Multipla skleroza – današnji šok
Ma, sem si rekla, bom pa delila tudi tole z vami. Če delim že vse lepe in srečne trenutke, se lahko obrnem na vas tudi v stiski…
Dopolnila sem 15 tednov druge nosečnosti in danes mi je obisk pri nevrologu potrdil moje tihcene in zatajevane sume, da imam MS 🙁
Kakšnih hujših oz. okolici opaznih simptomov sicer nimam, imam pa oslabljen vid na desno oko – zaradi demielinizacije desnega vidnega živca.
Zame je bila novica šokantna, v bistvu sploh še nisem dojela. Morala sem vam pač izliti dušo…
čao
Jaz sicer nevem točno kaj je multipla skleroza, ker sem mislila, da imaš lahko tako bolezen le od rojstva.
Se je tebi pojavila zdaj med 2.n?Če ti ni težko pisati o tem, kaj je rekel nevrolog o “najslabši možnosti” in koliko je tvoj vid zaradi tega prizadet?Ali to lahko škodi tudi pikcu?
Upam in želim ti, da bi se zate najbolje končalo, seveda tudi za tvojega pikca.
Če ne želiš mi ne odgovori. Včasih pa je nevednost res zoprna, ker nevem kako bolezen poteka in ti lahko napišem le to da se drži.
Osnovni podatki o MS so lepo napisani na tejle strani:
Ni se mi pojavila sedaj, ampak je od začetka prvih znakov (epizoda dvojnega vida) minilo že 6 let, vendar sem konkretno diagnosticirana šele danes.
Otročku ne more škoditi. Nosečnost naj bi celo ugodno vplivala na potek oz. napredovanje te bolezni. Bolezen sama pa ni ozdravljiva 🙁 Ironično je, da vsem raziskavam navkljub o njej vemo manj kot o raku…
Ni mi problem pisati o tem, celo rabim to. Sem pa precej nevedna tudi sama, trenutno iščem informacije na spletu.
Tudi tebi hvala 🙂
Špelina … kar ne pridem k sebi … ne morem verjet, da je res. Ne vem kaj naj ti napišem … razen tega, da vedi, da ti stojim vedno ob strani … in da če boš karkoli rabila, veš da se lahko obrneš name.
Če ti lahko kakorkoli to pomaga … imam soseda, ki ima multiplo sklerozo … in čeprav ima občasno obdobja, ko samo leži … se drugače drži zelo v redu. Najbolj mu pomaga to, da razmišlja pozitivno … in takrat tudi ne tako, kot da ne bib ilo z njim popolnoma nič narobe.
Upam, da bo vseeno vse v redu in da bo bolezen tako odšla kot je prišla … in … ne vem … DRŽI SE!!!
lp, Bgv
Res hvala :)) V bistvu me najbolj jezi, ker je bolezen tako skrivnostna in nepredvidljiva.
No, če zadevo obrnem malo na hec, mi je zdaj jasno, od kod izvira moja huda utrujenost zadnje čase – ni namreč ravno od nosečnosti. Vsaj nimam kroničnega lenoritisa, kot sem se že resno bala 😉
Priznam pa, da se mi z današnjim dnem življenje obrača za 180 stopinj…
čao
Razen ene velike zmedenosti in moralne opore ti ne znam čisto nič pametnega ponuditi. Bolezni se vsi bojimo, multiplo poznam od znanca in me je je strah. Upam, da dolgo ne bo izbruhnila in da danes že poznajo zdravila, ki jo lajšajo. Drž se!
Vidiš, vse navijamo zate. Verjamem, da je šok, ampak sem prepričana, da smo ženske res trpežna bitja in boš kmalu po tem šoku zaživela naprej tako, kot si z boleznijo živela, ne da bi vedela zanjo. Saj veš, verjeti moraš vase. Ne razmislaj prevec, mene pa jutri npr. lahko povozi avto.
Srečno.
Živjo!
Morala sem se ti oglasiti. Drži se in bodi pozitivna!!!
Tudi pri meni je postavljen sum na MS. Že dolga leta imam probleme, takšne in drugačne (mravljinčenja po telesu: roke, noge, obraz; izguba moči; nejasna grozna utrujenost, krči, itd..). V aprilu in maju tega leta sem bila hospitalizirana na nevrološki kliniki in prejemala sem terapijo kortikosteroidov in še nekih zdravil. Stanje se mi je sedaj kar dodobra popravilo. Medtem pa se je dogodilo še nekaj čarobnega in sem zanosila. Sem v 6. tednu nosečnosti. Moje bebice se neizmerno veselim. Vem, da bo z menoj še vse dobro, saj mora biti, biti moram močna, saj si želim, da moji otroci odraščajo z materjo, ki je energična, ne stalno utrujena in vzkipljiva. Misliti je potrebno pozitivno.
Spomnim pa se dne, ko so mi postavili sum na MS. Zame se je tisti trenutek svet ustavil. Pomislila sem na toliko stvari, ki jih še nisem storila in ki bi jih rada. Najprej me je grozno zaskrbelo kako je z načrtovanjem družine. Pa mi je nevrologinja predlagala, da je najbolje čimprej otroke imet, ker nikoli ne veš kako se bolezen odvija naprej. Pravijo tudi, da nosečnost ugodno vpliva na telo, čeprav sem v bolnici videla tudi povsem nekaj drugega. Žal. A sedaj je gospa super.
Sedaj živim za vsak srečen trenutek, ki ga lahko delim s partnerjem, ki mi srčno stoji ob strani, za prihajajočo bebico in vse kar me veseli in osrečuje. Ne delam načrtov za jutri, kajti jutri je nov dan. Želim biti srečna danes in to želim tudi tebi. :-))))
Želim ti vse naj naj, bodi polna optimizma in živi polno življenje, predvsem pa se skušaj izogibati stresom. Vem, da je to težko, a vsak stres stanje le poslabša. Veliko tudi delaj na tem, da bo tvoj imunski sistem čimbolj odporen, tudi prehladi takšni in drugačni so naši sovražniki. Sovražnikov pa ne maramo, kajne??
Oprosti kar nisem mogla prenehat. Uživaj!!!
Še enkrat SREČNO!!!!!
Vesna
Imam svakinjo ki ima MS pa ti maram povedati,da ženska narmalno živi kljub temu da ima to diagnozo.Problemi so bili z vidom in hojo dok ji niso postavili prave diagnoze potem pa je dobila zdravila inekcije Betaferon upam da sem prav napisala,se ji je stanje za 100 procentov izboljšalo.MS ima že 10 let in pri 50 še normalno hodi v službo res da po 4 ure,kar ji na diagnozo pripada in zivi polno življenje, ki ga gleda z optimizmom.
Ne obupaj in živi narmalno kolikor se le da.
SREČNO
Tudi sama imam podobno zgodbo kot Češnjica, zato vem skozi kakšne muke je potrebno iti pred postavitvijo diagnoze. Od takrat je minilo eno leto, zdi pa se mi kot včeraj. Sama sem imela izredno srečo z zdravnico (Dr. Beatrika Končan-Vračko), ki si je zame vzela čas in mi vlivala upanje. Tudi mene so hoteli hospitalizirati (zaradi hudih simptomov: nisem čutila polovice obraza, slab vid, mravljinčenje in krči po rokah, nogah, kile so šle kar dol…), a sem bila ravno pred poroko. Tako sem vse preiskave opravila ambulantno – toda čakanje me je ubijalo. O marsičem sem premišljevala v tem času in na koncu ugotovila, da obstaja na stotine bolezni, ki bi si jih konec koncev želela še manj. Strinjam pa se s tabo – pogovor pomeni zelo veliko.
Kljub temu, da niso nič ugotovili, mi je vse skupaj dalo misliti. Predvsem o življenju in o problemih, ki se nam včasih zdijo veliki, pa to sploh niso. Tudi živeti sem začela drugače. Zjutraj sem začela izvajati vrelec mladosti (telovadne vaje), meditirati…na koncu, ko težave niso izginile in sem imela še vedno vse simptome, sem obiskala homeopata in težave so čez noč izginile (in sploh ne vem kaj mi je bilo). Nato sem zanosila, kar je bila moja velika želja. In sedaj čakam na dojenčka, ki bi po izračunih moral že jokati tule pri meni (rok sem imela v soboto).
Vidim, da se sama že spoprijemaš z novimi izzivi in sigurna sem, da boš sedaj ena tistih, ki bo vsako sekundo življenja izkoristila čim bolj polno. O bolezni se moraš čim bolj poučiti in se že sedaj soočiti kaj lahko pričakuješ – kot vidim že iščeš vse informacije. Sploh pa nosečnost in rojstvo otroka ti bodo vlivali veliko moči in volje, ki jo ta trenutek še najbolj potrebuješ!
Mislim nate in ti želim veliko sreče!
Vanja
Hej, ne vem če bo kaj pomagalo. Ampak za potem, ko boste že rodile. Sem gledala en dokumentarec na discoveryju ali national geographic (se več ne spomnim). V glavnem v tujini zadevo zdravijo s čebeljimi piki in do zdaj so bili kar uspešni. Ne v smislu popolnega ozdravljenja, ampak terapija občutno olajša simptome. Bo treba najbrž mal po internetu pobrskat.
Drugače pa je z zadevo tako, da lahko živiš zelo dolgo brez kakšnih bistvenih sprememb (v smislu napredovanja bolezni).
Želim vama vso srečo, predvsem pa veliko volje. Volja do življenja dela čudeže – videla na lastne oči. Oče je imel namreč raka na trebušni slinavki in bil kakšno leto skoraj na smrtni postelji. vsi smo mislili da ga bo pobralo. Pa je človek našel voljo, šel od Poncija do Pilata (bioenergetiki, radiestezisti, homeopati, itd). NI ga zdravilca v SLO, da ga ne bi naš ati izbrskal in obiskal. No in zdaj je pri petdesetih tako vitalen, da človek ne more verjet…
Še enkrat srečno!!!!
Draga Špelin@!
Bolezen poznam zelo dobro – imela jo je moja mami. Bila je zelo pogumna, močna in to pri tej bolezni veliko šteje! Žal je potem umrla za rakom, pa nima to veze z MS. Za MS je zbolela pri 21-ih. Kakor vem, imajo zdaj že neka zdravila, ki bolezen precej zaustavijo…
Veš kaj, če te KARKOLI ZANIMA, me mirno lahko vprašaš, če želiš, ti pošljem tudi svoj domači mail.
Držim pesti zate in tvojega partnerja in sončka. Mineja
Joj, Špelina, res mi je hudo. To je moral biti pa res šok, si sploh ne znam predstavljati. Sicer ne vem prav veliko o tej bolezni, ampak morda pa le v premislek – pred kratkim sem (mislim da na Discovery Chanel) gledala eno oddajo o MS in so govorili o nekih čebelah, katerih piki naj bi zelo pomagali. Predstavili so eno dekle, ki prej ni mogla sploh hoditi, potem se je pa zdravila s piki teh čebel in se ji je stanje tako popravilo, da je praktično normalno živela. Sicer ne vem, kaj ti meniš o takih zadevah, ampak jaz sem si pri gledanju prav rekla, da to si pa res moram zapomniti.
Vsekakor pa držim pesti zate in upam na najboljše!
teja