se je ta bolezen prvič pojavila v mladih letih – pri 21. Res vam svetujem pregled, ker brez tega bo dekle še bolj trpela.
Najlepše bi bilo, če bi izključili dedno oteklino, za katero v bistvu ni pravega zdravila. Možno je tudi, da ima vrsto alergije – Quinckejev edem, ki se ga vsaj ne deduje.
Pregled v golniški ambulanti vam svetujem zato, ker so mene leta in leta pošiljali iz bolnice v bolnico in sem pravo diagnozo dobila šele po 40 letih, in sicer na Golniku. Zdaj vsaj vem, katero zdravilo moram dobiti ob napadu.
Splošni zdravniki o tej bolezni zelo malo vedo, ker je silno redka: računajo, da za njo trpi 1 od 50.000 ljudi. Tako da smo včasih pacienti žal bolj poučeni od zdravnikov.
Meni je bolezen diagnosticiral profesor Košnik, ki je zdaj direktor bolnice Golnik. Ima pa naslednike, ki bodo lahko pomagali vaši hčerki. To ji iz srca želim.
Jerini Receives European Commission Approval For FIRAZYR(R) (Icatibant) In The Treatment Of HAE.
Odkrili so novo zdravilo, ki ga ni potrebno dati v žilo in je uporaba bolj enostavna. Ni ga potrebno imeti v hladilniku. Pri nas ni registrirano.
V Avstriji imajo zelo močno organizacijo bolnikov s HAE, meni so poslali izkaznico, kjer zdravnik vpiše, da naj ti
v primeru zatekanja ne dajejo adrenalina, ker nič ne pomaga. Poslali so mi tudi Dear doctor letter, kjer je opisana tvoja bolezen v primeru, da zdravnik o njej nič ne ve. V Grazu je zdravnik, ki se ukvarja s to boleznijo.
hae-austria.at je naslov te organizacije.
Lp,
Metka
Zdravo!
Jaz imam bolezen hae ki se mi je pojavila pri 40.Nihče v družini nima tega gena,ker so
bili tudi ostali člani družine testirani.Zatekam večji del v predel obraza in trebuha in to kar večkrat letno.
Zato bi prosila če imaste številko od zdravnika ki je v Gradzu.
Lahko se mi javi še kdo ki ima takšne težave kot jaz.
Lp,Metka Š.
Pozdravljeni.
Tema je že nekoliko stara pa bi vas vseeno prosila za kakšen odgovor ali nasvet. Že 11 mesecev (začelo se je pri 34 letih), predvsem zadnje pol leta se mi vsakodnevno pojavljajo po telesu urtikarije velike od 1 do 5 cm, ki izginejo v enem dnevu in so rdeče barve, vroče na otip in izginejo v roku 24-ih ur. Hudo je z oteklinami oz. z angioedemi, ki se pojavljajo predvsem na obrazu, predelu veke, da ne morem odpreti očesa, huda zateklost ličnic in ustnic. Zatekajo mi tudi zapestja na rokah, lahko tudi samo blazinica na prstu, pete in podplati. Te otekline so zelo pogoste in trajajo do 48 ur, da uplahnijo oz. popustijo. Bila sem že na strogi dieti brez glutena, mleka itd., vendar se stanje ni bistveno izboljšalo. Tudi nimam simptomov, ki so povezani z alergijo na določeno hrano. Tudi bioresonanca mi ni pomagala. Antihistaminiki tudi ne pomagajo. Pomagajo mogoče malo v primeru, če jih vsak dan vzamem preventivno, da si podaljšam čas do naslednjega izbruha. Ko sem že zabuhla, so tablete brez efekta. Z zatekanjem žrela oz. težav z dihanjem zaenkrat še nisem imela. Naslednji teden imam teste pri pulmologu in konec meseca teste pri dermatologu. Iz vaših izkušenj me zanima ali bi lahko šlo pri meni za hereditarni angioedem? Ali mi lahko teste opravi za to vrsto angioedema dermatolog?
Hvala za pomoč in lep pozdrav vsem.