Radial dysplasia
Pozdravljeni.
Rok sem imela 3.5. ampak sem 1.4.rodila puncko. Rodila se je s skrajsano podlahtjo leve roke, brez zapestja in brez palca. Ena kost v podlahti je zvita v lok, druga je rahlo skrajsana in tanjsa. Trenutno hodiva na fizioterapijo in vsak dan opravljava vaje za boljso gibljivost rokice. Imeli sva tudi dva obiska pri kirurgu in vse kar so nam rekli je, da mora do decembra nositi opornico in potem se bomo pogovarjali naprej kako in kaj. Ker sploh nismo vedeli ali je to kaksna bolezen oz.karkoli v zvezi s tem, sem sama malo pobrskala po internetu in zasledila bolezen, ki se imenuje radial dysplasia. Nekatere slike rok so popolnoma enake kot rokica moje hcerke. Ker so vse strani samo v anglescini in nisem nikjer zasledila nobenega primera v Sloveniji, me zanima, ce imate kaksne izkusnje v zvezi s to boleznijo? Koliko sem zasledila obstajajo 4 vrste te bolezni in zelo malomarno se mi zdi, da mi njen pediater in nihce od drugih specialistov sploh ni omenil te bolezni. Kirurg je rekel samo, da kost se bo zravnala in ce manjka samo zapestje, da se vstavi nek silikonski nadomestek in da bo rokica gibljiva. Puncka lepo premika ostale prste in tudi rokica je bolj gibljiva po vseh vajah, ki jih delava. Mislim, da se je celo malo izravnala zaradi opornice. Edino zapestje je negibljivo, kar je logicno, ce ga sploh ni. Prosim, ce mi daste kakrsenkoli nasvet glede te bolezni oz.zanima me, ce je v Sloveniji sploh kak primer tega in kako uspesno so ga zdravili. Namrec na internetu sem zasledila bolnisnico v Bostonu, kjer imajo na leto cez 3000 taksnih in podobnih primerov, ki jih uspesnjo zdravijo oz.operirajo. Je v Sloveniji sploh kdo izkusen za taksno stvar ali bom mogla navsezadnje peljat hcerko v Ameriko??
Hvala za odgovor!
Displazija radiusa je prirojena motnja, torej motnja razvoja podlahti, ki je nastala v času razvoja ploda. Spada med redkejše motnje. Ko se rodi otrok s takšno prirojeno motnjo, ga pregledajo v porodnišnici in običajno vsaj toliko, kolikor je znanega (kajti včasih so potrebne še druge preiskave oz izključevanje sindromov, ki vključujejo displazijo kot del znakov) pediater pove in razloži staršem. Prav tako je naloga ortopeda oz. kirurga, da razloži, kakkšne so možnosti, koliko časa bo trajalo in kako bi predlagal, da se ukrepa.
Načeloma pa velja, da je do operacije potrebno skrbeti za primerno gibljivost, operacije pa ne morejo biti dokončne v tako zgodnji starosti, saj otrok raste in je potrebnih več posegov.
Seveda v Sloveniji zdravij(m)o in kirurgi operirajo oz. porpavljajo to motnjo. Zdravljenje v tujini povrne ZZZS, če so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.