SPOROČILO !
Sporočilo!
Sporočam vam, da se je kar nekaj bolnic z diagnozo: fibromialgija javilo na moj osebni e-naslov z željo po vključitvi v skupino za samopomoč. Z nekaterimi bolniki s SKU pa se poznamo že od prej. Sedaj nas je že toliko, da se lahko tudi fizično formiramo v skupino, če tako želite.
Predlagam srečanje (za kar ste me prosili vsi, ki ste se oglasili)! Ker imamo to srečo, da je v naši družbi tudi strokovnjakinja fizioterapevtka, bi bilo zelo dobrodošlo, če bi nas že na prvem srečanju poučila in nam demonstrirala vaje za gibljivost, moč … (Ali nas berete, gospa Meta?)
Dogovorili se bomo tudi o našem nadaljnjem delovanju. In seveda postavili temelje za graditev podpornih in prijateljskih odnosov (čut pripadnosti, da smo “v istem čolnu”…).
Predlagajte čas in kraj srečanja! Smo iz različnih koncev Slovenije (Ljubljana, Škofja Loka, Kamnik, Domžale, Ormož, Velenje, Šmartno ob Paki, Trbovlje, Dobova, Brežice …), zato izberite lokacijo, ki ne bi smela nikomur predstavljati ovire. Ali imate glede tega kakšne “veze in poznanstva” oz. kakšno dobro idejo? Izkoristite svoj VIP in predlagajte; računam na naše “notranje rezerve”. Glede časovnega termina predlagam, da ga nekoliko pomaknemo v prihodnost, da se nam v tem času lahko javi še kdo od zainteresiranih kandidatov.
Prijavite se, koliko bi se vas srečanja udeležilo. Lahko se prijavite kar tukaj na forum, če pa imate izrecne zadržke, lahko tudi na moj osebni e-naslov (izpiše se, če kliknete zgoraj na moje ime).
Izpeljimo to akcijo uspešno, a to ne zavisi več samo od mene ampak tudi od vas. Midva z Matejem sva pripeljala aktivnosti do tukaj … 🙂
Lep pozdrav!
Veronika
Pozdravljeni!
Seveda berem prispevke na forumu. Tudi jaz mislim, da je najvažnejša fizioterapija oz. gibanje, saj večja prekrvavitev mišic zmanjša bolečine. Žal se jaz srečanj skupine ne bom mogla udeleževati, ker živim v tujini, se pa lepo zahvaljujem za povabilo! Želim vam veliko uspeha in prijetno druženje, saj se zavedam, da pomaga že samo to, da človeka kdo z razumevanjem posluša.
Lep pozdrav, Meta
Lepo pozdravljeni nazaj !
Gospa Meta, omenili ste, da so vam diagnozo fibromialgija postavili že pred sedmimi leti. Zanimalo bi me, ali je to bilo v tujini, kjer živite, ali v Sloveniji? Kako v tujini po vaših izkušnjah obravnavajo to obolenje? Obstajajo kakšni terapevtski programi, v katere se lahko vključite (društva bolnikov, psihoterapevtska pomoč, fizioterapija, zdraviliško zdravljenje…) ? Ali je bolezen FM tretirana kot entiteta za invalidski postopek?
Čeprav ne vem, v kateri državi živite, vam pošiljam lepe pozdrave iz domačega loga! Še se oglasite (virtualno lahko klepetamo brez krajevnih omejitev ..).
Lep pozdrav
Veronika
Pozdravljeni!
Diagnozo so mi postavili v Avstriji, kjer živim že 27 let. Prve težave so se mi začele pojavljati že okoli leta 1980 (najprej zelo slabo spanje, bolečine v križu in zapestjih) in se potem počasi stopnjevale, po letu 1990 so bile vedno hujše. Ortopedi, h katerim sem občasno hodila, so mi nudili fizioterapijo in razna obsevanja, elektromasaže in nategovanja, vendar je to le začasno zmanjšalo težave, tako da sem se odločila, da k njim ne bom več hodila. Poslali so me tudi na preiskavo za ugotavljanje, zakaj mi odmirajo prsti na roki, in na tej nevrološki preiskavi mi je zdravnica svetovala obisk revmatologa. Potem sem se odločila, da grem na sistematski pregled za zdrave na bolniški blagajni in tam so izključili nekatere možne bolezni ter me končno napotili na revmatologijo v bolnici, kjer so postavili to diagnozo, mi bolezen natančno razložili in povedali, kaj lahko pričakujem. Napotili so me tudi v protibolečinsko ambulanto, da bi se naučila bio-feedbacka, vendar sem se kar sama naučila osnov avtogenega treninga, ki mi tudi zelo pomagajo (zdelo se mi je, da nimam dovolj časa, da bi pet tednov hodila na vaje). Zdaj hodim enkrat na mesec po recepte za antidepresiv in vitamin E, ki ga mora odobriti kontrolni zdravnik (večina bolnikov si ga mora kupiti sama). Imam zelo razumevajočo zdravnico – internistko, ki nikakor ne misli, da si vse samo domišljam. Če bi hotela, bi lahko šla na zdraviliško zdravljenje enkrat na dve leti, vendar se za to ne odločim. Psihoterapevtske pomoči tudi v glavnem ne plačuje bolniška blagajna, vendar jo nekatere bolnice, kot sem ravno ta teden slišala po televiziji, plačujejo same. Obstajajo društva za samopomoč, tudi v mojem kraju, vendar jaz pri tem ne sodelujem. Kako bi bilo z invalidsko upokojitvijo, ne vem, verjetno bi bile težave. Sama sem zaposlena po sili razmer samo poldnevno (temu primerna je plača in bo seveda pokojnina), vendar mislim, da je to zame ravno prav, saj me večje obremenitve preveč utrudijo in so potem bolečine hujše. – Ko sem brala Vaš prispevek o depresiji, sem uvidela, da depresivna pravzaprav nikoli nisem bila, saj nisem nikoli iskala krivde pri sebi, nikoli nisem bila zmanjšano motivirana itd. Pa vendar mi antidepresivi pomagajo, stanje se je zboljšalo že po enem tednu jemanja – bolečin je bilo manj in ne trajajo tako dolgo.
Lep pozdrav!
Meta