mikrocefalija

Živjo!

Sem mamica skoraj dveletnega fantka, ki je bil rojen mikrocefalijo, to pomeni manjšo glavico. Kljub vsem diagnozam, ki ti jih zdravniki napišejo in prognozam, ki ti jih dajo ali pa ne upajo dati, se naš fant kar lep razvija. Pišem predvsem zato, da bi spoznala še kakšne starše, ki imajo enako ali podobno izkušnjo, za izmenjavo izkušenj, kakršnokoli pomoč.

Lep pozdrav,
janja

Janja,

upam, da se vam bo oglasil kakšen starš za izmenjavo izkušenj.

Lep pozdrav in lep dan, Petra

Živjo

Ja tudi mi imamo sinčka, ki mu je bil že ob rojstvu postavljena diagnoza mikrocefalija.Sprva je bilo težko. Polno pregledov, slikanje mri, fizioterapija zaradi tonusa,delovna terapija. Kasneje pri cca. 6 mesecev so se začele težave, predvsem, ker ob takšni starosti otrok že mora kej pokazat. No pa ni bilo tako hudo. Plazil, sedel je v bistvu kakšna 2 meseca za svojimi vrstniki, shodil je pa šele pri 19 mesecih. Pri enem letu je dobil epileptične napade, sedaj jih zdravimo, ne morem rečt da super uspešno, napadi se še pojavljajo, vendar niso tako pogosti, cca enkrat, dvakrat mesečno. Sedaj je star ravno 4 leta, problem je govorni zaostanek in pomanjkanje pozornosti. Kako se pa vaš otrok razvija? Upam da v redu. Sem vesela, da se je našel še nekdo,ki ima isto diagnozo.

Ali sta bila s partnerjem kaj v genetski posvetovalnici glede dednosti in možnosti da se pri naslednjem otroku, nosečnosti to ponovi?

lp, maja

Tudi moja hči ima med drugim mikrocefalijo, čeprav pri njej temu sploh nismo nikoli posvečali kakšne pozornosti – ker ima zaradi prirojene okužbe s cmv tudi težjo obliko CP. Mikrocefalijo sem vedno kar nekako štela med dejstva, ki sodijo zraven, kot nekaj samoumevnega…

Mi lahko vidve povesta, sta vajina otroka dosegla ‘normalen’ obseg glave ali je vedno toliko manjša? Moja hči ima pri 3,5 letih obseg 46,5 cm, kot gledam po internetu, je to velikost enoletnega otroka…
Zanima me, ali imate zaradi tega kakšne dodatne preglede, mogoče kontrolne preiskave (ct, mr, eeg…) na vsake toliko časa ali je to pač tako, kot jemljem jaz, enostavno majhna glava in nič drugega?

Hvala, lp :o)

Živjo obema,

Šle zdaj sem opazila, da sta se odzvali mojemu sporočilu…
Maja maja, zvoja zgodba je kot bi poslušala mojo, od začetka, toliko enih preiskav in vsega, kasneje se je to sicer umirilo, vendar smo se morali kar precej potruditi da smo prišli do vseh kvalitetnih terapij zgodnje obravnave.
Tudi naš Filip je shodil pri 19tih mesecih, trenutno pa zaostala za svojimi vrstniki, kar se kaže bolj in bolj predvsem v govoru, ki ga pravzaprav sploh ni . Pove le nekaj besed, ostalo je pa bolj čebljanje.Obiskujemo predvsem logopeda, delovno terapijo, tu pa tam se dobimo s psihologinjo, ki ga na določeno obdobje oceni. Trenutno imam največje probleme prav z govorom, je pa izoblikoval en svoj način znakov, tako da ga še kar dobro razumemo, problem bo verjetno kasneje ko bo večji.
Epileptičnih napadov nima, sreča, obseg glave je ostal nekje pri dobrih 41 cm, kar je zelo malo. Pri rojstvu jih je imel 29 cm. Ja obseg glave je pri mikrocefaliji ključen in ponavadi ne doseže normalne vrednosti, so pa tudi razpon obsegov zelo veliki, tako ima lahko otrok obseg malo pod mejo in ima tako diagnozo, ni pa to sorazmerno z motnjo, ki jo bo imel. Filipova prognoza je bila slaba.Dobro se spomnim nevrologinje ko naju je klicala z rezultati MRIja. Predvsem pa niso znali nič konkretnega povedat. Vse sva se morala pozanima sama. Še danes samoiniciativno hodiva k njegovi specialni pedagoginji, kjer se pogovarjamo o problemih in kako jih rešiti, od konkretnih njegovih vedenjskih zadev do šolanja itd. Sedaj je Filip glede na takratne rezultate, za naju car, dosegel je ful in samo to je za naju pomembno da bo srečen, da bo nekako poskrbel za sebe in da bo živelj polno življenje v svojem malce drugačnem svetu. Do sedaj nam kar uspeva.
Ja tudi pri genetikih sva bila, predvsem ker je bila to zelo izolirana diagnoza, razen mišičnega tonusa, in skoraj popolne agenezije corpus calozuma ( srednjega dela ki povezuje desni in levi del možganov). Kri so pošiljali celo v anglijo, v genetske laboratorije in vsi rezultati so bili negativni. Tako da nama je na koncu nevrolog rekel, da je bil to le slučaj in da je malo možnosti da se ponovi ( čeprav dejstvo je da možnost vseeno obstaja). Midva sva v drugo imela zelo nadzarovano nosečnost, z pogostimi ultrazvoki, moram omenit Pušenjaka, mojega ginekologa, ki me je vodil in vse obsege sproti meril… ja in tako smo dobili punco, ki ima sedaj pri 2 letih in pol že 51 cm obseg glave… torej velika bučka da je kaj :).
No obema želim vse naj naj, da bi se malčki lepo razvijali, po svojih zmožnostih seveda, če vaju še kaj zanima, tukaj sem! Lahko mi tudi pišeta na mail [email protected].

Lep pozdrav,
Janja

Moja Neža je po okužbi s CMV (menda intrauterini) imela poleg hudih diagnoz tudi mikrocefalijo, zdaj bo stara 11 let in je zelo razvojno – duševno in gibalno- zaostala, težka CP s hudo epilepsijo. Ta CMV okužba je kar tako postala sum, ker ni bilo moč ugotoviti drugega vzroka za razdejanje v njeni mali glavici. Sicer sama mikrocefalija ni kar sama po sebi vzrok za težave, so pa bolj pozorni. Namreč tudi tisti z velikimi glavami (veste, da imajo nekateri otroci bolj izrazito velike glave) niso zato bolj pametni. Moji otroci so vsi trije imeli bolj majhne obsege glavice, pa sta ostala dva zelo v redu (eden je v gimnaziji, tretja pa še predšolska).
Vso srečo in veliko poguma!

Tudi jaz imam devetletno mikrocefalčico. Pri njej je microcefalija posledica možganske krvavitve ob porodu.Dolga zgodba polna izkušenj. Danes je hči težko duševno prizadeta ima celebralno paralizo in epilepsijo. Shodila je pri 4,5 letih in še danes ne govori, razume pa veliko. Predvsem je srečen otrok. izkušnje sem pripravljena deliti na 041 568 151

Pozdravljeni tudi mi imamo sineka z mikrocefalijo in se normalno razvija.hodimo vsak mesec v lj.

Pozdravljeni,

tudi naša mala punčka se je rodila z diagnozo mikrocefalije. Kot starš se težko sprijazniš s takšno diagnozo in poskušaš najti kakšno obliko terapije, ki bi pomagala otroku. S tem namenom vam tudi pišem, ker smo z našo hčerko začeli hoditi k kitajski zdravnici. Kitajska medicina obravnava človeško telo čisto drugače kot jo obravnava naša medicina. V primeru mikrocefalije je ključno da prideš pravočasno, kar pomeni čimprej najkasneje pa okoli 6 meseca, saj se potem začne lobanja zraščati. Mi smo še glih za glih ujeli in sedaj imamo za seboj 3 mesece terapij. Dosedanja ugotovitev je, da je glava začela rasti malo več od nekega povprečja, kar pomeni da smo v treh meseci malo nadoknadili zaostanek. Poleg terapij za rast glave obenem ob obisku tudi dobi masaže za stimuliranje razvoja mišic in gibalnih sposobnosti. Zaenkrat vam ne morem reči da je to čudežna rešitev za vsakogar, želim samo, da tisti ki imate podobne težave imate možnost razmisliti še o neki alternativi ali pa poskusu, da se stanje otroka izboljša.
Mi hodimo k zdravnici d.Kong Fanhui v Oaza naravnega zdravja, mislim pa da je še nekaj kitajskih zdravnikov po Ljubljani in Sloveniji.

Lp in se še javim.

Pozdravljeni,

tudi nam so pri punčki postavili diagnozo mikrocefalije in me zanima, kakšne alternative so še pri zdravljenju oz. terapijah ter kakšne so vaše izkušnje z Oazo zdravja? Kako se kaže razvoj po letu?

Hvala za kakršenkoli odgovor.
Lahko me kotaktirate na [email protected]

Pozdravljeni,
Tudi pri nas smo dobili postavljeno diagnozo mikrocefalija..sicer sem jaz malo skepticna glede te diagnoze, saj je nasa puncka cela majhna zaradi zastoja rasti. Zanima pa me kako se je obnesla kitajska medicina? Ce bi mi mamica mogoce lahko napisala kaj vec o izkusnji in kako se je vse skupaj razvilo..

Ensko Je z mojim sinom .za vec info z obeh strani se pa lahko slisiva in dogovoriva zasebno…