Arnold Chiari Malformacija – izkušnje
Pozdravljeni,
Pišem v zvezi s Chiari Malformacijo. Moji punci so po magnetni resonanci vratne hrbtenice, ki jo je imela zaradi hudih bolečin, zapazili možnost Chiari Malformacije. Po opravljeni magnetni resonanci glave so to malformacijo tudi potrdili. Potrdil jo je nevrolog, pa tudi nevrokirug (sicer z obupnim odnosom do pacienta) …
Stvar je taka: Chiari Malformacijo so ji potrdilii, poleg tega slika MR ne laže a ne? No, naj nadaljujem. Ima kar veliko simptomov, ki so povezani s tem, od težav z ravnotežjem, težav z mehurjem, težave s sluhovodom, predvsem pa zelo hude glavobole, ki se širijo iz zatilja v prednji del glave. No torej, ker gre baje za blago obliko bolezni, so ji rekli, da je ne bodo operirali in nevrolog ji je predpisal zdravila za migrene ter ji rekel, da jo bo poslal na preiskave na inštitut, saj ji leva stran telesa dela slabše kot desna.
Po izkušnjah pacientov iz drugih držav, predvsem iz ZDA, so lahko simptomi, povezani s Chiari Malformacijo, lahko dosti hujši pri blagi obliki te bolezni kot pri hujši.
Imamo mogoče v Sloveniji kaj primerov operativnega reševanja te bolezni, oziroma se najde kdo na forumu, ki ima izkušnje s to boleznijo, da bi z nami delil nasvete, izkušnje in mnenja? Mogoče veste tudi za kakšno Evropsko društvo ali skupino bolnikov s to boleznijo?
Za vse odgovore in pomoč se vam že vnaprej zahvaljujem.
Zdravo.
13. marca 2018 sem bila končno operirana pri nevrokirurgu (dr. Prestor). Leta 2001 so mi nenadoma odpovedale noge, pod nujno sem bila napotena na nevrološko kliniko, kjer je pa dr. Rot ocenil, da simuliram in mi svetoval obisk pdi psihiatru. Ja, bila sem jezna, ker me spoh ni resno jemal. Težave s hojo in ravnotežjem sem imela nekaj tednov oz. do obiska kiropraktika. Osebni zdravik pa me je napotil na MR hrbtenice, ki pa ni pokazala ničesar. Po obisku kiropraktika sem imela mir do leta 2014. No, ne ravno mir, slabše delovanje desne polovice telesa in bolečine v sklepih, čudno bitje srca … Ampak temu nisem dajala pozornosti, ker sem “simulantka”. 😊 No, leta 2014 pa kot strela z jasnega, hud glavobol z zmanjšanjem vidnega polja, bruhanjem … POD NUJNO SEM PONOVNO PRISTALA NA NEVROLOŠKI KLINIKI. Ker je bil sum na meningitis, so me punktirali, ker je nakazalo na vnetje, so mi še slikali glavo in bum. Panika … Diagnoza postavljena, ker so bile tonzilije samo 12 milimetrov pomaknjene navzdol so mi predpisali terapijo in me po enem tednu poslali domov. Nato me je osebna zdravnica napotila še k nevrokirurgu. Ta pa je bil drugačnega mnenja in po osebnih družinskih zapletih sem končno pristala na oparacijski mizi. In danes, po letu in pol, nimam nobenih težav. No, če fizično ne pretiravam. Če vas karkoli zanima, me lahko tudi pokličete na 040224219 Anja 😉
No pri meni so potrebovali 12 let, da so ugotovli za ACM tip1. Operacijo sem imel pred enim letom, šlo je na super, brez simptomov (razen koncentracija spomin še vedno ne dobro), potem nekaj simptomov vrnilo,… veliko je tega. Če vas zanima moja zgodba, sem naredil stran s info, mogoče če mi kdo lahko kako kaj predlaga:
Pozdravljeni. ..
Nasi punci stara je 2,5 let so pred pol leta odkrili Chiarijev sindrom,in je bila aprila letos operirana,žal nekih informacij o tem sindromu nisem dobila,zato iscem in googlam,da se vsaj malo informiram o tem,sem na fb-ju v mednarodni skupini tega sindroma,ampak bi zelela tudi kakšne informacije od katere mamice otroka ,ki se sooča z tem.
In zdaj sem zasledila ta forum,sicer je že dve leti star,
Ampak mamica Cjen21 ,kako je vaša punca zdaj?
Naša se kljub operaciji ima napade,nevem več kako ji lajšati.