Otroci z gastrostomo
Zanima me kako se znajdete starši otrok, ki imajo gastrostomo, glede hranjenja. Kako oblikujete jedilnike, da otrok dobi polnovredno, kalorično (zdravo) hrano.
Sama imam hči, staro skoraj 4 leta in več ali manj smo prepuščeni sami sebi (razen če ima otrok kakšne alergije, posebne diete). Razmišljam, da bi napisala kot nek priročnik za hranjenje otrok po gastrostomi, z jedilniki in podobnim.
Tako da bi prosila za čim več vprašanj, mnenj,… na to temo.
Lep pozdrav,
Sali
Pozdravljena.
Sem mamica tri in pol leta stare deklice – LARA. Lara se od svojega 17 meseca starosti prehranjuje preko gastrostome. Tudi mi smo večinoma prepuščeni sami sebi, kaj se tiče jedilnika. Na pediatriji so mi sestavili dva jedilnika, enega sem še dobila od kolegice, ampak kljub temu se tega zelo težko držim. Če boš napisala priročnik za hranjenje otrok preko gastrostome, bi te lepo prosila, da mi to javiš na moj mail. Če imaš kakšna vprašanja o gastrosotmi mi jih napiši, mogoče ti lahko pomagam z odgovori.
Pozdravljeni!
Moj najmlajši sinko ima gastrostomo 8 mesecev,pred tem smo imeli naz.sondo.Z velikim veseljem povem,da odkar imamo gastrostomo hranjenje in jedilnik ne delata več nikakršnega problema.Kosilo skuham za celo družino enako,seveda je bolj pogosto na jedilniku goveja ali zelenjavna juha(za rečit je najboljša juha),drugače pa vse je tako,kot mi.(seveda je večina zmiksano).Za zajtrk tako,kot starejša dva bratca čokolino,čokoladne kroglice,gres,polenta,…,malica sadje,piškoti(pri malici se trudim da ni zmiksano ampak vse naribano ali speštano z vilico),jogurti,pudingi,….no čim več različnih stvari in čim bolj kakovostno.Vsak dan vsaj 4-5 obrokov po 200ml(aja stari smo 2 leti) in od kar imamo gastrostomo se lepo redimo in rastemo.Tudi gastrostoma sama po sebi nam ni nikoli delala težav.Sedaj smo že začeli okušati hrano in upam da bo zmeraj več napredka,čeprav vem da nas čaka še dolga pot glede hranjenja.Ampak naš sonček je zadovoljen in srečen in to nam vsem skupaj pomeni največ. Lep pozdrav in čim manj težav pri hranjenju
Pozdravljene !
Sem mama sedaj 10 letnika, ki je imel gastrostomo od svojega 5ega meseca starosti pa do 3 jega leta ( pa še to po zaslugi hude napake zdravnika, ki je zaradi napačno vpeljane sonde povzročilo hudo obojestransko aspiracijsko pljučnico; posledično smo dovolili vstavitev gastrostome ), vendar danes tega nikakor ne bi več dovolila, saj je proces naravnega hranjenja
prekinjen in ko smo hoteli sina privajati na hranjenje preko ust se je kalvarija šele začela. Tudi samo hranjenje ni bilo vedno brez težav.Ali se je cevka zamašila in jo potem nikakor nismo mogli prečistit, kar je pomenilo obisk na otroški kirurgiji, da so stomo zamenjali, kar seveda ni bilo prijetno ali si jo jo sam potegnil ven, da o čiščenju in menjavi povojev in jokanju sploh ne govorim. Pa tudi v vrtec ga niso hoteli vzeti, ker je to velika odgovornost. Skoraj prisiliti smo morali zdravnike, da so naredili pasažo požiralnika, da smo sploh lahko videli ali zaklopka sploh deluje in če bi lahko morda začelz uvajanjem hrane preko ust. Pokazalo se je da sklopka deluje.Vsi smo si malo odahnili, do trenutka, ko so nam prenesli hrano za triletnega otroka in rekli, da naj poskusimo?! Halo? Naš sploh vedel ni kaj je to jesti preko ust, kaj šele da bi mu dala košček mesa?! Informacij nisem dobila od nobenega, le rekli so, da se bom lahko tudi kakšno leto trudila. Sem mislila, da me bo kap; in to v dobi računalnika, telefonov, oni pa nič ne vedo! Lahlo rečem, da sem bila vsaj toliko pametna, da sem mu dudo namakala v hrano, da je vsaj okus dobil. Naj povem, da je prvič sicer odprel usta, mogoče bolj zaradi firbca ( dala sem mu sadno pasirano skuto ), potem pa se je boj šele začel, ker nikakor ni hotel odpreti ust. Pika na i pa je bila, ko so naju hoteli poslati domov in da naj kar doma eksperimentiram; in seveda če bo kaj narobe in da bo aspiriral; kdo bo kriv pa je itak jasno! Dosegla sem, da sva nekaj dni ostala, poskušala, pa obupavala, se prerekala, pa uspevala, pa spet jokala… Jesti je začel po 3eh tednih ( vendar imamo še danes veliko težav, ker se mu še danes obrača pri velikih koščkih, da določene hrane kjub velikemu trudu sploh ne je ), s pitjem pa sem se trudila skoraj dve leti, kajti, če ne bi znal piti tudi sonde nismo smeli odstraniti.
Mogoče to ni tisto, kar vas zanima, hotela sem le povedati, da je še najmanjši problem sestaviti zdrav jedilnik in ga prepasirati ( otroku daš tisto hrano, ki jo skuhaš za družino ), težave se namreč začnejo kasneje, če bo otrok lahko začel jesti preko ust.
Če bi pa želeli kakršne koli informacije, pa sem vsem na razpolago, saj rada delim moje izkušnje, ki bodo lahko komu dobro služile, saj sem se jaz morala sama naučiti in iskati najboljše poti iz zagat.
Nikar pa ne obupajte, saj če bo kdo pomagal svojemu otroku in to nesebično smo to samo starši, če pa se najde še kdo, ki je pripravljen pomagati pa to zagrabite.
Srečno!
Tadeja
Tadeja,
Vesela sem, da sem našla tale tvoj odgovor.
Imam 6 mesečnega sinka, ki ima od rojstva vstavljeno gastrostomo za hranjenje.
Veliko razmišljam namreč tudi o tem, kako bo potem, ko se bomo privajali na pravo hranjenje.
Jaz mu dajem ob vsakem hranjenju tudi nekaj hrane (v majhnih količinah) v usta – po žlički/cuclju.
Pozdravljena miška73!
Tudi jaz sem vesela, da lahko komu pomagam; ti kar konkretno vprašaj kaj te zanima, pa ti podrobneje odgovorim. Zanima me ali boste gastrostomo zamenjali kmalu oz.kaj so rekli zdravniki? Ali ima sinček še kakšne druge probleme ( npr. s požiranjem… ); ali so ti rekli, da lahko začenjaš z uvajanjem hrane preko ust? Jaz sem mu dudko pomakala v hrano, tako da se je nekako navajal na različne okuse ( kar se je izkazalo za odličen poizkus ) in je kasneje bilo manj težav pri okušanju; zato kar nadaljuj s pomakanjem hrane, še posebej zelenjavnih in sadnih kašic ( ne bo ti žal ). V prvi vrsti pa poslušaj svoje srce in nikoli ne obupaj!
Kar pošlji mi vprašanja, da ti odgovorim.
Pozdravčke, Tadeja
Moj mišek ima atrezijo požiralnika in ima prekinjeno povezavo med usti in želodcem.
Za iztekanje sline ima narejeno odprtino na vratu.
Vsa hrana, ki mu jo dam v usta, prav tako izteče skozi to odprtino na vratu.
Mene predvsem v razvojni ambulanti vzpodbujajo, da delam čim več na tem, da bo znal jesti. In da bo potem čim manj problemov s prehodom.
Operacija požiralnika se nam obeta pri starosti 1 do 1,5 leta. Upam, da ne bo še kaj kasneje.
Kako to, da so šele pri 3 letih naredili ustrezno rešitev?
A se mogoče spomniš, kdaj si mu začela poleg rednih obrokov hrane dajati tudi recimo samo za piti? Jst ge sedaj hranim podnevi na približno 3 ure. Vmes mu pa nič ne dajem kakšne vode/čaja.
Vprašala bi te pa še nekaj čisto drugega. Ali ste kaj hodili na morje, v bazene? A si kaj posebej zaščitila stomo?
Pozdravljena!
Ne vem kje naj pravzaprav začnem; lahko rečem le to, da jaz nisem dobila nobenih informacij, ki bi mi lahko vsaj malo olajšale prehranjevenje oz.navajanje na hranjenje preko ust.Tvoja situacija je sicer drugačna od naše in tudi bolj komplicirana in težja, vendar nekako na koncu kar zelo podobna. Meni so vsi govorili, da imamo itak čas do vstopa v šolo in da se bodo stvari uredile?! Ja pa kaj še!!!!! Če ne bi vztrajala, da so pri 3eh letih njegove starosti ( bil je že čas, da gre med otroke, da se socializira ) naredili pasažo požiralnika, bi verjetno jaz starost dočakala! Kar se pa samega hranjenja tiče pa kot sem rekla nisem dobila nobenih informacij kot le stavek, da se bom kar dolgo trudila!!!!Mene je skoraj kap.Tako sem se sama poskušala znajti in sem začela najprej s sadnimi skutkami in kašicami, vendar je že po prvi žlički začel protestirati, ker ni vedel, kaj naj počne s to zanj popolnoma neznano zadevo; jaz se nisem dala in sem vztrajala in vztrajala.Nekako je začel jesti po enem mesecu, čeprav sem ga še vedno hranila po gastrostomi, ker je premalo pojedel, da bi lahko s tem načinom prenehala.Kar se pa pitja tiče pa je trajalo leto in pol, da je potem, ko si je slučajno izpulil gastrostomo ( kot že ničkolikokrat pred tem ) in ga je zamikala njegova šalčka ( bila je vedno na istem mestu, polna in pripravljena, da bi mogoče 1x le poskusil piti sam od sebe brez prisile ali opozarjanja ) in je poskusil.Uspelo je! Kot bi se zgodil čudež! Vendar smo počakali še par mesecev, da smo se prepričali, da je resnično začel pit in jesti, da smo lahko gastrostomo dali ven; prej tega niti nismo upali narediti; kajti, če ne bi hotel jesti….S pitjem smo seveda poskušali istočasno, ker si mi je zdelo, da je tako najboljše, pa še pred njim smo čimveč pili, da nas je opazoval.
Kar se pa tiče obiska bazenov, morja…Midva nisva nič komplicirala; le vedno sem imela s seboj vse gazice, bencin, alkohol, flajštre, škarje, da sem mu lahko mokre gazice zamenjala.Da pa stoma ni kar prosto bingljala sem in tja ( kar je zanimivo za igro ali pa za potegnit ) sem mu čez trebušček vedno ovila mrežico, ki je vedno na mestu zadržala stomo in se je dobro obnesla. Stroški so bili sicer veliki ( ZZZS pa jih kot ponavadi ni krilo; torej se znajdi sam kot veš in znaš! ) vendar smo se znašli. Svetujem pa ti, da se ne obremenjuješ s tem kaj bodo pa ljudje rekli, ko te bodo firbčno opazovali pri menjavi ( nasmej se jim in nadaljuj z delom ), važno je le, da poskrbiš za sina in mu omogočiš, da uživa!!!! Nikoli se ne oziraj na mnenje in komentarje drugih!!! Ti si mama in veš, da delaš v dobro svojega otroka!
Toliko za tokrat; če te še kaj zanima kar mirno vprašaj.
Lep konec tedna in pogumno!
Tadeja
Tadeja,
Hvala za odgovor.
Tole z mrežco je dobra ideja.
Se opravičujem, da te sprašujem … zakaj pa si uporabljala bencin in alkohol.
Jaz zaenkrat čistim kožo okoli stome zgolj s fiziološko in mažem z bepanthenom ter okoli položim zloženec-gazico.
Joj, ne morem verjet, da je trajalo leto in pol preden je začel piti.
To, da bo trajalo nekaj mesecev, pač pričakujem… ampak o letu ali dveh pa nisem razmišljala.
Sicer se verjetno na prvi pogled zdi moja in tvoja situacija dokaj različna. Ampak se mi zdi, da sva na zelo podobnem. Po operaciji pa se bova sploh šla podobno ( a močno upam da krajšo) borbo kot vidva.
Pri nas je trenutno tako, da včasih kar rad je po žlički zraven obroka. Drugič pa ful protestira. Učenje pitja je zaenkrat precej manj uspešno. Na sploh ga zelo zmoti malo večja količina tekočine naenkrat v ustih.
Hvala ti zaenkrat. Se še verjetno javim s kakšnim vprašanjem.
Pozdravljena miška73!
Se opravičujem, ker tako dolgo nisem odgovorila.Bencin in alkohol sem uporabljala zato, ker sem čez zloženčke vedno dala še Cosmopor ” flajštre”, da je bila stoma pritrjena in je bilo manj možnosti, da si jo potegne ven; ker pa je te zadeve zoprno vleči dol in boli je bencin idealna rešitev.
Ja res je trajalo dolgo ( pitje ), se je pa obrestovalo, čeprav sem obupovala in res nisem več vedela kaj naj se še izmislim; vendar bolj kot kompliciraš slabše je!
Res, da so najini situaciji različni, res pa bodo končni rezultati nekako enaki; vendar verjemi, da bo ves trud bogato nagrajen, pa še ceniš vse veliko bolj kot bi sicer!
A si poskusila vzeti učenje pitja kot igro? Poskusi ga motivirati malo drugače, vendar ga ne sili, ker sicer že apriori ne bo hotel piti; otroci so preveč brihtni in točno vedo kaj želimo od njih.
Kar pogumno naprej in javi se še kaj!
Tadeja
se še malo javim
sem imela v mislih bolj tiste otroke, pri katerih ni predvideno kako hudo izboljšanje (tako je pri moji hčerki, ker ne more požirat, zaradi možganskih poškodb)
se mi zdi, da za “manjšega” otroka je lažje sestaviti količinsko in kalorično ok obrok, kot pa potem ko je otrok že malo večji (morda pa pretiravam).
Kar se pa tiče same nege okoli stome in kopanja. Tudi mi hodimo v toplice in na morje. Hči ima sedaj “gumbek”, brez tiste cevke in je to dosti lažje,ker nič ne “visi”. Čez ji pa zalepim tak prozoren nepremočljiv obliž, mislim da je flexifix.
Počasi se bom morala lotiti dela 😉
Ker do sedaj ni bilo nobenih konkretnih predlogov, ponavljam vprašanje. Torej starši otrok, ki so hranjeni preko gastrostome (lahko tudi ngs), če imaste kakršnakoli vprašanja, nasvete, mnenja… kar se tiče same prehrane.
Zaenkrat se vrtim v krogu, brez kakšnih pravih informacij. V UKC se nihče bolj podrobno ne ukvarja z prehrano po gastrostomi (razen pač posebnih diet). Sem razmišljala v smeri, da npr. je možno da kakšnih hranilnih snovi primanjkuje (npr C vitamin, ki se pri obdelavi razgradi…) pa ugotovila, da temu ni tako, saj naj bi v sedanjem času prišlo kvečjemu za preveč vitaminov, ipd kot premalo.
Če komu prav pridejo dokaj splošne informacije o prehrani preko gastrostome si lahko pogleda, prebere tole:
www4.kclj.si/admin/organigram/00016b-000202.doc (wordov dokument)
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:p9-d8gNR19sJ:www4.kclj.si/admin/organigram/00016b-000202.doc+prehranjevanje+po+gastrostomi&cd=1&hl=sl&ct=clnk&gl=si (html oblika)
Čas je, da se javim na tole staro temo okoli gastrostome.
Nekajkrat sem se že javila na tej temi.
Sem mama otroka z atrezijo požiralnika. Pri starosti 1,5 leta je imel uspešno operacijo rekonstrukcije in od takrat se hrani preko ust. Zaradi res uspešnega treninga poprej je imel le nekaj dni kombiniranega hranjenja (stoma in usta) in nato še 3-4 mesece učenja pitja, da smo prišli do tega, da stome ne potrebujemo več.
Moje izkušnje s hranjenjem po gastrostomi:
Čim manj komplicirati in čim bolj posnemati siceršnje hranjenje.
Vedno sem se držala principa, da spasiram skupaj takšno hrano, ki gre skupaj tudi na krožniku. Za redčenje sem uporabljala predvsem mleko/bistro juho ali jabolčni sok. Možno je pa spasirati skoraj vse.
Kar se tiče obrokov za kosilo/večerjo so se najbolj obnesle enolončnice – na primer golaževa juha, pa recimo “rižote”(riž, ajda, quinoa) z ogromno zelenjave.
Če sem želela dodati nekaj “kalorij”, sem dodala malo olivnega olja in parmezana – kot bi sicer na krožniku.
Pomanjkanje vitaminov ne more biti problem, ker se lahko človek na ta način res zdravo prehranjuje.
Večji problem se po moje pojavlja okoli količin. Pri tem so jasna priporočila za dojenčke. Potem pa vedno manj.
Če ti otrok zna povedati/pokazati, kdaj je sit (ne želi več jesti), takrat tudi zaključiš hranjenjem po stomi. Sicer si pa prepuščen na ugotavljanje koliko obroka naenkrat želodec lahko prebavi. Na ta način, da postopoma malo povečuješ količino obroka in pred vsakim naslednjim obrokom obvezno preveriš preostanek v želodcu. Če pa prekoračiš mejo, je posledica reakcija želodca – slabost in bruhanje.
Ko se je še hranil po stomi, smo imeli rednih dokaj uravnoteženih 5 obrokov za mizo (zajtrk, malica, kosilo, malica, večerja) in občasno še povečerek/nočni obrok.
Miska73,
se oglašam malo izven teme, pa vseeno. Tudi jaz sem mama otroka z atrezijo požiralnika. Sicer otrok nikoli ni imel gastrostome, so požiralnik operirali takoj po rojstvu.
Koliko je star vaš otrok? Ima še zdaj morda kakšne težave? Npr. refluks, aspiracijske pljučnice, težave pri požiranju, zaletavanje hrane in pijače? Moja hčerka je stara 20 mesecev. Pa si morda lahko izmenjamo kako izkušnjo?
LP,
šeenamamamamasta
Šeenamama,
Z veseljem bom izmenjala kakšno izkušnjo. Moj mišek je star 2,5 let.
Nobene od naštetih težav zdaj nimamo. Z zaletavanjem hrane smo imeli probleme po operaciji, a so počasi (v približno pol leta) izzveneli. Kar nekaj časa tudi ni mogel piti recimo soka po slamici, ker se mu je zaletavalo.
Ima pa druge probleme, za katere niti nevem v kolikšni meri so ali niso povezani z njegovo osnovno boleznijo: hude laringitise, okvaro sluha, parezo glasilke.
miska73
Miska73,
hvala za oglašanje. Mi imamo še vedno težave z zaletavanjem, tako da moram hrano vedno narezati na drobne koščke in paziti, da je dovolj mehka. Večkrat se ji zaleti tudi pijača, npr. ko pije po slamici, naredi dva, tri požirke, potem pa se ji zaleti. Če pa pazimo, da dobi res drobne koščke hrane in ne preveč tekočine naenkrat, pa je vse v redu. Me pa malo skrbi, če se bo to sploh kdaj uredilo. Zdaj si ji recimo ne upam dati v roke kosa kruha in pustiti, da ga je sama. Mogoče pa bo rabila samo malo več časa za to …
Tudi naša ima neke vrste prirojeno laringomalacijo, ki se kaže v obliki nezrelega poklopca. Večkrat je slišati tudi stridor, predvsem kadar je prehlajena. Verjetno so tudi vašemu malemu naredili bronhoskopijo? Pa pogosti bronhiolitisi. Pa še druge težave so, ki niso povezane s požiralnikom.
Včasih me malo skrbi, ker od specialistov ne dobim odgovorov na vprašanja. Pa vprašam za isto stvar večkrat in različne ljudi. In si potem sama ustvarim svojo sliko. Še vedno imam raje, da mi zdravnik reče “ne vem”, kot pa da je tiho ali presliši vprašanje. Pa mi je malo lažje, če slišim še za kako izkušnjo staršev. Imamo verjetno tako podobne probleme …
Lep pozdrav in vse dobro,
šeenamamamamasta
Šeenamama,
Težave, ki jih opisuješ s pitjem pijače, so ravno znak nepravilnega delovanja poklopca v žrelu.
Tako je meni razlagal naš torakalni kirurg.
Ja, podobno sliko o specialistih sem si pa na žalost tudi sama ustvarila. Pa ošpice dobim, ko mi na koncu skoraj vsak reče, da bo bolje, ko bo zrastel. Jst pa vsak mesec na urgenci s tamalim in v strahu za njegovo življenje.
Mislim, da bi se midve lahko slišale po zasebnih sporočilih. Pa si še malo podrobneje izmenjale kak nasvet.
Vse dobro tudi vam,
miska73