Forum: Otroci s posebnimi potrebami

Vprašanja ter dileme o vzgoji in šolanju otrok s posebnimi potrebami.

turnerjev sindrom

Odgovori Nova tema
Default avatar sitar 27 Feb 2004 16:07

lp,

imam 3mesečno hčerko s TS..
zanima me če obstaja v sloveniji (do sedaj nisem zaslidila še nič takega) kakršnokoli združenje, forum... staršev ali deklic, morda odraslih žensk s TS, na katere bi se lahko obrnila po izkušnje "iz prve roke"?

morda imate vi kakšen nasvet zame?
hvala

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar bombica 2 Mar 2004 16:39

Tudi jaz imam redko bolezen nekakšen sindrom in za takšne redke primere, kot je Turnerjev sindrom in drugi mislim, da ni. Mojih primerov so le štirje v Sloveniji. Imam veliko stikov s takimi in drugačnimi ljudmi, zato točno ne vem kaj bi bil lahko ta sindrom. Lahko mi pišete na moj mail. [email protected], da se bova o tem kaj več pogovorili.

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar bombica 2 Mar 2004 16:49

Mislim, da društva s tako redko boleznijo ne obstajajo, ker imam tudi sama redko bolezen. Lahko ti več povem na mailu, ki se glasi: [email protected]

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Avatar petraT 3 Mar 2004 09:49

Sitar,

V Slovenji ni društva, ki bi združevalo starše in otroke s Turnerjevim sindromom.
Mogoče vam bo v pomoč klepetalnica (v angleškem jeziku)



Upam, da se bodo javili tudi starši z izkušnjami.
Lep pozdrav; Petra

Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar isa1212 4 Mar 2013 11:03

POZDRAVLJENA,
tudi moji hčerki so diagnosticirali TS. Rojena je 2003. Diagnozo pa so nam postavili januarja 2013.
predvidevam, da imaš več informacij kot jaz. Vsa sem zbegana. Počasi si sestavljam sliko.
Ali si pripravljena, da mi pomagaš z nasveti in izkušnjami?

Lp,

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar mamits 2 Apr 2013 16:16

Pozdravljena!

Tudi moja hči ima diagnosticiran TS. Na terapiji smo že dve leti. Mogočesi lahko izmenjava izkušnje.
Lp

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar isa1212 23 Apr 2013 13:24

Bila bi zelo vesela. Mi smo začeli komaj januarja.

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar barbara12345678 23 Apr 2013 17:23

Ni problema. Z veselje. mis smo komaj začeli z rastnim.
toliko stvari bi te vprašala, pa ne vem ali je primerno v javnosti.

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar MALA 2222 3 Maj 2013 10:00

Pozdravljene!
Imam dvajset let, pri 13 so mi potrdili trnerjev sindrom, seveda sem bila vedno nekoliko manša vendar na spodnji meji po lestvici... da o genetskem kanalu sploh ne govorimo oba starša sta velika.. ker sem se kar dobro razvijala nikoli niso posumili kaj takšnega, sicer sem hodila na preglede za ščitnico, ker sem bila manša vendar je bilo tudi to uredu. Dokler ni mami začela zdravnico dobesedno prosit da bi šla naprej u ljubljano na pregled, mami je slutila da nekaj ni čisto vredu ker sem malo zaostajala z razvitostjo... Tako sem šla v ljubljano in tam so mi potrdili da imam ta sindrom. Tudi sama si zelo želim postati mama, G mi je rekla da imam možnost z umetno oploditvijo, kar je zelo velika možnost
zaradi dobro razvite maternice, kar je zelo pomembno.
Drage mamice upam da sem vam vsaj malo pomagala, če imate še kakšno vprašanje mi lahko pišete na mail.. [email protected]

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar mami ts 9 Maj 2013 06:53

mi smo na terapiji že skoraj tri leta, hčerka je stara 12 let. Z veseljem delim naše izkušnje lahko mi pišete na mail [email protected]

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar Mala2222 31 Maj 2013 16:12

Pozdravljene!
Na facebooku je sedaj skupina za deklice s TS, če želite se lahko učlanite in izmenjate kakšne izkušnje. Ali pa dobite odgovore na vprašanja.

učlanite se in si izmenjujte mnenja, izkušnje...

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar čivi 2 Jul 2013 20:47

Spoštovani!

Imam TS oz. ustanavljamo skupino za dekleta, ženske in za otroke s turnejevim sindromom.
Lahko mi kontaktirate [email protected].

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar Strajnar 2 Jul 2013 20:54

Imam TS
Lahko mi kontaktirate na [email protected].

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar nastika2 26 Jul 2013 20:21

Tudi sama imam Turnerjev sindrom.
Lahko me kontaktirate na [email protected]

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar aleksandrakrivograd 6 Jan 2014 10:04

Imam hčerko rojeno leta 2003. Lani junija so ji ugotovili Turnerjev sindrom. Od septembra 2013 prejemava rastni hormon. Želim izmenjati izkušnje z drugimi mamicami, ki imajo hčerke s TS. Moj kontakt: [email protected]

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar Tinki Novak 21 Okt 2015 19:28

Tudi sama trpim z Turnerjevim Sindromom in preko inekcije dobivam rastni hormon. Priporočam da hčerko naročite v Pediatricno kliniko LJ kjer jo bojo najprej stehtali itd. Naredili bojo razlicne preiskave , nic pa no tako mucnega. Če ji bodo odkrili vam bo doktor Bratina najprej natancno razlozila kaj je TS in nato vas bo medicinska sestra naucila devat te inekcije in vam dala testne + igle da boate doma vadili na povojuu in ne na cloveski kozi. Ko boste naslednjic prisli jo bodo spet stehtali in vzeli kri pomoznosti bo pila sladko vodo ( glukoza ) nato pa ji bo medicinska sestra dala 1 odmerek. Doma boste morali vsak vecer devat inekcijo.

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar majaklemen 6 Dec 2016 22:55

Pozdravljeni! Hčerka ima TS. Zelo bi bila vesela, če bi mi kdo pisal s podobnimi tezavami da malo izmenjamo informacije.

Hvala
[email protected]

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar BaricaS 19 Apr 2017 22:02

Pozdravljeni, na FB smo naredile skupino za deklice, ženske in mamice deklic s TS (Turnerjev sindrom vseh generacij) ,
kjer se bodo lahko izmenjevale izkušnje, vskadanji pogovori in mogoče kakšen dogovor
za kakšno srečanje v živo.

Če bi želeli sodelovati, mi pošljite e-mail in vas dodam, saj je
skupina zasebna, da lahko objavo vidijo le članice. moj mail [email protected]

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Default avatar BaricaS 19 Apr 2017 22:02

Pozdravljeni, na FB smo naredile skupino za deklice, ženske in mamice deklic s TS (Turnerjev sindrom vseh generacij) ,
kjer se bodo lahko izmenjevale izkušnje, vskadanji pogovori in mogoče kakšen dogovor
za kakšno srečanje v živo.

Če bi želeli sodelovati, mi pošljite e-mail in vas dodam, saj je
skupina zasebna, da lahko objavo vidijo le članice. moj mail [email protected]

Odgovori Citiraj sporočilo Povezava Prijavi objavo
Stran 1 od 1
cron
Na vrh