otrok z zmerno motnjo- pravice
Pozdravljeni!
Imam 6- letnega sina z zmerno motnjo v duševnem razvoju, ki je letos začel obiskovati šolo (OVI). Poleg omenjene motnje ima tudi lažjo gibalno, govorno- jezikovno in okvaro vida. Kljub vsem naštetim težavam, mu pripada le nižji dodatek za nego. Vem, da po zakonodaji nisem upravičena do višjega, vendar me zanima, če poznate kakšno izjemo. Poznam nekaj otrok (in njihovih staršev), ki prejemajo višji dodatek za nego, pa med njimi in mojim otrokom ni bistvene razlike.
Z možem enostavno ne zmoreva več. Opravljati 40- urnega delavnika (+ vožnja v službo in domov), ves čas iskati varstvo (ki ga za najinega fantka ni prav lahko najti, dedka in babici pa ne pridejo v poštev- so predaleč in še v službah), stalno opravičevanje v službi glede bolnišk, predčasnih odhodov, odsotnosti zaradi raznih terapij in pdb. Najbolj pa naju po novem pestijo še šolske počitnice (70 prostih dni), ki ji sinu še kako privoščim, vendar na šoli nimajo urejenega varstva(?), naju pa poskušajo utišati z dodatnimi 3 dnevi dopusta (!).
Če bi prejemala višji dodatek za nego, bi bila upravičena do nadomestila za izgubljeni dohodek in bi tako vsaj nekaj časa (do odhoda prve babice v pokoj) ostala doma.
Kako to rešujete ostale družine, ki imate otroka, ki prav tako potrebuje stalno nego, varstvo in pomoč pri vsakdanjih opravilih, pa kljub vsemu vedno “pade skozi”?
Ali se mi splača pri odločbi o dodatku za nego vložiti pritožbo, vaše mnenja, izkušnje, predlogi…
Hvala za vaše odgovore in “potrpežljivost” ob dolgem branju.
Lp, Aki
aki,
novo vlogo za dodatek za nego se splača vložiti le, če se je zdravstveno stanje tako spremenilo, da boste upravičeni do višjega dodatka za nego.
Žal obstajajo pravila in meje, ki pa se, ne ozirajo na socilane in psihične stike posamezne družine.
Upam, da se bo oglasil še kakšen starš in nam zaupal svoje izkušnje.
Naša izkušnja je taka. Nimamo sicer otroka z duševno motnjo, imamo pa otroka s težkimi alergijami, ki je prestal 2 anafilaksi, poleg tega precej gibalnih težav, pri 3 letih je še vedno tako na NFTH kot v DT, z zaostankom tudi na govornem področju, z zelo ozkim izborom živil, ki jih sploh sme jesti, hude alergične reakcije doživlja npr v prostorih, kjer je veliko prahu (knjižnica, gledališče), v trgovino z njim zelo dolgo nismo smeli, saj je dobil napad npr. med policami z moko ipd. Pri sebi nosi adrenalin, ki ga je tudi že rabil ter sete z medrolom. Vrtec zanj odpade, saj je zanj lahko usodno, če nekdo je npr. palačinke, krofe ali smoki v istem prostoru, kot se sam nahaja. DObil je status otroka s PP in to je to. Živ krst ne upošteva, da takega otroka nimaš pod milim nebom kam dat. Da mora varuh znat uporabit epipen, zelo hitro prepoznat znake napade, otrok do skojja 3. leta ni ne govoril, ne gestikuliral, da moraš biti zelo zverziran, da preprečiš najhujše, da je treba imeti prilagojeno bivalno okolje (brez pršic, ne smeš kuhati v istem prostoru, kot se on igra ipd), da ne govorimo o tem, kako neznanski so stroški za prehrano takega otroka, če hočeš da raste in se razvija. Vse bio, vse eko, sama eksotična hrana- Podpore nobene. Zdravnica, ki nas obravnava na PK, je bila sprva polna nekih slavospevov, kako neverjetno je, da je tak otrok sploh lahko živi doma, da delamo doma čudeže, da je tak, kot je, ko pa smo prišli do teme, da tak otrok nujno rabi ob sebi starša, ki je sam naštudiral, kaj otrok sploh lahko je, kakšne kombinacije rabi, da napreduje, da rabi dnevno izvajanje NFTH itd itd itd, se je vse ustavilo. V 1. letu je otrok prestal 3 hud ezagone alergij, nevtropenijo, zastoj dihanja, tik pred 2. RD ga je prehod z materinega mleka na neocate totalno sesul, 10 mes je užival 4 živila, na vse drugo dokazana alergija – to ni nikogar zanimalo. Doma sem pazila, ko zmešana, vse smo prilagodili otroku, ločili posodo, ločeno shranjevali živila, umaknili vse, kar mu je škodilo – pa še se je zgodil kak zaplet. Kako naj takega otroka dam v roke tujcem, ki pojma nimajo, kaj tak otrok sploh rabi in so tam za 20 otrok?!?! To ni nikogar zanimalo. Vse vloge, vsa dokumenatcija se je vrnila z zavrnitvijo. Tak otrok nima nobene pravice. Povišanih stroškov za to, da tak otrok preživi, nam ne priznava nihče. Ostala sem z njim doma in ostali smo na eni plači. Za znoret. Pokurili smo vse prihranke, hvala Bogu sva jih z možem imela kar nekaj, zadnje leto niti slučajno nismo več prišli skozi mesec. Otrok ima zdaj 3 leta in po spletu srečnih okoliščin se je po 2 letih našel poslovnež, ki mi omogoča, da s polovičnim delovnim časom delam od doma, maksimalno mi gre (za zdaj) na roke. Tako lahko še vedno ustrezno poskrbim zanj, saj je stanje skoraj nepsremenjeno, izbor živil boren, treba jih je pravilno kombinirati, da iz njih kar največ dobi, treba je izvajati NFTH, treba je … kup stvari. Obljube, kako bo do 2. leta vse prerasel, so že zdavnaj dim, dejstvo, da so alergiki totalno prezrta skupina, pa je hudo boleče. Za alergike ni popolnoma ničesar, še za to ubogo formulo, ki j eotroku bila ločnica med življenjem in smrtjo smo se in se še borimo kot levi, ker bi nam jo na vsak način radi vzeli in eksperimentirali z otrokom, kljub porzanim izvidom. Pred vsakim pregledom se že 3 tedne vnaprej psihično pripravljam na borbo z birokrati. Res je, da alergija ni enaka alergiji in je, k sreči, ogromno blagih oblik, vendar tudi ostale motnje niso enake in so ustrezno razvrščene. Kolikor sem v tem času srečevala starše po bolnišnicah in fizioterapijah, je nadomestilo OD res izredno težko dobiti. Tega, kakšnim stiskam, stroškov, pritiskom itd je izpostavljena vsaka posamezna družina ter tega, da se ljudi ne da enostavno predalčkati, tega, da si otroci bolezni in posebnih potreb niso krivi sami, da pa potrebujejo ogromno, da kolikor toliko “normalno” živijo, tega ne upošteva nihče. Žal.
Kot jaz vem, se veliko ‘zmernih motenj ne sešteva v eno večjo’, ker poznam kakšen tak primer, kot ga vi navajate.
Poznam pa tud kakšen primer, kjer bi mogoče rekla, da pade skozi.
Problem so tudi tisti, ki jih pravilnik sploh ne omenja, kot ima recimo primer otrok s hudimi alergijami, ali pa recimo otroci s cistično fibrozo, ki niso duševno ali gibalno ovirani, so pa življensko ogroženi z infekti zaradi kroničnih težav s pljuči. Pa še bi gotovo našli primere, ki bi bili nujno potrebni bolj ‘življenske obravnave’ s strani odgovornih.
Mogoče je za poskusit spet oddat vlogo, čeprav mogoče tudi v razmislek dejstvo o opustitvi službe za nekaj časa, oz. mogoče koristit krajši delovni čas, ker ko enkrat ostaneš doma, potem zelo težko spet najdeš služb, sploh kot starš otroka s PP.
Pozdravljene!
Hvala vsem za odgovore. Službe žal ne morem pustiti, tudi polovični delovni čas ne pride v poštev. Smo povsem vsakdanja družina, ki jo pestijo vsakdanje težave (stanovanjski kredit, ne ravno visoki dohodki…), povrhu pa še povišani stroški za otroka (predvsem nesramno draga očala- 450 eur!).
Ne razumem, kdo si upa “povleči črto” kar tako, na podlagi papirjev. Tudi moj otrok bo celo življenje potreboval stalen nadzor, varstvo in pomoč pri vsakodnevnih opravilih.
Bom oddala novo vlogo (za višji dodatek) in se ob morebitni zavrnitvi nanjo pritožila. Kakšne pa so vaše izkušnje s pritožbami na te odločbe?
Lp, AKI
Pozdravljeni!
Hvala vsem za odgovore. Opustitev službe in delo s polovičnim delovnim časom žal ne prideta v poštev. Sem delala polovičko 3 leta in smo se finančno povsem izželi. Smo povsem povprečna družina s povprečnimi dohodki, astronomskim stanovanjskih kreditom in močno povišanimi stroški zaradi sinovega stanja.
Me moti, še bolj kot moti, me boli dejstvo, da si nekdo upa “povleči črto” kar tako, na papirju. Tudi moj otrok bo celo življenje potreboval stalen nadzor, varstvo in pomoč.
Ko sem mislila, da je najhuje že za nami (takoj po porodu, ko so mi povedali za sinovo “drugačnost”, vsi možni pregledi in preiskave, terapije…), sem naletela na ponovno oviro, ki je povsem “birokratske in tehnične” narave. In sem včasih prav jezna nase, ker se pustim provocirati in zgubljam svojo še kako potrebno energijo za take neumnosti.
Bom poskusila še enkrat in oddala ponovno vlogo za višji dodatek (ob morebitni zavrnitvi pa se bom pritožila).
Kakšne pa so vaše izkušnje s pritožbami? Poznate kak “uspešen” primer?
Hvala vsem… AKI
Moj mali pa tak veeeeeelik sončen otrok
P R A V I L N I K o spremembah in dopolnitvah Pravilnika o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo
(Ur.l. RS 55/09)
1. člen: V Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (Uradni list RS, št. 105/02, 107/04 in 129/06) se v tretjem stavku točke c) 3. člena za besedilom v oklepaju doda vejica in besedilo »otroci z napredovano obliko cistične fibroze (po sklepu komisije za cistično fibrozo na Pediatrični kliniki v Ljubljani), otroci z več motnjami (7.b člen)«.
2. člen: V 7. členu se doda nov drugi odstavek, ki se glasi:
– Otroci, ki imajo hkrati več kot tri motnje ali diagnosticirane bolezni, ki vsaka po sebi daje pravico do dodatka za nego otroka v nižjem znesku, so upravičeni do dodatka za nego otroka v višjem znesku.
Svoje agrumente ponavadi podkrepim z zakonodajo. Če ima tvoj otrok 4 motnje kot navajaš mu po tem zakonu pripada višji dodatek za nego. Če že imate odločbo iz šolstva morajo biti vse te motnje napisane pod vrsta in stopnja primankljaja(samo kje v tekstu ne velja). Če jih niso napisali zahtevaj da jih napišejo(če nisi prepozna daj pritožbo, sicer pa čez pol leta z novo vlogo). S to odločbo in še enim zdravstvenim izvidom daš novo vlogo za višji dodatek na CSD. Samo z zdravstvenimi izvidi boš težko uspela. Ponavadi na šolstvu niso tako “natančni” oziroma strogi, potem ti pa tudi pri zdravstvu(kjer so pa res strogi) ne morejo izpodbijat kar je že z neko drugo odločbo odločeno.
S tem pa ni rečeno, da si upravičena tudi do nadomestila za izgubljeni dohodek. Včasih je res bilo, da če si bil upravičen do enega ti je avtomatsko pripadalo tudi drugo, sedaj so pa pri višjem dodatku za nego spremembe, pri izgubljenem dohodku pa še vedno velja da mora biti težka motnja.
To so;
– Otroke s težko motnjo v duševnem razvoju: otrok se lahko usposobi le za sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Potrebuje stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje. Je omejen v gibanju, prisotne so težke dodatne motnje, bolezni in obolenja. Razumevanje in upoštevanje navodil je hudo omejeno. Orientacijski rezultat na testu inteligentnosti je IQ pod 20, mentalna starost do 2 let.
– Otroke s funkcionalno težko motnjo v duševnem razvoju: avtistični otroci z zmerno ali težjo motnjo v duševnem razvoju ali drugače hudo vedenjsko moteni otroci s pridruženo zmerno ali težjo motnjo v duševnem razvoju.
– (c) Težko gibalno ovirane otroke: otrok ima malo uporabnih gibov, samostojno gibanje ni možno oziroma ima težko funkcionalno motnjo obeh rok ali je brez rok. V celoti je odvisen od tuje pomoči. Funkcionalno težko gibalno ovirane otroke: slepi otroci do 10. leta starosti, otroci s težko kardiorespiratorno insuficienco in otroci s trajno intenzivno terapijo na domu (totalna paranteralna prehrana, dializa, umetna ventilacija) ter otroci s kombinirano težjo gibalno motnjo ali težjo motnjo v duševnem razvoju.
Ne bom pa trdila, da imam prav zato le daj vlogo…več kot zavrnit te ne morejo. Ne svetujem pa dajati pritožbe na odločbe od nege, ker jih običajno vse zavrnejo. Bolje je čez pol leta dati novo vlogo s kakšnim novim izvidom.
In ne pusti se odgnati s CSD, da nisi upravičena. Daj vlogo in bo komisila odločila (jaz sem še sedaj jezna sama nase (da ne govorim koliko na CSD), ker sem se pustila odgnati, pozneje sem pa iz zakonov izvrtala, da je moj otrok upravičen do višjega dodadka iz treh(3) naslovov. Vmes so pa minila leta. Seveda sem dobila nato takoj odobreno, čeprav mi je še ob dajanju vloge na CSD rekla, da bom razočarana).
In še en nasvet: ko ste z otrokom pri specialistih ne olepšujte otrokovega stanja oziroma sposobnosti, kvečjemu še napihnite njegove težave, KER slabi izvidi vam potem prinesejo pravice za katere se borite. Otrok se zaradi tega ne bo počutil nič slabše, kvečjemu več pozornosti mu bo namenjeno.
In ja, kot mogoče samo dodatek sporočilu mamam: ne poslušajte kot dokončno pravilne in prave nasvete na CSD, pozanimajte se še drugje, berite sami zakone in sprašujte, kar ne razumete.
In dajte tudi ponovno vlogo, ne odloča pa o njej seveda CSD, ampak zdr. komisija. In tud te niso povsod enake, mogoče enkrat poskusite pri tej, enkrat pri oni (mi smo enkrat poslali na PK LJ, enkrat pa v Kamnik-mislim iz CSD-ja to pošljejo-meni so šli tok na roko, da so mi to povedali.