REFLUKS – VUR
Pišem še enkrat, ker se ni nihče javil na moje vprašanje, oz. samo vprašanje je bilo postavlljeno.
Najverjetneje mi bo ga.Nina vedela najeveč povedati o teh stvareh.
Moja hčerka je imela pri 10 mesecih prvič uroinfekt. Pri UZ so ugotovili, da je desni sečevod močno razširjen. Mislili so, da gre za refluks 4 stopnje. Pri mikcijskem cistogramu, pa refluksa niso mogli dokazati. Potem so rekli, da je zastoj. Pri 14 mesecih je imela operacijo na desnem sečevodu, katerega so odrezali in na novo prišili v mehur.
Po treh mesecih je imela kontrolo, kjer pa ponovno niso mogli dokazati VUR. Njeni sečevodi pa so še naprej široki. S tem, da se je sedaj pojavil problem še na levem.
Potem smo imeli ponovni uroinfekt in zamenjali so nam Primotren z Fourodantoinom.
Zanima me ali res ni nobenega drugega načina za dokazovanje VUR-a? Pri naših zdravnikih je zgleda tako, da če ni črno, je pa belo. Če ni refluks, je pa zastoj.
Problem pa je v tem, da stvari niso rešili in da kakor kaže sploh ne vedo zakaj se gre.
Odnosi so pa polnoma ignorantski in zgleda, da moraš nosit okoli debele kuverte, da ti sploh kdo kaj blagovoli povedati.
Katastrofa!!!
Ali je imel kdo že podoben problem??
Hvala za odgovore!
Anita
Inti,
vprašanja, kjer si že spraševala o tem, žal nisem našla, me je pa zdajle že pogled na besedo VUR (vezikoureteralni refluks) v živo zadel.
Da ti povem našo frišno zgodbo:
Naš sedaj dvoletnik je imel že pri starosti 5 dni uroinfekt. Takoj je bil hospitaliziran na Neonatalni oddelek Pediatrične klinike, kjer je dobil 10-dnevno antibiotično kuro v žilo (in jaz sem se 6x na dan vozila tja dojit, ker ni bilo prostora, da bi bila pri njem :((( ..). UZ je pokazal razširjen in podvojen votli sistem ene ledvičke, ter dilatirana in zvijugana pripadajoča, tudi podvojena sečevoda. Dobil je zaščitno dozo Ceclora, ki so ga malo kasneje zamenjali s Primotrenom, ki ga jemlje še sedaj. Pri 2 mesecih je bil na MCUG preiskavi (pod rentgenom), ki je na tej ledvički pokazala VUR najvišje, 5. stopnje, malo kasneje pa še na sentenčni scintigrafiji na KC-ju, ki kaže ledvične funkcije, in je pokazala, da ledvički delata v razmerju 60:40 in da je odtok iz te, leve ledvičke malo moten. Pri 14 mesecih smo bili še na REMCUG preiskavi (enako s kontrastom v mehur, samo da potem spremljajo pot kontrasta na UZ-ju), ki je prav tako pokazala VUR najvišje stopnje. Vsi so nam sveto zatrdili, da se VUR take stopnje nikoli ne popravi z rastjo samo od sebe (tako kot se lahko popravijo tam nekje do 3. stopnje), ampak da bo potrebna operacija, če hočemo to ledvičko rešit.
In tako smo že spomladi dobili datum za anti-refluks operacijo oktobra letos. Ker smo imeli zadnjo VUR-preiskavo pred 10 meseci, sem bila mnenja, da bi jo vsaj pred operacijo ponovili, pa se rekli, da je popolnoma brezveze, ker da se 5. stopnja NIKOLI ne popravi. In tako smo šli prejšnji teden že na sprejem na kirurgijo (noter bi mali ostal teden dni, iz buška bi mu menda gledale 4 cevke, operacija bi trajala uro in pol do dve…. ni mi bilo ravno lahko pri duši, od skrbi že en teden nisem nič spala….. ampak, če bo to res rešilo prizadeto ledvičko pred propadom, sem bila seveda pripravljeno tudi na vse to….)
Tam pa totalno presenečenje. Odredili so še en ponoven MCUG — TRIKRAT so slikali pod RTG in niso mogli dokazati niti najmanjšega refluksa. Ponavljali so še in še (rentgen!!!), po mnenju zdravnice bi morala ostati od pete še vsaj tretja stopnja, tako pa čisto nič. Skenslali so operacijo. In sedaj po moje nimajo blage veze, za kaj torej gre. Zdaj bodo še in še ponavljali MCUGe (rentgen!!!), pa sentenčne scintigrafije (radioaktivni izotop v žilo!!!!), delali še cistoskopijo pod totalno narkozo in z njo iskali še vse mogoče druge zožitve…. najhuje od vsega je, da jim čisto nič več ne zaupam, podobno kot ti. Imam občutek, da lutajo v temi in bo mali moral prestati še množico nepotrebnih preiskav, ker sploh ne vedo, v katero smer iskati. Teorija jim pač veleva, da se ta reč ne popravi sama in tako mora torej biti.
Naj povem še to, da je tudi starejša sestrica dala skozi vse te mučne preiskave samo zato, ker so pred (induciranim)porodom na UZ slučajno opazili malo razširjen votli sistem ene ledvice, ki pa nikoli ni povzročal nobenih težav in nobenih uro-infektov. Refluks so izključiti. (vendar pa prav s to metodo – MCUG pod rentgenom, za katero sedaj pri drugem trdijo, da ni natančna…)
Če želiš, mi lahko pišeš še na mail…, prav rada bi se še kaj pogovorila o izkušnjah s temi rečmi. Več glav več ve.
LP, Tanja
Ojla.
Moja pupa pa je imela pri sedmih mesecih-avgusta, povečano število bakterij E-coli.v urinu in sma zato morali trikrat na odvzam urina v bolnišnico SG. Pri tretjem odvzemu bakterije niso bile več prisotne, zdravnica pa naju je vseeno poslala še na ultrazvok ledvic, kjer je bilo ugotovljeno, da je levi sečevod razširjen in je to vzrok pov.številu bakterij. Ocenili so da naj bi šlo za drugo oz.tretjo stopnjo. Zdaj že en mesec čakama na ponoven pregled, dobili sma datum 27.oktober in se zelo bojim, kaj bo takrat.
Se mi zdi, da v naši bolnišnici predolgo “mlejejo” vse te zadeve, ker bo že tri mesece od prvega pregleda.
Rekli so mi še, da če pride do operacije, ji bojo pod sečevod vstavili neke kroglice, ki preprečujejo ba
kterijam dostop nazaj v ledvički.
Moj 2 letni sin ima tudi sum na refluks , prebolel je le en blag uroinfekt in takrat so mu na UZ videli, da ima ena ledvička širši votli sistem. Glede na to, da ima otrok precej grdo fimozo, tako, da niti lulati ne more nas kmalu čaka obrezanje. Morali bi na še neke preiskave, ki pa smo jih zavrnili, saj želimo prvo preveriti, če se bo stanje po odpravi fimoze izboljšalo. Zelo me je motilo, da urologi in nefrologi nimajo nikakršnega sodelovanja pri zdravljenju. Vsi se želijo le zakonsko zavarovati pred neukrepanjem ali nepravilnim ukrepanjem pri zdravljenju, premalokrat pa mislijo na interese otroka samega in prvo pravilo v medicini – ne škoduj po nepotrebnem. Ko berem zgoraj opisano me kar stisne pri srcu koliko nepotrebnega trpljenja za otroke in starše. Znan urolog mi je povedal, da so refluksi nižje stopnje zelo pogosti pri majhnih otrocih in se popravijo sami od sebe, težava je seveda pri težjih refluksih, ki lahko povzročijo hude okvare ledvic zato pač nefrologi naredijo paniko in tako smo v začaranem krogu.
Stanje v zdravstvu je porazno! Jst osebno prosim že en mesec, da mi razložijo kaj bodo sedaj naredili, pa ne dobim nobenega odgovora. Njena nafrologinja pravi, da bo govorila z dr. Tršinarjem, če ne ta teden, pa drugi…. in tako že en mesec.
Prav nobenega razumevanja nimajo, pa kljub temu, da so tukaj otroci, ki še živeti niso začeli.
Iz osebnih izkušenj ti svetujem, da bodi zelo vztrajna in se z osebjem, če se le, da poskusi pogovoriti iz oči v oči torej osebno. Pa še en namig, Dr. Tršinar je predstojnik, vsaj bil je Urologije in je strokovno zelo dobro podkovan vendar precej nagnjen h kirurškemu reševanju težav kar ni vedno najbolje. Upam, da bo s tvojo deklico vse v redu.
Mi imamo datum operacije določen za 6.12. (tamalček bo takrat star 17m). Danes sem se poskušala naročiti za ponoven UZ cistogram pred operacijo … odgovor: ne bo šlo, ker datume dobivajo že za naslednje leto.
Kriva sama – rekli so mi, naj kak mesec pred operacijo pride še na pregled in jaz sem to imela stalno v glavi in kljub temu, da nas stalno po malem skrbi, kako in kaj, da vsak dan jemo Primptren, da … nisem želela prezgodaj težit.
In sem poklicala šele danes, hkrati pa videla, da mi piše, naj pokličem približno 2-3 mesece pred operacijo. No – in danes je v bistvu že kak dan manj, kot 2 meseca. KOZA, KOZA, KOZA!!!
Žrem se že cel dan, upam, da me jutri razveselijo z novico, da so vseeno našli en prost termin, sicer se bom morala obrniti direktno na dr. Kunstlja, če bo kaj pomagalo.
In izpadla, kot totalno neodgovorna mama.
Punce, držite pesti, da mi najdejo termin in da ugotovijo, da operacija ni potrebna (diagnoza: refluks 4. stopnje na obeh straneh).
Živjo,
Naš “pregled pred operacijo” pri nefrologinji ni vsebovan prav nič drugega kot odvzem urina (vedno OK) in navaden UZ (ki je pokazal že stokrat videno…) Dr. na ultrazvoku sem seveda vprašala, če ne bi le pred operacijo (ki ni mačji kašelj!!!) naredili še en mikcijski cistogram (mcug), glede na to, da je zadnji izvid star 10 mesecev oz. pol otrokovega življenja, pa je rekel, kot že rečeno, da je brezveze, ker se tak refluks itak ne popravi sam.
En teden pred operacijo sva šla z možem na pogovor z operaterjem dr. Tršinarjem, bil je zelo prijazen in si jih vzel kar 45 minut za naju, tako da sva dobila takrat relativno dober občutek.
Po kasnejši izjavi nefrologinje (ki ni odredila še dodatnega mcug pred operacijo, + zraven izjavila, da ni nič nenavadnega, da hodijo otroci pod nož z 10 mesecev starimi izvidi!!!!!!) je ta dodatni MCUG v KC naročil prav T, ker da nas je najbrž zaradi zahtevanega razgovora ocenil za “zahtevne starše”…
Če je tako, in delajo preiskave samo, če se jim zdiš dovolj tečen, je stanje v našem zdravstvu še toliko bolj porazno…
In na koncu vseh jezikov so otroci in njihovo zdravje največje bogastvo….
ZATO!!! Vztrajajte vsi pri MCUG testu pred operacijo! Če ga našemu prejšnji teden ne bi naredili, bi šel gladko pod nož, kjer bi rezali nekaj, česar ni… (in tega nikoli ne bi vedeli…)
lp in srečno vsem, tanja
Ker nas je refluksarjev zgleda kar veliko, lepo prosim vse zainteresirane, da se mi javijo na mail, pa se kakšno o izkušnjah predebatiramo…
Tu še ena z otroškimi refluksi in to pri obeh otrocih. Tudi pri nas se je že enkrat zgodilo, da se je prof.dr. Tršinar prehitro odločil za nož – šlo naj bi za za vzpostavitev nefrostome pri 3 mesečniku do operacije, da se reši ledvica. A je dr. Zupančičeva (iz UV) na svojo roko tik pred zdajci odpovedala operacijo. Hvala Bogu… Fantu so operirali refluks; najprej na eni, kasneje na drugi strani….IN ledvico delata 20:80 (prej 10:90). Pri drugem fantu, ki je res rizičen, pa nam je na sprjemu rekel, da operacija ni nujna…, kasneje sva se zavedala, da se je zaradi kronične bolezni obotavljal, ni mogel vedeti, kako se bo organizem odzval…
Drugič so nam par dni pred predvidenim datumom po posvetu nefrologa in urologa prestavili operacijo -odstranitev ledvice…Rečeno je bilo letos poleti, a je dr. Rusova nekjaj zamutila (naš nefrolog je bil žal na dopustu..). Sedaj se stanje nekaj slabša, tako, da spet okoevajo….
Sicer pa, če preiskave ponavljajo je za ugotovitev refluksa manj nevaren REMCUG, ki ga izvajajo na vrazovem (dr. Kenig, ki je izredno prijazen), je pa občutno dražji od MCUG-a.
Ko bomo spet imeli kakšen datum, bom tule gor vprašala, s kom se bom tam srečala….. Lep dan, pa dovolj pijte! 4TI
Tudi naša hčerka je imel VUR obojestransko 3. stopnje. Od 3. meseca (prvi uroinfekt in bolnišnično zdravljenje) pa do skoraj 5. leta je bila na zaščitni terapiji s Primotrenom. Mi smo imeli veliko srečo, saj
sta bila takrat v mestni otroški bolnici še zaposlena dr. Kunstelj in dr. Kenda, oba zdravnika z veliko začetnico, ki sem jima brezpogojno zaupala. Mi smo imeli samo prvič MCUG za dokaz, potem pa letne kontrole z REMCUG-om (dr. Kenig je bil zelo prijazen in vedno pozitiven). Ker je bil refluks srednje stopnje z operacijo niso hiteli, saj ni vedno učinkovita. Po mnenju obeh zdravnikov je čisto možno, da otrok refluks tudi preraste. In na srečo je tudi pri naši punci izzvenel in po ukinitvi zaščitne terapije s Primotrenom ni bilo več uroinfektov.
Ko smo dobili še sinčka, so mu UZ ledvičk opravili že v porodnišnici, ampak dr. Kunstelj je tudi pri njem preventivno naročil REMCUG (ki ga je opravil dr. Kenig), s katerim smo izključili možnost refluksa.
Vsem želim vse dobro in upam, da bodo vaši otročki čimprej premagali ledvične težave.
Ojla,
Meni so zdravniki povedali, da je pri sorojencih 30% možnosti, da imajo tudi oni VUR. V porodnišnici sem povedala, da je imela sestrica VUR, pa so sinu potem avtomatsko drugi ali tretji dan naredili UZ ledvičk. Ko sem dr. Kunstlju ob hčerkini kontroli povedala, da imamo še enega otroka, pa ga je samoiniciativno pri 6 mesecih starosti naročil na REMCUG. Če te skrbi, ti svetujem, da se obrneš na vašo pediatrinjo ali pa na hčerkinega nefrologa za mnenje.
LpS
pozdravljeni še z moje strani.
Moja hči je bila v mesecu juniju letos operirana pri 2 letih in pol, prav tako na ledvički, sicer ne za refluks ampak zaradi hidronefroze. Operiral jo jo prof. Tršinar. Grozljivo mi je brati zgoraj navedena mnenja, češ da operirarijo, kljub temu, da to ni potrebno. Moram reči, da smo mi scintigrafijo delali vsake štiri mesece (vedno isti razultati), vsake tri mesece UZ (kjer so ugotavljali, da se ledvidčna stena počasi tanjša), na koncu vedno enak sklep konzilija (urologi kirurgi, nefrologi) operacija je nujna in potrebna. Zato se ne morem strinjati, da je prof. Tršinar “nagnjen” k operacijam. Na prednostni čakalni listi smo bili več kot eno leto, kot rečeno vmes redne kontrole in res verjamem oz. moram sedaj verjeti, da je bila operacija nujna in potrebna. Prof. Tršinar je bil super, prijazen in tudi kasneje, ko smo imeli kontrolni UZ, sem ga lovila po hodnikih PK in ko sem ga tudi ulovila, je bil pripravljen na hodniku pregledati izvid in podati mnenje in navodila za naprej, kljub temu, da sploh ni bilo v času ordinarcije.
Mi imamo s prof. le dobre izkušnje.