Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Čutila Osebe s senzornimi ovirami Popolna gluhost

Popolna gluhost

Pri naši Sari so že ob rojstvu odkrili, da ne sliši dobro, ampak, da sliši samo malo na eno uho. Že v porodnišnici in kasneje še na avdiološki ambulanti v Celju so opravili različne teste, s katerimi pa so ugotovili, da Sara sploh ničesar ne sliši in se na zvok sploh ne odziva. Stara je 5,5 mesecev in zdaj vsak mesec(enkrat v mesecu) hodimo v Ljubljano na pediatrično bolnišnico in zdaj bomo začeli hoditi še na avdiološko, kjer delajo raznorazne teste, da bi ugotovili če je primeren kandidat za operacijo polževega vsadka. To operacijo lahko naredijo šele pri enem letu, zanima pa me, kaj do takrat. Ali bo do takrat ostala gluha, ali se da mogoče, vsaj začasno, pa le pomagati s kakšnim aparatom(skrbi me zaradi govora). Težava naj bi bila z sluhovodom. Ali spada pod osebe s posebno nego ali ne, in kaj narediti v primeru, če je odgovor da? Ima kdo mogoče kakšne izkušnje?
Marca mi poteče porodniška in ker nisem zaposlena, se moram prijavit nazaj na borzo. Kaj bo s Saro, če dobim službo? V vrtec jo ne bodo sprejeli zaradi gluhosti, drugega varstva pa nimam. Dobim kakšen dodatek za njo, saj v primeru če bo imela operacijo polževega vsadka, vsega ne krije zavarovalnica, ampak samo en manjši del, ostalo morajo plačati starši(so pa velike vsote).

Prosim za kakršnekoli informacije.

Obupana mamica

Spoštovana mamica!

Do zdaj ste naredili že veliko. Poglavitna težava je, da trenutno nimate vseh informacij.
Stroške za operacijo krije zdravstveno zavarovanje, starši imajo strošek le z nabavo baterije za zunanji del polžkovega vsadka. V tem primeru bo deklica en mesec po operaciji doma in starši boste lahko uveljavili pravico do nege otroka, to pomeni tudi možnost podaljšane porodniške. To pa naj vam predpiše otrokov pediater.
Vsak vrtec in šola sta dolžna sprejeti otroka s posebnimi potrebami, kar omogoča zakon. Potrebno je vložiti vlogo za usmerjanje pri komisiji, ki jo sestavljajo zdravnik in strokovni delavci. Glede na to, da ste od Ljubljane precej oddaljeni, bi vam tudi priporočila mobilno obravnavo logopedske službe iz Zavoda za gluhe in naglušne, ker tam deluje zelo
dobra logopedka iz okolice Celja in obiskuje otroke v posameznih šolah.

Trenutno pa se ukvarjajte z deklico, čim več, pokažite ji različne predmete, njene roke polagajte na svoja usta, da bo začutila vibracije, mimiko, ponavljajte to igro, da bo našla povezavo med premikanjem ustnic in predmetom. Dokazano je, da znakovni jezik zelo pomaga otrokom ne glede na izgubo sluha, da lahko zadovoljijo svoje potrebe, ker otrok zna pokazati npr. mleko, spanje, lačen … Sčasoma gre razvoj jezika in govora do te stopnje, da otrok postopoma opušča znakovni jezik, ko obvlada govor. Potrebno je delati z njo na vseh področjih čutil, od tipanja, vibracij, vizualno, okušalno, vonjalno, da se nenehno ustvarjajo nove nevronske povezave med možgani. Deklica potrebuje čim več izkušej.
Skratka, začeli ste pravočasno.

Pošljite mi email, da vam posredujem podatke kontaktne osebe, kamor se lahko obrnete za vsa vprašanja, tudi glede zakonske podlage.

mag. Petra Rezar

Spoštovana mamica!

Upam, da ste prejeli moj odgovor na email.

LP!

mag. Petra Rezar
nova
Uredništvo priporoča

Vaš mail sem prejela, in se opravičujem ker nisem nazaj odpisala. Na žalost mi je zmanjkalo časa (obiski pri zdravniku s Saro, vrtec pri Timu).

Jutri imamo s Saro v Avdiološki ambulanti Ljubljana pregled in mogoče bomo še kaj več izvedeli. V upanju na odobritev za operacijo polževega vsadka.

Najlepša hvala za vse vaše odgovore in podporo!

Lep pozdrav

Spoštovana mamica!

Me veseli, da razmišljate zelo napredno. Ta trenutek pa le oddajte vlogo za komisijo, tako boste upravičeni do dodatne strokovne pomoči in drugih možnosti, ki jih dobijo otroci v svoje dobro.

Lep pozdrav!

mag. Petra Rezar

Pozdravljeni!

Včeraj smo bili s Saro v avdiološki ambulanti v Ljubljani. Opravili smo precej različnih testov, dobili pa smo takšno diagnozo:

Bobniča cela siva,nosnici čisti. Tonzili v nivoju lokov. Sluznica žrela rožnata.

Odzove se na Baranija, Neometer

Timpogram: obojestransko tip A

ADG v prostem polju: vprašljiv odziv na zvok jakosti 80 do 100 dB

ToAE: ni izzivna

DP: Surditas

Naročena na kohleografijo in EPMD z adenotomijo

Napotena na servis zaradi izdelave ušesnih vložkov za zauheljna SA.
Kontrola z izdelanimi vložki.

Rekli so nam,da malo se odziva in poslali so nas na servis slušnih aparatov, kjer so izdelali odtise Sarinega sluhovoda (levi in desni), sedaj pa imamo kontrolo z aparatom spet čez 10 dni.

Kasneje (datum dobimo po pošti) bodo še delali en test pod narkozo in 2 dni ostane v Ljubljani v bolnišnici. Zanima me, ali lahko tudi jaz ostanem ta čas poleg nje v bolnišnici, saj bi rada bila zraven nje pred operacijo in tudi potem, ko se bo zbudila iz narkoze.

Se glede na ta izvid da ugotoviti uporabnost slušnega aparata pri tako majhnem otroku, glede na to da zelo malo sliši? Če se le da, bi se radi izognili operaciji polževega vsadka, v skrajnem primeru pa sva z fantom pripravljena tudi na to možnost, samo da bo Sara lahko končno slišala.

Se že v naprej zahvaljujem za vaše odgovore.

Lep pozdrav!

pozdravljena, sama sm proti PV in ne vem zakaj tako želite,da bi vaš otrok slišal?
kot sem opazila izvid, se mi zdi da bo vaša hčerka na slušni aparat slišala, zakaj ne bi vsaj to dovolili, da posluša s slušnim aparatom? Če ne bo slišala, naj bo gluha kot mi. vem, da bom s tem dobila kritiko tukajšnjih uporabnikov, ampak otrok s PV, prosim vas, NE!!!

Lep pozdrav!

Prosim preberite moj zgornji post predno odgovarjate na njega!

Napisala sem, da bi se rada IZOGNILA operaciji PV, če se bo le dalo, če bo slišala z slušnim aparatom. Tudi sama nisem navdušena nad operacijami in “šarjenjem” po glavi mojega otroka. Če bo operacija PV zadnja šansa, da se bo Sara lahko normalno sporazumevala, govorila in hodila v šolo, pa bomo pretehtali tudi možnosti operacije polževega vsadka.

Ne razumem zakaj ste tako proti temu. Z fantom bi ji rada omogočila čim bolj normalno življenje: polno zvokov, besed in glasbe. Jaz dandanes ne bi mogla živeti brez glasbe, saj me le ta spremlja že od malih nog (6 let pevskega zbora v OŠ,igram kitaro in tudi zdaj še vedno pojem). Rada bi vse to in še več omogočila tudi Sari. Predvsem pa ji želim to, da bo lahko hodila zraven svojega starejšega bratca v redni vrtec in redno šolo in se tako vpisala v šolo v KATERO BO SAMA ŽELELA, kar pa ne bo mogoče, če ji ne omogočimo normalnega sluha (tudi pri šolah so omejitve).

Zato zaenkrat upamo, da bo slušni aparat pomagal, če pa ne, pa se bomo potem naprej odločili kako naprej.

Lep pozdrav!

Sem razumela kar ste napisali, upam da ji bo slušni aparat pomagal. Mislim da bo imela nekaj sluha s tem, ker se odziva na: ADG v prostem polju: vprašljiv odziv na zvok jakosti 80 do 100 dB
tudi če bi bila popolnoma gluha, se bo lahko sporazumela z vami, govoriti bo znala, hodila bo lahko v redno šolo, skupaj z bratcem, tudi v katero se bo sama želela. Veste, gluhi imamo tudi voljo, oziroma lahko tudi dosežemo stvari kot drugi poolnočutni ljudnje. Ne smete tako misliti, da bi vaša zaradi gluhote lahko prikrajšana. Vedeti morate, da imajo gluhi ljudje tudi končano visokošolski poklic, na zavodu imamo kar 4 gluhih učiteljev-ic, gluha zobotehničarka, gluhi predavatelj na fakulteti,….še bi lahko kar naštela…in to so popolnoma gluhe osebe.
Pa brez zamere!
Lepo pozdravljena

Spoštovana Tasy!

Izvid je dokaj realen, čisto možno pa je, da se bo še spremenil s starostjo otroka. Glede na majhne ostanke sluha se vsekakor splača koristiti slušni aparat. Deklica bo postala bolj občutljiva na zvočne dražljaje in jih povezala z okoljem. Zelo optimistično je, da bo sedaj prejela slušni aparat, saj jih pred 30 leti niso predpisovali tako majhnim otrokom. Potrebno bo upoštevati mnenje surdopedagoga, ki bo z njo izvajal slušne vaje, kajti na aparat se je treba postopoma navajati, to pomeni sčasoma podaljšujte čas nošenja od nekaj minut na večurno nošenje, ker bo hitro utrujena od pozornosti. Čisto možno je, da bo se zelo razveselila zvokov in ne bo hotela odložiti aparata, to pa seveda, ko bo večja in samostojna pri hoji.
V tem primeru uredite še napotnico za surdologopeda, ki jo dobite od pediatra, že sedaj, da boste pravočasno dobili vrsto.

Za PV se odločite šele potem, ko izkoristite vse možnosti. PV v bistvu le olajša sprejem zvoka, ne pozdravi pa gluhote, pač gluhi osebi olajša dostop do zvoka.

Ali ste se pozanimali za vzrok gluhote? Priporočam še gensko preiskavo, za katero potrebujejo le nekaj krvi, ki bi jo vzeli vaši hčerkici. Približno en mesec se čaka na izvide. Izvidi so zanesljivi. Boste vsaj vedeli, ali je bilo dedno pogojeno ali ne.

Ker ste mati tako majhnega otroka, vam vsekakor priporočam, da ostanete ob otroku. Verjetno ste seznanjeni, kakšno je stanje v Ljubljani. Matere imajo pravico biti ob otroku v času bivanja v bolnici. Vkolikor vam ne dajo v bolnici, obstaja možnost, da dobite sobo v Zavodu za gluhe in naglušne v Ljubljani.

Hčerkico sprejmite tako kot je, in bo sama tudi srečna, spodbujajte jo na vseh področjih in ji bodite v oporo. Marsikaj bo dosegla, in presenetila tudi koga:-), če boste vsi za to.

mag. Petra Rezar

Spoštovani!

Hvala za hitri odgovor. Sedaj čakamo na 20.10.,da gremo zopet v Ljubljano po Sarin slušni aparat, ampak do takrat bo še dooooolgi teden. Komaj čakam in upam na najboljše rezultate, čeprav sem sprejela, da tudi če ne bo slišala, se ji bodo okrepili drugi čuti in bo zadovoljna deklica. Vsak dan pogrunta kaj novega, najlepši pa je njen nasmeh in veselje, ki ga pokaže ko vidi mene, fanta ali Tima (bratca). To je nekaj najlepšega na tem svetu. Zdaj ima že dva zobka spodaj in jih prav rada pokaže:))

Vzroka za gluhost še nismo naredili, ga pa sigurno bomo. Hvala za nasvet. Me pa zanima ali lahko ta test naredimo pri njenem pediatru tu v Celju?

V bolnišnici bom sigurno zraven nje, ker je to edina tolažba (ni navajena, da je med tujimi ljudmi).

Je pa poleg Tima najlepše, kar se nama je s fantom naredilo v življenju, saj sta oba čudivita otroka ne glede na težave in krize (Tim je v obdobju večne trme in ugovarjanja, Sara je pa pridna punčka, ki pa ima na žalost težave z zdravjem – poleg vsega ima še težave z alergijami in kožo, ampak bomo tudi to nekako odpravili).

Hvala za vse vaše odgovore in podporo.

Nataša

Spoštovana Tasy!
Ja, otroci so nekaj najlepšega, kar se nam zgodi. Slušni aparat bo velik korak za deklico. Priskrbite že zdaj napotnico za surdologo terapevta, ker so vedno dolge vrste. V ljubljanski porodišnici se ukvarjajo z genskimi preiskavami, prosite za napotnico pediatra ali ginekologa in ponovno bo vrsta za čakanje, čeprav gre le za preiskavo krvi. Ne bi vedela, ali imajo to tudi v Celju, vsekakor pa bosta pediater ali ginekolog vedela.
Če ima punčka težave z alergijami in kožo, bi se morda obrnili na forum Zdravilstvo, ki ga vodi Dominik Golenhofen, tam je marsikaj zanimivega.

Se beremo:-)

Lep pozdrav!

mag. Petra Rezar

Spoštovana Tasy,

rada bi ti povedala svojo izkušnjo z sluđnimi aparatki. Tudi moja hčerkica je imela po rojstvu kar nekaj hudih težav. Takoj po rojstvu je prejemala dva huda antibiotika in sicer Garamacyn in Penbitrid. Imunski sistem se ji je čist sesu, tako da je imela resno težavo s črevesjem. V bolnici sva bili en mesec in pol, ko se ji je to poštimalo pa se mi zazdelo da se ne odziva tako kot se je naprimer sin ob tej starosti. Naredili so tudi test sluha in ugotovili da ima izgubo sluha. Odzivala se je v prostem okolju med 40 in 60 db. Napotili so naju po slušne aparate, ki pa jih je stalno odklanjala. Ima tudi zelo majhna sluhovodka tako, da so ji aparati kar naprej piskalo, kar pa je nevzdržno. Kasneje se je začela zelo lepo odzivati, kako da sem ji prenehala dajati slušne aparatke.
Sedaj hodi v normalni vrtec in ima eno uro pomoč surdopedagoginje, ki pa pravi, da se zelo dobro odziva in da je bolje da aparatkov ne nosi. Ker njena izguba ni tako velika. Mogoče se ji je tudi popravil sluh. Zelo veliko se pogovarjamo z njo. NO sedaj je stara 2 leti in lepo reče, mama, pa pa, pokliče bratca, Ajda ati je akn in še nekaj besed. Zelo dobro pa razume vse. Zelo pomenbno je razumevanje s čemer pa ona nima težav. Pri kasnejših pregledih na avdiološki ambulanti so rekli da se jim zdi zelo mejna ali sploh nositi aparat. Sedaj imava kontrolo 5.10 08 in upam na najboljše. Je pa zelo živahna, skoz nekaj čeblja poje… Želim vama, da bi se čimbolje privadili na nošenje aparatkov in upam da jih bo sprejela. Ker meni so rekli da je zelo pomembno za ravoj govora. Držim pesti.

Kaj pa je narobe z njeno kožo, tudi moja hčerka je imela probleme. Imela pa je zelo marmorirano kožo sedaj jo dobi samo takrat ko jo zazebe oz ji je hladno.

Pozdravljeni!

Ne bom še enkrat odpirala nove teme, ampak bom nadeljevala to temo kar tukaj.

Akn: Oprostite, ker nisem prej odgovorila, ampak nisem imela ves čas računalnika pri roki. Sara ima atopični dermatitis, ki pa še ni potrjen, saj še vedno čakamo na specialista(v Celju se čaka na pregled 5 mesecev). Po vratu in pod kolenskim pregibom ima vneto kožo,katero mažemo z advantan kremo, ki je pomešana z hladilno kremo. Sicer pomaga za par dni, ampak se potem kmalu vnetje vrne še v hujši obliki. Težava je ker advantan tanjša kožo, zato moramo vmes delati premore. In takrat se po navadi vrne tudi vnetje. Upam,da bomo kmalu na vrsti za specialista,ampak po mojem je to alergija na mleko, ker druga tako ali tako ne je oz. je samo kakšno kašico iz jabolk, ampak takrat se stanje ne poslabša. Priporočam, da se obrnete na specialista,ki vam bo povedal kako in kaj in vam tudi kaj svetoval.

Sara slušne aparatke kar naprej puli iz ušes in bojim se, da bo isto tudi takrat, ko bo imela polžev vsadek.Me veseli, da se je pri vaši hčerki tako dobro obrnilo. Na žalost pa pri nas ni tako. Slušni aparatki ji samo toliko omogočajo zvok, da ve, da obstaja nek zvok, ampak na njega ne reagira.

24. 10. so ji odstranili žrelnico in naredili so ji kohleografijo in zdaj so se odločili zdravniki, da je Sara primeren kandidat za PV, operacijo pa ji bodo naredili februarja oz. marca.
To je zadnja možnost,da bo slišala, zato smo se odločili za PV. Vem, da me bodo nekateri uporabniki foruma spet “popljuvali” zaradi tega, ampak se sploh ne bom obremenjevala s tem. Želim si samo, da bo moja punčka lahko imela lepo življenje.

Lep pozdrav

Nataša

Draga Nataša,

srčno upam da bo tudi tvoja Sarči enkrat lahko slišala. Z aparatki je pa res prava groza in vem da zna biti zelo naporno, ker si je tudi naša miška skoz pulila ven. Sicer pravijo, da traja kar kakšno leto preden se jih navadiš. Midve imava jutri kontrolo na ORL. Škoda ker je spet prehlajena in mislim da ji spet ne bodo mogli narediti snemanja. Njena zdravnica mi je rekla da bi ji mogoče odstranili žrelnico.Ampak jaz poznam kar nekaj otročkov ki so jim to naredili ampak ni niš boljše. Ker baje žrelnica s starostjo zopet raste. Kakšen pa je sploh poseg. Koliko časa sta bili v bolnici ko so ji odstranili žrelnico.

Lep dan še naprej pa veliko sreče.

Pozdravljeni!

Upam, da bosta kmalu pozdravili in da boste lahko opravili vse potrebne teste.
Medve rešujema težavo puljenja aparatkov iz ušesov tako, da ima na glavici kapico. Po eni strani drži kapica aparatke v ušeskih, po drugi strani si jih pa ne more trgat iz ušes. Enostavna rešitev :)) Nekak se mi ne zdi, da bi aparatke lepila s tistim medicinskim trakom (salotejpom), ker ima Sara veliko las in momogrede se kateri prilepi na trak.

Sari so žrelnico odstranili zaradi boljšega zračenja ušes, saj bi naj na ta način imela manj vnetij srednjega ušesa. Operacijo so ji naredili isti dan kot kohleografijo, ostaneš pa potem z otrokom še en dan v bolnišnici na opazovanju (verjetno zaradi narkoze). Tako da če ne dobita kakšnega vnetja, bosta naslednji dan že doma.

Lep pozdrav

Tasy; glede implanta-vse možnosti so odprte in ne se bati. In menim, da Sara ne bo implanta zavračala, saj ni ušesnega vložka ampak je malo drugače, sicer pa ste verjetno že dobili kakšne letake, tako da veste, kako to izgleda…

LP in srečno, pa javite se še kaj

Pozdravljeni!

Mene zanima, ali tehniki, ki nastavljajo slušne aparate vedo, kaj sploh še ne eno leto star otrok sliši? Običajno se slušni aparati izberejo (ti so različno močni) in nastavljajo na podlagi avdiograma, katerega pri zelo majhnem otroku ni mogoče narediti! Še pri odraslem človeku je potrebno kljub posnetemu avdiogramu narediti vrsto nastavitev, kaj šele preizkusov različnih slušnih aparatov, da lahko do neke mere sliši. Zato se mi tukaj zdi sporno, kako so lahko Vaši hčerki dali slušni aparat oz. kakšna je njegova moč in kaj so ji sploh nastavili, če sploh ne vedo kaj dejansko sliši. Pač to opozorim zato, da ne bo Sara dobila PV in se bo nato ugotovilo, da bi lahko z dovolj močnim oz. primernim slušnim aparatom pravtako komunicirala. Žal velikokrat ugotavljam, da se ljudem posreduje zelo malo ali skoraj nič informacij glede slušnih pripomočkov.

Lep pozdrav

New Report

Close