Med.Over.Net

Kronična bolečina - fibromialgija

Odgovarjajo: Društvo za fibromialgijo

Sindrom kronične utrujenosti (SKU), fibromialgija (FM) in življenje s kronično bolečino.

Društvo za fibromialgijo

Društvo za fibromialgijo

Kako do diagnoze, ko ti nihče ne verjame

Default avatar

Kruhek

Pozdravljeni!

Menim, da imam SKU. Ogromno sem že prebrala na to temo (predvsem v angleščini, kjer je več informacij), zadnji dve leti si aktivno poskušam tudi pomagati sama s prehranskimi dodatki, saj se mi je stanje z leti vztrajno slabšalo. Trenutno sem prikovana na posteljo, saj pogosto dobesedno ničesar ne morem. Kljub ogromno tipičnim simptomom, ki jih žal z lahkoto odkljukam z liste SKU, je moja osebna zdravnica opravila le nekaj testov, ki so seveda vsi BP. Naprej me nikamor ne pošlje, ker baje za to "nima osnove", hkrati pa vedno znova poslušam (kot veliko bolnikov v enaki situaciji), da sem "le depresivna" in da se "moram le malo bolj motivirati". Depresivna sem zato, ker povsod naletim na ignoranco! Zanima me, kaj narediti v primeru, ko ti nihče ne verjame? Kako do uradne diagnoze SKU? Po letih obiskovanja zdravnikov nimam namreč niti ene konkretne diagnoze. Četudi zdravila za to bolezen ni, si vseeno želim imeti nekje zapisano, kaj se zdravstveno dogaja z mano.

Hvala za odgovor
Default avatar

Breda

Ko se vprašamo:

"Kateri dogodki v mojem življenju so povezani z mojo težavo?"
"Kaj bi spremenil v svojem življenju, če bi lahko?"
" Kaj me je pripeljalo tja, kjer sem danes? "
"Kaj lahko sam storim, da mi bo bolje?"

Ko smo si pripravljeni odgovoriti na ta in še kakšna druga vprašanja, smo na pravi poti.
In potem si napišemo spisek stvari, ki jih v svojem življenju nočemo. In seveda tudi tistih, ki jih hočemo. Potem pa poiščemo metodo, s katero lahko spremenimo svoj čustven odnos do stvari, ki jih nočemo in počnemo vsak dan tudi stvari, ki jih hočemo in nas zabavajo.

Pomembno je naše počutje. Tega pa lahko spremenimo brez zdravnika. Zdravila nam pomagajo preživeti, ne pa odpraviti vzroka težave. Včasih so na začetku nujna. Treba je študirati in študirati in poskušati, če se hočemo počutiti bolje. Toda, študirati je treba prave stvari. Čim prej začnemo, tem bolje. Življenje je dolgo toliko, kot si ga naredimo.

Sama se trudim že 13 let in pišem na Med-overnt, da bi bilo ljudem življenje lažje. Toda vsi bi radi samo diagnozo. Potem dobimo pa z leti polno kartoteko diagnoz. Ne ustavi se pri fibromialgiji...Ker imajo vse bolezni podobne vzroke in klasična medicina ne zna odpraviti vzroka za naše težave. Diagnoza je samo skupek težav pod enim imenom. Odpraviti je treba pa vzrok, če hočemo, da bolezen izgine, ali smo brez simptomov. Če to naredimo prej, kot imamo diagnozo v kartoteki je pa to sploh dobro.

Vsi imamo podobne težave in podobne težave se rešujejo na podoben način. Da vam bo šlo zdravljenje hitreje od rok, se lahko tudi iz mojih prispevkov kaj naučite.

Sama sem že pred 10 leti prebrala, da so pri zdravljenju fibromialgije alternativne metode zdravljenja uspešnejše od klasične medicine....Pa o tem pišem že 10 let tukaj na forumu. Žal pa nihče od bralcev nima želje napisati, kako si je ali si ni z mojimi prispevki pomagal do boljšega počutja. Tako, da si s tem ne mrete pomagati.

Breda
Default avatar

Kruhek

Pozdravljeni,

zdi se mi, da ste me zelo napačno razumeli. "Vsi bi radi samo diagnozo"? Da, po prvem znaku SKU, ki se mi je pojavil pred skoraj 10 let, bi pa res rada vsaj nekaj podobnega diagnozi. In to predvsem zato, ker imam brez vsega, kar ni na papirju, ogromne težave pri življenju v današnji družbi, ko si prisiljen s papirji dokazovati, da je s tabo nekaj narobe, da imaš morda kje kakšno "ugodnost". Prisiljena sem hoditi na zavod in iskati službo, čeprav tega niti približno nisem sposobna. Prisiljena sem bila delati po 8 ur, čeprav se mi je stanje iz dneva v dan zaradi tega slabšalo, ker me je izčrpavalo, a tega nisem mogla nikomur dokazati. Če bi živela v neki utopični družbi, kjer tega ne bi bilo, bi mi bilo za uradno diagnozo vseeno. Tako pa mi, žal, ne more biti, ker jo potrebujem. Samo to sem želela izvedeti, kako do nje pri uradni medicini, pa če mi ta lahko pomaga ali pa ne.

Jaz vse to že dolgo vem, kar ste zapisali. Tudi vsa tista vprašanja sem si zastavila že pred mnogimi leti in aktivno delam na spremembi svojega življenja - z zadnjimi močmi. Tudi popolnoma sama sem prišla do (najmorebitnejših) vzrokov za svoje zdravstveno stanje. Nisem želela opisovati podrobnosti, ker glede tega ne potrebujem novih nasvetov, saj se iz raznih člankov in izkušenj drugih na to temo dovolj znajdem sama in vem, da je bilo vse že stokrat napisano. Veliko sem se naučila, a kaj mi to pomaga, če mi nihče ne verjame, ko je potrebno kaj (birokratsko) urediti?

Toliko časa sem potrebovala, da sem se opogumila pisati, ker se večino dni skrivam in pasivno berem, potem pa se mi zdi, da ponovno dobim odgovor v smislu, da se ne trudim dovolj in samo računam na neko uradno medicino.
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Spoštovani, povsem vas razumem.

Ko smo pred leti želeli priti do podatka, koliko bolnikov ima "uradno" opredeljeno diagnozo SKU, smo preko ankete med bolniki prišli do zanimivih podatkov. Leta 2004, ko smo v anketo vključili 68 bolnikov, so bili rezultati sledeči: 57 % bolnikov je imelo diagnozo FM; 18 % bolnikov je imelo obe diagnozi (FM in SKU) in samo 4% bolnikov (!) je bilo diagnosticiranih s SKU; ostalih 21 % je bilo brez prave diagnoze oz. opredeljenih z drugimi dg.
Po osmih letih smo enako anketo ponovili na 56 novih bolnikih. Tokratni rezultati so bili naslednji: 63 % bolnikov je imelo dg. FM; 27 % je imelo obe diagnozi (FM in SKU) in samo 2 % (!) je bilo diagnosticiranih s SKU; ostalih 8 % je imelo drugo dg ali so bili brez prave diagnoze.

Iz navedenih podatkov lahko približno sklepate, kako pogosto se v SLO uradno postavi dg. SKU kot samostojno obolenje ... (?)
(Obe interni raziskavi sta objavljeni tukaj: http://www.skufmslovenija.org/o-bolezni ... d-bolniki/)

Meni osebno je bila diagnoza SKU postavljena leta 2001 na infekcijski kliniki in sicer na osnovi serološkega testiranja (reaktivacija virusa EBV; takrat je namreč veljalo strokovno prepričanje, da je to eden od povzročiteljev SKU, kar danes menda več ne velja ...?). Diagnoza FM mi je bila postavljena kasneje s strani ortopeda.

Za nekaj napotkov priporočam, da si preberete strokovni sestavek, ki je bil objavljen v reviji ISIS leta 2008. Na forumu smo ga objavili tukaj: viewtopic.php?f=105&t=8723774

Vse dobro in srečno vam želim!
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

Breda

" Računam na neko uradno medicino". Dobiti diagnozo in bolniško je naša pravica, saj za to plačujemo. Dobiti zdravje nazaj je pa nekaj drugega. Resnično vam želim, da dobite to diagnozo in vse ostalo, kar potrebujete.

Sama sem vam želela pomagati do boljšega počutja.

Breda
Default avatar

Kruhek

Hvala za odgovor in želje. Linke, ki jih dodajate, sem si že prebrala. Diagnoza bi mi bila vsaj delno v pomoč pri temu, da dobim zdravje nazaj, saj zdaj brez nje povsod deluje, da sem zdrava. Od dveh psihologov, h katerima sem pred časom hodila, sem večkrat slišala, kako je "vse v moji glavi" in da "se preveč osredotočam na težave", saj zdravniški testi so pa ja vsi v redu. V teoriji je diagnoza res naša pravica, a kako prepričati zdravnika, da to upošteva? Prosila sem že za kakšno napotnico do endokrinologa in revmatologa, pa ju nisem dobila, ker "za to glede na krvne teste ni bilo nobene osnove" - čeprav me npr. vsak dan močno bolijo sklepi, a niso vidno otekli, zato baje ni razloga, da bi šla na nadaljne preglede. Na infekcijsko kliniko nikoli nisem bila poslana kljub 3 mesece trajajoči virozi, ki mi je stanje močno poslabšala in za katero nikoli nisem izvedela, kaj je sploh zares bila. Zamenjala zdravnika in tudi pri novemu naletela na dismisivnost in minimiziranje mojih problemov. Sama lahko naredim stvari do določene mere, vsega pa tudi ne. V slabših dneh me potem skrbi, če le ni morda kaj drugega narobe, kar bi povzročalo utrujenost, a žal ne morem ničesar ne potrditi ne ovreči. Vse na koncu obvisi v zraku, kar vsekakor ni dobro za psiho.

Pred kratkim sem v čakalnici pri ginekologu slišala pogovor dveh žensk, izmed katerih je ena imela podobne probleme in se je več kot 5 let borila, da je prišla do diagnoze FM. Zakaj moramo nekateri čakati leta in leta, nekaterim pa diagnozo uspe dobiti veliko prej oz. takoj?
Default avatar

Društvo za fibromialgijo

Za širši pogovor me lahko pokličete na M: 030 757 077, vsak torek med 12. in 14. uro.

Se slišiva! :)
LPV
Veronika

*** Zakaj bi si škodovali, če si lahko pomagamo ... ***
Default avatar

kknd1

Veliko ste prebrali pa očitno še niste prišli do tja, da bi odstranili vzrok vaših težav. V vseh teh letih, ko se trudite bi bili lahko že na pol poti do trajne remisije. V tem primeru tudi nebi potrebovali diagnoze. Sklepam, da je vaša želja ozdravitev oz. trajna remisija in ne zdravstveno potrdilo, da ste nezmožni za delo?
En dober pokazatelj vaših težav je zagotovo test hs-CRP. Gre za visoko občutljivi C reaktivni protein oziroma marker kroničnega vnetja. Povezan je z vsemi kroničnimi in avtoimunskimi težavami. Da se ga opraviti v diagnostičnem centru Bled samoplačniško in verjetno še kje drugje (pozanimajte se - http://lab.biarti.si/preiskava/s-crp--nizek- )

Pa še nekaj linkov za malce bolj plodno branje od prejšnjega... (beri tudi komentarje pod članki)

https://www.paleotreats.com/blogs/paleo ... li-tennant
https://www.paleohacks.com/the/fibromya ... lgia-14312
https://www.primalpalate.com/paleo-blog ... as-a-cure/
http://forums.prohealth.com/forums/inde ... es.127368/
http://www.anaturalway.com/Truth%20Abou ... ables.html
http://www.diagnosisdiet.com/nightshades/
https://fibromyalgiaresources.com/fibro ... onnection/
Default avatar

Kruhek

kknd1, in kako naj bi prišla do trajne remisije, če se ne bi trudila? Če ne bi sama raziskovala, česar mi pri nas nihče ni znal povedati? Tudi, če najdeš vzrok težav, ni nujno, da je tega lahko odpraviti in lahko traja leta. Trenutno sem na lastno zasnovani "terapiji"; morda mi pomaga, da nisem še slabše. Kot sem že povedala, želim si obojega - tako ozdravitev kot tudi potrdilo. Glede na pričevanja drugih v podobnih situacijah ga najbrž ne bom dobila, a poskusiti želim vseeno, saj mi delo (tudi za 4 ure) takoj poslabša stanje.

Žal za moj primer to ni plodno branje. Če nekaterim pomaga dieta, odlično, nekateri pa žal ne opazimo razlike.
Default avatar

kknd

Oh, seveda pomaga dieta pa še kako. Vprašanje je samo, če se jo znate pravilno lotiti. Sicer pa tako kot ste rekli... traja leta ampak se izboljšanje opazi že prej. Paleo AIP je definitivno ena od boljših diet. Lahko pa, da je še kakšna pridružena težava. Ampak vse se da rešit, če se hoče.
Default avatar

Sweet angel

Živijo,
jaz sem bila leta kronično utrujena zaradi intolerance na mleko in mlečne izdelke (ki vsebujeta problematična laktozo in kazein) ter gluten. Poleg tega imam tudi ogromne probleme, če zaužijem hrano z visokim glikemičnim indeksom (predelana, oluščena žita: kruh, riž ...). Intolerance na hrano in visok glikemični indeks (predelane) hrane pogosto povzročajo utrujenost. Hrana, ki nam daje energijo, je: sadje, zelenjava, meso, ribe, jajca, stročnice, oreščki.
Upam, da bo to komu pomagalo.

Moderatorji

Društvo za fibromialgijo
Društvo za fibromialgijo