Zdravo!

Mojemu sinu, ke je sedaj star 4 leta je postavljena diagnoza sum na silver russel sindrom. Čakamo na genetsko testiranje. Srčno rada bi navezala rada stike s starši, ki imajo podoben problem. Vem pa, da je takih primerov v Sloveniji malo. Na tem forumu sem zasledila neno5 (nov. 2008), ki je imela isti problem. Če si še na tem forumu, mi prosim odpiši.
Koliko je zdravljenje z rastnim hormonom tu uspešno?

Hvala in LP,
Andreja

Andreja,
upam, da se bo omenjena bralka znova oglasila.

moj sin je zdaj dopolnil 5 let,rezultate testiranja smo dobili ampak opravljene analize ne morejo ne potrditi ne izključiti ta sinrom,morala bi dati še midva oba kri,da bi naredili dodatne preiskave,kar pa nisva naredila,ker moževa zdravnica ni napisala napotnice,pa tudi midva sva dala to malo na stran .Sin je na višini v zadnjem letu in pol kar pridobil,ima 107 cm ,teža pa le 16 kg,ima pa res poteze obraza kot je opisano v tem sindromu:velika trikotna glava,široko čelo ,visoko pomaknjeno lasišče,nižje položena ušesa……,tudi eno nogo ima širšo.Drugače pa ima tudi prirojeno napako srca in skoliozo in sem se bolj posvetila reševanju teh napak in dala genetiko malo na stran.Lp,Nena