Forum.Over.Net

Odgovori: Zakaj niste darovali za Krisa?

Pregled teme
to se pa ne strinjam
lotko44 je napisal/a:
Ravno zaradi tega sama nisem darovala.
1. Prepričana sem, da je za temi starši nekdo, neka naveza, žlahta, priimek..., ki jim je omogočil ta medijski bum. Podobno kot za Greto. Nekomu je koristilo. Navadnim se to ne dogaja.
2. Kaj točno ste dokazali državi, zdravstvenemu sistemu? Da se ji za svoje državljane lahko fučka, ker boste itak zbrali.
3. Janković je hotel dat nekomu organizirat dobrodelni koncert. Sam pa ni dal niti ficka. Hmmm. Res spodbudno. On bi prišel in se trkal po prsih kot častni sponzor, raja bi plačala vstopnice, nastopajoči bi se pa honorarju odpovedali. Malo morgen.
Citiraj
Jaz nisem
Zakaj nisem darovala?

Ker nikoli ne darujem za ljudi, vedno le za živali.

Saj vas je itak dosti takih, ki darujete za ljudi, posebno za otroke.
Citiraj
Donator lahko nadzira porabo po zakonu
reneju gre super je napisal/a:
Starše in otroke se sploh ne bi smelo izpostavljat.
Tudi v tv ne, pa jih voditelj oddaje in ostali odgovorni, ki jim je za gledanost, dame revije, ki počno enako, zaščitijo? Jih ne.
Dolžnost teh okr. 300društev, kolikor jih v Sloveniji je, ki se s tem ukvarjajo, je, da javno poročajo o porabi denarja, če ga od javnosti dobijo.
Donatorjem pa vsekakor. Tako jim nalaga zakon.
Donatorji imajo pravico vpogleda in nadzora v namensko porabo tega namenskega denarja kadarkoli.
To lahko storijo tudi v primeru palčice. Brez težav, po zakonu.
Ta denar po zakonu ni last društva.
Citiraj
Zartrose
bravo zate je napisal/a:
Še ena tipična manipulativna poteza.
Citiraj
bravo zate
Zartrose je napisal/a:
Tako načelna bi seveda svojega otroka pustila umreti ali ga pustila vegetirati na vozičku. Bravo zate.
Citiraj
Zartrose
Ker me take zgodbe nikdar ne prepričajo. Ker je špilanje na sočutje drugega le ena izmed manipulativnih tehnik. Ljudi ki to izvajajo ne spoštujem in ne podpiram.
Citiraj
lotko44
Pri teh akcijah se mi zdi, da gre za akcijo proti zdravstvenemu sistemu v Sloveniji, podprto s strani privat medijske hiše. In ne zbiramo za otroka, temveč da dokažemo, da če zdravstveni sistem ne bo dal, bomo pa mi dali... In služijo mediji v ozadju, z otrokom pa se ne ve, koliko bo uspeha...
Citiraj
skozii35
Me veseli, če je tako z Renejem in hvala za informacijo iz prve roke. Zelo bi bili veseli prispevka o Reneju po tolikih letih, da je zrastel in da je vse ok z nogico. Tako ne bi imeli kaj secirat mame, ampak bi se samo potrdilo, da smo dali v pravi namen denar.
Citiraj
reneju gre super
skozii35 je napisal/a:
Reneju gre super. Trenira nogomet. Velikokrat sem ga videla na treningu, teče za žogo in brca kot drugi otroci. Zakaj vse potihne? Ker se je mama verjetno zavestno umaknila od vsega, ker ste jo secirale na prafaktorje. Kot secirate na prafaktorje vse starše, ki se izpostavijo, da bi pomagali svojemu otroku. Zdolgočasene se potem namesto s svojim življenjem ukvarjate s temi starši, prepričane, da o njih veste vse in še več od tega. Ker če so se izpostavili, potem so vaša last za seciranje.
Citiraj
Jjajajaskskspja
Kruto a resnicno se strinjam mislim vsak od nas nekaj potrebuje za enega pamza vsi dajejo denar a so npr starostniki penzjonisti manj vredni? Zakj ze a ker majo se manj let zivljenja pred sabo?
Jst tud rabim 5.000€ da grrm lahko na samoplacniske preiskave da ne cakam zaradi mojih tezav na preiskave a mi jih boste dali?
Fakof eto kaj
Citiraj
Nakskssns
A kdo zame daruje?
Rabim 50.000€ v susu da si bajto zrihtam kot treba da me nebo vsako zimo zebl.
Bmk realno
Citiraj
skozii35
Ker mi ni pošteno, da možnost dobi samo eden. In to ta, ki mi ga predlagajo mediji in se je pripravljen izpostavljati. Tu so zagotovo zadaj poznanstva, simpatičen fantek, dobra zgodba in kliki na novičke 24ur na internetu, ki prinašajo zaslužek. Da ne govorim o tem, da nismo videli originalnega čeka za nakazilo denarja za zdravilo tej bolnišnici...kakšen problem bi jim predstavljajo to objavit na instagramu?
Za koliko invalidnih revčkov se je v Slo že zbiralo po tisoče zamaškov za par 100 e zbranega denarja...a ne več kot to...zakaj le? ker ni bilo odmevne senzacionalne zgodbe
A vsi plačujemo v zdravstveno blagajno, prav vsi. Zbira pa se potem dodatno le za te, katerih starši so se pripravljeni pojavljati v medijih. To ni pošteno do otrok. Naj se problem rešuje sistematsko.
Kje ste zdaj novinarji glede zgodbe o Reneju, ki so mu operirali nogico v Ameriki? Zakaj vse potihne? Kako mu gre sedaj?
Zato rada dam za to, za kar se sama odločim, ne za tistega, ki mi ga plasirajo mediji. Rada dam tudi prodajalcem Kraljev ulice pred Hoferjem.
Enkrat mesečno, ko dobim plačo nakupim dodatno za 10e hrane in jo dam v košaro v Merkatorju. Tudi sama sem bila v stiski in sem potrebovala hrano, to je osnovno za preživetje. In tu ni senzacionalne zgodbe.
Vse drugo je luksus. Tudi zdravje, če ti je dano ali ne.
Citiraj
ena ta ki
Jaz sem darovala, zdaj po videnem vsem kaj delajo in kaj se dogaja priznam,da se so me "nategnili".
Ni mi žal denarja, jezna pa sem zato, ker se ne pomaga drugim. Krisu, ki ni nič kriv želim vso zdravje. Ampak glede na to kako se dela, bi danes denar raje nakazala kateremu drugemu otroku, ki ga potrebuje in mu ga palčica niče dati iz presežka sredstev. To me najbolj boli- zato bi denar vzela nazaj,da ga lahko nakažem komu drugemu, da ne bi imela več ta egoistična in neiskrena Štoka upravljati z njim in bi ga lahko jaz dala nekomu drugemu.
Citiraj
Zfhj
Tudi jaz nisem darovala nic za Krisa. In mi ni zal, itak so nabrali vec kot so rabili. Tista histerija mi je sla na zivce. Pa vsak mesec doniram , predvsem za pomoc zivalim, na svoje stroske zdravim najdene bolne mucke, na enega macka me stane zdravljenje cez 100 eur.
Citiraj
hb mimo je
Dejstvo je, da ja, 5 € mi mesečno veliko pomeni. In nisem darovala za Krisa. Po vsem tem, kar se dogaja, pa koliko se vam ljubi s tem ukvarjat, sem zadovoljna, da nisem vpletena v to debatiranje Kris gor Kris dol.
Citiraj
Brez MONa mi živeti ni TM
120. ☺
Citiraj
nisem več ofca
No ja, potem se zbere nek velik denar, izvida- dokazila o bolezni pa nismo videli. Ne verjame zgodbi. Sicer imam slabo izkušnjo, ko smo leta nazaj zbirali denar za eno najstnico, katera je bila "bolna", rabila nujno nekaj 10.000 eur, na zadnje pa smo ugotovili, da z njo ni bilo nič. Se sprašujem tudi ali je možno oprati denar preko takih akcij?????
Sem skeptičen glede te zadeve, tako da jaz nisem prispeval nič.
Citiraj
moje misli na vse strani
Simptomi se razvijajo postopno. Tista 3-letna punčka je bila poskusni zajec. Jasno, da v propagandnem materialu pokažejo samo najbolj uspešne primere. Še en fantek tudi sam hodi in tudi ta je dobil injekcijo v starosti enega meseca. Drugi otroci so jo dobili kasneje, kar meni pravi, da je učinek odvisen od starosti otroka in stopnje razvoja simptomov. Saj pri steklini imaš podobno. Učinkovitost cepljenja po ugrizu je odvisna od časovnega odmika od ugriza, tako kot tu od rojstva. Vsi drugi otroci, razen teh dveh imajo še vedno velike težave, ne hodijo, nekateri ne sedijo samostojno in potrebujejo pomoč pri dihanju, kar meni pove, da to zdravilo ni vsemogočno.

Kot jaz razumem, ti otroci nimajo gena SMN1 ali je okvarjen in ki uravnava proizvodnjo in prenos proteinov. Zolgensma jim da ta gen, a ne direktno v celice, ampak preko virusa, ki gen dostavi v celico. V preteklosti so geni pogosto zašli tudi v druge organe, kar je povzročilo bolezen ali celo smrt. Zdaj je tega menda manj na splošno pri vseh genskih zdravljenjih. Vendar ti geni ne morejo spremeniti človekovega DNKja. Lahko jim dajo le določeno število manjkajočih genov, ki jih dostavijo v nevronske celice. Ker je število določeno, jih zagotovo ne dobijo vse celice. Torej je, kot zgleda, vse odvisno od sreče, koliko celic bo dobilo nadomestek okvarjenega gena. In če te celice odmrejo? Ker DNA se ne spremeni. Včasih je veljalo, da imamo toliko nevronov, kot jih imamo ob rojstvu. Zdaj vejo, da se lahko tvorijo tudi novi nevroni, torej ti ne bodo vsebovali vbrizganega gena. Zato me zanima, če se kdo res spozna na te stvari, če me lahko popravi in doda, kar ve o tej temi, lahko tudi na primeru zdravljenja kakšne druge bolezni.
Citiraj
Laz ima kratke noge
Ker ze od prvegs trenutka vem, da lazejo.
Citiraj
Voger
Kdor želi naj nakaže kdor pa ne pa pač ne. Dileme tu sta dve: prva je da zdravilo ni preizkušeno, zato je v Evropi tudi prepovedano in obstaja verjetnost, da bo prejemnik nekaj let kasneje navkljub prvim uspehom umrl za posledicami stranskih učinkov. Druga je ta, da v naši državi obstaja polno revežev, ki so večino življenja pošteno delali pa so se zaradi takih ali drugačnih razlogov znašli na robu revščine... pa nobeden ne zbira denarja za njih. Čeprav ljudje živijo v hišah, ki so jih gradile njihove roke.
Citiraj
 
Opozorilo: Ta tema je že več kot dva meseca neaktivna. Ste prepričani, da želite nadaljevati razpravo?

Da bi preprečili avtomatsko oddajo sporočila/registracijo, prosimo dokažite, da niste robot z uporabo Google reCAPTCHA storitve.