Med.Over.Net

Otroci s posebnimi potrebami

Odgovarjajo: mag. Petra Tomc Šavora, prof. def. logopedinja

Vprašanja ter dileme o vzgoji in šolanju otrok s posebnimi potrebami.

mag. Petra Tomc Šavora , prof. def. logopedinja

petraT

turnerjev sindrom

Default avatar

sitar

lp,

imam 3mesečno hčerko s TS..
zanima me če obstaja v sloveniji (do sedaj nisem zaslidila še nič takega) kakršnokoli združenje, forum... staršev ali deklic, morda odraslih žensk s TS, na katere bi se lahko obrnila po izkušnje "iz prve roke"?

morda imate vi kakšen nasvet zame?
hvala
Default avatar

bombica

Tudi jaz imam redko bolezen nekakšen sindrom in za takšne redke primere, kot je Turnerjev sindrom in drugi mislim, da ni. Mojih primerov so le štirje v Sloveniji. Imam veliko stikov s takimi in drugačnimi ljudmi, zato točno ne vem kaj bi bil lahko ta sindrom. Lahko mi pišete na moj mail. [email protected], da se bova o tem kaj več pogovorili.
Default avatar

bombica

Mislim, da društva s tako redko boleznijo ne obstajajo, ker imam tudi sama redko bolezen. Lahko ti več povem na mailu, ki se glasi: [email protected]
Default avatar

petraT

Sitar,

V Slovenji ni društva, ki bi združevalo starše in otroke s Turnerjevim sindromom.
Mogoče vam bo v pomoč klepetalnica (v angleškem jeziku)



Upam, da se bodo javili tudi starši z izkušnjami.
Lep pozdrav; Petra
Lep pozdrav in lep dan, Petra

_______________________________________
Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa,
tvoja mami
Default avatar

isa1212

POZDRAVLJENA,
tudi moji hčerki so diagnosticirali TS. Rojena je 2003. Diagnozo pa so nam postavili januarja 2013.
predvidevam, da imaš več informacij kot jaz. Vsa sem zbegana. Počasi si sestavljam sliko.
Ali si pripravljena, da mi pomagaš z nasveti in izkušnjami?

Lp,
Default avatar

mamits

Pozdravljena!

Tudi moja hči ima diagnosticiran TS. Na terapiji smo že dve leti. Mogočesi lahko izmenjava izkušnje.
Lp
Default avatar

isa1212

Bila bi zelo vesela. Mi smo začeli komaj januarja.
Default avatar

barbara12345678

Ni problema. Z veselje. mis smo komaj začeli z rastnim.
toliko stvari bi te vprašala, pa ne vem ali je primerno v javnosti.
Default avatar

MALA 2222

Pozdravljene!
Imam dvajset let, pri 13 so mi potrdili trnerjev sindrom, seveda sem bila vedno nekoliko manša vendar na spodnji meji po lestvici... da o genetskem kanalu sploh ne govorimo oba starša sta velika.. ker sem se kar dobro razvijala nikoli niso posumili kaj takšnega, sicer sem hodila na preglede za ščitnico, ker sem bila manša vendar je bilo tudi to uredu. Dokler ni mami začela zdravnico dobesedno prosit da bi šla naprej u ljubljano na pregled, mami je slutila da nekaj ni čisto vredu ker sem malo zaostajala z razvitostjo... Tako sem šla v ljubljano in tam so mi potrdili da imam ta sindrom. Tudi sama si zelo želim postati mama, G mi je rekla da imam možnost z umetno oploditvijo, kar je zelo velika možnost
zaradi dobro razvite maternice, kar je zelo pomembno.
Drage mamice upam da sem vam vsaj malo pomagala, če imate še kakšno vprašanje mi lahko pišete na mail.. [email protected]
Default avatar

mami ts

mi smo na terapiji že skoraj tri leta, hčerka je stara 12 let. Z veseljem delim naše izkušnje lahko mi pišete na mail [email protected]
Default avatar

Mala2222

Pozdravljene!
Na facebooku je sedaj skupina za deklice s TS, če želite se lahko učlanite in izmenjate kakšne izkušnje. Ali pa dobite odgovore na vprašanja.

učlanite se in si izmenjujte mnenja, izkušnje...
Default avatar

čivi

Spoštovani!

Imam TS oz. ustanavljamo skupino za dekleta, ženske in za otroke s turnejevim sindromom.
Lahko mi kontaktirate [email protected].
Default avatar

aleksandrakrivograd

Imam hčerko rojeno leta 2003. Lani junija so ji ugotovili Turnerjev sindrom. Od septembra 2013 prejemava rastni hormon. Želim izmenjati izkušnje z drugimi mamicami, ki imajo hčerke s TS. Moj kontakt: [email protected]
Default avatar

Tinki Novak

Tudi sama trpim z Turnerjevim Sindromom in preko inekcije dobivam rastni hormon. Priporočam da hčerko naročite v Pediatricno kliniko LJ kjer jo bojo najprej stehtali itd. Naredili bojo razlicne preiskave , nic pa no tako mucnega. Če ji bodo odkrili vam bo doktor Bratina najprej natancno razlozila kaj je TS in nato vas bo medicinska sestra naucila devat te inekcije in vam dala testne + igle da boate doma vadili na povojuu in ne na cloveski kozi. Ko boste naslednjic prisli jo bodo spet stehtali in vzeli kri pomoznosti bo pila sladko vodo ( glukoza ) nato pa ji bo medicinska sestra dala 1 odmerek. Doma boste morali vsak vecer devat inekcijo.
Default avatar

majaklemen

Pozdravljeni! Hčerka ima TS. Zelo bi bila vesela, če bi mi kdo pisal s podobnimi tezavami da malo izmenjamo informacije.

Hvala
[email protected]
Default avatar

BaricaS

Pozdravljeni, na FB smo naredile skupino za deklice, ženske in mamice deklic s TS (Turnerjev sindrom vseh generacij) ,
kjer se bodo lahko izmenjevale izkušnje, vskadanji pogovori in mogoče kakšen dogovor
za kakšno srečanje v živo.

Če bi želeli sodelovati, mi pošljite e-mail in vas dodam, saj je
skupina zasebna, da lahko objavo vidijo le članice. moj mail [email protected]
Default avatar

BaricaS

Pozdravljeni, na FB smo naredile skupino za deklice, ženske in mamice deklic s TS (Turnerjev sindrom vseh generacij) ,
kjer se bodo lahko izmenjevale izkušnje, vskadanji pogovori in mogoče kakšen dogovor
za kakšno srečanje v živo.

Če bi želeli sodelovati, mi pošljite e-mail in vas dodam, saj je
skupina zasebna, da lahko objavo vidijo le članice. moj mail [email protected]