Najdi forum

Lepo pozdravljene, mamice!

Šele danes sem odkrila tale forum in prebiram in prebiram, pa nikjer ne zasledim ničesar o perhesovi bolezni.

Zanima me, če ima katera kakršno koli izkušnjo s to boleznijo? Za tiste, ki ne veste kaj je to, povem po “domače”: “šalčka” v stegnenici (hrustanec, kateri nam pomaga gibati stegnenico) je začela pokati in nato razpadati.

Imam pet in pol let staro hčerko, ki ima to bolezen, bolezen je zelo redka, na internetu nisem skoraj nič našla, kar sem izvedela, sem izvedela od mamice, ki je z otrokom dala to bolezen skozi pred 15 leti, vendar z operacijo, midve sve bile tri mesece v mavcu, sedaj smo na berglah. Zdaravljenje je dolgotrajno (od 5 do 7 let) in naporno ter boleče – fizično za otroka, psihično za starše. Zaenkrat sem še na bolniški (že skoraj leto dni), ker hčer potrebuje stalno nego – razgibavanja, ne sme pasti, ne sme teči… Kako bo z mojo bolniško naprej, ne vem. Varstva zanjo nimam, v vrtec ne more, ker v okolici ni strokovnega kadra, kako bo drugo leto v šoli, še pomisliti ne upam.

Moram pa povedati še to, da kar se tiče naših zdravstvenih delavcev, nihče ti ničesar ne pove. Nihče mi ni povedal, da mi pripada dodatek za nego, sem šele julija oddala vlogo, nihče mi ne pove, če je moja hči s to boleznijo otrok s posebnimi potrebami, ne vem, kam moram oddati prošnjo, da jo bodo naslednje leto v šoli drugače obravnavali (rabi razgibavanje, ne sme telovadit kot ostali), na firmi so mi stalno obljubljali solidarnostno pomoč ker sem toliko časa na bolniški, zdaj mi pa kar naenkrat ne pripada, ker sem na bolniški za otroka…. Razočarana sem nad vsem, tudi fizioterapijo pod strokovnim vodstvom sem ji morala sama “zrihtat” v 80km oddaljenem kraju, da je dr oddala prošnjo za toplice, sem morala prosjačit…

Mamice, če katera karkoli ve o tej bolezni, prosim Vas, napišite mi, vsaka beseda mi bo nekaj pomagala. Če pa mi prišepnete, kam naj se še obrnem za pomoč, bom tudi vesela.

Ta bolezen moje hčerke me je v teh 10 mesecih odkar se je pojavila, spravila na kolena – fizično in psihično. Vendar vem, da zaradi nje ne smem obupat, ker bom s tem še njej vzela tisto upanje, da bo enkrat ozdravela in da bo lahko hodila brez bergel.

Hvala vam vnaprej, če mi katera vsaj odpiše in lep pozdrav vam in vašim sončkom!

Ana

To bolezen je imela moja deset let mlajša sestra.Odkrili so jo na začetku prvega razreda – stara je bila dobrih sedem let. NI so ji takoj povedala vsega, da ne bi obupala, ampak so rekli, da bo en mesec na berglah – seveda je to traja lo nekaj let. In ni bilo nobene dolgotrajne bolniške….. Spremljali smo jo v šolo, kupili so ji dereze za bergle. Hodila je na plavanje. Vozila se je s kolesom ( to je znala že od prej) – to je bilo priporočeno, ker se noga premika brez posebnega obremenjevanja kolčnega sklepa.
Sicer so rekli, da se bo po enem letu videlo, ali bo potrebna operacija ali ne. To je čas, kko kostna glavica razpade in začne ponovno rasti. Po enem letu je bila potrebna operacija, da so kostno glavico pričvrstili; seveda so ti vijaki morali čez nekaj časa z operacijo spet ven.
Ob padcih (recimo s pograda) se nismela gibati – strogo mirovanje -rešiklec – in slikanje, če se je slučajno kaj premaknilo.
Glede vrtca pa se obrni na svetovalno službo oz. zavod za šolstvo – tam izdajajo odločbe. Mislim, da bi ji pripadal spremljevalec in bi lahko obiskaovala vrtec. Le da to traja invam bo uspelo za zadnjih nekajmesecev, kar pa je tudi nekaj. In zelo kmalu začnite urejati stvari za naslednje šolsko leto, kajti papirji so dolgotrajna zadeva.

Pa veliko poguma pri soočanju z boleznijo.

Pozdravljeni!

Najlepša hvala za odgovor. Vsaj nekdo, ki nekaj ve o tej bolezni.

Ja, težko je in naporno, zame, sploh za mojo hčerko. Ne smeš teči, ne smeš skočiti, pazi, da ne padeš, ne smeš brez bergel. Tako kot ste napisali, tudi meni niso povedali vsega, kar nas še čaka. Samo dolgotrajna bolniška, pravi njena dr. Kar sem izvedela, sem izvedela od mamice, ki je to dala skozi pred desetimi leti. V Lj so nas dali le na bergle, tolažili so nas, da bo bolje, konec februarja smo bili zadnjič v Lj na pregledu, na rentgenskih slikah je dr odkrila vodne ciste na “šalčki” in sklepu stegnenice, opozarjala sem jo na negibljivost noge, pa se ni zmenila za to. Naslednji dan smo šli kot samoplačniki v Valdoltro, kjer so se ob rentgenskih slikah prijeli za glavo. “Šalčka” v stegnenici totalno ploščata, načet sklep stegnenice, gibanje noge zelo omejeno in boleče. Strogo mirovanje, so rekli, čez mesec dni je bila od prs do prstov na nogicah v mavcu za dva meseca in pol. To je bil čas muk, vendar kapo dol pred mojo hčerko, prenesla je pogumno. Saj so bile minute joka, zakaj se ne morem vsest, zakaj me moraš hranit kot dojenčka… Sedaj sve na berglah, bolna nogica je skoraj 1 cm daljša kot druga, vozive se s kolesom (s pomožnimi koleščki, ker se bojim, da pade), drug teden začneve za 14 dni hodit na strokovno fizioterapijo, morda ji zdravstvo odobri tudi toplice na Debelem Rtiču.

Čuvam jo bolj kot sebe, grlo me boli od neprestanega kričanja, kje ima bergle, tako si želi, da bi bila spet zdrava, da bo lahko šla sem, pa tja, komaj čaka, da bo hodila v bazen na razgibavanja… Energije ima ogromno.

Včasih se mi zdi, da se bom sesedla, ko pa pomislim, da je njej še huje, ko je za toliko stvari prikrajšana, zajamem sapo in grem naprej v boj.

Prosim Vas, če imate še kakšno koristno informacijo glede te bolezni, glede zdravljenja ali česarkoli v zvezi s to boleznijo, napišite, prosim Vas.

Hvala vnaprej in Vam Mrož, še posebej hvala!

Jutri je nov dan in grem v boj z našo birokracijo!

Ana

nova
Uredništvo priporoča

Pozdravljeni,

prijateljeva nečakinja je imela to bolezen. Kako točno je potekalo zdravljenje ne vem, vem pa, da so doma ravno zato, ker so zdravniki priporočali čim več plavanja, naredili bazen. Punca je hitro splavala in bila veliko v vodi, danes pa je najstnica (mislim, da ima 14 let) že več let vredu.
Če pustite mail, ga lahko dam mami te punce in se z njo pogovorite. Je zelo fajn ženska in upam, da vam bo priskočila na pomoč s kakšnimi koristnimi nasveti.

LP, Mateja

Ana,
upam, da vam izkušnje drugih pomagajo.

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

Živjo MatejaSus!

Ne znam pustiti maila, da ga drugi ne bi videli, zato bi prosila, če lahko vi karkoli izvete od te gospe. Sedaj sve do 30.septembra doma, potem greve v zdravilišče za 14 dni.
Moj mail je pri ustvarjalcih tega foruma in bila bi zelo zadovoljna, če bi ga lahko izbrskali.
Sem pa zdaj obkljukala, da bodo prišli odgovori na to temo na moj mail.

Hvala in lep pozdrav!

Kontaktirajte me na moj mail:
[email protected]

Pozdravljene!
Imam sina, starega tri leta, ki je zbolel za to boleznijo. Sama sem tudi pred krakim vložila obrazec za dodaek za nego otroka. Oropedinja nam je priporočila veliko plavanja v bazenu, kar je v polenih mesecih še šlo, ker smo v ta namen kupili bazen… Zdaj bi ga pa vozila v toplice vsak dan, kar pa s finančnega vidika ni ravno mačji kašelj. In zanima me, ce obstaja kakšna fizioerapija ali razgibavanje, ki ga predpiše oroped.

Poly, živjo!

Sama sem v isti situaciji. Ker sem bila totalno nevedna in mi dr ni povedala NIČESAR, sem se obrnila na Center za socialno delo direktno na direktorja. Moram reči, bil je zelo prijazen in voljan pomagati. Svetoval mi je, naj pokličem v Strunjan (zaradi razgibavanja v bazenu z morsko vodo), glavno fiziatrinjo (dal mi je tudi tel in imena), ji povem, kakšne težave imamo, naprej pa naj se obrnem še na Debeli Rtič.
Torej, poklicala sem v Strunjan, zelo so bili prijazni in ustrežljivi. Naročili so nas na pregled, seveda z napotnico. Potem sem od hčerkine dr sprosila napotnico za fiziatra in papir za povračilo potnih stroškov, ker sve se vsak dan vozile 90 km v eno stran. Tam je imela svojo fiziatrinjo – individualne vaje 10 dni po 35 minut, potem pa še bazen po 70 minut, seveda je bazen brezplačno pripadal tudi meni, ker sve v bazenu same razgibavale nogico.

Ko sve bile na pregledu pri fiziatrinji, je bila tako prijazna, da je poklicala na Debeli Rtič in se pozanimala, kako bi s hčerko prišle do 14 dnevnega bivanja v zdravilišču. Ko sve dobile datum za fizioterapijo, sem hčerkino dr sprosila, da je na zdravstvo poslala vlogo za priznanje 14 dnevnega bivanja v otroškem zdravilišču Debeli Rtič. Sedaj greve v torek tja, mene bo kot spremljevalko (ker je predšolski otrok) to stalo 500 EUR.

Torej, po domače povedano, vse si moraš sam priborit in zrihtat, če ne veš kam se obrnit, nimaš nič. Pa za otroka, kateremu misliš, da vse pripada….

Če imate v bližini toplice, pokličite tja, vprašajte za glavnega fiziatra, pokličite ga, povejte kakšna je situacija in če so vam pripravljeni pomagati, dobite napotnico za fizioterapijo in seveda papir za povračilo potnih stroškov. Pa še za zdravilišče vprašajte, za otroka naredite vse. Fizioterapija pripada 1x letno, toplice 1x na dve leti.
Sama sem že zdavnaj bankrotirala, samo za hčerko bom naredila vse, kar se da, pa še več. Če sem jo nehala vozit v Lj na preglede, ker sem videla, da se ji stanje slabša in šla kot samoplačnik v Valdoltro (kjer so najboljši ortopedi), če sem jo vsak dan vozila v Strunjan in grem zdaj z njo na Debeli Rtič, bom pa še kaj naredila. Tudi odpoved sem pripravljena dati, ker kot zgleda bolniške ne bom več dobila, nimam pa ne varstva zanjo, niti vrtca ne dobim, ker je vse polno. Pa tako pravijo, da imajo otroci s posebnimi potrebami prednost!

Če si sami ne pomagamo in ne izvrtamo vsega, kar otroku pripada, nas le brcajo od vrat do vrat. Sploh pa pri taki bolezni, ki je tako redka.

Želim Vam veliko moči, da se boste borila v vseh pogledih, potrebovala jo boste pri otroku in pri vseh institucijah, kjer najprej vprašajo za zdravniške izvide (vse si skopirajte).

Želim Vam veliko zdravja in ne obupat, kot sem skoraj jaz, dokler me nista direktor CSDin svetovalka v osnovni šoli malce razsvetlila.

Lep dan,

Ana

Hej. Najlepsa hvala za odgovor.

Poly, živjo!

Zasledila sem, da si v neki drugi temi zapisala, da nimaš sinka v vrtcu, da gresta samo na obisk v vrtec, kamor je bil vključen.
Napisala bi ti rada, da sem jaz mojo hčerko zdaj vpisala v vrtec, sprejeli so jo prednostno, ker je otrok s posebnimi potrebami (odločba CSD), dobila pa je tudi spremljevalca.
Za vsako leto šolanja ali obiskovanja vrtca, moraš vsaj pol leta prej na Zavod za šolstvo oddati Vlogo za usmerjeno izobraževanje – to vlogo dobiš na šoli, kamor ga boš vpisala ali v vrtcu. Izpolniš, pošlješ, dodaš vse izvide, nato te pokličejo na razgovor, potem otroka vabijo na pregled nato dobiš odločbo, če otroku pripada spremljevalec. Na podlagi te odločbe ti občina odobri spremljevalca za v vrtec ali v šolo – za čas, ki ga prebije v ustanovi.
Jaz te odločbe še nimam, postopek je v teku, ta teden imave preglede, so mi pa na občini na podlagi zdravniškega spričevala in izvidov, kjer piše, da rabi spremljevalca za v vrtec odobrili začasno odločbo, ki velja do izdaje uradne odločbe s strani Zavoda za šolstvo. Če se ti ful mudi za vpis v vrtec, prosiš na Zavodu za hitrejšo rešitev in pohitijo, kot so v mojem primeru, ker moram čez 14 dni v službo.

Želim vama veliko uspeha pri zdravljenju!

Lep pozdrav,

Ana

Pozdravljeni

Imam sina starega 7 let in so mu pred nekaj dnevi odkrili Perthesovo bolezen. Prizadet je desni kolk in morda tudi levi, vendar manj.

Ortoped je bil zelo skop z pojasnili, vendar mi je dal vedeti, da naj ne pričakujem hitre ozdravitve. Naročil ga je čez 4 mesece, do takrat naj miruje, če me še kaj zanima, pa naj si preberem na spletu.

Zdaj prečesavam internet. Vesela sem, da sem odkrila ta forum. Hkrati pa sem vedno bolj zaskrbljena, ko prebiram vaše izkušnje z to boleznijo.

Zanima me predvsem začetek bolezni:
-ali se da v začetni fazi zavreti, ali je napredovanje neizogibno?
-kdaj ste izvedeli, da je potreben mavec, bergle oz. operativni posegi?
-kakšne so bile vaše prve inf., ki ste jih dobili?
-na koga naj se obrnem za drugo mnjenje in podrobnejša pojasnila…

Mamice, očki in vsi ki o bolezni kaj veste, zelo vam bomo hvaležni za vsako pojasnilo in nasvet.

O bolezni, res vem še zelo malo, vem pa da je nemogoče čakati 4 mesece na dva stavka na papirju in skopa pojasnila, ki sem jih bila deležna dosedaj s strani ortopeda.

Lep pozdrav i v naprej HVALA!

Simona

Po dolgem času sem malce pogledala po forumu in sedaj odpisujem na vsa vprašanja glede te bolezni, ki sem jih zasledila.
ko je sin pred dvema letoma zbolel za to boleznijo nisem na netu našla skoraj nič razen nekaj strokovnih diskusij v nemščini, ki sem jih cele noči prevajala.
Zboleli smo ko je bil star 3 leta in to na desnem kolku. Po dobrih 6 mesecih se je komaj videlo kaj na slikah prej pa nič. V tem času sem z njim prehodla od poncija do pilata. Nikjer se ni nič videlo, ne na rengenu ne na ultazvoku. Ko so nam postali diagnozo je bil star tri in pol. Takoj smo ga vzeli iz vrtca in mu doma organizirali varuško. Ker je bilo glih poletje smo takoj tudi nabavli bazen. Čim več smo poiskušali mirovat, čim manj skakat in tekat. Veliko smo kolesarli in plavali. Voziček smo spet poiskali na podstrešju.
Kljub vsemu trudu smo bili lani decembra operirani.Dva meseca po operaciji je začel obiskovati ponovno vrtec. Kot otrok s posebnimi potrebami ima spremljevalca, ki mu pomaga pri vsakodnevnih opravilih in z njim dela stvari, ki jih lahko.Od posega naprej ima berglice. Ki pa so zadnji čas bolj za okras kot pa za razbremenjevanje. Pediatrinja pravi, da je najhujše za nami. Drugače pa po statistiki pravijo, da mlajši kot je otrok ko zboli, večje možnosti ima za popravilo. Čez 14 dni imamo spet kontrolo v bolnici MB, kjer je bil tudi operirani. Takrat se bomo dogovorili tudi za novi termin posega, kjer mu bodo odstranli šraufe in kovinsko oporo. Takrat bomo tudi naredili novi rengen. Pred 6. meseci nismo imeli nobenega poslabšanja več in upam, da sedaj tudi več ne.

pozdravljene.
Zanima me ali ima katera izkušnje s Perthesom na obeh nogah? V večini primerov so bolezen pojavi na eni nogici, tako se je pričelo tudi pri mojem sinu. Na zadnjem pregledu pa je ortopedinja povedala, da ima začetek te bolezni še na drugi nogi.

No, oglašam se kot tista sestra, ki je imela Prthesovo bolezen kot otrok (stara sem 27 let). 🙂
Nekaj je povedal že mrož, sama lahko dodam le nekaj dodatkov, ki utegnejo pomagati. Bolezen so mi odkrili pri 7 letih, kar je za to redko bolezen pozna doba (prej jo otrok dobi, hitrejše in uspešnejše je okrevanje, a je toliko bolj naporno, ker otrok ni samostojen). Bergle sem nosila 3 leta in pol. Imela sem zares dobro ortopedinjo, ki je bila ves čas v stiku z mano. Kot ste že same ugotovile, priporočajo gibanje, kjer ni direktne obremenitve kolčnega sklepa – plavanje, kolesarjenje. Za v šolo nisem dobila spremljevalca, ampak so mi sošolci pomagali pri nošenju torbe. Vsakršna dodatna obremenitev vključno z debelostjo je za kolke obremenjujoča. Tudi za kolo predlagam, da se izogibate klančinam ter da otroku sedež namestite tako, da brez težav z zdravo nogo doseže tla.
Vmes sem bila na dveh operacijah, da so mi učvrstili položaj stegneninčne glavice. Ves čas sem vsaj dvakrat na teden obiskovala tako bazen kot fizioterapijo v zdravstvenem domu (če so v bližini toplice, je to še toliko bolj priporočljivo).
V petem razredu so mi ugotovili, da se je glavica popolnoma obnovila, lahko sem začela normalno hoditi. Prav tako sem se ukvarjala s tekom na daljše proge, danes aktivno plešem, sem pa vmes opustila hip-hop, ker so skoki postajali preobremenjujoči za kolke. večkrat se mi zgodi, da po daljšem naporu čutim bolečino in težko hodim, a pomaga nekajdnevni počitek. Nova ortopedinja, ki sem jo dobila me je pred dvema letoma prestrašila, da ne bom mogla imeti otrok, da moram nemudoma prenehati s plesom in da me v 10 letih čaka umetni kolk. Še enkrat sem opravila pregled v KC LJ in ortoped mi je predlagal, da kolke normalno obremenjujem in ne delam panike (bolj kot to me danes skrbijo posledice mnogoštevilnih rentgenskih slikanjih, ki so mi jih kot otroku nestrokovno in brez zaščite predela rodil opravljali v ZD).
Torej – ne ustrašite se bolezni – vse se da z veliko mero potrpežljivosti in poguma. Sama na ta leta nimam slabih spominov, verjamem da tudi zaradi sprejemanja bolezni v naši družini. Otrok namreč stavri sprejme za bolj samoumevne kot starši.
Če bi še kdo rad kakšno informacijo, bom še spremljala ta forum (nanj sem se prijavila ravno zato, ker sem naletela na to temo).
Pa srečno v 2009!

Javljam se vam, z za nas zelo dobro novico, po dolgem času.
Na decemberskem pregledu pri ortopedu so je že opazilo vidno popravljanje glavice. Berglice se šicer ostajajo za razbremenjvanje prav tako kot omejitve. Gre pa na boljše, to je najpomembnejše.
Kontrolo imamo spet čez 6 mesecev. Takrat se bomo pogovorili tudi o terminu za odstranitev vijakov. Ker je prvič zelo slabo prestal operacijo bodo še nekaj časa raje počakali, da bo starejši.
Pa veliko potrplenja z vašimi junaki in srečno 2009!

Pozdravljene.

Suza1, me veseli, da gre vašemu otroku tako dobro. Zanima pa me, po kolikšnem času ste se odločili za operacijo in zakaj. Namreč, ortopedinja je dejala, da v našem primeru še ne bomo razmišljali o operaciji.
Hvala za odgovor in lep pozdrav.

Do operacije je prI nas prislo dokaj hitro. Januarja 2007 je sin zbolel za kolčnim sinovitisom, maja je bila postavljena diagnoza Pertes, decembra je bil operirani.
V obdobju od septembra do oktobra je pri nas bolezen zelo hitro napredovala, sicer brez kakršnjih koli bolečin, gibljivost kolka je bila pa še vedno normalna, nič omejena. V sredini novembra smo bila s sinom na konziliju v UKC MB, kjer so se odločili, da ga čim prej operirajo, dokler je gibljivost kolka še normalna. poseg je bil v začetku decembra 2008.

Suza1, hvala za odgovor. Mi lahko še prosim pojasnite, kaj dosežejo z operacijo. Vem edino, da spremenijo kot kolka. ali lahko s tem pospešijo cikel bolezni?
lep pozdrav

Nisem medicinec, zato lahko bolj lajično, tako kot je bilo pri nas.
Pri posegu spremenijo kot in položaj glavice stegnjenice. Pri Žanu so s tem spremenili položaj obremenitve na glavico, s tem pa tudi postavli glavico v središče kolka. V glavnem razbremenili so tisti najbolj bolani del.
Zaradi same spremembe polažaja je imel Žan takoj po posegu dobra 2,5 cm krajšo nogo in položaj noge je rotiral malce navzven. Rotacija se je s terapijo zelo popravila, nogica pa je sedaj dobro leto po posegu še slabi centimeter krajša. Prav tako se popravlja oblika glavice.
Sicer bo potreben še en poseg v katerem bodo odstranli kovinsko oporo in vijake.

New Report

Close