včerajšnji film po resničnem dogodku

Ali ste gledali včeraj film po resničnem dogodku o ženski, ki je tako hudo zbolela za ALS BOLEZNIJO. To je redka bolezen. Zanima me, kako se pri nas imenuje in ali je dosti ljudi , ki ima to bolezen.

Ja, sem gledala film, sicer pa poznam že od prej to bolezen, ki je res med najbolj pretresljivimi! Ima jo tudi znani fizik Stephen Hawking (najbrž ste ga že kdaj videli na Tv, je na invalidskem vozičku, s pomočjo katerega se ne samo giblje, temveč tudi govori (računalnik govori namesto njega), diha, itd., skratka, tudi za najosnovnejše aktivnosti potrebuje neprestano pomoč).
Sicer bolezen velja za progresivno, smrtno, živelo naj bi se 5 – 10 let, a on očitno kaže, da so možne izjeme, saj s to boleznijo živi že zelo dolgo, mislim, da kakih 15, če ne celo 20 let ali več.

Bolezen je res huda, prebrala sem članek o tem. Še hujš pa je to, da naše zdravstvo ne plačuje zdravil v celoti, samo 75% cene povrnejo, na posebno prošnjo seveda, ker zdravilo pri nas ni registrirano! Naj pa bi blo že 200 takih bolnikov v Sloveniji…Cena zdravila pa je.. ohoho visoka….

Hoj!
Si sigurna? Da nima zivcno misicne distrofije?
ALS verjetno napreduje hitreje…LP!

sem brala tukaj …

Majci, hvala za pojasnilo in link. Lep dan Ti zelim!

Najbrž pri njem bolezen počasneje napreduje, ker nima problema z denarjem za zdravila.
Film sem nehala gledat na polovici, ker mi je bilo preveč grozno.

Lep dan tudi tebi.

Film sem gledala.
Zdaj pa imam vprašanje (sama se na medicino ne spoznam), če je mogoče, da bi pri moji svakinji šlo za napačno diagnozo.
Pisala sem tukaj:

Trenutno stanje svakinje se slabša, je popolnoma nepokretna, ima tudi težave z govorom.
Če morda kdo ve…

Hvala, Yo

----- Svojih zivali NE hranim s hrano Satisfaction.

Kaksno diagnozo so ji postavili?

Postavili so diagnozo:
“Polineuropatía crónica inflamatoria” oz. sindrom “de Guillain-Barré”.

Marija Rejec odgovarja:

“To je bolezen, ki v določenem času mine, gre pa praktično skozi celo telo in se vrstijo različne nevrološke motnje, ozdravitev je največkrat popolna, lahko pa ostanejo kakšni manjši nevrološki izpadi”

in:
“Govorili ste o bolezni pod imenom Guillain-Barre, ki je polyradiculonevritis. Ta zanesljivo ni smrtna na tak način, kot vi opisujete. Včasih izgine popolnoma in se potem povrne ob zmanjšanju odpornosti in lahko prizadene različne živce, največkrat obraznega, ali pa nog. Ugotavljajo, da naj bi bila bolezen avtoimuna, se pa ponavadi pojavi po infekciji v smislu viroze. Polinevropatija chronica je lahko drugi izraz za to boleze, in včasih se je štela kot infektivna, ker so mislili, daj o povzroča infekcija”

Moji svakinji pa gre drastično na slabše. Vedno bolj se mi zdi, da gre za napačno postavljeno diagnozo…

Lp, Yo

----- Svojih zivali NE hranim s hrano Satisfaction.

Ves, ce imas obcutek, da gre vedno na slabse, je to treba povedati. Vztrajajte, da se “vrta” se naprej in morda opravi se dodatno diagnostiko..Ce so prognoze tako optimisticne in je podvrzena “ustreznemu tretmaju in zdravljenju”, pa se stanje ne izboljsuje, ze nekaj ne stima… Le s sodobnimi in ne tako poceni dodatnimi diagnosticnimi postopki se lahko potrdi se enkrat ali pa celo ovrze prvotno postavljena diagnoza, v kolikor zdravljenje ne daje pricakovanih rezultatov. Jaz se ze ne bi pustila kar tako odpraviti, ce bi se stanje slabsalo ob prej optimisticno postavljeni prognozi… Saj mogoce ni prvi primer, pri kateri so se mogoce celo zmotili…Moje mnenje laika, da ne bo pomote!
Srecno , vztrajno in z mislijo na dober izid! LP!

ALS – amiotrofična lateralna skleroza

New Report

Close